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AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche ( Sindromi Autoinfiammatorie)
L'associazione
Censimento
Censimento Centri di diagnosi e cura per le FP 2017
Le Febbri Periodiche sono state inserite da quest'anno nel nuovo elenco (allegato 7 al DPCM 12/01/2017) delle Malattie Rare riconosciute dal DM 279/01
Al momento manca una rete ufficiale dei presidi accreditati per queste patologie e non prima di 180 giorni dalla pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale 18/03/2017 stimiamo si possano vedere i primi risultati dell'attuazione di questa nuova normativa, poiché come appare nel sito del Ministero della Salute "Le nuove esenzioni per malattia rara e/o gruppi entreranno in vigore dopo 180 giorni dalla pubblicazione in GU, per dare il tempo alle Regioni di individuare i Centri di riferimento esperti nel trattamento delle nuove malattie." * vedi link
Anche quest'anno AIFP - Associazione italiana Febbri Periodiche, intende proseguire con il Censimento dei Centri italiani di Diagnosi e di Cura per le Febbri Periodiche (Malattie Autoinfiammatorie). Al fine di vigilare, verificare e controllare un adeguato e corretto riconoscimento dei presidi accreditati nella nuova rete nazionale per la diagnosi e cura delle Febbri Periodiche.
AIFP chiede ai responsabili dei Centri ospedalieri facenti parte del SSN che attualmente fanno diagnosi o hanno in cura pazienti con Febbri Periodiche di compilare il modulo censimento 2017 ed inviarlo scannerizzato e firmato, in formato pdf, come allegato e-mail a
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Il Censimento è sempre servito all'associazione AIFP per raccogliere informazioni sui Centri e cercare di promuovere una efficiente e funzionale costituzione di una Rete per la diagnoisi e la cura. Le informazioni raccolte servono per rispondere alle richieste dei pazienti, delle famiglie e degli operatori sanitari ed oggi serve anche per eventualmente collaborare con le istituzioni sanitarie quall ora chiedessero la nostra collaborazione.
Da sempre una delle principali finalità di questa indagine è stata anche quella di valutare e stimare il numero di pazienti per ogni febbre periodica presenti in Italia, vista l'assenza di un Registro Nazionale ufficiale per queste patologie.
Anche i Centri che in passato hanno già fornito i loro dati, sono sono pregati di compilare il modulo "Censimento 2017" aggiornando i nuovi dati alla situazione ad oggi.
Il Censimento è sempre servito all'associazione AIFP per raccogliere informazioni sui Centri e cercare di promuovere una efficiente e funzionale costituzione di una Rete per la diagnoisi e la cura. Le informazioni raccolte servono per rispondere alle richieste dei pazienti, delle famiglie e degli operatori sanitari ed oggi serve anche per eventualmente collaborare con le istituzioni sanitarie quall ora chiedessero la nostra collaborazione.
Da sempre una delle principali finalità di questa indagine è stata anche quella di valutare e stimare il numero di pazienti per ogni febbre periodica presenti in Italia, vista l'assenza di un Registro Nazionale ufficiale per queste patologie.
Anche i Centri che in passato hanno già fornito i loro dati, sono sono pregati di compilare il modulo "Censimento 2017" aggiornando i nuovi dati alla situazione ad oggi.
L'AIFP ringrazia tutti gli operatori sanitari che collaborano con noi in questa iniziativa fornendoci queste informazioni molto importanti per i malati e le loro famiglie e all'associazione per continuare a sensibilizzare e stimolare le istituzioni sanitarie e le amministrazioni locali sui problemi legati a questo tipo di patologie.
contatti
AIFP - Associazione Italiana Febbri PeriodicheVENEZIA (Italy)
346 41 08 713 presidente (numero Vodafone feriali 0re 10-12) 
anche con WhatsApp
a i f p @ p e c . i t (Posta Elettronica Certificata)
http://www.febbriperiodiche.it
Chi siamo:
credits
CONSIGLIO DIRETTIVO
Presidente: Paolo Calveri
Vicepresidente: Giuseppe Vadalà
Segreteria: Tea Luca
Tesoriere: Stefano Tombacco
Coordinatore Comitato Scientifico: Dr. Luca Cantarini
E-mail:
Indagine sull'uso di Internet nelle famiglie e pazienti di Malattie Rare
Indagine sull'uso di Internet nelle famiglie e pazienti di Malattie Rare
AIFP aderisce e collabora, mediante il proprio sito web www.febbriperiodice, allo studio/indagine avviato dall’ Ospedale Bambino Gesù insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus, per valutare l’utilizzo di Internet da parte delle famiglie di persone affette da malattie rare.
