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[11 Ottobre 2014]
Notizie (FP)

Una nuova APP per la diagnosi differenziale delle malattie autoinfiammatorie in ambito pediatrico.

Durante il convegno "Autoinflammation 2day" promosso dalla NOVARTIS PHARMACEUTICALS, svoltosi a Sesto San Giovanni (MI) venerdì 9 e sabato 10 ottobre 2014, il Dr. Marco Gattorno, dell'IRCCS "Gaslini" di Genova, ha presentato un'interessante app rivolta ai medici per aiutarli nella diagnosi differenziale delle febbri Periodiche.
L'app sarà prossimamente scaricabile (novembre 2014) dai vari dispositivi mobili e sarà subito utilizzabile dai medici dopo una veloce registrazione online.
I realizzatori di AIDeA, questo il nome della nuova app, hanno come obbietivo quello di fornire uno strumento per il riconoscimento delle principali malattie autoinfiammatorie sulla base delle principali manifestazioni cliniche.
L'app riguarda 5 quadri clinici di presentazione: Febbre periodica, Rash e febbre, Artrite, Lesioni osteolitiche infiammatorie e/o pustolosi sterili, Amiloidoisi.

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[11 Ottobre 2014]
Notizie

 

Venerdì 9 ottobre 2014 a Sesto San Giovanni (MI), presso l'Hotel Villa Torretta, vi è stata la premiazione dei vincitori del concorso artistico "Coloro la mia vita" rivolto a bambini e ragazzi affetti da malattie reumatiche rare, dal 5 ai 18 anni. La cerimonia è stata condotta dalla giornalista RAI, Maria Concetta Mattei, alla presenza della giuria del premio ed ad folto pubblico di famiglie e medici.

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[2 Ottobre 2014]
Notizie (FB e Attività' AIFP)

Partecipazione a Sesto S.Giovanni (MI) a Corso ECM "Autoinflamation 2days"

Si svolge nei giorni 10 e 11 Ottobre a Sesto San Giovanni, vicino a Milano, un corso ECM dal titolo "Autoinflammation 2day"rivolto ai medici specialisti in pediatria e/o reumatologia. Tra i relatori del corso vi sono numerosi specialisti che fanno parte del Comitato Scientifico AIFP.
Il Presidente AIFP è stato invitato ad partecipare con un intervento in programma nella prima giornata dei lavori, dal titolo "La parola all'associazione pazienti".
Il coinvolgimento delle associazioni in questi eventi sta diventando anche in Italia una pratica molto diffusa, che valorizza il ruolo delle associazioni dei pazienti e delle famiglie e finalmente mette in evidenza che esiste "la persona" con una malattia e non "la malattia" come succedeva alcuni anni fa ai convegno medici.

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[2 Ottobre 2014]
Notizie (Attività' AIFP)

Partecipazione a Sesto S.Giovanni (MI) cerimonia consegna premi "Coloro la mia vita"

Venerdì 10 ottobre a Milano, AIFP partecipa alla cerimonia di premiazione del concorso artistico "Coloro la miavita" istituito dall'agenziaThenewway(agenzia di comunicazione specializzata nel settore salute), che ha avuto la sponsorizzazione diNovartis Pharmaceutical. Il concorso artistico era indirizzato a bambini/ragazzi, dai 5 ai 18 anni, con problematiche reumatologiche a cui è stato chiesto di raccontarsi attraverso il disegno. L'associazioneAIFPè stata invitata a partecipare alla cerimonia con propri rappresentanti, essendo stata una delle associazioni di malattie reumatiche che ne ha dato ilpatrocinio.
La giuria premio è così formata:
Dr. Marco Gattorno – IRCCS G. Gaslini - Pediatria II, Reumatologia, Eurofever Project - EULAR Centre of Excellence in Rheumatology 2008-2018, Genova
Dr.ssa Valeria Gerloni Responsabile UDS Reumatologia dell’Età Evolutiva Dipartimento di Reumatologia Università di Milano Istituto Gaetano Pini, Milano
Prof. Pietro Marani Professore Ordinario Storia dell’Arte Moderna, Politecnico di Milano
Prof. Angelo Ravelli Università degli Studi di Genova e Istituto G. Gaslini, Genova
Dr.ssa Lucia Sciarretta Psicologa Clinica - Psicoterapeuta c/o Neuropsichiatria Infantile Istituto G. Gaslini, Genova

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[4 Agosto 2014]
Notizie (FP)

Progetto sulle CAPS finanziato per il 2014 da Telethon.

