AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche

NEWS - Novità FP e attività AIFP

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Categoria: Notizie

Creato Venerdì, 25 Maggio 2012 10:51

Ultima modifica il Mercoledì, 23 Febbraio 2022 21:10

Pubblicato Venerdì, 25 Maggio 2012 10:51

  [23 Febbraio 2022]  Notizie FP 

  :: CAPS Sindromi periodiche associate alla Criopirina: 20 anni di scoperte, e nuove speranze per il futuro

  Un convegno sulle CAPS /NOMID  di ISSAID ( International Society of Systemic Auto-Inflammatory) trasmesso il 5 marzo 2022  online dalle ore 11 (CEST), in inglese con traduzione in varie lingue e promosso dall'associazione statunitense Autoinflammatory Alliance [The NOMID alliance].

per isciversi cliccare QUI 

 [10 Gennaio 2022]  Notizie FP 

:: Finalmente anche in Italia la Colchicina LIRCA è ufficialmente indicata per le terapia della Febbre Mediterranea Familiare

   Nel periodo delle feste di fine anno 2021 ed i nuovo anno 2022, un regalo per i pazienti con FMF in cura con colchicina da parte del sito della AIFA.

  Pubblicati finalmente nel sito dell' AIFA i documenti informativi relativi alla Colchicina LIRCA (Acarpia) aggiornati con l'indicazione per la Febbre Mediterranea Familiare

>>>Leggi l'articolo 

  [29 Dicembre 2021]  Notizie FP  e attività AIFP

 ::Sondaggio "Malattie autoinfiammatorie e COVID-19"

  I pazienti con malattie autoinfiammatorie che si sono infettati con il Covid-19 sono invitati dal "Centro Febbri Periodiche" di Roma a registrare l'esito dell'infezione con il sondaggio per monitorare questa situazione.
  Si tratta di un sondaggio anonimo creato nel sito Monkey Survey ed approvato dal Comitato Etico del Policlinico "A.Gemelli" di Roma.

L'impegno per la compilazione è di circa 3 minuti.
https://it.surveymonkey.com/r/YWLBD9D 

[9 Novembre 2021]  Notizie FP  e attività AIFP

  :: "Share your story!"  

>>> prossimamente le storie QUI

 [5 Ottobre 2021]  Notizie FP  e attività AIFP

  :: Share your story! Raccontaci la tua storia, è importante

>>> Leggi tutto l'articolo QUI

 [Agosto 2021]

 

 La app myFEVER è stata totalmente co-creata con pazienti, con la collaborazione del Prof. De Benedetti e della Dr.ssa Federici e l’agenzia Cloud-R. 

"myFEVER è un diario digitale in grado di supportare la gestione della malattia da parte dei pazienti e delle loro famiglie e di migliorare la comunicazione medico-paziente.

>>> Leggi tutto l'articolo QUI

 [5 Luglio 2021]
^{Notizie FP e Attività AIFP}

:: Il Manifesto delle malattie autoinfiammatorie rare:
uno strumento educazionale per promuovere la conoscenza e migliorare la gestione di queste malattie

"Creato da Novartis insieme a organizzazioni di pazienti, esperti e pazienti, il manifesto mira ad aumentare la consapevolezza e la comprensione delle malattie autoinfiammatorie rare e migliorare la vita delle persone che vivono con queste condizioni."

Introduzione

 [22 marzo 2021]

 ^{Attività AIFP}

:: nuovo appello associazioni pazienti, priorita' vaccinazione per malati reumatologici, immunologici e rari

Ministro della Salute
Roberto Speranza
Presidente della Conferenza Stato Regioni
Stefano Bonaccini
Commissario Straordinario per l’emergenza Covid-19
Francesco Paolo Figliuolo
Presidente FNOMCeO
Filippo Anelli
Segretario Nazionale FIMMG
Silvestro Scotti

Oggetto: categoria vulnerabili / fragili specifica

Gentilissimi,

come coordinamento Associazioni per la Malattie reumatologiche immunologiche e rare stiamo rilevando una fortissima criticità in merito all’identificazione da parte delle Regioni della categoria di soggetti vulnerabili rientrante nell’Area di Patologia “Malattie autoimmuni – immunodeficienze primitive” – indicata nelle “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19” tra le categorie prioritarie nella vaccinazione in ragione dell’elevato rischio di eventi avversi in caso di infezioni da COVID-19.

La summenzionata categoria è davvero molto ampia – oltre 120 le patologie rientranti – ma per alcune di esse si deve avere particolare attenzione in caso di infezione da COVID 19 per l’evoluzione della patologia stessa –danno d’organo polmonare – per il trattamento farmacologico (immunosoppressori) e per la gestione della patologia stessa.

I responsabili delle varie associazioni hanno partecipato a molti tavoli di lavoro a livello locale con clinici e amministratori e come coordinamento siamo certi di fare cosa gradita, giusta e corretta nei confronti dei pazienti, nell’inviarvi una sintesi delle patologie e relativi codici riconosciuti come estremamente vulnerabili in base allo stadio di malattia e fase di trattamento.

Questi codici purtroppo non sono esaustivi in quanto molti pazienti, nella presa in carico ospedaliera, possono non aver proceduto alla certificazione degli stessi. Diventa importante quindi un incrocio con la filiera del farmaco (immunosoppressori) per identificare e raccogliere anche coloro che non hanno la certificazione di esenzione. Data l’estrema “urgenza” diventa indispensabile che almeno per la categoria di cui siamo rappresentanti sia prevista la possibilità da parte dello specialista di riferimento di poter indicare i soggetti che eventualmente per la recente messa in terapia e/o diagnosi siano meritevoli di rientrare nell’elenco di prioritarizzazione vaccinale.

Siamo quindi a chiedervi con forza di dare un segnale centrale ed univoco affinché non si creino assurde disomogeneità a livello regionale per l’ambiguità applicativa di un concetto ampio come quello di “malattie autoimmuni”, con l’esposizione a maggiore rischio di persone la cui posizione di fragilità e il lungo periodo indotto dalla pandemia hanno già di per sé costituito un fattore negativo importante sull’evoluzione e presa in carico della patologia di cui sono affetti.

E’ forte quindi la necessità di una indicazione specifica per questa categoria da parte del Ministero / ISS.

In chiusura ci preme segnalarvi anche un ultimo aspetto che sta producendo non poco disagio nelle persone fragili che rappresentiamo: sarebbe auspicabile una maggiore sobrietà e coordinamento nelle strategie informative messe in atto dalle regioni – assistiamo sempre più spesso ad una “gara” per arrivare “primi” alla presentazione delle liste di vaccinazione / come di ogni novità in tal senso. Sebbene questo aspetto sia molto complesso, forse più dello sviluppo di un farmaco… vogliamo farvi arrivare il nostro pensiero in merito all’importanza di creare un coordinamento/regia per la diffusione dei messaggi legati almeno alla campagna vaccinale in senso stretto, per agevolarne al massimo la sua buona riuscita.
Vi chiediamo inoltre di chiarire la vaga dicitura “conviventi” che sta creando non poche problematiche a chi deve definirli e autorizzarne la vaccinazione .

Ringraziando per l’attenzione che siamo sicuri non ci farete mancare, restiamo in attesa di Vs gentile risscontro in merito all’approvazione/adozione a livello centrale (Ministero/ISS) di una categorizzazione dell’area Malattie autoimmuni – immunodeficienze primitive per la prioritarizzazione della campagna vaccinale.
Roma, 21 marzo 2021

Coordinatori delle Associazioni delle patologie reumatologiche immunologiche e rare
  Silvia Tonolo cell. 340 3770688
  Maddalena Pelagalli cell. 338 6318327
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ASSOCIAZIONI FIRMATARIE AFFERENTI AL COORDINAMENTO

ABAR    
Associazione Bresciana Artrite Reumatoide

ADIPSO
Associazione per la Difesa degli Psoriasici

AIFP
Associazione Italiana Febbri Periodiche

AILS
Associazione Italiana Lotta Alla Sclerodermia

AISF
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica

AMAREC
Associazione Malattie Reumatiche Croniche

AMREI
Associazione Malattie Reumatiche Infantili

AMRER
Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna

AMRI
Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili

A.N.I.Ma.S.S.
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren

ANMAR ONLUS
Associazione Nazionale Malati Reumatici

APMARR
Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare

ARG ITALIA
Associazione Artrite Reumatoide Giovanile

AS.MA.RA.
Associazione Sclerodermia ed altre Malattie Rare

ATMAR
Associazione Trentina Malati Reumatici

GILS ODV
Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia

GRUPPO LES
Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico

IL VOLO
Associazione Malattie Reumatiche del Bambino Onlus

LEONCINI CORAGGIOSI ODV
Associazione Leoncini Coraggiosi ODV

MARIS ODV
Associazione Malattie Reumatiche Infantili Sicilia Onlus

REMARE ONLUS
Associazione per le Malattie Reumatiche ed Autoinfiammatorie Pediatriche

SIMBA
Associazione Italiana Sindrome E Malattia Di Behcet

 [17 marzo 2021]

 ^{Attività AIFP}

::Webinar:"Dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’adulto: la transizione"
Giovedì 18 marzo 2021, alle 18.30 

  In occasione del WORLD YOUNG RHEUMATIC DISEASES DAY 2021, si terrà il webinar “Dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’adulto: la transizione”.

