L'associazione
nuovo sito AIFP
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- Creato Giovedì, 02 Febbraio 2023 16:06
- Ultima modifica il Venerdì, 03 Febbraio 2023 15:24
- Pubblicato Giovedì, 02 Febbraio 2023 16:32
Un nuovo sito per AIFP
Il sito dell'associazione AIFP - Associazione Italiana FebbriPeriodiche, www.febbriperiodiche.it ci ha accompagnato per un lungo periodo della nostra storia,
rappresentando un faro di speranza per tutti i pazienti ed i familiari coinvolti in queste patologie rare.
Il web si è molto evoluto negli ultimi quindici anni ed anche il sito della nostra associazione deve evolversi con esso.
Siamo quindi, felici di presentarvi il nuovo sito di AIFP, pensato per essere fruibile anche da telefono e tablet.
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- Creato Martedì, 22 Marzo 2022 10:33
- Ultima modifica il Giovedì, 02 Febbraio 2023 16:07
- Pubblicato Martedì, 22 Marzo 2022 10:33
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Il Manifesto delle malattie autoinfiammatorie rare
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- Creato Lunedì, 05 Luglio 2021 12:56
- Ultima modifica il Giovedì, 02 Febbraio 2023 16:08
- Pubblicato Lunedì, 05 Luglio 2021 12:56
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Il Manifesto delle malattie autoinfiammatorie rare:
uno strumento educazionale per promuovere la conoscenza e migliorare la gestione di queste malattie
Le malattie autoinfiammatorie rare sono un gruppo di patologie rare, emergente e in rapida evoluzione, caratterizzate da attacchi spontanei e invalidanti di infiammazione sistemica, che includono febbri ricorrenti, eruzioni cutanee e grave affaticamento.1–6 Il Manifesto delle malattie autoinfiammatorie rare è stato sviluppato in collaborazione con il Rare Autoinflammatory Disease Council (un gruppo internazionale di pazienti, professionisti della salute e organizzazioni di pazienti) per invitare gli interlocutori coinvolti a riflettere su come migliorare il percorso clinico del paziente.
Obiettivi
Il Manifesto si propone di esaminare i bisogni dei pazienti con malattie autoinfiammatorie rare e di identificare azioni concrete per aspetti cruciali del percorso clinico del paziente, al fine di migliorare la gestione di queste malattie.
Metodi
È stata condotta un’estensiva ricerca per acquisire una profonda consapevolezza delle malattie autoinfiammatorie rare e del percorso clinico del paziente, inclusi l’impatto della malattia e i bisogni non soddisfatti. Nel 2020 sono state effettuate due riunioni internazionali che hanno coinvolto il Rare Autoinflammatory Disease Council ed un medico esperto di febbri periodiche, per discutere le loro esperienze con il supporto di una revisione della letteratura disponibile sull’argomento. Ad aprile 2021 è stata effettuata un’altra riunione che ha coinvolto un gruppo di organizzazioni di pazienti italiane, una psicologa e tre medici specialisti, per discutere l’implementazione del Manifesto in Italia.
Risultati
Il Manifesto evidenzia gli aspetti scientifici cruciali delle malattie autoinfiammatorie rare, inclusi la definizione delle malattie, la loro classificazione e gli aspetti genetici, sottolineandone il significativo impatto fisico, emotivo, sociale e finanziario sulle persone che convivono con esse. La rarità e la scarsa conoscenza di queste malattie si riflette in un sostanziale ritardo diagnostico e di cure appropriate, unite alla mancanza di comprensione e supporto da parte della società. I pazienti pediatrici sono colpiti particolarmente, poichè i sintomi ne compromettono lo sviluppo fisico, educativo e sociale. La transizione alle cure dell’aduto è considerata uno dei momenti più impegnativi. La natura di queste malattie, che durano tutta la vita, impongono un significativo carico finanziario sui sistemi sanitari. Una diagnosi tempestiva, più opzioni di trattamento, l’ottimizzazione della gestione della malattia, il coinvolgimento e la responsabilizzazione del paziente sono stati identificati come strategie chiave per superare le barriere ad una cura ottimale. Su questi cardini si basano le azioni proposte nei confronti dei professionisti della salute, delle istituzioni delle associazioni di pazienti e di altri interlocutori che possono aiutare a migliorare la cura e le aspettative di salute di questi pazienti.
Conclusioni
Il Manifesto delle malattie autoinfiammatorie rare è un’importante risorsa educativa. Nel marzo 2021 il documento è stato pubblicato sul sito Periodic Fevers7 ed è in corso una campagna di promozione internazionale. È stato recentemente tradotto in italiano ed in altre 5 lingue. Grazie alla continua collaborazione con le associazioni di pazienti ed i medici specialisti, il Manifesto potrà essere diffuso ed evolversi per migliorare sempre di più la conoscenza e la gestione delle malattie autoinfiammatorie rare.
