AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche ( Sindromi Autoinfiammatorie)
Notizie
Archivio news - Notizie FP e attività AIFP
Archivio News pubblicate nel sito
NEWS - Notizie FP e attività AIFP 2012 - 2013 - 2014
2014
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[10 Dicembre 2014]
Notizie AIFP e FP
Convegno - "Altamura: la Febbre Mediterranea Familiare e...altro"
Venerdì 12 Dicembre 2014 alle ore 17.00, presso la Sala Consiliare del Comune di Altamura (BA) si svolge la prima giornata del Convegno "Altamura: la Febbre Mediterranea Familiare e...altro".
Si tratta del terza edizione di un interessante evento promosso dall'Università degli Studi di Bari e che ha tra gli altri patrocini, quello dell'Associazione AIFP.
Per AIFP interviene il proprio Referente per la regione Puglia.
Il programma completo delle due giornate è visibile nella >> locandina.
La partecipazione al congresso è gratuita.
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[5 Novembre 2014]
Notizie AIFP
"Malati Reumatici, obbiettivo salute tra opportunità ed ostacoli"
"Malati Reumatici, obbiettivo salute tra opportunità ed ostacoli" è il titolo del convegno della Sessione ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) nell'ambito del congresso SIR (Società Italiana di Reumatologia) che si terrà il 28 e 29 Novembre 2014 a Rimini, presso il Palacongressi.
AIFP sarà presente al convegno e riteniamo che, questo incontro tra associazioni, possa essere un momento importante di informazione, di collaborazione e di confronto.
Se qualche genitore o paziente residente nelle vicinanze è interessato a partecipare un'email
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o contatti
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perché è necessaria la registrazione anticipata per entrare e partecipare all'incontro che è gratuito.
Il programma dell'incontro organizzato da ANMAR è scaricabile da questo dal seguente indirizzo
>>>> http://www.febbriperiodiche.it/doc/programma_anmar-sir_2014.pdf
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[11 Ottobre 2014]
Notizie
"Alleati per la salute". Seminario on-line
Il prossimo 11 novembre alle ore 18.00 si terrà il seminario online “Le Associazioni Pazienti e i linguaggi dei nuovi media”, dedicato a tutti i membri delle Associazioni pazienti italiane.
In virtù del ruolo che un utilizzo strategico ed integrato degli strumenti del web svolge per un'efficace attività associativa, il seminario rappresenta un importante momento di formazione per tutti e pertanto gli organizzatori dell'evento auspicano la partecipazione dei collaboratori e dei soci distribuiti sul territorio nazionale.
I soci ed i collaboratori AIFP, interessati a partecipare al seminario, scrivano a
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per ulteriori informazioni.
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[11 Ottobre 2014]
Notizie (FP)
Una nuova APP per la diagnosi differenziale delle malattie autoinfiammatorie in ambito pediatrico.
Durante il convegno "Autoinflammation 2day" promosso dalla NOVARTIS PHARMACEUTICALS, svoltosi a Sesto San Giovanni (MI) venerdì 9 e sabato 10 ottobre 2014, il Dr. Marco Gattorno, dell'IRCCS "Gaslini" di Genova, ha presentato un'interessante app rivolta ai medici per aiutarli nella diagnosi differenziale delle febbri Periodiche.
L'app sarà prossimamente scaricabile (novembre 2014) dai vari dispositivi mobili e sarà subito utilizzabile dai medici dopo una veloce registrazione online.
I realizzatori di AIDeA, questo il nome della nuova app, hanno come obbietivo quello di fornire uno strumento per il riconoscimento delle principali malattie autoinfiammatorie sulla base delle principali manifestazioni cliniche.
L'app riguarda 5 quadri clinici di presentazione: Febbre periodica, Rash e febbre, Artrite, Lesioni osteolitiche infiammatorie e/o pustolosi sterili, Amiloidoisi.
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[11 Ottobre 2014]
Notizie
Venerdì 9 ottobre 2014 a Sesto San Giovanni (MI), presso l'Hotel Villa
Torretta, vi è stata la premiazione dei vincitori del concorso artistico "Coloro la mia vita" rivolto a bambini e ragazzi affetti da malattie reumatiche rare, dal 5 ai 18 anni. La cerimonia è stata condotta dalla giornalista RAI, Maria Concetta Mattei, alla presenza della giuria del premio ed ad folto pubblico di famiglie e medici._________
[2 Ottobre 2014]
Notizie (FB e Attività' AIFP)
Partecipazione a Sesto S.Giovanni (MI) a Corso ECM "Autoinflamation 2days"
Si svolge nei giorni 10 e 11 Ottobre a Sesto San Giovanni, vicino a Milano, un corso ECM dal
titolo "Autoinflammation 2day"rivolto ai medici specialisti in pediatria e/o reumatologia. Tra i relatori del corso vi sono numerosi specialisti che fanno parte del Comitato Scientifico AIFP.Il Presidente AIFP è stato invitato ad partecipare con un intervento in programma nella prima giornata dei lavori, dal titolo "La parola all'associazione pazienti".
Il coinvolgimento delle associazioni in questi eventi sta diventando anche in Italia una pratica molto diffusa, che valorizza il ruolo delle associazioni dei pazienti e delle famiglie e finalmente mette in evidenza che esiste "la persona" con una malattia e non "la malattia" come succedeva alcuni anni fa ai convegno medici.
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[2 Ottobre 2014]
Notizie (Attività' AIFP)
Partecipazione a Sesto S.Giovanni (MI) cerimonia consegna premi "Coloro la mia vita"
Venerdì 10 ottobre a Milano, AIFP partecipa alla cerimonia di premiazione del concorso artistico "Coloro la mia
vita" istituito dall'agenziaThenewway(agenzia di comunicazione specializzata nel settore salute), che ha avuto la sponsorizzazione diNovartis Pharmaceutical. Il concorso artistico era indirizzato a bambini/ragazzi, dai 5 ai 18 anni, con problematiche reumatologiche a cui è stato chiesto di raccontarsi attraverso il disegno. L'associazioneAIFPè stata invitata a partecipare alla cerimonia con propri rappresentanti, essendo stata una delle associazioni di malattie reumatiche che ne ha dato ilpatrocinio.La giuria premio è così formata:
Dr. Marco Gattorno – IRCCS G. Gaslini - Pediatria II, Reumatologia, Eurofever Project - EULAR Centre of Excellence in Rheumatology 2008-2018, Genova
Dr.ssa Valeria Gerloni Responsabile UDS Reumatologia dell’Età Evolutiva Dipartimento di Reumatologia Università di Milano Istituto Gaetano Pini, Milano
Prof. Pietro Marani Professore Ordinario Storia dell’Arte Moderna, Politecnico di Milano
Prof. Angelo Ravelli Università degli Studi di Genova e Istituto G. Gaslini, Genova
Dr.ssa Lucia Sciarretta Psicologa Clinica - Psicoterapeuta c/o Neuropsichiatria Infantile Istituto G. Gaslini, Genova
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[4 Agosto 2014]
Notizie (FP)
Progetto sulle CAPS finanziato per il 2014 da Telethon.