L’evento è promosso ed organizzato da 6 associazioni pazienti:
AIFP – ASSOCIAZIONE ITALIANA FEBBRI PERIODICHE,
AMRI APS – ASSOCIAZIONE PER LE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI,
APMARR APS – ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE,
LEONCINI CORAGGIOSI ODV,
MARIS ONLUS – ASSOCIAZIONE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI SICILIA,
ASSOCIAZIONE REMARE ONLUS

I relatori che interverranno nel corso del webinar sono:

Prof. Marco Cattalini, pediatra, Università degli Studi di Brescia – Clinica Pediatrica ASST Spedali Civili di Brescia

Eva Sestagalli,  giovane paziente

Dott.ssa Micol Frassi, reumatologa, c/o Immunologia e Reumatologia – Clinica ASST Spedali Civili di Brescia

Dott.ssa Elena Pescio, psicologa psicoterapeuta

Moderatore: Dario Francolino, Docente di comunicazione scientifica – CUOA Altavilla Vicentina

L'evento sarà trasmesso in diretta streaming Giovedì 18 Marzo 2021 dalle 18.30 alle 19.30 sulle PAGINA FACEBOOK di AIFP* di APMARR e LEONCINI CORAGGIOSI, ed il canale Youtube di APMARR APS

  [08 marzo 2021]

 ^{Attività AIFP}

:: appello associazioni pazienti, priorita' vaccinazione per malati reumatologici, immunologici e rari

COORDINAMENTO DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI CON PATOLOGIE REUMATOLOGICHE, IMMUNOLOGICHE E RARE

Ministro della Salute
Roberto Speranza
Presidente della Conferenza Stato Regioni
Stefano Bonaccini
Commissario Straordinario per l’emergenza Covid-19
Francesco Paolo Figliuolo
Presidente di Farmindustria
Massimo Scaccabarozzi
Segretario XII Commissione
Affari Sociali e Sanità
Camera dei Deputati
Fabiola Bologna
Presidente FNOMCeO
Filippo Anelli
Segretario Nazionale FIMMG
Silvestro Scotti

Il Coordinamento di Associazioni di pazienti affetti da patologie reumatologiche, immunologiche e rare presenti su tutto il territorio nazionale, vuole portare alla vostra attenzione il bisogno dei nostri pazienti che, oltre a vivere una forte, se non drammatica, criticità assistenziale dovuta alla riorganizzazione dei servizi specialistici a seguito dell’emergenza COVID-19, sono ora fortemente preoccupati, non vedendo una chiara organizzazione in merito alla vaccinazione anti SARS-COV 2.

La programmazione e l’organizzazione vaccinale devono partire, per loro, in modo omogeneo in tutte le Regioni. Dal momento che le nostre patologie sono multidisciplinari, è cruciale coinvolgere i medici di medicina generale affinché si interfaccino con lo specialista reumatologo o immunologo, per stabilire il meglio per il paziente.

La nostra preoccupazione è legata proprio alla disomogeneità, alla poca conoscenza delle nostre patologie e soprattutto perché secondo le linee guida nazionali sulla vaccinazione a cui fanno riferimento le regioni, i pazienti che rappresentiamo dovrebbero essere inseriti dopo gli over 80, nella II fase, tra le persone estremamente vulnerabili (indipendentemente dall’età), ovvero pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive e conviventi, grave compromissione polmonare o marcata immunodeficienza e conviventi; immunodepressione secondaria a trattamento terapeutico e conviventi. Siamo a chiedere più trasparenza e chiarezza su questi punti, le nostre patologie hanno dei codici di esenzione, che spesso vengono sostituite da un’esenzione totale o esenzione per reddito e non viene riconosciuta la patologia principale, quindi si rischia lo slittamento della vaccinazione.

Considerando anche che molti pazienti sono pediatrici siamo a sollecitare di inserire nella II fase di vaccinazione i genitori e caregiver. I tempi non certi e la mancanza di comunicazione univoca, stanno creando ansia e stress che certo non giovano alle loro fragilità. Molti pazienti, inoltre, pur con gravi difficoltà, svolgono una vita lavorativa attiva e l’arrivo desiderato e tanto auspicato dei vaccini anti-COVID-19 ha aperto una strada di speranza per tutti e, maggiormente, per chi sconta una condizione di salute compromessa e precaria.

Vogliamo sollecitare inoltre le Aziende Farmaceutiche a impegnarsi a rispettare la produzione e la distribuzione delle dosi vaccinali sufficienti a procedere con una campagna di vaccinazione nazionale ampia ed efficace.

L’attuale emergenza ha richiesto un sacrificio per tutti i pazienti, reumatologici e non, e l’impatto sulla popolazione che rappresentiamo chiede ora con determinazione la loro inclusione nelle priorità vaccinali al fine di tutelarne la salute e la buona gestione delle patologie stesse. Si tenga presente che ancora molte realtà sono chiuse causa emergenza COVID, e il riferimento per molti pazienti è il medico di medicina generale.

Certi di ottenere un riscontro rapido e positivo, perché anche queste patologie non aspettano, corrono veloci, e possono essere molto invalidanti,

Vi ringraziamo per vostro impegno.

Roma, 6 marzo 2021

ASSOCIAZIONI FIRMATARIE AFFERENTI AL COORDINAMENTO
ABAR
Associazione Bresciana Artrite Reumatoide
ADIPSO
Associazione per la Difesa degli Psoriasici
AIFP
Associazione Italiana Febbri Periodiche
AILS
Associazione Italiana Lotta Alla Sclerodermia
AISF
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
AMAREC
Associazione Malattie Reumatiche Croniche
AMREI
Associazione Malattie Reumatiche Infantili
AMRER
Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna
AMRI
Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
A.N.I.Ma.S.S.
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
ANMAR ONLUS
Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMARR
Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
ARG ITALIA
Associazione Artrite Reumatoide Giovanile
AS.MA.RA.
Associazione Sclerodermia ed altre Malattie Rare
ATMAR
Associazione Trentina Malati Reumatici
GILS ODV
Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
GRUPPO LES
Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
IL VOLO
Associazione Malattie Reumatiche del Bambino Onlus
LEONCINI CORAGGIOSI ODV
Associazione Leoncini Coraggiosi ODV
MARIS ODV
Associazione Malattie Reumatiche Infantili Sicilia Onlus
REMARE ONLUS
Associazione per le Malattie Reumatiche ed Autoinfiammatorie Pediatriche
SIMBA
Associazione Italiana Sindrome E Malattia Di Behcet
Coordinatori delle Associazioni delle patologie reumatologiche immunologiche e rare
Silvia Tonolo cell. 340 3770688
Maddalena Pelagalli cell. 338 6318327
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ASSOCIAZIONI FIRMATARIE AFFERENTI AL COORDINAMENTO
ABAR
Associazione Bresciana Artrite Reumatoide
ADIPSO
Associazione per la Difesa degli Psoriasici
AIFP
Associazione Italiana Febbri Periodiche
AILS
Associazione Italiana Lotta Alla Sclerodermia
AISF
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
AMAREC
Associazione Malattie Reumatiche Croniche
AMREI
Associazione Malattie Reumatiche Infantili
AMRER
Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna
AMRI
Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
A.N.I.Ma.S.S.
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
ANMAR ONLUS
Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMARR
Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
ARG ITALIA
Associazione Artrite Reumatoide Giovanile
AS.MA.RA.
Associazione Sclerodermia ed altre Malattie Rare
ATMAR
Associazione Trentina Malati Reumatici
GILS ODV
Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
GRUPPO LES
Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
IL VOLO
Associazione Malattie Reumatiche del Bambino Onlus
LEONCINI CORAGGIOSI ODV
Associazione Leoncini Coraggiosi ODV
MARIS ODV
Associazione Malattie Reumatiche Infantili Sicilia Onlus
REMARE ONLUS
Associazione per le Malattie Reumatiche ed Autoinfiammatorie Pediatriche
SIMBA
Associazione Italiana Sindrome E Malattia Di Behcet

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 [27 Ottobre 2020]

^{Attività AIFP}

                        ::Lettera al Ministro Roberto Speranza

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[13 Ottobre 2020]
^{Attività AIFP}

:: Anche AIFP alla campagna "Torniamo a curarci"

  Torniamo a curarci è la nuova campagna di Cittadinanzattiva, in collaborazione con la FIMMG, con il patrocinio del Ministero della Salute, con il sostegno di oltre 80 realtà del mondo dell’attivismo civico, della tutela dei pazienti, delle professioni sanitarie e della scienza.

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 [17 Settembre 2020]
^{Notizie FP e Attività AIFP}

::FMF Day:: 17 Settembre, Giornata Internazionale della Febbre Mediterranea Familiare (FMF)

    Il 17 settembre 2017, è stato scelto come primo FMF DAY internazionale, a venti anni dalla clonazione del gene MEFV2 (Mediterranean fever), un gene che codifica una proteina che è stata chiamata pirina/marenostrina, che determina la Febbre Mediterranea Familiare (FMF), una malattia rara e autoinfiammatoria.
   La FMF è presente soprattutto tra le nazioni di Europa, Africa ed Asia, bagnate dal Mare Mediterraneo, ma ci sono molti casi nel vicino Oriente (Iraq, Iran, Emirati Arabi...) ed in misura minore in tutto il resto del mondo. La malattia è particolarmente presente tra gli Ebrei e gli Armeni.
   Durante la giornata del 17 Settembre di ogni anno, e nei giorni intorno a questa data, sono organizzati eventi vari nelle nazioni che aderiscono alla Giornata di sensibilizzazione che ha un logo comune.
   L'iniziativa FMF Day ha il fine di contribuire a far conoscere sempre più la FMF. Questa malattia rara, se non diagnosticata tempestivamente ed adeguatamente trattata, può causare conseguenze molto gravi.

  Lunedì 21 Settembre 2020 dalle ore 17.00 alle ore 18.30 ci sarà il webinar gratuito dal titolo "Malattie autoinfiammatorie rare e COVID-19: il racconto di clinici e pazienti a confronto".

