AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche ( Sindromi Autoinfiammatorie)
Le Malattie Autoinfiammatorie
Le Febbri Periodiche (FP) sono delle Malattie Rare, ancora poco note ma
sempre più studiate, che appartengono al gruppo chiamato “Malattie autoinfiammatorie” o “Sindromi autoinfiammatorie”.
La maggior parte delle malattie autoinfiammatorie ha origine genetica. Dal 1997 sono stati individuati e clonati, nel mondo, alcuni geni la cui mutazione provoca queste febbri periodiche ereditarie.
In questo gruppo di patologie rare, quella che ha una maggiore prevalenza, con alcune centinaia di persone nel nostro Paese, è la Febbre Mediterranea Familiare (FMF).
"febbri periodiche nel periodo di emergenza covid"
L'Associazione Italiana Febbri Periodiche ha organizzato Venerdì 3 luglio 2020 il primo webinar "medici/pazienti" sul tema "Febbri Periodiche nel periodo di emergenza Covid" con la partecipazione della Prof.ssa Romina Gallizzi (Messina) e del Prof. Raffaele Manna (Roma).
L’evento è disponibile nel canale YouTube di AIFP 
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Scilla..."mitica favola" della FMF e della sua cura con la colchicina
nuovo sito AIFP
Un nuovo sito per AIFP
Il sito dell'associazione AIFP - Associazione Italiana FebbriPeriodiche, www.febbriperiodiche.it ci ha accompagnato per un lungo periodo della nostra storia,
rappresentando un faro di speranza per tutti i pazienti ed i familiari coinvolti in queste patologie rare.
Il web si è molto evoluto negli ultimi quindici anni ed anche il sito della nostra associazione deve evolversi con esso.
Siamo quindi, felici di presentarvi il nuovo sito di AIFP, pensato per essere fruibile anche da telefono e tablet.
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Chi siamo
L'AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche, è stata fondata il 9 Novembre 2006 a Venezia.
L'AIFP è una A.P.S. (Associazione di Promozione Sociale - Legge n.383/2000), il suo Codice Fiscale è il n.90125490277 ed è federata alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus.
Difficoltà di prenotazione presso Centro Febbri Periodiche di Roma risolte
2 Febbraio 2023 |
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Si comunica che i problemi sorti per disguidi nel centro di prenotazione dovrebbero essere stati superati, e pertanto nel Centro delle Febbri Periodiche (CFP), storico presidio presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma, impegnato nello studio, nella diagnosi e nel follow up dei pazienti con sindromi autoinfiammatorie e febbri NDD, non dovrebbero esserci più difficoltà di prenotazione.
MyFEVER-App
MyFEVER È L'APP PER I PAZIENTI CON MALATTIE AUTOINFIAMMATORIE
"myFEVER è un diario digitale in grado di supportare la gestione della malattia da parte dei pazienti e delle loro famiglie e di migliorare la comunicazione medico-paziente.
myFEVER è stata progettata e realizzata in co-design, un metodo innovativo che ha coinvolto pazienti e medici con l’obbiettivo di catturare i bisogni della vita reale dei pazienti e delle loro famiglie.
Il risultato è quindi una soluzione semplice e creata su misura per i pazienti e delle loro famiglie."
Scopri myFEVERmyFEVER è stata progettata CON i pazienti e PER i pazienti affetti da una malattia autoinfiammatoria per un supporto continuo nel percorso di monitoraggio del proprio stato di salute.
Info a portata di app myFEVER permette: |
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Cosa fa per il Paziente
• registrare le caratteristiche degli episodi febbrili, i sintomi associati e la terapia somministrata • segnalare l’avvenuta assunzione di una o più terapie • impostare alert di promemoria per l’assunzione di terapie, controlli medici o laboratoristici/strumentali • condividere in maniera semplice informazioni sulla malattia anche a personale non medico specialista (ad |
Cosa fa per il Medico
• gli episodi della malattia del paziente in maniera precisa e dettagliata • i sintomi associati agli episodi (mal di testa, nausea, dolore addominale, afte orali, ecc.) • la terapia assunta dal paziente e l’eventuale risposta clinica • statistiche periodiche per il monitoraggio del controllo della malattia. |
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