Bibliografia:
1. Erbis G, Schmidt K, Hansmann S, Sergiichuk T, Michler C, Kuemmerle-Deschner JB, et al. Living with autoinflammatory diseases: identifying unmet needs of children, adolescents and adults. Pediatr Rheumatol Online J. 2018; 16(1):81. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6302479
2. Savic S, Wood P. Does this patient have periodic fever syndrome? Clin Med. 2011; 11(4):396–401. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5873756
3. Gurcay E, Akinci A. Autoinflammatory Diseases and Physical Therapy. Mediterr J Rheumatol. 2017; 28(4):183–91. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7046004
4. Touitou I, Galeotti C, Rossi-Semerano L, Hentgen V, Piram M, Kone-Paut I, et al. The expanding spectrum of rare monogenic autoinflammatory diseases. Orphanet J Rare Dis. 2013; 8:162. Available from: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/1750-1172-8-162
5. Krainer J, Siebenhandl S, Weinhausel A. Systemic autoinflammatory diseases. J Autoimmun. 2020; 109:102421. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32019685
6. McDermott MF, Aksentijevich I, Galon J, McDermott EM, Ogunkolade BW, Centola M, et al. Germline mutations in the extracellular domains of the 55 kDa TNF receptor, TNFR1, define a family of dominantly inherited autoinflammatory syndromes. Cell. 1999;97(1):133–44. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10199409
7. The Rare Autoinflammatory Disease Manifesto. www.periodicfevers.com/about-periodic-fevers/manifesto
donazione per AIFP Ass. Italiana Febbri Periodiche
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- Creato Martedì, 22 Maggio 2018 16:05
- Ultima modifica il Martedì, 22 Maggio 2018 16:31
- Pubblicato Martedì, 22 Maggio 2018 16:05
Fai, usando il tuo conto o una carta bancaria, la tua donazione liberale con PayPal ad AIFP per sostenere le varie attività dell'associazione atte a promuovere la sensibilizzazione e l'informazione per le malattie autoinfiammatorie al fine di facilitare le diagnosi e migliorare la presa in carico dei pazienti con Febbri Periodiche.
Stampa e conserva la ricevuta PayPal per attestare la tua donazione.
Censimento a carattere volontario, promosso AIFP per persone con Febbri Periodiche.
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- Creato Giovedì, 01 Marzo 2018 18:03
- Ultima modifica il Venerdì, 17 Aprile 2020 12:05
- Pubblicato Giovedì, 01 Marzo 2018 18:03
Censimento a carattere volontario, promosso AIFP per i persone con Febbri Periodiche.
Al censimento possono partecipare tutti coloro che non sono soci AIFP, e serve per fornire e migliorare i nostri servizi, sia ai soci che ai non soci.
Il modulo da compilare è un modulo creato da AIFP attraverso il servizio "Google Moduli". Il censimento ha carattere volontario non comporta alcun vincolo, e i dati sono gestiti da AIFP in rispetto delle norme riguardo la tutela della privacy come indicato nella pagina linkata > QUI.- arrivare a conoscere il numero reale delle persone con Febbre Periodica sul territorio nazionale,
- segnalare ai pazienti con nuova diagnosi un ospedale ed un medico, esperto in questo gruppo di malattie, vicino al luogo in cui risiede,
- creare ed organizzare nelle varie regioni, gruppi per gestire le problematiche specifiche dell'area di residenza,
- organizzare eventi formativi / informativi regionali, anche in funzione del territorio.
Questo il link per accedere al modulo censimento https://goo.gl/forms/lH4RrfICbFV7qIjh1
AIFP ringrazia quanti vorranno aderire a questa nostra iniziativa.
"paga subito" la quota associativa online con paypal
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- Creato Giovedì, 11 Gennaio 2018 12:11
- Ultima modifica il Martedì, 12 Novembre 2019 11:45
- Pubblicato Giovedì, 11 Gennaio 2018 12:11
Con il sito di PayPal il rinnovo della quota sociale AIFP è più facile
Dal 30 Marzo 2016, è possibile fare pagamenti on-line verso AIFP, in modo veloce da qualsiasi posto, usando o un conto PayPal oppure una qualsiasi carta di credito, o carta prepagata, o carta di debito.
E' possibile pagare la quota anche con PayPal o carta bancaria o postale clicca "Paga adesso"
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Il modulo di iscrizione è scaricabile 
QUI e deve essere compilato da tutti i Soci ed inviato come allegato e-mail a
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::Sondaggio Malattie autoinfiammatorie e COVID-19
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- Creato Giovedì, 20 Aprile 2017 11:26
- Ultima modifica il Martedì, 22 Marzo 2022 11:32
- Pubblicato Giovedì, 20 Aprile 2017 11:33
[29 Dicembre 2021] Notizie FP e attività AIFP
::Sondaggio "Malattie autoinfiammatorie e COVID-19"
I pazienti con malattie autoinfiammatorie che si sono infettati con il Covid-19 sono invitati dal "Centro Febbri Periodiche" di Roma a registrare l'esito dell'infezione con il sondaggio per monitorare questa situazione.
Si tratta di un sondaggio anonimo creato nel sito Monkey Survey ed approvato dal Comitato Etico del Policlinico "A.Gemelli" di Roma.
L'impegno per la compilazione è di circa 3 minuti.
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https://it.surveymonkey.com/r/YWLBD9D |
Fai il tuo versamento alla associazione AIFP con PayPal
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- Creato Sabato, 07 Maggio 2016 12:13
- Ultima modifica il Giovedì, 02 Febbraio 2023 16:08
- Pubblicato Sabato, 07 Maggio 2016 12:13
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