  L'emergenza Covid-19 ha aperto nuovi orizzonti nelle dinamiche di relazione medico-paziente facendo emergere nuovi bisogni. Il webinar vuole affrontare la gestione del passaggio dall'emergenza alla nuova realtà che si è delineata e come la crisi COVID-19 ha influenzato la diagnosi, il monitoraggio e il trattamento di pazienti con malattie autoinfiammatorie.

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[2 Settembre 2020]
^{Notizie FP e Attività AIFP}

:: Una pagina facebook per l'associazione AIFP

  È nata la pagina facebook di AIFP.

  Una pagina aperta a tutto il mondo in cui cercheremo di comunicare il nostro impegno costante a far conoscere le Malattie Autoinfiammatorie. Una pagina di informazione e di stimolo per trovare e cercare notizie su queste patologie al fine di promuovere la conoscenza di queste patologie ancora poco note e con l'auspicio di avere diagnosi sempre più precoci ed un accesso immediato alle terapie più idonee. Per una migliore qualità di vita sia delle persone con Febbri Periodiche che quella delle famiglie coinvolte.

   Mettete il Vostro mi piace e seguite la nostra pagina https://www.facebook.com/associazione.AIFP/

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^{Notizie FP e Attività AIFP}

:: Settembre - Mese di sensibilizzazione sulle Malattie Autoinfiammatorie

  Settembre è stato dichiarato il mese mondiale della sensibilizzazione sull'autoinfiammazione da un consorzio di organizzazioni mondiali di pazienti autoinfiammatori. È tempo che pazienti, assistenti, famiglie e organizzazioni di pazienti si uniscano e accendano i riflettori su queste condizioni rare e complesse. Lavorare insieme ci permette di CONDIVIDERE la conoscenza e di migliorare la CONSAPEVOLEZZA nei pazienti.
Settembre è stato scelto per due ragioni: perché è più adatto del periodo estivo a causa della generale indisponibilità per le vacanze e perché il 17 settembre è la Giornata internazionale della FMF.
   Poiché molte organizzazioni di pazienti sono gestite da pazienti o da personale sanitario coinvolto in una condizione autoinfiammatoria, possono entrare in empatia con ciò che i pazienti e le loro famiglie attraversano. È stato creato un sito web dedicato per aumentare l'attenzione su queste malattie: http://autoinflammatoryaware.com/  
Continueremo a lavorare duramente per aumentare la consapevolezza dell'importanza di una diagnosi tempestiva, per un più facile accesso ai trattamenti, oltre che per ottenere un miglioramento della qualità della vita dei pazienti.

     Cambia la tua immagine del profilo! Usa una delle cornicette qui di seguito per tua immagine facebook per sensibilizzare i tuoi contatti sulle malattie autoinfiammatorie
www.facebook.com/profilepicframes/?selected_overlay_id=3175382572544289 
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30. Yemen

   Il Prof. Raffaele Manna ha segnalato ad AIFP il sondaggio <Autoinflammatory Disease during Covid-19> promosso dal Policlinico Gemelli.

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 [29 Giugno 2020]
Notizie FP e Attività AIFP

  L'Associazione Italiana Febbri Periodiche organizza Venerdì 3 luglio 2020 dalle ore 18:00 alle ore 19:00 primo webinar "medici/pazienti" sul tema "febbri periodiche nel periodo di emergenza covid".

  Intervengono la Prof.ssa Romina Gallizzi (Messina) ed il Prof. Raffaele Manna (Roma).

  I Professori risponderanno alle domande selezionate inviate da inviare all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro giorno 1 luglio 2020.

   L’evento sarà trasmesso in diretta nel gruppo AIFP di Facebook e nel canale YouTube di AIFP.

ulteriori informazioni >>>  QUI

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[25 Giugno 2020]
Attività AIFP

 :: Assemblea AIFP 2020  ::

Sabato 27 giugno 2020, alle ore 11.00, si svolgerà l'assemblea AIFP.

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 [25 Giugno 2020]
Notizie FP e Attività AIFP

:: 2-7-2020 Tavola rotonda digitale: Gestione dei pazienti con malattie reumatologiche rare nell’era COVID

  Giovedì 2 Luglio 2020 alle ore 18.05, si terrà una tavola rotonda digitale dal titolo "Gestione dei pazienti con malattie reumatologiche rarenell’era COVID".

 L'incontro è organizzato dall'U.O.C. di Reumatologia Centro per lo Studio e la Cura delle Connettiviti e delle altre Malattie Rare di interesse Reumatologico dell'Università di Padova.

  Alll'incontro interverrano, tra gli altri, i proff. Andrea Doria, Luca Iaccarino, Paolo Sfriso e Francesco Zulian. Questo evento è patrocinato dalle associazioni AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche), AILS (per la lotta alla sclerodermia) e "Il volo" (Associazione per le malattie reumatiche del bambino).

  La partecipazione a questo evento è gratuita e aperta a tutti tramite la piattaforma zoom per videoconferenze.

maggiori dettagli ed il link per il collegamento nell'area > AGENDA  AIFP

  [29 Aprile 2020]

Notizie FP e attività AIFP

    22 associazioni pazienti, tra cui AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche), hanno scritto una lettera appello al Ministro dell'Istruzione Lucia Azzolina

Vedi > lettera

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  [15 Aprile 2020]
Notizie FP

:: COVID-19: Colchicina e altre sperimentazioni cliniche in corso con farmaci già in uso nelle malattie autoinfiammatorie e reumatiche

Varie sperimentazioni sono in corso in Italia contro il COVID-19. La più recente approvazione dell'AIFA è quella relativa alla Colchicina, un farmaco antigottoso in uso in tutto il mondo già dal 1972 (Golfinger S.) per la Febbre Mediterranea Familiare e successivamente anche per altre malattie come il morbo di Behçet, la Sclerodermia, la Fibrosi polmonare idiopatica, le Pericarditi benigne ricorrenti.

 Per prevenire e combattere le complicanze polmonari del COVID-19, in queste ultime settimane si stanno sperimentando vari farmaci usati in campo reumatologico perché hanno un'azione sul processo infiammatorio intervenendo attivamente sull'azione delle citochine. Tra questi il Tocilizumab, il Sarilumab, l' Anakinra, il Canakinumab e l'idrossiclorochina.

  Questi farmaci sono in uso tra pazienti con malattie autoinfiammatorie come FMF, TRAPS (Sindrome Febbrile Periodica Associata al Recettore del TNF), CAPS (criopirinopatie), AIGs (Artrite Giovanile idiopatica sistemica) ed in altre malattie infiammatorie e autoimmuni come Sclerodermia, LES (Lupus Eritematoso Sistemico).

Vedere pagina AIFA >> https://www.aifa.gov.it/sperimentazioni-cliniche-covid-19

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[07 Aprile 2020]
Notizie 

:: JAR propone un "registro europeo pazienti" malattie reumatiche in ambito COVID-19

  JAR - Juvenile Arthritis Research (the JAR Project), membro di"Global Rheumatology Alliance", propone un sondaggio anonimo su COVID-19 esteso alle tutte le persone coinvolte in malattie reumatiche, malattie autoinfiammatorie e malattie autoimmuni, che in pratica intende creare un "registro europeo dei pazienti".
 JAR è un progetto senza fini di lucro che tramite donazioni supporta la ricerca per la cura dell'Artrite Idiopatica Giovanile (AIG).

  "In qualità di membri della Global Rheumatology Alliance, abbiamo creato un registro di pazienti attraverso cui sarà possibile capire in quale modo il coronavirus colpisce le persone con malattie reumatiche, autoimmuni e autoinfiammatorie.

 Questo aiuterà i medici e gli operatori sanitari di tutto il mondo nel trattamento di pazienti infettati dal COVID-19, specialmente di quelli affetti da altre patologie.

ABBIAMO BISOGNO DEL TUO AIUTO!

 Se sei un adulto o un ragazzo con disturbo reumatici, autoimmuni o autoinfiammatorie come FMF, TRAPS,CAPS, PFAPA, RE, JIA, Lupus, SLE, Still, CRMO o altri compila il form ed entra a far parte del registro europeo dei pazienti.

 Il questionario è compilabile anche da fratelli o membri della famiglia di pazienti (indipendentemente dal fatto che siano essi stessi affetti da patologie) questo permetterà di creare un quadro generale che ci consentirà di capire come il virus colpisce la popolazione in modo differente.

 Il questionario per Adulti è disponibile al link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeIV7qpamMRarm79q2n4sdQcbRykHO5Jv_DVLsiO8kr6jVetg/viewform?hl=it

 Il questionario per Bambini e ragazzi, compilabile dai loro genitori, è disponibile al link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdejzEvukvVWU_9NUiOtTP09dna6tpcMkoaB3JTbvpUjo875A/viewform?hl=it 

 RICORDA: Compila il questionario anche se non sei un paziente COVID-19 positivo"

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   Vedere pagine The COVID-19 - Global Rheumatology Alliance >> https://rheum-covid.org/patient-survey/

   Vedere pagina sito JARproject>> https://www.jarproject.org/covid 

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[03 Aprile 2020]
Notizie  

::Coronavirus: una guida galattica per bambini curiosi

   Springer Healthcare, una società della comunicazione in ambito scientifico, ha realizzato l'opuscolo dal titolo "Guida galattica al coronavirus per bambini e bambine curiosi".   Uno strumento informativo in italiano ed inglese, dedicato a bambini e ragazzi.

  L'opuscolo è promosso da Children's Museum Verona, Explora - Il Museo dei bambini di Roma, MUBA - Musei dei bambini di Milano e La Città dei bambini e dei ragazzi di Genova.