La Commissione medico scientifica della Fondazione Telethon ha assegnato un finanziamento per un progetto di ricerca sulle sindromi periodiche associate a difetto di criopirina (CAPS)
Il progetto è coordinato dal dott. Marco Gattorno, dell’Ospedale Gaslini di Genova, UO Pediatria II, per un importo totale di 377.200 Euro.
Il progetto prevede la partecipazione come partner della dott.ssa Anna Rubartelli dell’IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino-IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova.

Titolo del progetto
Cryopyrin associated periodic syndromes (CAPS): investigations on patients blood cells and in a knock-in mouse model to exploit novel approaches for the modulation of the NLRP3 inflammasome.

Riassunto
"Le sindromi periodiche associate a difetto di criopirina (CAPS) costituiscono un insieme di malattie causate da mutazioni del gene della proteina criopirina (NLRP3). Tale proteina svolge un ruolo fondamentale nel controllo della secrezione di una potente molecola pro-infiammatoria, l’interleuchina 1, tramite l’attivazione di un complesso all’interno della cellula chiamato inflammasoma. La malattia è caratterizzata da uno stato infiammatorio cronico con febbre, rash cutanei simili all’orticaria, artrite, meningite cronica, sordità e possibile ritardo intellettivo. La displasia scheletrica può portare a disabilità anche gravi . Terapie che sembrano avere effetto sulle manifestazioni infiammatorie della malattia si avvalgono di un antagonista recettoriale dell’interleuchina 1 (Anakinra), cioè una molecola che compete con l’interleuchina 1 per legarsi al suo recettore, oppure di anticorpi diretti contro l’interleuchina 1 (Canakinumab). Tuttavia, alcune manifestazioni cliniche (sordità neurosensoriale, ritardo mentale e interessamento osseo) non rispondono completamente a questi trattamenti. Tali farmaci hanno spesso difficoltà a raggiungere alcuni siti infiammatori (come il sistema nervoso centrale) a causa del loro alto peso molecolare. Inoltre, alcuni pazienti dimostrano una progressiva tendenza alla resistenza al trattamento con inibitori di interleuchina 1, che peraltro sono molto costosi e non disponibili in molti Paesi. Nel corso di un precedente progetto supportato da Telethon (GGP09127) abbiamo individuato una serie di importanti meccanismi alla base dei processi infiammatori correlati a questa rara malattia monogenica. Nel corso dell’ultimo anno abbiamo sviluppato un modello animale che riassume le caratteristiche della malattia nell’uomo. Scopo dell’attuale progetto è quello di individuare nuovi approcci terapeutici per la modulazione della criopirina e dell’inflammasoma, applicabili non solo alle sindromi periodiche associate a difetto di criopirina, ma anche ad una serie di malattie infiammatorie su base genetica (malattie autoinfiammatorie) associate all’attivazione di questo complesso intracellulare."

Per ulteriori informazioni >>> http://www.telethon.it/news-video/speciale-progetti-finanziati-2014

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[17 Luglio 2014]
Notizie (Attività' AIFPFP)

Efficacy and safety of colchicine for treatment of multiple recurrences of pericarditis (CORP-2): a multicentre, double-blind, placebo-controlled, randomised trial.

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[03 Luglio 2014]
Attività AIFP e Notizie FP

AVVISO IMPORTANTE

AIFP comunica ai soci ed a tutti i pazienti seguiti presso il CFP del policlinico Gemelli che dal 1° Luglio il Prof.Raffaele Manna prosegue la propria attività nel Complesso integrato Columbus dell'Università Cattolica di Roma.

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[11 Giugno 2014]
Attività AIFP e Notizie FP

Concorso di disegno per bambini e ragazzi [...]

Lo scorso Febbraio AIFP ha dato il patrocinio, concedendo l'utilizzo del proprio logo, il progetto di sensibilizzazione "Coloro la mia vita - Io mi vedo così", attualmente in corso, promosso dalla società "thenewway" grazie alla sponsorizzazione della ditta "Novartis farmaceutica", dedicato ai bambini e ragazzi tra i 3 ed i 18 anni, affetti da malattia rara in ambito reumatologico, quindi anche da una Febbre Periodica.
Con il concorso "Coloro la mia vita", (attualmente in corso), si richiede ai bambini ed ai ragazzi con problematiche reumatologiche di raccontarsi attraverso un disegno.

Per far partecipare il proprio figlio ed avere ulteriori informazioni, i genitori devono rivolgersi al proprio pediatra ospedaliero, il termine per inviare i disegni è il 30 giugno 2014.

La premiazione avverrà a Milano presso il Grand Hotel Villa Torretta il 10 ottobre 2014.