La Commissione medico scientifica della Fondazione Telethon ha assegnato un finanziamento per un progetto di ricerca sulle sindromi periodiche associate a difetto di criopirina (CAPS)Il progetto è coordinato dal dott. Marco Gattorno, dell’Ospedale Gaslini di Genova, UO Pediatria II, per un importo totale di 377.200 Euro.
Il progetto prevede la partecipazione come partner della dott.ssa Anna Rubartelli dell’IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino-IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova.
Titolo del progetto
Cryopyrin associated periodic syndromes (CAPS): investigations on patients blood cells and in a knock-in mouse model to exploit novel approaches for the modulation of the NLRP3 inflammasome.
Riassunto
"Le sindromi periodiche associate a difetto di criopirina (CAPS) costituiscono un insieme di malattie causate da mutazioni del gene della proteina criopirina (NLRP3). Tale proteina svolge un ruolo fondamentale nel controllo della secrezione di una potente molecola pro-infiammatoria, l’interleuchina 1, tramite l’attivazione di un complesso all’interno della cellula chiamato inflammasoma. La malattia è caratterizzata da uno stato infiammatorio cronico con febbre, rash cutanei simili all’orticaria, artrite, meningite cronica, sordità e possibile ritardo intellettivo. La displasia scheletrica può portare a disabilità anche gravi . Terapie che sembrano avere effetto sulle manifestazioni infiammatorie della malattia si avvalgono di un antagonista recettoriale dell’interleuchina 1 (Anakinra), cioè una molecola che compete con l’interleuchina 1 per legarsi al suo recettore, oppure di anticorpi diretti contro l’interleuchina 1 (Canakinumab). Tuttavia, alcune manifestazioni cliniche (sordità neurosensoriale, ritardo mentale e interessamento osseo) non rispondono completamente a questi trattamenti. Tali farmaci hanno spesso difficoltà a raggiungere alcuni siti infiammatori (come il sistema nervoso centrale) a causa del loro alto peso molecolare. Inoltre, alcuni pazienti dimostrano una progressiva tendenza alla resistenza al trattamento con inibitori di interleuchina 1, che peraltro sono molto costosi e non disponibili in molti Paesi. Nel corso di un precedente progetto supportato da Telethon (GGP09127) abbiamo individuato una serie di importanti meccanismi alla base dei processi infiammatori correlati a questa rara malattia monogenica. Nel corso dell’ultimo anno abbiamo sviluppato un modello animale che riassume le caratteristiche della malattia nell’uomo. Scopo dell’attuale progetto è quello di individuare nuovi approcci terapeutici per la modulazione della criopirina e dell’inflammasoma, applicabili non solo alle sindromi periodiche associate a difetto di criopirina, ma anche ad una serie di malattie infiammatorie su base genetica (malattie autoinfiammatorie) associate all’attivazione di questo complesso intracellulare."
Per ulteriori informazioni >>> http://www.telethon.it/news-video/speciale-progetti-finanziati-2014
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[17 Luglio 2014]
Notizie (Attività' AIFPFP)
Efficacy and safety of colchicine for treatment of multiple recurrences of pericarditis (CORP-2): a multicentre, double-blind, placebo-controlled, randomised trial.
>> ABSTRACT >>> Full Text "The Lancet"
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[03 Luglio 2014]
Attività AIFP e Notizie FP
AVVISO IMPORTANTE
AIFP comunica ai soci ed a tutti i pazienti seguiti presso il CFP del policlinico Gemelli che dal 1° Luglio il Prof.Raffaele Manna prosegue la propria attività nel Complesso integrato Columbus dell'Università Cattolica di Roma.
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[11 Giugno 2014]
Attività AIFP e Notizie FP
Concorso di disegno per bambini e ragazzi [...]
Lo scorso Febbraio AIFP ha dato il patrocinio, concedendo l'utilizzo del proprio logo, il progetto di sensibilizzazione "Coloro la mia vita - Io mi vedo così", attualmente in corso, 
promosso dalla società
"thenewway" grazie alla sponsorizzazione della ditta "Novartis farmaceutica", dedicato ai bambini e ragazzi tra i 3 ed i 18 anni, affetti da malattia rara in ambito reumatologico, quindi anche da una Febbre Periodica.
Con il concorso "Coloro la mia vita", (attualmente in corso), si richiede ai bambini ed ai ragazzi con problematiche reumatologiche di raccontarsi attraverso un disegno.
Per far partecipare il proprio figlio ed avere ulteriori informazioni, i genitori devono rivolgersi al proprio pediatra ospedaliero, il termine per inviare i disegni è il 30 giugno 2014.
La premiazione avverrà a Milano presso il Grand Hotel Villa Torretta il 10 ottobre 2014.
Vedere >> brochure per i genitori pdf 3,4 MB ulteriori info Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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[7 Maggio 2014]
Notizie FP
28 maggio 2014 ] download brochure >>> QUI __________
[2 Maggio 2013]
Sabato 3 Maggio a Roma, Incontro Dibattito sulle Febbri Periodiche, PMA "Pazienti/Medici/Associazione" presso il Policlinico "A.Gemelli" sala 910 ala C, alle ore 10 vedere >>> dettagli .
Per i soci impossibilitati a presenziare all'incontro di sabato 3 maggio a Roma, è possibile assistere in streaming alla presentazione dei Medici Relatori ed al dibattito, collegandosi direttamente, tra le 10 e le 13, al seguente link: diretta
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[2 Aprile 2013]
L'incontro #nonsolofebbre svoltosi, lo scorso 29 marzo, presso l'aula Magna dell'Ist Gaslini di Genova, ha suscitato molto interesse e si è svolto con successo grazie all'importante sinergia tra AIFP, il gruppo WEB "Mamme e PFAPA" e l'associazione
AMRI.Gli oltre 80 genitori coinvolti nella PFAPA ed altre FP hanno "riversato una pioggia battente" di domande sui relatori invitati da AIFP.
E' stato un momento di incontro medici/famiglie, utile ed importante, che è servito per chiarire molti dei dubbi che assalgono i genitori che hanno un figlio affetto da PFAPA ed in generale da una febbre periodica.
Per i soci AIFP una pagina dedicata all'evento con foto video e slide (a partire dall'8 aprile)
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[19 Marzo 2014]
Notizie FP
Ieri la Camera, dopo il ritiro di 8 diverse mozioni, ha approvato con 358 voti favorevoli una mozione unitaria* che impegna il Governo ad istituire il Comitato Nazionale delle Malattie Rare, promuovere la defiscalizzazione delle spese per la ricerca e garantire un accesso universale allo screening neonatale.
Nel testo della mozione viene ricordato anche il gruppo delle 109 Malattie Rare, in cui si trovano la Febbre Mediterranea Familiare e le altre Febbri Periodiche ereditarie che non sono mai state inserite nell'aggiornamento del DM279/2001 nonostante molte promesse e alcuni tentativi falliti.
Speriamo che finalmente l'attuale Governo e le Camere spostino la loro attenzione anche sui problemi dei Malati Rari e cerchino di risolverli o almeno ridurli.
(PC)
* la mozione unitaria porta la firma dei seguenti parlamentari: Binetti (PI), Lenzi (PD), Silvia Giordano (M5S), Palese (FI), Nicchi (SEL), Dorina Bianchi (NCD), Balduzzi (SC), Rondini (LN) e Argentin (PD).
