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Colchicina per la FMF

 ::Finalmente anche in Italia la Colchicina LIRCA è ufficialmente indicata per le terapia della Febbre Mediterranea Familiare

  Finalmente anche in Italia è stata ufficializzata l'efficacia della Colchicina LIRCA per la FMF (Febbre Mediterranea Familiare). La FMF è una malattia autoinfiammatoria genetica e rara per cui la colchicina, nella maggior parte dei pazienti che ne sono affetti, previene o riduce gli attacchi ricorrenti e previene la possibile complicanza dell'Amiloidosi secondaria (amiloidosi reattiva AA).
  Fino ad oggi la Colchicina era considerata prevalentemente un farmaco antigottoso (contro l'attacco acuto) e solo da qualche anno è stato indicato anche come farmaco per le pericarditi ricorrenti. 

   L'indicazione della colchicina per la FMF era già presente da molti anni nei farmaci che contengono questo principio attivo sia in Europa che nel resto mondo e finalmente anche nel nostro Paese, con la determina AAM/PPA n. 188/2021 del 18 marzo 2021, pubblicata in G.U. del I° Aprile 2021. Con data 11 Dicembre 2021 sono stati pubblicati nel sito dell'Agenzia italiana del Farmaco (AIFA) i fogli contenenti la nuova indicazione. La notizia di questa indicazione ufficiale arriva a quasi 50 anni di distanza dalla rivoluzionaria "scoperta" resa pubblica dall'articolo sullo studio del Dr. Stephen Edward Goldfinger pubblicato sul New England Journal del 21 Dicembre 1972.

 Da quest'anno pertanto tutti troveranno anche "la nuova l'indicazione" sul foglio illustrativo  (anche detto: bugiardino) della Colchicina LIRCA in commercio in Italia. Si tratta di un grande passo avanti che, tra le altre cose, tranquillizzerà quei medici che fino ad oggi avevano dubbi sull'appropriatezza e sulle modalità di utilizzo di questo farmaco, che appariva, per certi versi in tutti questi anni, come una prescrizione off-label. Questa nuova indicazione ci auguriamo aumenti tra i tutti medici anche la diffusione della conoscenza di questa malattia rara e ancora sottostimata, facilitando il sospetto diagnostico, una tempestiva diagnosi e così l'inizio di una adeguata terapia.
(P.C.)

Approfondimenti esterni

→ determina AIFA →vedi GU: Modifica dell'autorizzazione all'immissione in commercio del medicinale per uso umano «Colchicina Lirca» (21A01826) 
→ vedi Foglio tecnico AIFA Riassunto delle caratteristiche del prodotto
→ Vedi Foglietto illustrativo Foglio illustrativo: informazioni per il paziente   

 

your story (storia premiata Categoria Adulto ad esordio pediatrico)

  [24 Novembre 2021]  Notizie FP  e attività AIFP

   :: Share your story! : la storia premiata per la Categoria Adulto ad esordio pediatrico

"È una lotta continua.
È come un elastico che ti lega la vita, tu cerchi di eliminarlo, di allontanarti, ma alle volte è talmente forte che torni al punto di partenza..."

    

"È una lotta continua.
È come un elastico che ti lega la vita, tu cerchi di eliminarlo, di allontanarti, ma alle volte è talmente forte che torni al punto di partenza...
"
   Ecco "Stefy" la storia vincitrice del contest "Share your story" per la categoria Adulto ad esordio pediatrico, organizzato dalle associazioni: AIFP Ass. Italiana Febbri Periodiche, AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili, APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e RareLeoncini Coraggiosi ODV,  MARIS onlus- Ass. Malattie Reumatiche Sicilia e RE.MA.RE. onlus - in occasione del XIX congresso del Gruppo di Reumatologia della Società Italiana di Pediatria.
 
 
 

your story (storia premiata Categoria Adolescenti)

  [17 Novembre 2021]  Notizie FP  e attività AIFP

   :: Share your story! : la storia premiata per la Categoria Adolescenti

"Quando sento qualcuno che parla dell’artrite mi emoziono un po’ perché non solo conosco la malattia, ma la conosco meglio di quelli che la studiano... perché la vivo."

    

"Quando sento qualcuno che parla dell’artrite mi emoziono un po’ perché non solo conosco la malattia, ma la conosco meglio di quelli che la studiano... perché la vivo."
   Ecco "La storia di Anna" la storia vincitrice del contest "Share your story" per la categoria Adolescenti, organizzato dalle associazioni: AIFP Ass. Italiana Febbri Periodiche, AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili, APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e RareLeoncini Coraggiosi ODV,  MARIS onlus- Ass. Malattie Reumatiche Sicilia e RE.MA.RE. onlus - in occasione del XIX congresso del Gruppo di Reumatologia della Società Italiana di Pediatria.
 