Vedere >> brochure per i genitori pdf 3,4 MB ulteriori info Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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[7 Maggio 2014]
Notizie FP

Giovedì 19 e Venerdì 20 Giugno 2014, presso il Policlinico Universitario "Agostino Gemelli" di Roma, si terrà un corso di perfezionamento su "Malattie Autoinfiammatorie e Metaboliche Rare - Esperienze nei Centri Specialistici" rivolto a medici specialisti nel campo della Medicina Interna, Reumatologia, Pediatria, Neurologia e medici di base.

ulteriori informazioni e programma >>> QUI >> "Malattie Autoinfiammatorie e Metaboliche Rare"

[ 28 maggio 2014 ] download brochure >>> QUI

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[2 Maggio 2013]

Sabato 3 Maggio a Roma, Incontro Dibattito sulle Febbri Periodiche, PMA "Pazienti/Medici/Associazione" presso il Policlinico "A.Gemelli" sala 910 ala C, alle ore 10 vedere >>> dettagli .
Per i soci impossibilitati a presenziare all'incontro di sabato 3 maggio a Roma, è possibile assistere in streaming alla presentazione dei Medici Relatori ed al dibattito, collegandosi direttamente, tra le 10 e le 13, al seguente link: diretta

 

 

Per i soci AIFP una pagina dedicata all'evento con foto video e slide (a partire dall'8 aprile)

 

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[19 Marzo 2014]
Notizie FP

Ieri la Camera, dopo il ritiro di 8 diverse mozioni, ha approvato con 358 voti favorevoli una mozione unitaria* che impegna il Governo ad istituire il Comitato Nazionale delle Malattie Rare, promuovere la defiscalizzazione delle spese per la ricerca e garantire un accesso universale allo screening neonatale.
Nel testo della mozione viene ricordato anche il gruppo delle 109 Malattie Rare, in cui si trovano la Febbre Mediterranea Familiare e le altre Febbri Periodiche ereditarie che non sono mai state inserite nell'aggiornamento del DM279/2001 nonostante molte promesse e alcuni tentativi falliti.

Speriamo che finalmente l'attuale Governo e le Camere spostino la loro attenzione anche sui problemi dei Malati Rari e cerchino di risolverli o almeno ridurli.

(PC)

* la mozione unitaria porta la firma dei seguenti parlamentari: Binetti (PI), Lenzi (PD), Silvia Giordano (M5S), Palese (FI), Nicchi (SEL), Dorina Bianchi (NCD), Balduzzi (SC), Rondini (LN) e Argentin (PD).

>>> Vedere QUI il testo completo della Mozione unitaria sulle malattie rare (approvata dalla Camera il 18 marzo 2014)

Attività AIFP

 

Anche quest'anno AIFP - Associazione italiana Febbri Periodiche, prosegue il proprio Censimento dei Centri italiani di Diagnosi e Cura per le Febbri Periodiche (Malattie Autoinfiammatorie).

[leggi tutto l'articolo]

L'associazione AIFP è inserita anche nella pagina ORPHANET dedicata alla Osteomielite Cronica Multifocale Ricorrente una malattia autoinfiammatoria chiamata brevemente in italiano con l'acronimo OCMR.
Pertanto da oggi, AIFP può essere ritrovata effettuando una ricerca per nome della malattia e poi selezionando “associazioni di pazienti” nel menu a destra della pagina risultato. I nostri riferimenti sono stati inseriti per le tre pagine orphanet che fanno capo ai codici.

Con soddisfazione annunciamo che AIFP ha una nuova Referente per patologia. Si tratta di una mamma di un ragazzo affetto da OCMR, una malattia autoinfiammatoria del gruppo delle "Febbri Periodiche".

Questa mamma, nostra nuova socia è già da tempo attiva nel web per questa patologia avendo realizzato uno specifico blog che è possibile vedere all'indirizzo http://ocmr.blogspot.it/; ora lei è entrata a far parte della squadra di volontari di AIFP come referente per la CRMO condividendo con noi la propria esperienza e competenza.

Il nome esatto della patologia è Osteomielite Cronica Multifocale Ricorrente e l'acronimo in italiano è OCMR; al momento abbiamo notizia di poche decine di persone affette da questa malattia in Italia.

Poiché questa malattia rara ha un nome molto lungo per brevità e semplicità, essa è quasi sempre indicata come CRMO cioè con l'acronimo del nome inglese Chronic Recurrent Multifocal Osteomyelitis per ulteriori informazioni >> vedere CRMO

Come già più volte evidenziato è importantissimo, per noi pazienti e familiari, fare in modo di unire tutte le forze di quelle persone che hanno voglia di occuparsi di Febbri Periodiche e di aiutare. L'essere uniti ci permette di far sentire con una unica voce tutte le problematiche che costituiscono il nostro denominatore comune di malati rari, nei confronti della classe medica, delle amministrazioni pubbliche, delle autorità sanitarie e politiche, al fine di risolverle e migliorare la qualità di vita di pazienti e famiglie.