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[20 Marzo 2020]
Notizie  

::Pandemia da COVID-19: la SIR risponde ad alcune domande dei pazienti

1) I pazienti con malattie reumatologiche infiammatorie sono più esposti al rischio di infezione da COVID-19?
2) Se ho una malattia reumatologica devo sospendere le terapie?
3) Se sono in terapia con farmaci immunosoppressivi devo sospendere o ridurre la terapia?
4) Se assumo cortisonici devo sospendere la terapia?
5) Posso utilizzare come d’abitudine i farmaci anti-infiammatori non steroidei?
6) Se utilizzo la clorochina, che sembra avere un effetto contro il virus, posso ritenermi protetto dall’infezione da COVID-19?
7) Se sono in trattamento con Tocilizumab posso ritenermi protetto dalla infezione da COVID- 19?
8) Posso iniziare una terapia immunosoppressiva o un farmaco biologico o una piccola molecola in questo periodo?
9) Ho diritto ad esenzione lavorativa se pratico trattamenti con immunosoppressori?
10) Se ho sintomi come febbre, tosse o dispnea cosa devo fare con le terapie in atto?
11) Se ho contratto una infezione accertata da Coronavirus come mi devo comportare?
12) Devo prendere in ogni caso precauzioni particolari se ho una malattia reumatologica?

Vedere domande e risposte > QUI
vedi documento originale SIR_risponde_ai_pazienti_su_COVID-19.pdf

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[17 Marzo 2020]
Notizie  

:: Raccomandazioni PRES per l'epidemia di coronavirus

1. Be updated and follow the individual country’s Ministry of Health/National public health care body’s recommendations.

2. Ensure you meticulously follow all hygiene recommendations. Please note that the new coronavirus may remain viable for hour or days on many surfaces such as handles, doorknobs, light switches, mobile phones, computer keyboards, remotes, keys, elevator buttons, toilets, sinks, tables, hard-backed chairs, etc.

Simple measures are likely to help to preserve your health and that of your family and friends:

• Wash your hands very regularly for at least 20 seconds using soap and water. Dry hands thoroughly afterwards.
• Try to avoid touching your face.
• Coughing or sneezing should be into an elbow or tissue paper and the latter should be discarded safely.
• Use disposable tissues.
• Wear a mask when you are ill; if there are no symptoms it is not necessary to wear a mask. The mask cannot completely prevent virus transmission, but it is a good reminder of not touching your face and serves to warn others that you may not be well.
• Practice sensible social distancing especially from people who appear to be ill, e.g. coughing or sneezing. One meter is recommended.
• We should greet each other without shaking hands, and avoid hugs.

3. At the moment for children with rheumatic diseases on medication, we recommend to continue all therapies as usual.

4. Don’t stop your medications including methotrexate (MTX) and biologics, without consulting your rheumatologist. This may cause a flare of your rheumatic disease.

5. If you are on corticosteroid therapy - consult your rheumatologist regarding possible dose adjustment.

6. Patients in isolation or quarantine (without symptoms) should continue therapy as usual.

7. In case of fever and suspicion of infectious diseases follow your national advice for access to health care and to test for Covid-19. In the meantime, withhold MTX and, if taking biologics, get in touch with your treating rheumatologist for guidance

8. In the event that you have a routine rheumatology appointment consider to ask your primary care physician, or rheumatologist if this is essential, or can be safely delayed, or if it can be performed by telephone or some other remote device. This facility may vary in availability across different health care settings.

9. For all individuals, including patients with pediatric rheumatic diseases. - avoid unnecessary traveling and crowding.

10. Wishing you good health and back to regular track soon.

See also EULAR website: https://www.eular.org/eular_guidance_for_patients_covid19_outbreak.cfm

vedi >> articolo tradotto in italiano con google 

Vedi sito Pres https://www.pres.eu/news/newsstory.html?id=29

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[16 Marzo 2020]
Notizie  

:: Raccolta fondi per "Columbus Covid-2 Hospital"

 

La Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS organizza questa raccolta fondi per il Columbus Covid-2 Hospital. 

 per fare la tua donazione clicca  QUI

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 [15 Marzo 2020]
Notizie FP

:: Malattie autoinfiammatorie e COVID-19 

 Vi sono febbri ricorrenti espressione di ‘malattie autoinfiammatorie’, che portano periodicamente all’attivazione di risposte infiammatorie; di queste l’archetipo è La Febbre Mediterranea Familiare (FMF); non devono essere confuse con le malattie autoimmuni abitualmente trattate con cortisone.
Altre malattie autoinfiammatorierare sono il deficit di mevalonato-chinasi (MVD), le criopirinopatie (CAPS)e la sindrome da mutazione del recettore del TNF (TRAPS). Questi pazienti sono trattati con farmaci come la colchicina o i biologici antagonisti dell’Interleukina 1, ‘il direttore d’orchestra dell’infiammazione’ (anti-IL-1).
Nel momento in cui l’Italia è assediata dall’infezione da COVID-19, molti ci chiedono con ansia di sapere come regolarsi con la colchicina o con i farmaci biologici anti-IL1 e se debbono sospenderli. Dopo una consensus conference tenutasi con esperti quali l’israeliano Avi Livneh ed il professor Fabrizio De Benedetti del Bambino Gesù di Roma, possiamo tranquillizzare i pazienti, dando una risposta articolata e chiara. La colchicina nelle malattie autoinfiammatorie può abolire la febbre, quindi, in caso di infezione la febbre potrebbe essere assente o minima; bisogna allora considerare solo se sono presenti tosse e dispnea. Invece la colchicina e i biologici anti IL1 possono ridurre il danno immunomediato, come il Tocilizumab già usato per l’artrite reumatoide, che riesce a sopprimere la tempesta immunologica di citochine nel Covid 19.
Quindi l'uso di colchicina o biologici anti IL1 (anakinra, canakinumab) risultano coadiuvanti anche nel caso in cuii pazienti con malattie autoinfiammatorie incappino nel virus COVID 19.
Il messaggio conclusivo è non farsi prendere dal panico, usare le misure protettive consigliate dalla autorità governative e continuare tranquillamente i farmaci dai quali sono protetti anche nelle forme più gravi di polmonite interstiziali virale.

RAFFAELE MANNA*
*Resp.le Centro delle febbri periodiche Fond. Pol. Univ. IRCCS ‘A. Gemelli’ Roma

fonte: AVVENIRE/SALUTE&BENESSERE   _15-3-2020

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[3 Marzo 2020]
Notizie FP 

 :: "Vivere con le Febbri Periodiche" un opuscolo scaricabile online

AIFP segnala un nuovo opuscolo dal titolo "Vivere con le Febbri Periodiche" realizzato dalla Novartis e dedicato alle famiglie e pazienti con FP.

  Si tratta di uno strumento utile per trovare molte informazioni di base su queste patologie che può essere di aiuto nella vita quotidiana per convivere al meglio con tali malattie rare.
  L'opuscolo è utile ai genitori anche per informare in modo appropriato il proprio pediatra di base, gli insegnanti, gli allenatori sportivi, o amici e parenti.

 Le informazioni medico-scientifiche sono state fornite dalla Dr.ssa Roberta Caorsi, del Centro per le Malattie Autoinfiammatorie e Immunodeficienze – presso la Divisione di Clinica Pediatrica e Reumatologia dell'IRCCS Istituto G. Gaslinidi Genova", mentre gli aspetti socio-psicologici sono a cura della psicologa Dr.ssa Linda Bergamini di Milano.

   E' possibile scaricare la versione web, in formato pdf, da  >>questo link <<

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  [25 Febbraio 2020] 

*** EVENTO SOSPESO***
L’evento non potrà svolgersi in ottemperanza all’ordinanza della Regione Veneto conseguente ai casi di influenza da Coronavirus registrati nella Regione Veneto che hanno ha indotto le istituzioni a vietare tutte le iniziative culturali che comportino aggregazione di persone.

[22 Gennaio 2020]   

  _{notizie FP e attività AIFP}

:: Padova 29-2-2020, Tavola Rotonda su Malattie Rare reumatologiche

_{Gli interessati a partecipare devono segnalare la propria presenza inviando una mail a:   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.}

ulteriori informazioni > QUI

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 [11 Dicembre 2019]   

  notizie FP e attività AIFP

:: VIII giornata di Medicina Clinica Febbre Mediterranea Familiare

  Ad Altamura (Bari), il 14 Dicembre 2019 alle ore 17.00, la VIII Giornata di Medicina Clinica Febbre Mediterranea Familiare, «dare quam accipere», con i pazienti «al centro».

  Un incontro di aggiornamento sui recenti avanzamenti della ricerca ed aspetti normativo-assistenziali nel campo della Febbre Mediterranea Familiare ed altre febbri periodiche,  con il patrocinio di AIFP.

ulteriori informazioni >>> QUI

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[1 Ottobre 2019]  

Notizie FP 

:: XVII Congresso Nazionale GdS Reumatologia Pediatrica

    Si svolgerà il 3-5 ottobre 2019 presso l'Auditorium del Campus “S. Venuta” UMG - Università degli Studi "Magna Graecia" di Catanzaro il XVII Congresso Nazionale GdS Reumatologia Pediatrica.

