In occasione della giornata mondiale delle malattie reumatiche infantili, AIFP assieme alle altre associazioni che si occupano di queste malattie ha organizzato un Webinar, per accrescere l’attenzione su queste patologie, spesso poco note, che tanto impatto hanno nella vita dei giovani pazienti.
Programma
- Introduzione sulle malattie autoinfiammatorie in età pediatrica
Maria Cristina Maggio – Reumatologa – Ospedale dei Bambini Palermo
- CAPS diagnosi e cura
Marco Gattorno – Direttore Reumatologia – Istituto Gaslini Genova
- Implicazioni psicologiche delle malattie autoinfiammatorie
Elena Pescio – psicologa-psicoterapeuta reumatologia Gaslini
In occasione del WORD Day (World Young Rheumatic Diseases Day) venerdì 18 marzo 2022 alle ore 18 si terrà il webinar "L'esperto risponde...patologie reumatologiche in età pediatrica e adoloscenziale", in diretta streaming sulla pagina Facebook e il canale Youtube di Apmarr.
L'evento è promosso da AIFP, AILS, AMRI, APMARR, ARARA, IL VOLO, LEONCINI CORAGGIOSI, MARIS e REMARE e vedrà la partecipazione di esperti in reumatologia pediatrica, psicoterapia, nutrizione e fisiatria.
Hai dubbi o domande o avete bisogno di un parere riguardante le patologie reumatologiche in età pediatrica e adolescenziale, quali ad esempio malattie autoinfiammatorie, sclerodermia, artrite idiopatica giovanile, malattia di Still, sindrome di Kawasaki?
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. I nostri esperti ti risponderanno durante il webinar!
::FMF Day:::- Il 17 Settembre, Giornata Internazionale della Febbre Mediterranea Familiare (FMF)
Così come esistono date per la celebrazione di specifiche patologie a livello mondiale, per esempio per tutte le Malattie Rare (RDD) così, insieme tra varie associazioni1 che si occupano di FMF e di Malattie Autoinfiammatorie (AID), si è scelto il 17 Settembre come data condivisa.
Per il 17 settembre 2017, è stato deciso il primo FMF DAY internazionale1, a venti anni dalla clonazione del gene MEFV2 (Mediterranean fever), clonato nel 1997, un gene che codifica una proteina che è stata chiamata pirina/marenostrina, che determina la Febbre Mediterranea Familiare (FMF), una malattia rara e autoinfiammatoria.
L'iniziativa FMF Day ha il fine di contribuire a far conoscere sempre più la FMF. Questa rare malattia, se non diagnosticata tempestivamente ed adeguatamente trattata, può causare conseguenze molto gravi.
AIFP chiede a quanti sono stati Soci, anche per un solo anno, di rinnovare la fiducia nell'associazione versando la quota associativa per il 2016. La forza dell'Associazione deve aumentare per raggiungere più rapidamente gli obbiettivi della propria mission e per rispondere nel migliore modo possibile alle richieste e alle aspettative di tutti i malati con FP e delle famiglie coinvolte.
Dobbiamo insieme cercare di superare le difficoltà e le incomprensioni che spesso ci rendono difficile la comunicazione ed il dialogo con medici e con le istituzioni
AIFP con i propri eventi e attività cerca, e cercherà sempre più, di raggiungere famiglie e pazienti offrendo informazioni e servizi in modo da stimolarli ad entrare in associazione come elementi attivi e propositivi.
Anche per quest'anno la quota associativa è di 25€. Il versamento può essere effettuato mediante bollettino postale al numero 77027340 o mediante bonifico bancario, codice IBAN IT93K0760112000000077027340 intestato a "Associazione Italiana Febbri Periodiche" con la causale "Quota associativa 2016" .
Dal 30 Marzo 2016 è possibile versare la quota di iscrizione anche on-line con PayPal e anche con carta di credito, carta di debito o con carte prepagate. Basta cliccare con il pulsante paga subito presente nel menu del nostro sito e inserire i dati nella pagina dedicata ad AIFP con protocollo di sicurezza per transazioni HTTPS.
AIFP, oltre che di nuovi soci, ha bisogno della "collaborazione fattiva" di soci e non soci per raggiungere le finalità sopra indicate e per questo cerchiamo dei volontari che condividano le proprie esperienze e le proprie competenze e la propria voglia di essere di aiuto agli altri.
Chi ha voglia di dare una mano ad AIFP????
...aiutaci ed aiuterai anche te!
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