 

(PC)

Notizie FP e Attività AIFP

 

A Genova ci sarà, sabato 29 Marzo 2014, un nuovo appuntamento AIFP per parlare di Febbri Periodiche.
L'incontro che si terrà presso l'Aula Magna dell'Istituto Gaslini verterà soprattutto sulla PFAPA e le altre febbri periodiche nell'età pediatrica. L'evento è organizzato e promosso da AIFP assieme al gruppo "Mamme e… PFAPA" e con la collaborazione dell'associazione AMRI.
Tra i relatori ci saranno i dottori: M. Gattorno (Ist Gaslini - Genova) , A. Insalaco (Bambino Gesù di Roma) e M. Cattalini (Spedali Civili - Brescia).

>>> altre informazioni

>>> modulo iscrizione

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Orphanet
Orphanews ItaliaNews : 8 Febbraio 2014

 

Presa in carico e Terapia per i Pazienti

Il Canakinumab nelle malattie reumatiche autoimmuni e autoinfiammatorie

Accedi all’articolo Expert Opinion on Orphan Drugs ; Vol. 2, No. 1, Pages 27-35 ; Gennaio 2014

Continua a leggere..."Artrite idiopatica giovanile"
Continua a leggere..."Malattia di Still a esordio nell'adulto"
Continua a leggere..."Orticaria familiare da freddo"
Continua a leggere..."Sindrome di Muckle-Wells"
Continua a leggere..."Sindrome CINCA"

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Iscrizione AIFP per un'altra FP nel sito ORPHANET, il portale delle Malattie Rare e dei farmaci orfani

Notizie FP e Attività AIFP

 

Altamura, 14 Dicembre 2013
Altamura, la Febbre ed altro…
2^ edizione - Convegno e Incontro

 

Ad un anno esatto dal primo incontro, si è voluto tornare ad Altamura con una sintesi dello “stato dell’arte”, di quanto nel territorio si è fatto e di quanto ancora ci sia da fare per la Febbre Mediterranea Familiare. Sabato 14 Dicembre si svolgerà ad Altamura (Bari), dalle ore 8.30-13.30 presso l'Ex Monastero del Soccorso il convegno dal titolo "Altamura, la Febbre ed altro…".
L'interessante evento è promosso dall'Università degli Studi di Bari ed ha tra gli altri patrocini, quello dell'Associazione AIFP.
Nel corso del convegno si svolgerà anche un incontro con i cittadini affetti da FMF e le loro famiglie.

>> Vedere il programma

Notizie FP e Attività AIFP

 

 

Per il quarto anno consecutivo, si incontrano a Padova per due giorni, specialisti italiani e stranieri per parlare di Malattie Autoinfiammatorie, tra cui sono comprese le cosiddette "Febbri Periodiche".
L'importante evento (con corso ECM rivolto a 120 medici, 20 infermieri, 10 farmacisti e 5 biologi) è promosso dall'Università degli Studi di Padova ed ha tra gli altri patrocini quello dell'Associazione AIFP.

>> Vedere il programma

>> Vedere sito http://www.autoinflammatorydays.com/

Notizie FP

15 November 2013 - Fonte: OrphaNews Europe : 15 November 2013

Consult the Pubmed abstract

To read more about "Autoinflammatory syndrome"

Orphanet J Rare Dis. ; 8(1):162 ; October 2013

Attività AIFP

 

L'Associazione AIFP è entrata ufficialmente nel novero delle "Associazioni Amiche di Telethon". La Fondazione Telethon ha finanziato in questi ultimi anni tre progetti di ricerca nell'ambito delle Febbri Periodiche che vertono su i meccanismi del processo infiammatorio nelle malattie autoinfiammatorie, in particolare nella TRAPS, nelle CAPS e nella FMF.

Due progetti sono già conclusi mentre uno è ancora in corso. Il progetto attualmente in corso, finanziato con fondi forniti da Telethon, è intitolato "IL SISTEMA RECETTORE P2X7/ADENOSINA: UN NUOVO BERSAGLIO PER LA TERAPIA DELLE MALATTIE AUTOINFIAMMATORIE" ed è capitanato dal Prof. Francesco Di Virgilio dell'Università degli Studi di Ferrara.