    [...]"La scelta di celebrare in Calabria un Convegno così importante per la formazione della classe medica tutta e del Pediatra in particolare, sottolinea ancor più l’attenzione del Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica rivolta a rendere sempre più diuse e omogenee le conoscenze reumatologiche su tutto il Territorio Nazionale.
Anche quest’anno verranno arontati argomenti che faranno il punto sui temi più attuali e dibattuti in Reumatologia Pediatrica dalle patologie più diffuse alle meno note e vivace si preannuncia il confronto sugli aspetti terapeutici più innovativi, come si evince dal ricco Programma Scientifico."[...]

ulteriori informazioni >>> QUI

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[20 Settembre 2019]

 notizie FP e attività AIFP

::“Navigare in un mare di salute” 28 settembre 2019

   L'Associazione Italiana Febbri Periodiche -  AIFP , con le Associazioni ReMaRe onlus e MARIS onlus, promuove a Palermo, Messina, Catania e Reggio Calabria l'inziativa "Navigare in un mare di Salute".

 "La Lega Navale Italiana (sezioni di Sicilia e Calabria) in collaborazione con Remare onlus di Palermo e le altre Associazioni di pazienti con patologie reumatiche e autoinfiammatorie pediatriche di Catania, Messina e Reggio Calabria ha sviluppato il progetto “Navigare in un mare di salute”.

Spinta propulsiva è stata la consapevolezza che l'esercizio fisico per i bambini e ragazzi affetti da Febbre Mediterranea Familiare e dalle patologie reumatiche e autoinfiammatorie in generale, è di fondamentale importanza sia per il corpo che da un punto di vista relazionale e psicologico.
Gli incontri a terra e a mare si propongono di avvicinare bambini e ragazzi, affetti da “Febbre Mediterranea Familiare” e altre malattie reumatologiche, alla vela ed alla cultura marinara in generale.
Il programma di inclusione e presa in carico globale dei pazienti in età evolutiva con patologie rare si adatta alle necessità dei giovani pazienti di praticare attività all’aria aperta con il supporto di istruttori esperti, competenti nel lavoro con bambini e ragazzi con esigenze particolari.
Il programma ha anche un alto valore sociale, offrendo un'opportunità sportiva ai giovani che viceversa non avrebbero l’occasione di vivere tale esperienza. Spinti dal desiderio di promuovere la cultura dell’accoglienza, saranno invitati a prendere parte al progetto bambini e ragazzi, affetti da tali patologie, di altre nazionalita', volendo sostenere un progetto che va oltre i confini delle "bandiere nazionali".
L’attività sportiva, svolta in modo sistematico e continuativo, è scientificamente validata quale elemento fondamentale di uno stile di vita sano ed in grado di favorire l’integrazione tra persone, il rispetto del prossimo, la condivisione e la partecipazione, la collaborazione tra pari all’interno di un gruppo (una squadra, un team, un equipaggio, etc…), la solidarietà finalizzata al raggiungimento di obiettivi comuni e condivisi.
Lo sport e in particolare la vela favoriscono scambio e condivisione, annullando barriere fisiche, culturali e razziali.
I bambini e ragazzi coinvolti nel progetto beneficeranno di un percorso finalizzato alla presa di coscienza ed al potenziamento delle proprie competenze, delle potenzialità sportive e relazionali, della condivisione di strategie ed obiettivi tra pari e adulti, dirette all’integrazione all’interno di gruppi dove le regole e il rispetto reciproco sono cardine dell’integrazione.
L’obiettivo finale sarà divenire “protagonisti” di un percorso di crescita.
Durante gli incontri si acquisiranno i principi fondamentali della vela e si renderanno i nuovi aspiranti marinai in grado di collaborare alla conduzione dell’imbarcazione, attraverso l’insegnamento di elementi teorici e prove pratiche in mare."

>>> Vedere Comunicato “Navigare in un mare di salute” 

^{[1 Settembre 2019]}

 notizie FP e attività AIFP

::Settembre 2019, mese di sensibilizzazione delle Malattie Autoinfiammatorie

  Associazioni di tutto il mondo lavorano insieme con “FMF & AID Global Association” per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle Malattie Autoinfiammatorie.

  Aiutaci a sensibilizzare sulle Malattie Autoinfiammatorie condividendo il nostro video di sensibilizzazione 2019.

 Quest’anno vogliamo mettere in evidenza le criopirinopatie (CAPS) cioè le sindromi periodiche associate alla criopirina.

 Il video è sottotitolato in italiano. Non appena inizia la riproduzione del video, mettilo in pausa e seleziona i sottotitoli in "Impostazioni". I sottotitoli sono attualmente disponibili in inglese, tedesco, spagnolo, italiano, francese e tailandese. A breve seguiranno arabo, turco, ebraico e greco. 

  Per ulteriori informazioni sulle malattie autoinfiammatorie, visita il sito Web: www.febbriperiodiche.it o il sito www.fmfandaid.org

https://youtu.be/RiYJvS4Sg44

[7 Luglio 2019]

 ^{notizie FP e attività AIFP}

::Disponibile online il XVII Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità"

   Cure disuguali a seconda del luogo di residenza: dal riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap al sostegno psicologico, dalle liste di attesa per visite ed esami all’accesso ai farmaci, i cittadini con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure nel nostro Paese non è uguale per tutti. A certificarlo è proprio il XVII Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “Regione che vai, cura che trovi (forse)”, presentato alla stampa ed al pubblico giovedi 4 Luglio a Roma e scaricabile da questo > link 

     AIFP aderisce dal 2007 al CnAMC (coordinamento nazionale Associazioni malati cronici di Cittadinazattiva) ed ha partecipato anche quest'anno all'annuale rapporto promosso tra le associazioni aderenti.

   A questo rapporto hanno partecipato 47 associazioni, che aderiscono al CnAMC, e tra queste anche AIFP.

  http://lnx.febbriperiodiche.it/…/Cittadinanza_Attiva_-_Rapp…

 [5 Luglio 2019]

 ^{notizie FP} 

::Uno specialista italiano a parlare di terapia per la malattia armena (FMF) in Armenia

  " Il Prof Piero Portincasa, [membro del CS AIFP], Direttore della Clinica Medica “A. Murri”, Policlinico di Bari, sarà relatore a Yerevan, Armenia, al congresso armeno sulla FMF e parlerà circa le proprietà della colchicina.

 Presente anche il Prof. Ben Chetrit di Gerusalemme, esperto mondiale sulla FMF (e ospite della comunità di Altamura).

[7 Maggio 2019]

notizie FP e attività AIFP

 :: E SE NON FOSSE.... UNA SEMPLICE FEBBRE?

   Dal 25 maggio 2019 al 22-06-2019 in Sicilia e Calabria una serie di incontri per parlare di Febbre Mediterranea Familiare.

  La Febbre Mediterranea Familiare (FMF) è una sindrome ereditaria di febbre periodica diffusa nell’area del Mediterraneo.
Attacchi di febbre ricorrenti accompagnati da dolori caratterizzano questa patologia che deve essere rapidamente diagnosticata e adeguatamente trattata.
 Per saperne di più su questa malattia rara autoinfiammatoria si può partecipare agli incontri organizzati da NOVARTIS con associazioni pazienti, famiglie e medici.
 Le associazioni che aderiscono all'iniziativa sono l'Associazione nazionale AIFP aps - (Associazione italiana Febbri Periodiche), l'Associazione MARIS onlus di Catania e l'Associazione REMARE onlus di Palermo.
 Gli incontri si svolgeranno a Palermo, Catania, Messina, Reggio Calabria, Cosenza e Catanzaro.

-> vedere ulteriori informazioni nel calendario degli incontri nel agenda AIFP
http://lnx.febbriperiodiche.it/aifp/agenda

[11 Marzo 2019]

notizie FP e attività AIFP

Il 31 Marzo 2019 a Genova, Patient Organizations Meeting.

Nell'ambito del 10th Biannual Meeting of the International Society of Systemic Auto-Inflammatory Diseases ( ISSAID ) [10° biennale congresso della Società Internazionale per le Malattie Autoinfiammatorie (ISSAID)] è stato promosso e organizzato anche il primo incontro internazionale delle associazioni dei pazienti coinvolti nelle malattie autoinfiammatorie (AID).
A questo importante incontro partecipano rappresentanti di alcune delle associazioni che operano o in Europa o negli altri continenti e che affronteranno insieme le problematiche comuni di pazienti, delle varie realtà e dei rapporti di collaborazione con ISSAID. Le associazioni invitate che non hanno avuto la possibilità mandare un loro rappresentante invieranno materiali informativi per illustrare l'attività nella propria nazione.
Presidente di questo 10° congresso scientifico è il dr. Marco Gattorno ed il Presidente Onorario è il prof. Alberto Martini.

ISSAID 2019 Patient Organizations Meeting Planning Committee:
Karen Durrant RN, BSN - President of the Autoinflammatory Allianc
Saskya Angevare - Board member ENCA/patient advocate for KAISZ and the Autoinflammatory Alliance
Gabriele Bona - President of Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili (AMRI)
Paolo Calveri - President of Associazione Italiana Febbri Periodiche (Sindromi Autoinfiammatorie) (AIFP)

Ulteriori informazioni sul congresso il programma scientifico ed il programma del meeting dei pazienti sono disponibili nel sito https://www.issaid2019.org/

>> programma scientifico finale

[21 Gennaio 2019]

news FP e attività AIFP

A Matera il 22-23 Febbraio si parla anche di malattie autoinfiammatorie nel convegno ECM sulle MR

L'associazione AIFP, assieme ad altre associazioni*, ha organizzato per il 22-23 Febbraio 2019, un convegno ECM sulle Malattie Rare che si terrà presso l'Auditorium del Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera.