Scopo dello studio è descrivere le modalità d’uso di Internet da parte delle famiglie e dei pazienti con malattie rare e mettere in evidenza le possibilità di migliorare le informazioni richieste dagli utenti. In particolare si vuole valutare le strategie di comunicazione e di informazione relative alle malattie rare di interesse per le famiglie attraverso Internet. Attraverso il web, infatti, potrebbero essere trasmesse informazioni tra il centro di riferimento e le famiglie (informazioni cliniche, esami di laboratorio, appuntamenti, etc.) e informazioni più generali che riguardano le singole malattie.
Un ulteriore argomento di interesse riguarda la partecipazione delle famiglie ai social network che potrebbe rappresentare un ulteriore strumento per migliorare la circolazione delle informazioni e delle novità scientifiche.
Le informazioni raccolte, saranno quindi utili per programmare iniziative informative per questo “raro pubblico” e per migliorare l’interazione tra le strutture sanitarie e le famiglie. Intendiamo infatti pubblicarne i risultati su una rivista scientifica in modo che essi possano essere utilizzati da qualunque struttura sanitaria interessata. Inoltre un report completo dei risultati le verrà inviato non appena conclusa l’analisi dei dati.
L’indagine prevede un questionario rivolto ai genitori dei pazienti e un’altra versione indirizzata alle persone affette da malattie rare.
La compilazione potrà avvenire semplicemente attraverso Internet attraverso i link indicati di seguito.
Se siete i genitori di una persona con malattia rara potrete rispondere al questionario attraverso Internet andando a questo indirizzo:
https://www.surveymonkey.com/s/genmrare
Le persone con malattia rara possono accedere a un questionario specifico attraverso Internet andando a questo indirizzo:
https://www.surveymonkey.com/s/pzmrare
I questionari sono completamente anonimi e non si potrà risalire all’identità dei compilatori. Per garantire la privacy, inoltre, non è prevista la raccolta di informazioni riguardo la diagnosi di malattia del paziente.
Qualora abbiate domande o dubbi sullo studio non esitate a contattare il coordinatore dello studio Dr Alberto Eugenio Tozzi al seguente indirizzo di posta elettronica: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Grazie della collaborazione
Scopo dello studio è descrivere le modalità d’uso di Internet da parte delle famiglie e dei pazienti con malattie rare e mettere in evidenza le possibilità di migliorare le informazioni richieste dagli utenti. In particolare si vuole valutare le strategie di comunicazione e di informazione relative alle malattie rare di interesse per le famiglie attraverso Internet. Attraverso il web, infatti, potrebbero essere trasmesse informazioni tra il centro di riferimento e le famiglie (informazioni cliniche, esami di laboratorio, appuntamenti, etc.) e informazioni più generali che riguardano le singole malattie.
Un ulteriore argomento di interesse riguarda la partecipazione delle famiglie ai social network che potrebbe rappresentare un ulteriore strumento per migliorare la circolazione delle informazioni e delle novità scientifiche.
Le informazioni raccolte, saranno quindi utili per programmare iniziative informative per questo “raro pubblico” e per migliorare l’interazione tra le strutture sanitarie e le famiglie. Intendiamo infatti pubblicarne i risultati su una rivista scientifica in modo che essi possano essere utilizzati da qualunque struttura sanitaria interessata. Inoltre un report completo dei risultati le verrà inviato non appena conclusa l’analisi dei dati.
L’indagine prevede un questionario rivolto ai genitori dei pazienti e un’altra versione indirizzata alle persone affette da malattie rare.
La compilazione potrà avvenire semplicemente attraverso Internet attraverso i link indicati di seguito.
Se siete i genitori di una persona con malattia rara potrete rispondere al questionario attraverso Internet andando a questo indirizzo:
https://www.surveymonkey.com/s/genmrare
Le persone con malattia rara possono accedere a un questionario specifico attraverso Internet andando a questo indirizzo:
https://www.surveymonkey.com/s/pzmrare
I questionari sono completamente anonimi e non si potrà risalire all’identità dei compilatori. Per garantire la privacy, inoltre, non è prevista la raccolta di informazioni riguardo la diagnosi di malattia del paziente.
Qualora abbiate domande o dubbi sullo studio non esitate a contattare il coordinatore dello studio Dr Alberto Eugenio Tozzi al seguente indirizzo di posta elettronica: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Grazie della collaborazione