 

>>> Vedere sito Telethon

Notizie FP

L'ANTICORPO MONOCLONALE CANAKINUMAB E' EFFICACE NELLA SINDROME DI SCHNITZLER
17 September 2013 - Fonte : http://malattierare.sanitanews.it

 

La sindrome di Schnitzler è una malattia rara sottodiagnosticata negli adulti, caratterizzata da febbri eruttive ricorrenti, dolore osseo articolare, ingrossamento dei linfonodi, affaticamento, presenza di componenti monoclonali IgM, leucocitosi e risposta infiammatoria sistemica. La prevalenza non è nota; sono stati descritti circa 150 casi, in particolare in Europa. Esordisce in media a 51 anni con una lieve predominanza maschile. Spesso sono necessari oltre 5 anni per formulare la diagnosi. Il primo segno clinico è di solito un'eruzione cutanea moderata e non pruriginosa.
I risultati di un trial clinico, pubblicati dalla rivista Annals of Rheumatic Diseases, hanno dimostrato l’efficacia e la buona tollerabilità di canakinumab, un anticorpo monoclonale selettivo anti-IL-1β a lunga emivita di pazienti affetti dalla Sindrome di Schnitzler, a suffragare l’importanza del ruolo dell’IL-1β nella patogenesi della malattia. La patologia è attualmente controllata da iniezioni giornaliere di anakinra, un farmaco che agisce contro il recettore dell'interleuchina-1 (IL-1). L’effetto di questa terapia, tuttavia, cessa non appena si interrompono le iniezioni di farmaco. Canakinumab con trattamento mensile endovena inibisce IL-1 beta, una componente fondamentale nel corretto funzionamento delle difese del sistema immunitario. Un’eccessiva produzione di IL-1 beta svolge un ruolo centrale in determinate malattie infiammatorie, e se ne ipotizza un ruolo anche nella patogenesi della sindrome di Schnitzler. Il farmaco agisce neutralizzando IL-1 beta per un periodo protratto, inibendo il processo infiammatorio patologico sistemico e ripristinando l’omeostasi fisiologica. Per approfondimenti

URL di questo articolo >>> http://malattierare.sanitanews.it/index.php?option=com_content&task=view&id=2753&Itemid=67

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Notizie FP e attività AIFP

 

Si svolgerà a Cortona, il giorno 7 settembre p.v., presso il Teatro Signorelli, un convegno sulle malattie autoinfiammatorie monogeniche presieduto dal Prof. Mauro Galeazzi, Direttore dell'U.O.C. di Reumatologia del Policlinico “Le Scotte”, Università degli Studi di Siena.

AIFP ha dato la propria adesione a questo evento organizzato dall' Associazione "Amici di Francesca".

 

>>> Cliccare QUI per scaricare il programma del convegno

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[20 Giugno 2013]

Notizie FP - Fonte:Orphanews Europe 20 Giugno 2013
Familial Mediterranean fever: clinical diagnosis in very young heterozygous children should be made with caution

 

To read more about "Familial mediterranean fever"

Arthritis Rheum. ; 65(6):1654-62 ; June 2013

vedere >> Orphanews Europe 20 Giugno 2013

Febbri Periodiche finalmente esenti in Veneto.

Notizie FP
Nella rubrica del TG2 Medicina33 del 03-06-2013 si è parlato di Febbri Periodiche

Nella puntata della rubrica di Medicina33 andata in onda Lunedì 3 Giugno 2013, alle ore 13:45, su RAIDUE dopo il TG2, vi era un servizio sulle Febbri Periodiche con intervista al Prof. Raffaele Manna direttore del "Centro di ricerca sulle Febbri Periodiche" (CFP), presso il Policlinico Universitario "A.Gemelli" di Roma.

 

Per vedere l'intera puntata del "TG2 - Medicina 33" del 3 giugno 2013 cliccare >> QUI

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[22 Maggio 2013]

Notizie FP
In televisione a TG2 Medicina33 il "Centro di ricerca sulle Febbri Periodiche" di Roma

In onda Lunedì 3 Giugno 2013, alle ore 13:45, su RAIDUE dopo il TG2 nella rubrica di Medicina, il servizio sulle Febbri Periodiche con intervista al Prof. Raffaele Manna direttore del "Centro di ricerca sulle Febbri Periodiche" (CFP), presso il Policlinico Universitario "A.Gemelli" di Roma.

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__________ Attività AIFP
AIFP partecipa al I° Forum Nazionale delle associazioni che si occupano di malattie reumatiche

L'AIFP partecipa al "I° Forum Nazionale delle associazioni che si occupano di malattie reumatiche" dal titolo "La persona al centro" che si tiene, dal 31 maggio al 1 giugno 2013, ad Abano Terme (Padova) presso il Centro Congressi "Pietro d'Abano" in Largo Marconi 16.