<sup>*Associazioni promotrici del convegno di Matera 22-23 Febbraio 2019:
- Associazione Italiana Febbri Periodiche | A.I.F.P
- Associazione Rete Malattie Rare | R.M.R. Onlus
- Associazione Immunodeficienze Primitive | A.I.P. Puglia - Basilicata
- Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare | A.I.M.N.R.- Puglia
- Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia | A.Ma.R.A.M. Onlus
- Associazione Italiana Sindrome X-Fragile sezione Puglia Onlus
- Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta | As.S.I.Em.E Onlus
- Associazione Sclerosi Tuberosa | A.S.T. Basilicata
- Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus - Per lo Studio e la Cura delle Anomalie Vascolari</sup>

info per partecipazione pazienti scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Per il programma per iscrizioni ECM vedere >> Q U I 

[2 Dicembre 2018]

news FP e attività AIFP

::5-7 Dicembre 2018 - A Siena congresso "Malattie Reumatiche: Novità Terapeutiche e Multidisciplinarietà"

A Siena, durante il congresso che si svolgerà dal 5 al 7 Dicembre 2018, saranno trattate alcune delle malattie reumatologiche più frequenti, quali le spondiloartriti e l’artrite reumatoide, ma anche numerose patologie rare, sia autoimmuni che autoinfiammatorie, allo scopo di consentire l’ampliamento delle conoscenze in questo ambito, riducendo così per tali entità cliniche sia il ritardo diagnostico da parte del medico specialista che i tempi di accesso alle terapie più idonee. Di tali patologie saranno pertanto illustrati i percorsi diagnostici, terapeutici e classificativi adeguati, sulla base delle più recenti evidenze scientifiche internazionali.

Il congresso ECM è organizzato dal Prof. Luca Cantarini del Policlinico universitario "Santa Maria alle Scotte" di Siena e si svolgerà in città presso l'hotel Garden. Questo evento ha il patrocinio dell'associazione AIFP ed anche quello delle associazioni ANMAR, APMAR e SIMBA.

Il programma ed altre notizie sono nella pagina calendario/agenda di AIFP.
>> vedere informazioni QUI

[28 Novembre 2018]

news FP e attività AIFP

::1/12/2018 - A Cagliari tavolo incontro/dibattito per pazienti e famiglie sulle Malattie Autoinfiammatorie::

CAGLIARI, 1 Dicembre 2018 ore 16.00-17.30. Nell'ambito del Congresso regionale SIAAIC - Società Italiana di Allergologia, Asma ed Immunologia Clinica un incontro dibattito tra pazienti, famiglie e medici per parlare di Febbri Periodiche e Malattie Autoinfiammatorie.
Un incontro teorico/pratico di informazione, conoscenza e dibattito tra medici, pazienti, famiglie e Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP) "Malattie Autoinfiammatorie e Febbri Periodiche: zebre tra i cavalli?" per confrontarsi insieme e vedere come convivere al meglio con una malattia autoinfiammatoria ed avere una buona qualità di vita.

Intervengono: Paolo Calveri (presidente AIFP), Simona Campus (UOP Cagliari), Sergio Del Giacco (UOU Cagliari), Davide Firinu (UOU Cagliari), Rosanna Podda (UOP Cagliari), Maura Serra (Referente AIFP Sardegna)

Partecipazione gratuita con iscrizione online.

>> Ulteriori informazioni nel calendario agenda di AIFP

>> modulo iscrizione online

 [9 Ottobre 2018]

news FP e attività AIFP

::13/10/2018 - A Catania incontro sulle malattie autoinfiammatorie anche per le famiglie::

A Catania il 13 ottobre 2018 ore 9.00, durante il corso intitolato "Novità in Reumatologia pediatrica" si parla di Malattie Autoinfiammatorie.
Tra gli interventi del corso quelli della Dr.ssa P.Barone (Catania) sulla MAS, il prof. A.Ravelli (Genova) sull'AIG, il Dr. S.Volpi (Genova) sulle Malattie Autoinfiammatorie ed i saluti dei presidenti delle associazioni AIFP P.Calveri e MARIS A.M.Cavallaro.
Il corso è inserito nel Congresso Nazionale "ImmunoOrto&Reum@network 2018" coordinato dal Dr.Giovanni Mario D’Avola che si tiene a Catania il 12-13 ottobre.
Questo evento, a cui possono partecipare liberamente familiari, pazienti oltre che i pls, si tiene presso la Sala Poseidone dell'Hotel Mercure Catania Excelsior.

>> vedere programma

[17 Settembre 2018]

^{_{news FP e attività AIFP}}

:: "Parte da Roma un nuovo studio di genetica per comprendere le Febbri Periodiche"

"AIFP è lieta di annunciare oggi, in occasione della seconda giornata internazionale per la FMF, che è in partenza in Italia il progetto ESOMA per le Febbri Periodiche.
In questo progetto sono coinvolti i ricercatori delle Febbri Periodiche dell’UCSC Policlinico Gemelli IRCCS di Roma. Dettagli su questo progetto verranno forniti nelle prossime settimane. Possiamo intanto comunicare che molti pazienti e loro familiari saranno coinvolti e che tutti potranno sostenere il progetto attraverso un finanziamento crowdfunding dedicato."

> [...]

[13 Settembre 2018]

^{_{attività AIFP}}

:: Iniziativa AIFP del Mese delle Malattie Autoinfiammatorie per i Nuovi Soci::

"I Nuovi Soci, che si iscrivono all'Associazione AIFP a Settembre, <Mese delle Malattie Autoinfiammatorie>, saranno Soci sia per il 2018 che per tutto il 2019".

Nell'area riservata ai Soci del sito AIFP è possibile accedere a notizie sulle Febbri Periodiche, ai recapiti degli specialisti, ma anche vedere foto, video e presentazioni dei convegni organizzati dall'associazione, tutti documenti esclusivi per gli iscritti.

>>> Diventa socio AIFP

[26 Luglio 2018]

^{_{news FP e attività AIFP}}

Settembre, il mese delle malattie autoinfiammatorie.

"FMF & Aid Global" con le associazioni di varie nazioni che si occupano di malattie autoinfiammatorie e che lavorano insieme a beneficio di pazienti e famiglie, hanno concordato di dichiarare Settembre come il "mese mondiale di sensibilizzazione delle Malattie Autoinfiammatorie (in inglese AID -AutoInflammatory Diseases)".

L'iniziativa mira a sensibilizzare su tutte le Malattie Autoinfiammatorie, con la speranza di aiutare ad avere una diagnosi precoce ed un accesso più facile ai trattamenti più adeguati.
L'anno scorso, tutti insieme, abbiamo dichiarato il 17 Settembre (FMFDay) come la giornata internazionale del FMF, poiché sarebbe stato impossibile avere un giorno dedicato ad ogni malattia autoinfiammatoria, è stato deciso all'unanimità di avere un mese intero per eventi ed attività in tutto il mondo. Visto che l'FMFDay è a Settembre, si è perciò pensato di dedicare l'intero mese per la sensibilizzazione mondiale sulle AID.

Le associazioni al momento partecipanti sono le seguenti e rappresentano i rispettivi Paesi:
"Fiebre Mediterránea Familiar de Argentina" in Argentina, ANDAI in Brasile, EAI in El Salvador, AIFP e AMRI in Italia, AFFMF in Francia, "FMF MAROC" in Marocco, "FMF España" in Spagna, FMF & AID global in Svizzera/Germania/Austria, "FMF & Romatizmal Hastaliklar Dayanisma Dernegi" in Turchia, Associazione di pazienti con AID in Georgia & Russia, RACC-UK nel Regno Unito.

[15 Giugno 2018]

^{_{news FP e attività AIFP}}

A Roma, presso l'Acquario Romano Venerdì 22 Giugno 2018, pazienti, associazioni ed esperti del settore si incontrano per un dibattito per parlare di patologie autoinfiammatorie e l'impatto sulla qualità di vita di giovani e famiglie, dal titolo "Un'occasione rara".
Oltre ad AIFP partecipano all'evento le associazioni AMRI, ANMAR, APMAR, Dynamo Camp, Hemove, Il Volo. Moderatrice dell'incontro è la giornalista RAI Maria Concetta Mattei.

>>> vedere altre info nell'agenda AIFP

[3 Maggio 2018]

^{_{news FP}}

A Genova nel 2019, il 10° meeting internazionale ISSAID

Si terrà a Genova, dal 31 marzo al 3 aprile 2019, il 10° meeting internazionale sulla FMF e le malattie autoinfiammatorie sistemiche.
Gli argomenti principali saranno: le malattie autoinfiammatorie classiche, i meccanismi di malattia, le nuove malattie, la disregolazione immunitaria, il trapianto e la terapia genica, nonché la dermatologia come argomento speciale.
Questa è la seconda volta che questo importante congresso internazionale si tiene in Italia, infatti nel 2008, il quinto, si era tenuto a Roma.
Il sito dedicato al congresso, che conterrà tutte le informazioni di questo importante evento, è: www.issaid2019.org

Clicca QUI per vedere o scaricare il flyer

>>> vedere altre info nell'agenda AIFP

[30 Aprile 2018]

^{_{news FP e attività AIFP}}

Roma 19 Maggio: Incontro sulle Febbri Periodiche ed assemblea AIFP

Sabato 19 Maggio, presso il Policlinico Universitario "Agostino Gemelli" di Roma, dalle 9.30 alle 11.30 ci sarà un importante ed interessante incontro di informazione, di confronto e di dibattito tra medici, pazienti e famiglie a cui partecipa il prof. Raffaele Manna (membro del comitato scientifico AIFP) ed altri medici, secondo il programma disponibile presto nel nostro sito.
Durante questo incontro si potranno fare domande di carattere generale sulle varie malattie di cui si occupa la nostra associazione.

Ulteriori informazioni sull'evento sono disponibili nel calendario eventi AIFP e nella pagina dedicata all'assemblea nell'Area Soci.
Ci si può iscrivere a questo incontro o dalla pagina del calendario eventi (agenda) oppure via e-mail scrivendo il proprio nome ed il n. delle persone partecipanti a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. con Oggetto: incontro AIFP Roma 19/5.