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[18 Marzo 2013]
Anche quest'anno AIFP - Associazione italiana Febbri Periodiche, prosegue il proprio Censimento dei Centri italiani di Diagnosi e Cura per le Febbri Periodiche (Malattie Autoinfiammatorie).
Il Censimento serve all'associazione AIFP per raccogliere informazioni sui Centri e cercare di promuovere la costituzione di una Rete per la diagnoisi e la cura. Le informazioni raccolte ci servono per rispondere alle richieste dei pazienti, delle famiglie e degli operatori sanitari. Ulteriore finalità è quella di stimare il numero di pazienti per ogni Febbre Periodica presenti in Italia,[...]
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[4 Marzo 2014]
Notizie FP e Attività AIFP
- Iscrizione AIFP per la CRMO nel sito ORPHANET, il portale delle Malattie Rare e dei farmaci orfani.
Pertanto da oggi, AIFP può essere ritrovata effettuando una ricerca per nome della malattia e poi selezionando “associazioni di pazienti” nel menu a destra della pagina risultato. I nostri riferimenti sono stati inseriti per le tre pagine orphanet che fanno capo ai codici.
ORPHA324968 (CRMO) - ORPHA2778 (Forma giovanile CRMO) - ORPHA93668 (Forma adulta CRMO)
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Notizie FP e Attività AIFP
- In AIFP una Referente per la CRMO.
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Convegno a Genova su PFAPA e altre FP: "#nonsolofebbre"
A Genova ci sarà, sabato 29 Marzo 2014, un nuovo appuntamento AIFP per parlare di Febbri
Periodiche.
L'incontro che si terrà presso l'Aula Magna dell'Istituto Gaslini verterà soprattutto sulla PFAPA e le altre febbri periodiche nell'età pediatrica. L'evento è organizzato e promosso da AIFP assieme al gruppo "Mamme e… PFAPA" e con la collaborazione dell'associazione AMRI.
Tra i relatori ci saranno i dottori: M. Gattorno (Ist Gaslini - Genova) , A. Insalaco (Bambino Gesù di Roma) e M. Cattalini (Spedali Civili - Brescia).
Orphanet
Orphanews ItaliaNews : 8 Febbraio 2014
Il Canakinumab nelle malattie reumatiche autoimmuni e autoinfiammatorie
Accedi all’articolo Expert Opinion on Orphan Drugs ; Vol. 2, No. 1, Pages 27-35 ; Gennaio 2014
Continua a leggere..."Artrite idiopatica giovanile"
Continua a leggere..."Malattia di Still a esordio nell'adulto"
Continua a leggere..."Orticaria familiare da freddo"
Continua a leggere..."Sindrome di Muckle-Wells"
Continua a leggere..."Sindrome CINCA"
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AIFP su Twitter
Dopo la positiva esperienza di Facebook cominciata nel 2010, AIFP tenta ora l'utilizzo di un altro social network
ancora poco usato dalle associazioni, Twitter.
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Iscrizione AIFP per un'altra FP nel sito ORPHANET, il portale delle Malattie Rare e dei farmaci orfani
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2013
Altamura, la Febbre ed altro…
2^ edizione - Convegno e Incontro
Ad un anno esatto dal primo incontro, si è voluto tornare ad Altamura con una sintesi dello “stato dell’arte”, di quanto nel territorio si è fatto e di quanto ancora ci sia da fare per la Febbre Mediterranea Familiare. Sabato 14 Dicembre si svolgerà ad Altamura (Bari), dalle ore 8.30-13.30 presso l'Ex Monastero del Soccorso il convegno dal titolo "Altamura, la Febbre ed altro…".
L'interessante evento è promosso dall'Università degli Studi di Bari ed ha tra gli altri patrocini, quello dell'Associazione AIFP.
Nel corso del convegno si svolgerà anche un incontro con i cittadini affetti da FMF e le loro famiglie.
>> Vedere il programma
4° "Autoinflammatory days "
L'importante evento (con corso ECM rivolto a 120 medici, 20 infermieri, 10 farmacisti e 5 biologi) è promosso dall'Università degli Studi di Padova ed ha tra gli altri patrocini quello dell'Associazione AIFP.
>> Vedere il programma
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15 November 2013 - Fonte: OrphaNews Europe : 15 November 2013
Consult the Pubmed abstract
To read more about "Autoinflammatory syndrome"
Orphanet J Rare Dis. ; 8(1):162 ; October 2013
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La Fondazione Telethon ha finanziato in questi ultimi anni tre progetti di ricerca nell'ambito delle Febbri Periodiche che vertono su i meccanismi del processo infiammatorio nelle malattie autoinfiammatorie, in particolare nella TRAPS, nelle CAPS e nella FMF.17 September 2013 - Fonte : http://malattierare.sanitanews.it
I risultati di un trial clinico, pubblicati dalla rivista Annals of Rheumatic Diseases, hanno dimostrato l’efficacia e la buona tollerabilità di canakinumab, un anticorpo monoclonale selettivo anti-IL-1β a lunga emivita di pazienti affetti dalla Sindrome di Schnitzler, a suffragare l’importanza del ruolo dell’IL-1β nella patogenesi della malattia. La patologia è attualmente controllata da iniezioni giornaliere di anakinra, un farmaco che agisce contro il recettore dell'interleuchina-1 (IL-1). L’effetto di questa terapia, tuttavia, cessa non appena si interrompono le iniezioni di farmaco. Canakinumab con trattamento mensile endovena inibisce IL-1 beta, una componente fondamentale nel corretto funzionamento delle difese del sistema immunitario. Un’eccessiva produzione di IL-1 beta svolge un ruolo centrale in determinate malattie infiammatorie, e se ne ipotizza un ruolo anche nella patogenesi della sindrome di Schnitzler. Il farmaco agisce neutralizzando IL-1 beta per un periodo protratto, inibendo il processo infiammatorio patologico sistemico e ripristinando l’omeostasi fisiologica. Per approfondimenti
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[20 Giugno 2013]
Familial Mediterranean fever: clinical diagnosis in very young heterozygous children should be made with caution
[18 Giugno 2013]
Notizie FP - Fonte: Articolo AIFP
Presa in carico ed emergenze ospedaliere per le persone con FMF
Segnaliamo alle persone con FMF ed ai genitori con minori affetti da FMF il seguente documento di Orphanet (sito europeo per le Malattie Rare www.orpha.net ). Il documento originale è stato realizzato in lingua francese dal CeRéMAI, Centro di Riferimento francese per le malattie autoinfiammatorie insieme alla AFFMF l'Associazione Francese per le FMF e di recente tradotto in italiano ed adattato alla realtà italiana grazie alla collaborazione del Prof. R. Manna del Policlinico Universiatario A.Gemelli di Roma.
Il documento è dedicato alla presa in carico e alle emergenze ospedaliere per le persone con FMF.
Suggeriamo ai pazienti con FMF ed ai genitori di stampare e tenere sempre con sè queste pagine scaricabili in formato pdf >> QUIe farle consultare, in caso di bisogno, ai propri medici di base (mmg o pls) o in eventuali ricoveri in ospedale.