La brochure con il programma è scaricabile qui

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__________ Notizie FP (Fonte : malattierare.sanitanews.it 22 Maggio 2013)

A ROMA UN CORSO SULLE MANIFESTAZIONI CUTANEE DELLE FEBBRI RARE

21 May 2013

Il 31 maggio e il 1° giugno 2013 si terrà a Roma il corso postgraduate per internisti, reumatologi e dermatologi "Rare causes of fever with skin manifestation: from autoinfiammatory diseases to lysosomal diseases". L'evento, organizzato dall'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, ha ricevuto il patrocinio della Società italiana di Medicina Interna e dalla International Society for Autoinflammatory diseases e sarà trasmesso in streamimg in tutte le sedi europee che ne hanno fatto richiesta. Sono previsti 18 crediti formativi. Per approfondimenti

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__________ Notizie FP (Fonte : Newsletter Orphanews 23 Aprile 2013)

(original by Newsletter Orphanews 23 Aprile 2013) Autoinflammatory diseases: results from the Eurofever Registry and a literature review proposed as a basis for therapeutic guidelines Consult the PubMed abstract To read more about "Familial mediterranean fever" To read more about "Cryopyrin-associated periodic syndrome" To read more about "TRAPS syndrome" To read more about "Mevalonate kinase deficiency" To read more about "Pyogenic arthritis - pyoderma gangrenosum - acne" To read more about "Sterile multifocal osteomyelitis with periostitis and pustulosis" To read more about "NALP12-associated hereditary periodic fever syndrome" To read more about "Marshall's syndrome with periodic fever" Arthritis and Rheumatism ; 72(5):678-85 ; May 2013

(traduzione AIFP) Malattie Autoinfiammatorie: risultati dal Registro Eurofever e una revisione della letteratura ha proposto come base per linee guida terapeutiche Consultare l'abstract su PubMed Per saperne di più su"Febbre Mediterranea Familiare" Per saperne di più su "Sindrome Periodica Associata alla Criopirina" Per saperne di più su"Sindrome TRAPS" Per saperne di più su "Deficit di mevalonato chinasi" Per saperne di più su "Artrite piogenica - pioderma gangrenoso - acne" Per saperne di più "Osteomielite multifocale sterile con periostosi e pustolosi" Per saperne di più su "Sindrome da febbre periodica ereditaria associata a NALP12" Per saperne di più su "Sindrome di Marshall con febbre periodica" "Arthritis and Rheumatism"; 72 (5) :678-85, maggio 2013

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__________ Attività AIFP
Il 20/04 si è svolto a Bologna un incontro/dibattito aifp tra medici e pazienti

Queste malattie non sono ancora "riconosciute" dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) anche se il Tavolo Tecnico interregionale, da molti anni, le ha proposte inserendole in una prima lista di 109 malattie; questa lista purtroppo,non è mai stata ratificata dai ministeri competenti succeduti in quasi un decennio.

Ci si augura oggi che con il prossimo governo ci sia una maggiore sensibilità per questi problemi e si decida dia aggiornare finalmente la lista di Malattie Rare riconosciute dal Decreto Ministeriale n. 279 del 2001 se pur oltre 10 anni di ritardo rispetto ai tempi stabiliti dal decreto stesso.

I soci AIFP troveranno fra qualche giorno, nell'area soci (GAIFP) di questo sito un resoconto dell'evento, le presentazioni e le registrazioni audio e video degli interventi e del dibattito.

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__________ Notizie FP (Fonte : Newsletter Orphanews Italia 17 Aprile 2013)

Amiloidosi secondaria: il tocilizumab prevede la regressione rapida dell’attività della malattia e può prevenire la progressione dei disturbi renali
Leggi l’abstract su PubMed
Continua a leggere..."Amiloidosi secondaria"
Ann Rheum Dis ; 72(3):464-5 ; marzo 2013

Sindrome di Blau: il blocco del segnale dell’IL-1 con il canakinumab può essere un’interessante opzione terapeutica quando i trattamenti convenzionali falliscono
Leggi l’abstract su PubMed
Continua a leggere..."Sindrome di Blau"
Arthritis Rheum ; 65(2):513-8 ; febbraio 2013

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E' attiva da oggi 17 gennaio 2013 la nuova AREA SOCI AIFP. Si tratta di una nuova versione del vecchio gruppo GAIFP che era riservato ai pazienti e alle famiglie nelle pagine dei gruppi di Yahoo.

In questa parte nuova parte del sito dell'AIFP da oggi ci saranno più sezioni di approfondimento riservate alle varie tipologie di Soci.
Una prima parte comune per tutti i Soci, una seconda per i soci con malattia o i genitori con bambini o ragazzi con FP ed infine una parte riservata ai Soci che fanno parte dello Staff (Consiglio Direttivo, Referenti Regionali, Referenti patologia e volontari in generale)

 

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Notizie FP

>> Pieghevole con il programma

 

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Notizie FP

- 17-19 Gennaio 2013 - 16° Convegno " Patologia immune e malattie orfane "

Durante l'annuale Convegno sulle patologie immuni e rare, che si tiene a Torino, presso il Centro Congressi Torino Incontra Via Nino Costa 8, si parla anche di Malattie Autoinfiammatorie.