Al temine dell'incontro, alle ore 12.00 si terrà l'assemblea AIFP.

>> vedere pagina dedicata in agenda eventi

[12 Marzo 2018]

^{_{news FP e attività AIFP}}

XVII Congresso Mediterraneo di Reumatologia - Genova, 13-14-Aprile-2018

Durante il congresso internazionale di Genova, nei giorni venerdì 13 e sabato 14 aprile 2018, sono previste sessioni riservate ai pazienti, in particolare "Gravidanza e malattie reumatiche:

• quello che il malato vorrebbe sapere",
• "Open Questions to the Physician Nutritionist and to the Dietician",
• "The cold hand: from symptom to diagnosis",
• "Balneotherapy explained".

Per i pazienti e familiari è prevista una quota di iscrizione ridotta a euro 50,00 a persona comprensiva dei coffee break e dei pasti offerti durante il Congresso.
Per informazioni Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Vedere >> Agenda eventi del sito AIFP

[24 Febbraio 2018]

^{_{attività AIFP}}

Online il modulo Google per il censimento AIFP rivolto alle persone una Febbre Periodica.


L'associazione AIFP ha creato un modulo censimento, da compilare a carattere volontario, con il fine cercare di censire i vari casi di febbri periodiche in Italia. Il modulo è stato creato utilizzando gli strumenti dei "Moduli Google".
I dati raccolti serviranno per migliorare la comunicazione delle informazioni, per aiutare segnalare a chi lo richieda i centri di expertise più vicini alla propria residenza, per stimolare la formazione di gruppi regionali di confronto, per organizzare a seconda delle richieste del territori eventi formativi e informativi mirati.

Maggiori informazioni ed il link al modulo censimento >>> qui

[23 Febbraio 2018]

^{_{Notizie FP attività AIFP}}

incontro e "tavolo informativo" a Reggio Calabria - "28 Febbraio 2018 XI Rare Disease Day"

Lo slogan dell'RDD2018 è "Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro".

Il 28 febbraio 2018 presso l’ingresso del Grande Ospedale Metropolitano "Bianchi-Melacrino-Morelli" di Reggio Calabria, dalle ore 9:00 alle ore 14:00, ci sarà un "tavolo informativo" per le Febbri Periodiche e l'RDD2018

Partecipano per AIFP, il Vicepresidente Pino Vadalà e la referente per la Calabria Katia Testa; per l'U.O. di Genetica Molecolare , il Direttore Responsabile Dott. Corrado Mammì e la Dott.ssa Manuela Priolo, per l' U.O. Patologia Neonatale - terapia intensiva : la Dott.ssa Alessandra Falcone, ed altri professionisti impegnati per la diagnosi delle Malattie Rare.
Sarà possibile chiedere informazioni, avere brochures, vedere proiezioni di slides e filmati, sia sulla Giornata Mondiale per le Malattie Rare che per le Febbri Periodiche.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare - RDD - è un'iniziativa di EURORDIS www.rarediseaseday.org
La giornata nazionale delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO FIMR www.uniamo.org

>>> vedere pagina dell'evento in Agenda AIFP

[1 Dicembre 2017]

_{Notizie FP attività AIFP}

"I segreti dell’INFLAMMASOMA svelati a Bari, il 5 dicembre 2017"

" Grazie alla collaborazione in corso tra il gruppo di ricerca della Clinica Medica “A. Murri”, diretta dal Prof. Piero Portincasa, presso il Policlinico, Università degli Studi di Bari e il gruppo diretto dal Prof. Mo Lamkanfi, dell’Università di Ghent, Belgio, il giorno 5 dicembre 2017 si terrà il seminario dal titolo: Inflammasomes in autoinflammatory disease and as cell death platforms (L’Inflammasoma nella malattia autoinfiammatoria e come base di morte cellulare)

L’inflammasoma rappresenta un aggregato di proteine che si ritrovano nelle cellule della serie mieloide (granulociti, macrofagi) e che si attiva nell’ambito della risposta immunitaria innata (la prima difesa del nostro organismo verso agenti esterni). L’Inflammasoma promuove la dismissione di citochine infiammatorie quali l’interleuchina 1β (IL-1 β) e l’interleuchina 18 (IL-18) e l’avvio dell’infiammazione tissutale.[...]"

Fonte >>> vedere l'intero comunicato e il programma dell'evento QUI

[29 Novembre 2017]

_{Notizie FP attività AIFP}

Siena 14-16 Dicembre 2017 corso ECM "Monogenic and Multifactorial Autoinflammatory Disorders"

Durante il corso ECM intitolato "Monogenic and Multifactorial Autoinflammatory Disorders" che si tiene dal 14 al 16
dicembre 2017 si riuniranno a Siena, presso l'Hotel Siena degli Ulivi, alcuni dei maggiori esperti in questo campo.
In questo importante evento si discuterà delle nuove conoscenze sulla patogenesi delle malattie autoinfiammatorie monogeniche e multifattoriali, delle loro manifestazioni cliniche e delle diagnosi differenziale.
Una grande attenzione sarà posta sulle loro diverse presentazioni cliniche nei bambini e negli adulti.
Inoltre, si discuterà di nuovi possibili bersagli terapeutici e su nuove indicazioni per vecchie terapie che sono emerse di recente dalle esperienze di vita reale. Ci sarà una sessione esclusiva interamente dedicata alla malattia di Behçet, mentre un'altra sessione sarà focalizzata sull'occhio, coinvolto in diverse malattie infiammatorie sistemiche.

Questo corso ha il patrocinio AIFP

>> ulteriori informazioni ed il programma nella pagina dedicata nel calendario eventi di AIFP

[28 Novembre 2017]
_{Notizie FP}

Un pieghevole dedicato alle donne con malattie reumatiche nell'ambito della procreazione e allattamento.

"Affrontare il tema della pianificazione famigliare per migliorare la qualità di vita delle pazienti con malattie reumatiche" è un pieghevole dedicato alle donne con malattie reumatiche nell'ambito della procreazione e allattamento prodotto dal Gruppo di Studio "Medicina di Genere" dei reumatologi della SIR distribuito durante il 54° Convegno SIR di Rimini e scaricabile anche online
Come esempio è visibile nell'immagine qui a sinistra (cliccare sopra per avere un'immagine grande), la tabella tratta dell'opuscolo, in cui ci sono interessanti informazioni per l'utilizzo o meno in gravidanza e/o allattamento, dei maggiori farmaci prescritti alle pazienti in cura per le malattie reumatiche o autoimmuni o autoinfiammatorie.

Per qualsiasi informazione e/o chiarimento, il Gruppo di Studio “Medicina di Genere” è a disposizione all’indirizzo e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

il pieghevole è scaricabile da >>> questo link

[28 Novembre 2017]
_{Notizie FP attività AIFP}

Altamura (BA) 2 Dicembre 2017 incontro ""Le famiglie con FMF al centro"

Ad Altamura (Bari), il 2 dicembre 2017, alle ore 9.00 presso la sala convegni dell'Archivio Biblioteca Museo Civico (A.B.M.C.), ha luogo la sesta giornata di Medicina Clinica dal dal titolo "Le famiglie con FMF al centro".

Quest'incontro ha l’obbiettivo di aggiornare la comunità medica e la cittadinanza locale circa i recenti avanzamenti sulla ricerca ed aspetti normativi assistenziali nel campo della Febbre Mediterranea Familiare ed altre febbri periodiche.

L'incontro ha il patrocinio dell'associazione AIFP.

>>vedere altre informazioni ed il programma QUI

[3 Novembre 2017]
_{Notizie FP}

10-11 novembre 2017 convegno "LE MALATTIE AUTOINFIAMMATORIE E MALATTIE LISOSOMIALI NELLA MEDICINA DI PRECISIONE"

Il Corso è rivolto ai medici specialisti che praticano attività clinica e di ricerca negli ambiti dell’autoinfiammazione e delle malattie lisosomiali: Medicina Interna, Pediatria, Reumatologia, Dermatologia e Nefrologia.
La prima parte del corso riguarderà la clinica, la genetica, la patogenesi e la terapia delle malattie autoinfiammatorie, per ognuna delle quali verranno descritti i percorsi diagnostico-assistenziali.
Verrà inoltre discusso ed analizzato il rapporto costo-beneficio dei farmaci biologici.
Nella seconda giornata, l’attenzione si concentrerà sulle malattie lisosomiali, sugli aspetti clinici e la valutazione dei biomarkers in funzione dell’andamento di malattia.
Verranno inoltre presentate le più recenti acquisizioni della medicina di precisione in ambito terapeutico.

Sarà data inoltre possibilità ai pazienti di intervenire.
L'iscrizione è gratuita ed il corso si terrà presso il policlinico Gemelli.

il programma ed altre informazioni nella pagina dell'agenda eventi >> QUI

[2 Ottobre 2017]
_{Attività AIFP Notizie FP}

1-10-17 convegno <Malattie autoinfiammatorie "in crescita": dal bambino all'adulto>

Domenica 1 ottobre 2017 si svolto a Genova, presso il CISEF Gaslini, un convegno organizzato dalle associazioni AIFP e AMRI onlus, sulle malattie autoinfiammatorie. Il titolo di questo convegno è stato "Malattie autoinfiammatorie in crescita: dal bambino all'adulto". Tra i vari relatori hanno partecipato il dr. Marco Gattorno ed il dr. Luca Cantarini, due dei massimi esperti italiani di queste malattie, il primo in ambito pediatrico ed il secondo per il paziente adulto. In questo interessante convegno, che ha visto la partecipazione ed il grande interesse di pazienti, famiglie e medici sono state descritte, sia dal punto di vista pediatrico che del medico dell'adulto, alcune delle malattie autoinfiammatorie attualmente note.