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[10 Giugno 2013]
Notizie FP - Fonte: Articolo AIFP
Febbri Periodiche finalmente esenti in Veneto.
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[06 Giugno 2013]
Behcet disease: targeted resequencing implicates MEFV, TLR4, and NOD2 as susceptibility genes
Consult the PubMed abstract
To read more about "Behcet disease"
Proc Natl Acad Sci U S A ; 110(20):8134-9 ; May 2013
[03 Giugno 2013]
Nella rubrica del TG2 Medicina33 del 03-06-2013 si è parlato di Febbri Periodiche
Nella puntata della rubrica di Medicina33 andata in onda Lunedì 3 Giugno 2013, alle ore 13:45, su RAIDUE dopo il TG2, vi era un servizio sulle Febbri Periodiche con intervista al Prof. Raffaele Manna direttore del "Centro di ricerca sulle Febbri Periodiche" (CFP), presso il Policlinico Universitario "A.Gemelli" di Roma.
[22 Maggio 2013]
In televisione a TG2 Medicina33 il "Centro di ricerca sulle Febbri Periodiche" di Roma
In onda Lunedì 3 Giugno 2013, alle ore 13:45, su RAIDUE dopo il TG2 nella rubrica di Medicina, il servizio sulle Febbri Periodiche con intervista al Prof. Raffaele Manna direttore del "Centro di ricerca sulle Febbri Periodiche" (CFP), presso il Policlinico Universitario "A.Gemelli" di Roma.
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AIFP partecipa al I° Forum Nazionale delle associazioni che si occupano di malattie reumatiche
L'AIFP partecipa al "I° Forum Nazionale delle associazioni che si occupano di malattie reumatiche" dal titolo "La persona al centro" che si tiene, dal 31 maggio al 1 giugno 2013, ad Abano Terme (Padova) presso il Centro Congressi "Pietro d'Abano" in Largo Marconi 16.
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| A ROMA UN CORSO SULLE MANIFESTAZIONI CUTANEE DELLE FEBBRI RARE |
| 21 May 2013 | |
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Il 31 maggio e il 1° giugno 2013 si terrà a Roma il corso postgraduate per internisti, |
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(original by Newsletter Orphanews 23 Aprile 2013)
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(traduzione AIFP)
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Il 20/04 si è svolto a Bologna un incontro/dibattito aifp tra medici e pazienti
I soci AIFP troveranno fra qualche giorno, nell'area soci (GAIFP) di questo sito un resoconto dell'evento, le presentazioni e le registrazioni audio e video degli interventi e del dibattito.
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Amiloidosi secondaria: il tocilizumab prevede la regressione rapida dell’attività della malattia e può prevenire la progressione dei disturbi renali
Leggi l’abstract su PubMed
Continua a leggere..."Amiloidosi secondaria"
Ann Rheum Dis ; 72(3):464-5 ; marzo 2013
Sindrome di Blau: il blocco del segnale dell’IL-1 con il canakinumab può essere un’interessante opzione terapeutica quando i trattamenti convenzionali falliscono
Leggi l’abstract su PubMed
Continua a leggere..."Sindrome di Blau"
Arthritis Rheum ; 65(2):513-8 ; febbraio 2013
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Le informazioni per i pazienti.
E' infatti molto importante per chi è in terapia con la Colchicina sapere quali sono i farmaci da evitare, se possibile o comunque da somministrare con una certa cautela. Il documento pdf è scaricabile >>
[QUI Colchicina- interazione con altri farmaci ed alimenti]
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Prossimo eventi AIFP.
Anche quest'anno AIFP -Associazione italiana Febbri Periodiche, intende fare un Censimento dei Centri di Diagnosi e Cura per le Febbri Periodiche (Malattie Autoinfiammatorie) in Italia.
Il Censimento serve all'associazione AIFP per raccogliere informazioni sui Centri e cercare di promuovere la costituzione di una Rete per la diagnoisi e la cura. Le informazioni raccolte ci servono per rispondere alle richieste dei pazienti, delle famiglie e degli operatori sanitari. Ulteriore finalità è quella di stimare il numero di pazienti per ogni Febbre Periodica presenti in Italia,[...]
In questa parte nuova parte del sito dell'AIFP da oggi ci saranno più sezioni di approfondimento riservate alle varie tipologie di Soci.
Una prima parte comune per tutti i Soci, una seconda per i soci con malattia o i genitori con bambini o ragazzi con FP ed infine una parte riservata ai Soci che fanno parte dello Staff (Consiglio Direttivo, Referenti Regionali, Referenti patologia e volontari in generale)
" Febbri Periodiche
facciamo emergere il sommerso!!! "
Corso ECM " Febbri Periodiche
facciamo emergere il sommerso!!! "
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16° Convegno " Patologia immune e malattie orfane "
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2012
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[29-Novembre 2012]
Notizie FP
- 22-26 Maggio 2013 - 7° Congresso Internazionale ISSAID (International Society of Systemic Auto-Inflammatory Diseases)
Autoinfiammazione 2013: 7° Congresso Internazionale della Società Internazionale delle Malattie Auto-infiammatorie Sistemiche
Data: 22- 26 maggio 2013
Località: Losanna, Svizzera
L'incontro rappresenterà un'opportunità unica per riunire esperti provenienti da tutto il mondo per discutere le ultime questioni scientifiche e cliniche su vari argomenti, tra cui le sfide dei nuovi trattamenti per le Malattie Autoinfiammatorie come la Febbre Mediterranea Familiare, le nuove malattie monogeniche autoinfiammatorie, la malattia di JIA (Artrite Idiopatica Giovanile) con insorgenza sistemica, la Malattia di Behçet, le malattie granulomatose, l’Amiloidosi, e altre patologie.
>> Per maggiori informazioni
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[17-Novembre 2012]
Attività AIFP
- In AIFP una volontaria referente per la PFAPA.
Da pochi giorni AIFP ha intrapreso una proficua collaborazione con una mamma molto attiva che ha creato su facebook una pagina personale di solidarietà informazione e auto-aiuto chiamato "Mamme E Pfapa Italia" per la PFAPA (una febbre periodica prevalentemente infantile), ha anche creato ed amministra il Forum web "mamme e... pfapa" e un blog omonimo.
Questa mamma, ora nostra socia, è entrata a far parte della squadra di volontari di AIFP per questa patologia di cui lei è adesso la Referente AIFP, continuando però anche a gestire le proprie attività create precedentemente.
E' secondo noi importantissimo unire tutte le forze delle persone che si occupano di Febbri Periodiche per far sentire con una unica voce, di genitori e pazienti, le problematiche che costituiscono il nostro denominatore comune, nei confronti della classe medica, delle amministrazioni pubbliche, delle autorità sanitarie e politiche.
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[27-Ottobre 2012]
Attività AIFP
- HonCode
In data 26 ottobre 2012, "Health On the Net Foundation" ha rinnovato, al sito www.febbriperiodiche.it dell'AIFP, la concessione di esporre il bollino HonCode dopo il positivo superamento della consueta verifica periodica di conformità al Codice di Condotta HONcode. Il certificato HONcode è valido per i prossimi due anni.