Il convegno è organizzato dal CMID - Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare, dalla Struttura Complessa a Direzione Universitaria di Immunologia Clinica e dal Coordinamento Rete Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta.

 

>> vedi programma

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[29-Novembre 2012]
Notizie FP

- 22-26 Maggio 2013 - 7° Congresso Internazionale ISSAID (International Society of Systemic Auto-Inflammatory Diseases)

Autoinfiammazione 2013: 7° Congresso Internazionale della Società Internazionale delle Malattie Auto-infiammatorie Sistemiche
Data: 22- 26 maggio 2013
Località: Losanna, Svizzera

L'incontro rappresenterà un'opportunità unica per riunire esperti provenienti da tutto il mondo per discutere le ultime questioni scientifiche e cliniche su vari argomenti, tra cui le sfide dei nuovi trattamenti per le Malattie Autoinfiammatorie come la Febbre Mediterranea Familiare, le nuove malattie monogeniche autoinfiammatorie, la malattia di JIA (Artrite Idiopatica Giovanile) con insorgenza sistemica, la Malattia di Behçet, le malattie granulomatose, l’Amiloidosi, e altre patologie.
>> Per maggiori informazioni

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[17-Novembre 2012]
Attività AIFP

- In AIFP una volontaria referente per la PFAPA.
Da pochi giorni AIFP ha intrapreso una proficua collaborazione con una mamma molto attiva che ha creato su facebook una pagina personale di solidarietà informazione e auto-aiuto chiamato "Mamme E Pfapa Italia" per la PFAPA (una febbre periodica prevalentemente infantile), ha anche creato ed amministra il Forum web "mamme e... pfapa" e un blog omonimo.
Questa mamma, ora nostra socia, è entrata a far parte della squadra di volontari di AIFP per questa patologia di cui lei è adesso la Referente AIFP, continuando però anche a gestire le proprie attività create precedentemente.
E' secondo noi importantissimo unire tutte le forze delle persone che si occupano di Febbri Periodiche per far sentire con una unica voce, di genitori e pazienti, le problematiche che costituiscono il nostro denominatore comune, nei confronti della classe medica, delle amministrazioni pubbliche, delle autorità sanitarie e politiche.

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[27-Ottobre 2012]
Attività AIFP

- HonCode
In data 26 ottobre 2012, "Health On the Net Foundation" ha rinnovato, al sito www.febbriperiodiche.it dell'AIFP, la concessione di esporre il bollino HonCode dopo il positivo superamento della consueta verifica periodica di conformità al Codice di Condotta HONcode. Il certificato HONcode è valido per i prossimi due anni.

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[26-Settembre 2012]
Attività AIFP

- Comunicato AIFP - Comitato Scientifico

26-09-12 - Comunicata l'istituzione del Comitato Scientifico AIFP
Durante l'incontro dibattito "Oggi parliamo di Febbri Periodiche" tenutosi a San Giorgio a Cremano (Napoli), Domenica 23 Settembre 2012, presso Villa Bruno, è stato resa nota l'istituzione a la composizione del Comitato Scientifico dell'Associazione Italiana Febbri Periodiche ed è stata sottolineata l'importanza di questo nuovo fondamentale passaggio operativo nella propria attività.

Il comunicato che è stato letto durante l'incontro da Tiziana Montrone, Vicepresidente AIFP, è visibile a questo link >> Comunicato - Comitato Scientifico AIFP.

[6-Settembre 2012]
Attività AIFP

- Incontro AIFP sulle Febbri Periodiche

23-09-12 - "Oggi parliamo di Febbri Periodiche" -
Si svolgerà a San Giorgio a Cremano (Napoli), Domenica 23 Settembre 2012 alle ore 10.00, un incontro dibattito sulle Febbri Periodiche, che sono un gruppo di circa una dozzina di Malattie Rare classificate da pochi anni come sindromi o malattie autoinfiammatorie.
Sarà un'importante occasione sia per i medici di base (mmg e pls), che potranno entrare a diretto contatto con questa realtà ancora poco nota, sia per i pazienti e le famiglie per confrontare le proprie esperienze e porre domande ed infine per tutti quanti sarà un'occasione per conoscere e riflettere sui problemi delle malattie rare ancora poco considerate dall'assistenza sanitaria e dagli organi competenti. Questa "nuova realtà" diviene invece, giorno dopo giorno, un'emergenza sociosanitaria sempre più rilevante. con la continua scoperta di nuove malattie e terapie, con l'aumento dei casi diagnosticati ed il relativo 'aumento di richieste assistenziali.