 

your story

  [9 Novembre 2021]  Notizie FP  e attività AIFP

   :: Share your story! 

  Al XIX congresso del Gruppo di Reumatologia della Società Italiana Pediatrica  (che si è svolto a Palermo dal 21 al 23 ottobre 2021) i rappresentanti delle associazioni pazienti di reumatologia pediatrica AIFP, AMRIAPMARRLeoncini coraggiosiMARIS e REMARE hanno letto con attenzione e apprezzato tutti i racconti pervenuti.

 All’unanimità hanno deciso di premiare per la categoria adolescenti “La storia di Anna”; per la categoria giovani “il bastone e la carota “ e per la categoria adulto ad esordio pediatrico “Stefy”.

 

>>> vedi QUI la storia premiata per la categoria Giovani 

>>>Prossimamente QUI le altre storie vincitrici 

your story (storia premiata Categoria Giovani)

  [10 Novembre 2021]  Notizie FP  e attività AIFP

   :: Share your story! : la storia premiata per la Categoria Giovani

"Un tarlo nella tempia. Ti toglie di punto in bianco tutto, devi adattarti continuamente, prevedere il peggio"

    

"Un tarlo nella tempia. Ti toglie di punto in bianco tutto, devi adattarti continuamente, prevedere il peggio"
   Ecco "Il bastone e la carota" la storia vincitrice del contest "Share your story" per la categoria Giovani , organizzato dalle associazioni: AIFP Ass. Italiana Febbri Periodiche, AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili, APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e RareLeoncini Coraggiosi ODV,  MARIS onlus- Ass. Malattie Reumatiche Sicilia e RE.MA.RE. onlus - in occasione del XIX congresso del Gruppo di Reumatologia della Società Italiana di Pediatria.
 
 

MyFEVER-App

 

MyFEVER È L'APP PER I PAZIENTI CON MALATTIE AUTOINFIAMMATORIE
 
 La app myFEVER è stata totalmente co-creata con pazienti, con la collaborazione del Prof. De Benedetti e della Dr.ssa Federici e l’agenzia Cloud-R. 
 



 

"myFEVER è un diario digitale in grado di supportare la gestione della malattia da parte dei pazienti e delle loro famiglie e di migliorare la comunicazione medico-paziente.
myFEVER è stata progettata e realizzata in co-design, un metodo innovativo che ha coinvolto pazienti e medici con  l’obbiettivo di catturare i bisogni della vita reale dei pazienti e delle loro famiglie.
Il risultato è quindi una soluzione semplice e creata su misura per i pazienti e delle loro famiglie."

                                                                                    Prof. De Benedetti (U.O.C. Reumatologia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma, Italia)
 
 
 
 

 Scopri myFEVER

myFEVER è stata progettata CON i pazienti e PER i pazienti affetti da una malattia autoinfiammatoria per un supporto continuo nel percorso di monitoraggio del proprio stato di salute.

 

Info a portata di app myFEVER permette:
  • una raccolta di dati pensata e progettata direttamente da medici e pazienti per migliorare il rapporto/dialogo medico-paziente
  • la condivisione di dati precisi, raccolti al momento dell’episodio, affidabili e, se necessario/al bisogno, facilmente scaricabili
  • la consultazione di una lista di centri clinici specialistici, sia per pazienti pediatrici che
adulti, in tutto il territorio italiano, oltre che di informazioni di natura legale sui diritti dei
pazienti e delle loro famiglie.

      

 

 

 

Cosa fa per il Paziente


    myFEVER è uno strumento molto utile sia per il paziente che per i familiari per:

• registrare le caratteristiche degli episodi febbrili, i sintomi associati e la terapia somministrata 

• segnalare l’avvenuta assunzione di una o più terapie

• impostare alert di promemoria per l’assunzione di terapie, controlli medici o laboratoristici/strumentali

• condividere in maniera semplice informazioni sulla malattia anche a personale non medico specialista (ad
esempio per la scuola/insegnanti e/o per il proprio medico di base o pediatra).

 

Cosa fa per il Medico


 myFEVER fornisce al medico un riassunto razionale dell’andamento della malattia, attraverso un diario tramite il quale è possibile visualizzare:

  • gli episodi della malattia del paziente in maniera precisa e dettagliata

  • i sintomi associati agli episodi (mal di testa, nausea, dolore addominale, afte orali, ecc.)

  • la terapia assunta dal paziente e l’eventuale risposta clinica

  • statistiche periodiche per il monitoraggio del controllo della malattia.

Dove finiscono i miei dati?

 

 

 

 L’Applicazione non ha nessuna connessione con sistemi esterni, i tuoi dati saranno raccolti solo sul tuo dispositivo.


  Solo tu puoi scegliere se condividere le  informazioni relative ai tuoi episodi.

   

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