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[26-Settembre 2012]
Attività AIFP
- Comunicato AIFP - Comitato Scientifico
26-09-12 - Comunicata l'istituzione del Comitato Scientifico AIFP
Durante l'incontro dibattito "Oggi parliamo di Febbri Periodiche" tenutosi a San Giorgio a Cremano (Napoli), Domenica 23 Settembre 2012, presso Villa Bruno, è stato resa nota l'istituzione a la composizione del Comitato Scientifico dell'Associazione Italiana Febbri Periodiche ed è stata sottolineata l'importanza di questo nuovo fondamentale passaggio operativo nella propria attività.
Il comunicato che è stato letto durante l'incontro da Tiziana Montrone, Vicepresidente AIFP, è visibile a questo link >> Comunicato - Comitato Scientifico AIFP.
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Attività AIFP
- Incontro AIFP sulle Febbri Periodiche
23-09-12 - "Oggi parliamo di Febbri Periodiche" -
Si svolgerà a San Giorgio a Cremano (Napoli), Domenica 23 Settembre 2012 alle ore 10.00, un incontro dibattito sulle Febbri Periodiche, che sono un gruppo di circa una dozzina di Malattie Rare classificate da pochi anni come sindromi o malattie autoinfiammatorie.
Sarà un'importante occasione sia per i medici di base (mmg e pls), che potranno entrare a diretto contatto con questa realtà ancora poco nota, sia per i pazienti e le famiglie per confrontare le proprie esperienze e porre domande ed infine per tutti quanti sarà un'occasione per conoscere e riflettere sui problemi delle malattie rare ancora poco considerate dall'assistenza sanitaria e dagli organi competenti. Questa "nuova realtà" diviene invece, giorno dopo giorno, un'emergenza sociosanitaria sempre più rilevante. con la continua scoperta di nuove malattie e terapie, con l'aumento dei casi diagnosticati ed il relativo 'aumento di richieste assistenziali.
[ulteriori informazioni]
[3-Settembre 2012]
Notizie AIFP
- INDAGINE WEB e Malattie Rare
Indagine sull'uso di Internet nelle famiglie e pazienti di Malattie Rare
AIFP aderisce e collabora, mediante il proprio sito web www.febbriperiodiche.it, all'indagine studio avviato dall’Ospedale Bambino Gesù insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus, per valutare l’utilizzo di Internet da parte delle famiglie di persone affette da malattie rare.
[leggi tutto]
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[17-Giugno-2012]
Notizie AIFP
- AVVISO
AVVISO PER GLI UTENTI REGISTRATI.
A causa di un problema tecnico, gli account di registrazione a questo sito effettuati tra il 21 gennaio 2012 e il 16 giugno 2012 sono stati cancellati.
Preghiamo pertanto gli utenti registrati in quel periodo, che volessero riaccedere alle pagine riservate del sito, di rifare la propria registrazione in questo link.
Ci scusiamo per il disagio recato.
Staff AIFP
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[6-Giugno-2012]
Notizie FP
I risultati di canakinumab, oggi comunicati a Berlino all’Eular [The European League Against Rheumatism], che dimostrano l’efficacia di canakinumab [nome commerciale Ilaris e prodotto dalla Novartis] contro l’Artrite Sistemica Idiopatica giovanile e le TRAPS, rare patologie autoinfiammatorie a esordio infantile.
"Canakinumab, efficace contro SJIA e TRAPS"
Annunciati i risultati di due studi condotti da Novartis sulla molecola ACZ885 (canakinumab), anticorpo monoclonale interamente umano che inibisce la citochina interleuchina 1 beta (IL-1). Il primo studio, di Fase III, si è rivolto ai pazienti con artrite giovanile sistemica idiopatica (AIGS), una patologia autoinfiammatoria rara, debilitante e potenzialmente letale, e ha riscontrato, al termine del periodo placebo-controllato, l’inattività della patologia nel 62% dei soggetti. Il secondo, di Fase II, ha coinvolto i pazienti affetti da sindrome periodica associata al recettore del fattore di necrosi tumorale (TRAPS)e ha evidenziato una significativa riduzione dei sintomi legati alla rara sindrome febbrile periodica.
Entrambi i trial hanno raggiunto gli endpoint prefissati, mostrando inoltre come, in cinque mesi, un terzo dei pazienti abbia potuto fare a meno del regime steroideo.
Lo studio di Fase III ha confermato il profilo di sicurezza e tollerabilità di ACZ885: sulla base di questi risultati il farmaco verrà presentato alle autorità regolatorie entro il 2012.
Ha commentato il Prof. Alberto Martini, Professore di Pediatria presso l’Università di Genova e Direttore della Reumatologia Pediatrica all’Istituto di Ricerca G. Gaslini: “Nella pratica clinica, il nostro obiettivo è aiutare i bambini affetti da artrite idiopatica sistemica giovanile (AIGS) a condurre una vita normale. È incoraggiante vedere come in questo studio clinico molti pazienti si siano liberati dai sintomi dell’AIGS”, "È positivo anche che un terzo dei pazienti abbia raggiunto con ACZ885 un controllo dei sintomi sufficiente per permettere loro di interrompere completamente la terapia con corticosteroidi”.
[Nota AIFP : L'intero testo del Comunicato Stampa della Novartis è disponibile nell'Area SOCI cliccando su "NEWS"]
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[25-Maggio-2012]
Notizie FP / attività AIFP
- RareConnect
RareConnect è il nuovo nome che ha assunto la Community internazionale online per le Malattie Rare (il vecchio era RareDiseaseCommunities). La Community di pazienti con Malattie Rare è frutto di un progetto congiunto di Eurordis(Rare Disease Europe) e NORD (National Organizatione for Rare Disorders) a cui AIFP ha aderito da oltre un anno nelle comunità dedicate alle CAPS e alla FMF Nel sito http://www.rareconnect.org/it/ Potete trovare le pagine dedicate alle "nostre" patologie cliccando in basso nell'area dal titolo "Visita una comunità".
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[25-Maggio-2012]
attività AIFP
- Incontro/assemblea AIFP aprile 2012
L'incontro annuale AIFP si è tenuto quest'anno a Firenze lo scorso 28 aprile, con la partecipazione dei professori Romina Gallizzi e Raffaele Manna. E' disponibile per i soci la registrazione video/audio delle relazioni fatte dai due professori e le risposte date alle domande dei pazienti. I soci possono scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. per avere ulteriori dettagli.
Comitato Scientifico - comunicato 23-09-2012
Comunicato Stampa
San Giorgio a Cremano, 23/09/2012
L’Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP) ha un proprio Comitato Scientifico
L’Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP) ha fatto un nuovo significativo passo avanti: la creazione di un Comitato Scientifico.
Il Comitato scientifico è un organo consultivo e di appoggio al Consiglio Direttivo che ha il duplice compito di fare proposte e di esprimere pareri su tutte le potenziali iniziative inerenti lo studio, la ricerca e l’assistenza delle persone con queste malattie. Rappresenta inoltre un’interfaccia dell’Associazione nei confronti del mondo scientifico ed accademico.