[ulteriori informazioni]

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[3-Settembre 2012]
Notizie AIFP

- INDAGINE WEB e Malattie Rare

Indagine sull'uso di Internet nelle famiglie e pazienti di Malattie Rare

AIFP aderisce e collabora, mediante il proprio sito web www.febbriperiodiche.it, all'indagine studio avviato dall’Ospedale Bambino Gesù insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus, per valutare l’utilizzo di Internet da parte delle famiglie di persone affette da malattie rare.

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[17-Giugno-2012]
Notizie AIFP

- AVVISO

AVVISO PER GLI UTENTI REGISTRATI.
A causa di un problema tecnico, gli account di registrazione a questo sito effettuati tra il 21 gennaio 2012 e il 16 giugno 2012 sono stati cancellati.
Preghiamo pertanto gli utenti registrati in quel periodo, che volessero riaccedere alle pagine riservate del sito, di rifare la propria registrazione in questo link.

Ci scusiamo per il disagio recato.

Staff AIFP

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[6-Giugno-2012]
Notizie FP

I risultati di canakinumab, oggi comunicati a Berlino all’Eular [The European League Against Rheumatism], che dimostrano l’efficacia di canakinumab [nome commerciale Ilaris e prodotto dalla Novartis] contro l’Artrite Sistemica Idiopatica giovanile e le TRAPS, rare patologie autoinfiammatorie a esordio infantile.

"Canakinumab, efficace contro SJIA e TRAPS"

Annunciati i risultati di due studi condotti da Novartis sulla molecola ACZ885 (canakinumab), anticorpo monoclonale interamente umano che inibisce la citochina interleuchina 1 beta (IL-1). Il primo studio, di Fase III, si è rivolto ai pazienti con artrite giovanile sistemica idiopatica (AIGS), una patologia autoinfiammatoria rara, debilitante e potenzialmente letale, e ha riscontrato, al termine del periodo placebo-controllato, l’inattività della patologia nel 62% dei soggetti. Il secondo, di Fase II, ha coinvolto i pazienti affetti da sindrome periodica associata al recettore del fattore di necrosi tumorale (TRAPS)e ha evidenziato una significativa riduzione dei sintomi legati alla rara sindrome febbrile periodica.
Entrambi i trial hanno raggiunto gli endpoint prefissati, mostrando inoltre come, in cinque mesi, un terzo dei pazienti abbia potuto fare a meno del regime steroideo.
Lo studio di Fase III ha confermato il profilo di sicurezza e tollerabilità di ACZ885: sulla base di questi risultati il farmaco verrà presentato alle autorità regolatorie entro il 2012.

Ha commentato il Prof. Alberto Martini, Professore di Pediatria presso l’Università di Genova e Direttore della Reumatologia Pediatrica all’Istituto di Ricerca G. Gaslini: “Nella pratica clinica, il nostro obiettivo è aiutare i bambini affetti da artrite idiopatica sistemica giovanile (AIGS) a condurre una vita normale. È incoraggiante vedere come in questo studio clinico molti pazienti si siano liberati dai sintomi dell’AIGS”, "È positivo anche che un terzo dei pazienti abbia raggiunto con ACZ885 un controllo dei sintomi sufficiente per permettere loro di interrompere completamente la terapia con corticosteroidi”.

[Nota AIFP : L'intero testo del Comunicato Stampa della Novartis è disponibile nell'Area SOCI cliccando su "NEWS"]

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[25-Maggio-2012]
Notizie FP / attività AIFP

- RareConnect
RareConnect è il nuovo nome che ha assunto la Community internazionale online per le Malattie Rare (il vecchio era RareDiseaseCommunities). La Community di pazienti con Malattie Rare è frutto di un progetto congiunto di Eurordis(Rare Disease Europe) e NORD (National Organizatione for Rare Disorders) a cui AIFP ha aderito da oltre un anno nelle comunità dedicate alle CAPS e alla FMF Nel sito http://www.rareconnect.org/it/ Potete trovare le pagine dedicate alle "nostre" patologie cliccando in basso nell'area dal titolo "Visita una comunità".

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[25-Maggio-2012]
attività AIFP

- Incontro/assemblea AIFP aprile 2012
L'incontro annuale AIFP si è tenuto quest'anno a Firenze lo scorso 28 aprile, con la partecipazione dei professori Romina Gallizzi e Raffaele Manna. E' disponibile per i soci la registrazione video/audio delle relazioni fatte dai due professori e le risposte date alle domande dei pazienti. I soci possono scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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