Difficoltà di prenotazione presso Centro Febbri Periodiche di Roma risolte

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Ultima modifica il Venerdì, 03 Febbraio 2023 16:04

Risolte le difficoltà di prenotazione presso Centro Febbri Periodiche di Roma

        Si comunica che i problemi sorti per disguidi nel centro di prenotazione dovrebbero essere stati superati, e pertanto nel Centro delle Febbri Periodiche (CFP), storico presidio presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma, impegnato nello studio, nella diagnosi e nel follow up dei pazienti con sindromi autoinfiammatorie e febbri NDD, non dovrebbero esserci più difficoltà di prenotazione.

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Colchicina per la FMF

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Ultima modifica il Lunedì, 10 Gennaio 2022 21:21

 ::Finalmente anche in Italia la Colchicina LIRCA è ufficialmente indicata per le terapia della Febbre Mediterranea Familiare

  Finalmente anche in Italia è stata ufficializzata l'efficacia della Colchicina LIRCA per la FMF (Febbre Mediterranea Familiare). La FMF è una malattia autoinfiammatoria genetica e rara per cui la colchicina, nella maggior parte dei pazienti che ne sono affetti, previene o riduce gli attacchi ricorrenti e previene la possibile complicanza dell'Amiloidosi secondaria (amiloidosi reattiva AA).
  Fino ad oggi la Colchicina era considerata prevalentemente un farmaco antigottoso (contro l'attacco acuto) e solo da qualche anno è stato indicato anche come farmaco per le pericarditi ricorrenti. 

   L'indicazione della colchicina per la FMF era già presente da molti anni nei farmaci che contengono questo principio attivo sia in Europa che nel resto mondo e finalmente anche nel nostro Paese, con la determina AAM/PPA n. 188/2021 del 18 marzo 2021, pubblicata in G.U. del I° Aprile 2021. Con data 11 Dicembre 2021 sono stati pubblicati nel sito dell'Agenzia italiana del Farmaco (AIFA) i fogli contenenti la nuova indicazione. La notizia di questa indicazione ufficiale arriva a quasi 50 anni di distanza dalla rivoluzionaria "scoperta" resa pubblica dall'articolo sullo studio del Dr. Stephen Edward Goldfinger pubblicato sul New England Journal del 21 Dicembre 1972.

 Da quest'anno pertanto tutti troveranno anche "la nuova l'indicazione" sul foglio illustrativo  (anche detto: bugiardino) della Colchicina LIRCA in commercio in Italia. Si tratta di un grande passo avanti che, tra le altre cose, tranquillizzerà quei medici che fino ad oggi avevano dubbi sull'appropriatezza e sulle modalità di utilizzo di questo farmaco, che appariva, per certi versi in tutti questi anni, come una prescrizione off-label. Questa nuova indicazione ci auguriamo aumenti tra i tutti medici anche la diffusione della conoscenza di questa malattia rara e ancora sottostimata, facilitando il sospetto diagnostico, una tempestiva diagnosi e così l'inizio di una adeguata terapia.
(P.C.)

Approfondimenti esterni

→ determina AIFA →vedi GU: Modifica dell'autorizzazione all'immissione in commercio del medicinale per uso umano «Colchicina Lirca» (21A01826) 
→ vedi Foglio tecnico AIFA Riassunto delle caratteristiche del prodotto
→ Vedi Foglietto illustrativo Foglio illustrativo: informazioni per il paziente   

app MyFever

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Ultima modifica il Giovedì, 02 Febbraio 2023 16:08

 È disponibile su Google Play e AppStore myFEVER, l'app per pazienti con malattie autoinfiammatorie presentata da Novartis, con il contributo di AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche, Apmarr - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

myFEVER è stata progettata CON i pazienti e PER i pazienti affetti da una malattia autoinfiammatoria per un supporto continuo nel percorso di monitoraggio del proprio stato di salute.
 Scopri di più  → QUI 

La conosci già? Scrivici nei commenti come ti trovi, e se hai qualche feedback o suggerimento da segnalarci. La tua opinione è molto preziosa 

#APMARR #AIFP #malattieautoinfiammatorie

your story (storia premiata Categoria Adulto ad esordio pediatrico)

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Ultima modifica il Mercoledì, 17 Novembre 2021 10:43

  [24 Novembre 2021]  Notizie FP  e attività AIFP

   :: Share your story! : la storia premiata per la Categoria Adulto ad esordio pediatrico

"È una lotta continua.
È come un elastico che ti lega la vita, tu cerchi di eliminarlo, di allontanarti, ma alle volte è talmente forte che torni al punto di partenza..."

    

"È una lotta continua.
È come un elastico che ti lega la vita, tu cerchi di eliminarlo, di allontanarti, ma alle volte è talmente forte che torni al punto di partenza..."

   Ecco "Stefy" la storia vincitrice del contest "Share your story" per la categoria Adulto ad esordio pediatrico, organizzato dalle associazioni: AIFP Ass. Italiana Febbri Periodiche, AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili, APMARR - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Leoncini Coraggiosi ODV,  MARIS onlus- Ass. Malattie Reumatiche Sicilia e RE.MA.RE. onlus - in occasione del XIX congresso del Gruppo di Reumatologia della Società Italiana di Pediatria.

 

 

your story (storia premiata Categoria Adolescenti)

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Ultima modifica il Mercoledì, 17 Novembre 2021 10:42

  [17 Novembre 2021]  Notizie FP  e attività AIFP

   :: Share your story! : la storia premiata per la Categoria Adolescenti

"Quando sento qualcuno che parla dell’artrite mi emoziono un po’ perché non solo conosco la malattia, ma la conosco meglio di quelli che la studiano... perché la vivo."

 

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Ultima modifica il Mercoledì, 10 Novembre 2021 13:28

  [9 Novembre 2021]  Notizie FP  e attività AIFP

   :: Share your story! 

>>> vedi QUI la storia premiata per la categoria Giovani 

>>>Prossimamente QUI le altre storie vincitrici 

your story (storia premiata Categoria Giovani)

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Ultima modifica il Martedì, 16 Novembre 2021 17:28

  [10 Novembre 2021]  Notizie FP  e attività AIFP

   :: Share your story! : la storia premiata per la Categoria Giovani

"Un tarlo nella tempia. Ti toglie di punto in bianco tutto, devi adattarti continuamente, prevedere il peggio"