Il Comitato Scientifico è l’organo di consulenza per l’approccio interdisciplinare alla malattia in favore dei pazienti affetti dalle febbri periodiche familiari, ed ha una funzione di coordinamento dell’attività scientifica. Pertanto è in grado di proporre e coordinare riunioni scientifiche e seminari sulla malattia.
Cosa fa il Comitato Scientifico AIFP?
I membri del Comitato Scientifico discutono quali siano le iniziative più opportune e più concrete per promuovere la ricerca e migliorare l’assistenza delle persone affette da febbri periodiche familiari in Italia. Sarà compito dei membri del Comitato Scientifico mantenere tra i propri interessi scientifici prioritari le Febbri Periodiche Ereditarie sia in termini di aggiornamento sia di attività clinica e di ricerca.
Un ulteriore ruolo importante dei membri del Comitato Scientifico sarà quello di collaborare nel realizzare, in stretta sintonia con il Consiglio Direttivo dell’AIFP, le iniziative formative e divulgative in ambito scientifico che l’Associazione riterrà opportuno programmare ed attivare.
NEWS - Novità FP e attività AIFP
[23 Febbraio 2022] Notizie FP
:: CAPS Sindromi periodiche associate alla Criopirina: 20 anni di scoperte, e nuove speranze per il futuro
Un convegno sulle CAPS /NOMID di ISSAID ( International Society of Systemic Auto-Inflammatory) trasmesso il 5 marzo 2022 online dalle ore 11 (CEST), in inglese con traduzione in varie lingue e promosso dall'associazione statunitense Autoinflammatory Alliance [The NOMID alliance].
per isciversi cliccare QUI
[10 Gennaio 2022] Notizie FP
:: Finalmente anche in Italia la Colchicina LIRCA è ufficialmente indicata per le terapia della Febbre Mediterranea Familiare
Nel periodo delle feste di fine anno 2021 ed i nuovo anno 2022, un regalo per i pazienti con FMF in cura con colchicina da parte del sito della AIFA.
Pubblicati finalmente nel sito dell' AIFA i documenti informativi relativi alla Colchicina LIRCA (Acarpia) aggiornati con l'indicazione per la Febbre Mediterranea Familiare
[29 Dicembre 2021] Notizie FP e attività AIFP
::Sondaggio "Malattie autoinfiammatorie e COVID-19"
I pazienti con malattie autoinfiammatorie che si sono infettati con il Covid-19 sono invitati dal "Centro Febbri Periodiche" di Roma a registrare l'esito dell'infezione con il sondaggio per monitorare questa situazione.
Si tratta di un sondaggio anonimo creato nel sito Monkey Survey ed approvato dal Comitato Etico del Policlinico "A.Gemelli" di Roma.
L'impegno per la compilazione è di circa 3 minuti.
https://it.surveymonkey.com/r/YWLBD9D
[9 Novembre 2021] Notizie FP e attività AIFP
:: "Share your story!"
Al XIX congresso del Gruppo di Reumatologia della Società Italiana Pediatrica (che si è svolto a Palermo dal 21 al 23 ottobre 2021) i rappresentanti delle associazioni pazienti di reumatologia pediatrica AIFP, AMRI, APMARR, Leoncini coraggiosi, MARIS e REMARE hanno letto con attenzione e apprezzato tutti i racconti pervenuti.
All’unanimità hanno deciso di premiare per la categoria adolescenti “La storia di Anna”; per la categoria giovani “il bastone e la carota “ e per la categoria adulto ad esordio pediatrico “Stefy”.
>>> prossimamente le storie QUI
[5 Ottobre 2021] Notizie FP e attività AIFP
:: Share your story! Raccontaci la tua storia, è importante
In occasione del XIX congresso del Gruppo di Studio di Reumatologia della Società Italiana di Pediatria “La Reumatologia Pediatrica a porte aperte: dalla culla alla transizione” (che si svolgerà a Palermo dal 21 al 23 ottobre 2021) le associazioni dei pazienti affetti da patologie reumatologiche in età pediatrica lanciano un contest dedicato all’esperienza di vita dei bambini e giovani che convivono con malattie reumatologiche, patologie spesso rare e poco conosciute, raccontata preferibilmente dagli stessi pazienti o dalle loro famiglie.
>>> Leggi tutto l'articolo QUI
[Agosto 2021]
"myFEVER è un diario digitale in grado di supportare la gestione della malattia da parte dei pazienti e delle loro famiglie e di migliorare la comunicazione medico-paziente.
myFEVER è stata progettata e realizzata in co-design, un metodo innovativo che ha coinvolto pazienti e medici con l’obbiettivo di catturare i bisogni della vita reale dei pazienti e delle loro famiglie.
Il risultato è quindi una soluzione semplice e creata su misura per i pazienti e delle loro famiglie."
>>> Leggi tutto l'articolo QUI
[5 Luglio 2021]
Notizie FP e Attività AIFP
:: Il Manifesto delle malattie autoinfiammatorie rare:
uno strumento educazionale per promuovere la conoscenza e migliorare la gestione di queste malattie
Introduzione
Obiettivi
Il Manifesto si propone di esaminare i bisogni dei pazienti con malattie autoinfiammatorie rare e di identificare azioni concrete per aspetti cruciali del percorso clinico del paziente, al fine di migliorare la gestione di queste malattie.
[22 marzo 2021]
Attività AIFP
:: nuovo appello associazioni pazienti, priorita' vaccinazione per malati reumatologici, immunologici e rari
Ministro della Salute
Roberto Speranza
Presidente della Conferenza Stato Regioni
Stefano Bonaccini
Commissario Straordinario per l’emergenza Covid-19
Francesco Paolo Figliuolo
Presidente FNOMCeO
Filippo Anelli
Segretario Nazionale FIMMG
Silvestro Scotti
Oggetto: categoria vulnerabili / fragili specifica
Gentilissimi,
come coordinamento Associazioni per la Malattie reumatologiche immunologiche e rare stiamo rilevando una fortissima criticità in merito all’identificazione da parte delle Regioni della categoria di soggetti vulnerabili rientrante nell’Area di Patologia “Malattie autoimmuni – immunodeficienze primitive” – indicata nelle “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19” tra le categorie prioritarie nella vaccinazione in ragione dell’elevato rischio di eventi avversi in caso di infezioni da COVID-19.
La summenzionata categoria è davvero molto ampia – oltre 120 le patologie rientranti – ma per alcune di esse si deve avere particolare attenzione in caso di infezione da COVID 19 per l’evoluzione della patologia stessa –danno d’organo polmonare – per il trattamento farmacologico (immunosoppressori) e per la gestione della patologia stessa.
I responsabili delle varie associazioni hanno partecipato a molti tavoli di lavoro a livello locale con clinici e amministratori e come coordinamento siamo certi di fare cosa gradita, giusta e corretta nei confronti dei pazienti, nell’inviarvi una sintesi delle patologie e relativi codici riconosciuti come estremamente vulnerabili in base allo stadio di malattia e fase di trattamento.
Questi codici purtroppo non sono esaustivi in quanto molti pazienti, nella presa in carico ospedaliera, possono non aver proceduto alla certificazione degli stessi. Diventa importante quindi un incrocio con la filiera del farmaco (immunosoppressori) per identificare e raccogliere anche coloro che non hanno la certificazione di esenzione. Data l’estrema “urgenza” diventa indispensabile che almeno per la categoria di cui siamo rappresentanti sia prevista la possibilità da parte dello specialista di riferimento di poter indicare i soggetti che eventualmente per la recente messa in terapia e/o diagnosi siano meritevoli di rientrare nell’elenco di prioritarizzazione vaccinale.
Siamo quindi a chiedervi con forza di dare un segnale centrale ed univoco affinché non si creino assurde disomogeneità a livello regionale per l’ambiguità applicativa di un concetto ampio come quello di “malattie autoimmuni”, con l’esposizione a maggiore rischio di persone la cui posizione di fragilità e il lungo periodo indotto dalla pandemia hanno già di per sé costituito un fattore negativo importante sull’evoluzione e presa in carico della patologia di cui sono affetti.
E’ forte quindi la necessità di una indicazione specifica per questa categoria da parte del Ministero / ISS.
In chiusura ci preme segnalarvi anche un ultimo aspetto che sta producendo non poco disagio nelle persone fragili che rappresentiamo: sarebbe auspicabile una maggiore sobrietà e coordinamento nelle strategie informative messe in atto dalle regioni – assistiamo sempre più spesso ad una “gara” per arrivare “primi” alla presentazione delle liste di vaccinazione / come di ogni novità in tal senso. Sebbene questo aspetto sia molto complesso, forse più dello sviluppo di un farmaco… vogliamo farvi arrivare il nostro pensiero in merito all’importanza di creare un coordinamento/regia per la diffusione dei messaggi legati almeno alla campagna vaccinale in senso stretto, per agevolarne al massimo la sua buona riuscita.
Vi chiediamo inoltre di chiarire la vaga dicitura “conviventi” che sta creando non poche problematiche a chi deve definirli e autorizzarne la vaccinazione .
Ringraziando per l’attenzione che siamo sicuri non ci farete mancare, restiamo in attesa di Vs gentile risscontro in merito all’approvazione/adozione a livello centrale (Ministero/ISS) di una categorizzazione dell’area Malattie autoimmuni – immunodeficienze primitive per la prioritarizzazione della campagna vaccinale.
Roma, 21 marzo 2021
Coordinatori delle Associazioni delle patologie reumatologiche immunologiche e rare
Silvia Tonolo cell. 340 3770688
Maddalena Pelagalli cell. 338 6318327
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
ASSOCIAZIONI FIRMATARIE AFFERENTI AL COORDINAMENTO
ABAR
Associazione Bresciana Artrite Reumatoide
ADIPSO
Associazione per la Difesa degli Psoriasici
AIFP
Associazione Italiana Febbri Periodiche
AILS
Associazione Italiana Lotta Alla Sclerodermia
AISF
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
AMAREC
Associazione Malattie Reumatiche Croniche
AMREI
Associazione Malattie Reumatiche Infantili
AMRER
Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna
AMRI
Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
A.N.I.Ma.S.S.
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
ANMAR ONLUS
Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMARR
Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
ARG ITALIA
Associazione Artrite Reumatoide Giovanile
AS.MA.RA.
Associazione Sclerodermia ed altre Malattie Rare
ATMAR
Associazione Trentina Malati Reumatici
GILS ODV
Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
GRUPPO LES
Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
IL VOLO
Associazione Malattie Reumatiche del Bambino Onlus
LEONCINI CORAGGIOSI ODV
Associazione Leoncini Coraggiosi ODV
MARIS ODV
Associazione Malattie Reumatiche Infantili Sicilia Onlus
REMARE ONLUS
Associazione per le Malattie Reumatiche ed Autoinfiammatorie Pediatriche
SIMBA
Associazione Italiana Sindrome E Malattia Di Behcet
[17 marzo 2021]
Attività AIFP
::Webinar:"Dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’adulto: la transizione"
Giovedì 18 marzo 2021, alle 18.30 
In occasione del WORLD YOUNG RHEUMATIC DISEASES DAY 2021, si terrà il webinar “Dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’adulto: la transizione”.
L’evento è promosso ed organizzato da 6 associazioni pazienti:
AIFP – ASSOCIAZIONE ITALIANA FEBBRI PERIODICHE,
AMRI APS – ASSOCIAZIONE PER LE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI,
APMARR APS – ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE,
LEONCINI CORAGGIOSI ODV,
MARIS ONLUS – ASSOCIAZIONE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI SICILIA,
ASSOCIAZIONE REMARE ONLUS
I relatori che interverranno nel corso del webinar sono:
Prof. Marco Cattalini, pediatra, Università degli Studi di Brescia – Clinica Pediatrica ASST Spedali Civili di Brescia
Eva Sestagalli, giovane paziente
Dott.ssa Micol Frassi, reumatologa, c/o Immunologia e Reumatologia – Clinica ASST Spedali Civili di Brescia
Dott.ssa Elena Pescio, psicologa psicoterapeuta
Moderatore: Dario Francolino, Docente di comunicazione scientifica – CUOA Altavilla Vicentina
L'evento sarà trasmesso in diretta streaming Giovedì 18 Marzo 2021 dalle 18.30 alle 19.30 sulle PAGINA FACEBOOK
di AIFP* di APMARR e LEONCINI CORAGGIOSI, ed il canale Youtube di APMARR APS
[08 marzo 2021]
Attività AIFP
:: appello associazioni pazienti, priorita' vaccinazione per malati reumatologici, immunologici e rari
COORDINAMENTO DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI CON PATOLOGIE REUMATOLOGICHE, IMMUNOLOGICHE E RARE
Ministro della Salute
Roberto Speranza
Presidente della Conferenza Stato Regioni
Stefano Bonaccini
Commissario Straordinario per l’emergenza Covid-19
Francesco Paolo Figliuolo
Presidente di Farmindustria
Massimo Scaccabarozzi
Segretario XII Commissione
Affari Sociali e Sanità
Camera dei Deputati
Fabiola Bologna
Presidente FNOMCeO
Filippo Anelli
Segretario Nazionale FIMMG
Silvestro Scotti
Il Coordinamento di Associazioni di pazienti affetti da patologie reumatologiche, immunologiche e rare presenti su tutto il territorio nazionale, vuole portare alla vostra attenzione il bisogno dei nostri pazienti che, oltre a vivere una forte, se non drammatica, criticità assistenziale dovuta alla riorganizzazione dei servizi specialistici a seguito dell’emergenza COVID-19, sono ora fortemente preoccupati, non vedendo una chiara organizzazione in merito alla vaccinazione anti SARS-COV 2.
La programmazione e l’organizzazione vaccinale devono partire, per loro, in modo omogeneo in tutte le Regioni. Dal momento che le nostre patologie sono multidisciplinari, è cruciale coinvolgere i medici di medicina generale affinché si interfaccino con lo specialista reumatologo o immunologo, per stabilire il meglio per il paziente.
La nostra preoccupazione è legata proprio alla disomogeneità, alla poca conoscenza delle nostre patologie e soprattutto perché secondo le linee guida nazionali sulla vaccinazione a cui fanno riferimento le regioni, i pazienti che rappresentiamo dovrebbero essere inseriti dopo gli over 80, nella II fase, tra le persone estremamente vulnerabili (indipendentemente dall’età), ovvero pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive e conviventi, grave compromissione polmonare o marcata immunodeficienza e conviventi; immunodepressione secondaria a trattamento terapeutico e conviventi. Siamo a chiedere più trasparenza e chiarezza su questi punti, le nostre patologie hanno dei codici di esenzione, che spesso vengono sostituite da un’esenzione totale o esenzione per reddito e non viene riconosciuta la patologia principale, quindi si rischia lo slittamento della vaccinazione.
Considerando anche che molti pazienti sono pediatrici siamo a sollecitare di inserire nella II fase di vaccinazione i genitori e caregiver. I tempi non certi e la mancanza di comunicazione univoca, stanno creando ansia e stress che certo non giovano alle loro fragilità. Molti pazienti, inoltre, pur con gravi difficoltà, svolgono una vita lavorativa attiva e l’arrivo desiderato e tanto auspicato dei vaccini anti-COVID-19 ha aperto una strada di speranza per tutti e, maggiormente, per chi sconta una condizione di salute compromessa e precaria.
Vogliamo sollecitare inoltre le Aziende Farmaceutiche a impegnarsi a rispettare la produzione e la distribuzione delle dosi vaccinali sufficienti a procedere con una campagna di vaccinazione nazionale ampia ed efficace.
L’attuale emergenza ha richiesto un sacrificio per tutti i pazienti, reumatologici e non, e l’impatto sulla popolazione che rappresentiamo chiede ora con determinazione la loro inclusione nelle priorità vaccinali al fine di tutelarne la salute e la buona gestione delle patologie stesse. Si tenga presente che ancora molte realtà sono chiuse causa emergenza COVID, e il riferimento per molti pazienti è il medico di medicina generale.
Certi di ottenere un riscontro rapido e positivo, perché anche queste patologie non aspettano, corrono veloci, e possono essere molto invalidanti,
Vi ringraziamo per vostro impegno.
Roma, 6 marzo 2021
ASSOCIAZIONI FIRMATARIE AFFERENTI AL COORDINAMENTO
ABAR
Associazione Bresciana Artrite Reumatoide
ADIPSO
Associazione per la Difesa degli Psoriasici
AIFP
Associazione Italiana Febbri Periodiche
AILS
Associazione Italiana Lotta Alla Sclerodermia
AISF
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
AMAREC
Associazione Malattie Reumatiche Croniche
AMREI
Associazione Malattie Reumatiche Infantili
AMRER
Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna
AMRI
Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
A.N.I.Ma.S.S.
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
ANMAR ONLUS
Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMARR
Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
ARG ITALIA
Associazione Artrite Reumatoide Giovanile
AS.MA.RA.
Associazione Sclerodermia ed altre Malattie Rare
ATMAR
Associazione Trentina Malati Reumatici
GILS ODV
Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
GRUPPO LES
Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
IL VOLO
Associazione Malattie Reumatiche del Bambino Onlus
LEONCINI CORAGGIOSI ODV
Associazione Leoncini Coraggiosi ODV
MARIS ODV
Associazione Malattie Reumatiche Infantili Sicilia Onlus
REMARE ONLUS
Associazione per le Malattie Reumatiche ed Autoinfiammatorie Pediatriche
SIMBA
Associazione Italiana Sindrome E Malattia Di Behcet
Coordinatori delle Associazioni delle patologie reumatologiche immunologiche e rare
Silvia Tonolo cell. 340 3770688
Maddalena Pelagalli cell. 338 6318327
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
ASSOCIAZIONI FIRMATARIE AFFERENTI AL COORDINAMENTO
ABAR
Associazione Bresciana Artrite Reumatoide
ADIPSO
Associazione per la Difesa degli Psoriasici
AIFP
Associazione Italiana Febbri Periodiche
AILS
Associazione Italiana Lotta Alla Sclerodermia
AISF
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
AMAREC
Associazione Malattie Reumatiche Croniche
AMREI
Associazione Malattie Reumatiche Infantili
AMRER
Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna
AMRI
Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
A.N.I.Ma.S.S.
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
ANMAR ONLUS
Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMARR
Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
ARG ITALIA
Associazione Artrite Reumatoide Giovanile
AS.MA.RA.
Associazione Sclerodermia ed altre Malattie Rare
ATMAR
Associazione Trentina Malati Reumatici
GILS ODV
Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
GRUPPO LES
Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
IL VOLO
Associazione Malattie Reumatiche del Bambino Onlus
LEONCINI CORAGGIOSI ODV
Associazione Leoncini Coraggiosi ODV
MARIS ODV
Associazione Malattie Reumatiche Infantili Sicilia Onlus
REMARE ONLUS
Associazione per le Malattie Reumatiche ed Autoinfiammatorie Pediatriche
SIMBA
Associazione Italiana Sindrome E Malattia Di Behcet
Gruppi di auto-aiuto sulle FP
Gruppi di auto-aiuto per la FMF e per le altre sindromi autoinfiammatorie
Gruppi WEB per la FMF e le Febbri Periodiche
- GIFMF- Gruppo Italiano Febbre Mediterranea Familiare - gruppo_italiano_fmf (111)* membri Gruppo "Yahoo!" chiuso, riservato e moderato per la FMF, accesso con iscrizione o con invito, per pazienti e genitori di minori.
Febbri Periodiche - febbriperiodiche (8)* membri Gruppo "Yahoo!" gruppo chiuso, riservato e moderato, dedicato a tutte le FP, accesso con iscrizione o con invito.
- Gruppo "Yahoo!" GAIFP (n.d.)* - Gruppo chiuso riservato ai pazienti soci AIFP, accesso solo con invito.
-
Gruppo AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche (420)* iscritti su Facebook Gruppo chiuso - Accesso con approvazione da parte amministratori - Gruppo ufficiale AIFP .
- pagina "Mamme E Pfapa Italia" (335)* amici
E' una pagina personale chiusa - Accesso con approvazione dell'"amicizia" da parte dell'amministratore -
- Forum "Mamme e PFAPA" Forum chiuso e moderato
Gruppi esteri sulle Febbri Periodiche
- Comunità Internazionale Malattie Rare/CAPS [DE | EN | ES | FR | IT ]
www.rareconnect.org - Comunità Internazionale Malattie Rare/FMF [DE | EN | ES | FR | IT ]
www.rareconnect.org
- Gruppi WEB in inglese
Gruppo Internazionale "Yahoo!" FMF Support - fmf_support (739)* - Gruppo WEB "Yahoo!" in inglese NOMID Syndrome - nomidsyndrome (104)*
- Pagina Facebook Alleanza NOMID Canadese The NOMID Alliance (485)* in inglese
- Gruppi WEB in francese
Gruppo "Yahoo!" francese MPFMF - Forum de l'Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale - AFFMF - mpfmf (91) * - Gruppi WEB in spagnolo
Gruppo "Yahoo!" Spagnolo - fiebre_mediterranea_familiar (119)*
Gruppo "Yahoo!" Argentino - fmfargentina (12)* - Gruppi WEB in turco Pagina gruppo Facebook FMF HASTALIĞI (3638)*
* dati situazione membri al 02-06-2013