Il convegnoè stato aperto dal Prof. Angelo Ravelli dell'UOC Pediatria II - Reumatologia - Ist. Gaslini di Genova)

Le malattie autoinfiammatorie sono circa una cinquantina e molte sono di origine genetica. Nel 1997 da due diversi gruppi di ricerca, è stata data per la prima volta la notizia della clonazione del gene di una malattia autoinfiammatoria, il gene MEFV responsabile della Febbre Mediterranea Familiare. Dal 1997 ad oggi, con cadenza quasi annuale, si sono scoperti i geni responsabili di un'altra ventina di malattie di questo gruppo, ma ancora ci sono malattie autoinfiammatorie che non hanno un nome ed una chiara classificazione.

La ricerca continua, e sempre più numerosi sono i giovani ricercatori in tutto il mondo che si stanno dedicando allo studio di queste malattie che costituiscono un interessante banco di prova per comprendere i meccanismi che generano e controllano l'infiammazione; studi che possono dare sviluppo a nuove cure, sia per queste malattie rare che per malattie più comuni che si viene a scoprire avere affinità con queste patologie.

>>> per i soci AIFP informazioni sul convegno nell'AREASOCI

[16 Settembre 2017]
_{Attività AIFP Notizie FP}

Comunicato Stampa

17 Settembre FMFDAY - Giornata Internazionale della FMF -

Una giornata dedicata alla FMF e le altre Malattie Autoinfiammatorie ereditarie.

Venti anni fa, il 17 Settembre 1997 è stato pubblicato l'articolo che ha ufficializzato la scoperta del gene responsabile della Febbre Mediterranea Familiare (FMF). ¹

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¹ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9288094

Informazioni nei siti di AIFP www.febbriperiodiche.it e AMRI onlus www.amri.it

[7 Settembre 2017]

Notizie FP

In Grecia, ad Atene, il 24° Congresso Europeo di Reumatologia Pediatrica (PReS 2017)

Ad Atene il "24th European Paediatric Rheumatology Congress".
Da giovedi 14 Settembre a Domenica 17 Settembre pediatri reumatologi da tutta Europa si incontrano per discutere di malattie reumatiche, autoimmuni e autoinfiammatorie nel bambino, presso il Megaron Athens International Conference Centre, per il 24° congresso internazionale del PReS (Paediatric Rheumatology European Society).

Attività AIFP

Disponibile anche in spagnolo il corto "Escila o el mito de la Fiebre Mediterránea Familiar" [subtítulos en Español]

Disponibile nel WEB una nuova versione del nostro corto "Scilla o il mito della Febbre Mediterranea Familiare".
Il video è stato prodotto da AIFP e da DOYOUDaDA.org, ed è già stato presentato in varie rassegne ed eventi riscuotendo grande gradimento da parte del pubblico, trai vari riconoscimenti l'autore del video Giulio Boato ha ricevuto, per questa opera, il premio del Concorso "Il volo di Pègaso" 2017 assegnato dalll'Ist. Superiore di Sanità.
Il video è ora disponibile per tutti online, oltre che in italiano (IT) e in ingua francese (FR) anche in versione sottotitolata in inglese (EN) e da oggi sottotitolato in spagnolo (ES).



Le quattro versioni sono visibili, in bassa risoluzione, nel canale Youtube "Febbriperiodiche AIFP" e direttamente dai seguenti indirizzi:

italiano - IT - https://youtu.be/ltI5IfeUbCg

francese - FR - https://youtu.be/r2HZjKUvMhE

inglese - EN - https://youtu.be/VHaenzQNMIM

spagnolo - ES - https://youtu.be/oOgzYCXH9_E

vedere >> Locandina

[5 Settembre 2017]

Notizie FP

La FMF in Puglia sulla copertina dell' "European Journal of Clinical Investigation"

La rivista scientifica "European Journal of Clinical Investigation" di Settembre 2017 ha pubblicato un articolo sulla Febbre Mediterranea Familiare dal titolo "A novel cluster of patients with Familial Mediterranean Fever (FMF) in southern Italy" e dedicato a questo studio epidemiologico pugliese l'immagine di copertina inserendo un grafico tratto dallo studio medesimo, firmato dai dottori Leonilde Bonfrate, Giuseppe Scaccianoce, Giuseppe Palasciano, Eldad Ben-Chetrit e Piero Portincasa.

L'articolo era stato già pubblicato anche su PuMed [2017 Sep;47(9):622-629. doi: 10.1111/eci.12783. Epub 2017 Aug 2.] a questo indirizzo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28678379

[3 Settembre 2017]

Notizie FP e attività AIFP

Calabria un crocevia per i flussi genetici in particolare della FMF

Sabato 2 Settembre 2017 si è tenuto a Bova, in provincia di Reggio Calabria, un convegno dal titolo "Calabria: crocevia di culture ed eredità genetiche", organizzato da un'associazione culturale del territorio.
Al convegno hanno partecipato tra gli altri la Professoressa Romina Gallizzi del Policlinico Universitario "Martino" di Messina e membro del C.S. AIFP, il dottor Corrado Mammì Direttore della U.O.S. di Genetica Molecolare dell'A.O. di Reggio Cal. e Giuseppe Vadalà Vicepresidente AIFP.
Al convegno oltre agli argomenti di carattere storico e di antropologia culturale si è anche parlato genetica e di Febbre Mediterranea Familiare, e sono stati presentati dei risultati sullo screening genetico neonatale fatto tra i neonati dell'A.O. "Bianchi Melacrino Morelli" di Reggio Calabria.

[3 Settembre 2017]

Notizie FP e attività AIFP

1 Ottobre 2017 a Genova, un convegno sulle malattie autoinfiammatorie.

Domenica 1 Ottobre, a Genova presso il CISEF Gaslini, Centro Internazionale di Studi e Formazione, si terrà il convegno dal titolo <Malattie autoinfiammatorie "in crescita": dal bambino all'adulto>.
Il convegno è rivolto ai pazienti, alle famiglie e ai medici. L'evento è organizzato e promosso dalle associazioni AIFP e AMRI onlus, nell'ambito della prima giornata internazionale sulla Febbre Mediterrannea Familiare, FMFDay.
Tra i relatori che interverrano ci saranno due dei maggiori esperti italiani in malattie autoinfiammatorie il dottor Marco Gattorno, pediatra presso l'Istituto "Giannina Gaslini", e il dottor Luca Cantarini reumatologo presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Senese.

Maggiori informazioni su questo evento e form di iscrizione online >> QUI

Notizie FP e attività AIFP

:: Una locandina per dire come si vive con la FMF

FMF&AID Global Association ha realizzato una interessante locandina informativa sulla FMF (Febbre Mediterranea Familiare), uno strumento utile ed efficace nella forma e nei contenuti espressi in modo semplice e diretto. Nella locandina vi è una descrizione essenziale della malattia, la diagnosi, l'impatto sociale e si evidenzia il "peso" del convivere con questa malattie in poche parole che accomunano i malati in tutto il mondo.

Grazie ad un accordo con questa associazione, AIFP e AMRI hanno a disposizione una locandina in versione italiana che tutti i pazienti e le famiglie possono scaricare e stampare ed ad esempio portare nelle scuole o ambienti di lavoro per far conoscere questa malattia e far uscire allo scoperto i tanti altri malati che ancor oggi spesso vengono considerati "malati immaginari" perché la loro malattia, sconosciuta a gran parte dei medici, si alterna a periodi di "salute" che rendono difficile persino ad amici e parenti capire la sofferenza che si prova a vivere con questa malattia periodica.

La locandina FMF si può scaricareQUI

[17 Maggio 2017]
Notizie FP

:: A Matera, il 27 maggio, Lectio Magistralis sulla FMF

L'associazione di Matera "NOVAURORA Officina Culturale", in collaborazione con il Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Basilicata, presenta il workshop formativo ECM “MALATTIE RARE” su Screening, ricerca e cura.
L'evento si svolge Sabato 27 Maggio 2017, alle 8.30 presso l'Hotel Palazzo Viceconte di Matera.
Tra i numerosi interventi sulle Malattie Rare in programma, vi è anche una Lectio Magistralis del prof. Piero Portincasa dal titolo "La Febbre Mediterranea Familiare: un modello di patologia autoinfiammatoria internista tra Basilicata e Puglia". Il prof.Portincasa è Ordinario di Medicina Interna e Coordinatore corso BEMC - Università degli Studi di Bari | Direttore UOC Medicina Interna - AOU Policlinico “Giovanni XXIII” di Bari.

ulteriori informazioni del corso ECM nella >> pagina dedicata a questo evento dell'agenda AIFP

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:: A Cipro il 9° congresso internazionale sulla FMF e le malattie autoinfiammatorie

Dal 5-7 maggio 2017 si tiene a Northern Cyprus (Repubblica Turca) il "9th International Congress of Familial Mediterranean Fever and Systemic Auto-Inflammatory Diseases", nono congresso internazionale sulla Febbre Mediterranea Familiare e le Malattie Auto-Infiammatorie Sistemiche (SAID/MAIS)
Qui di seguito i luoghi e le date dei precedenti congressi internazionali sulla FMF e le malattie autoinfiammatorie, in ordine inverso dall'ultimo al primo:

• 8° Congresso 2015 Dresda (Germania) dal 30 Sett. al 3 Ott. 2015
• 7° Congresso 2013 Losanna (Svizzera) 22-26 Maggio 2013
• 6° Congresso 2010 Amsterdam (Paesi Bassi) 2-6 Settembre 2010
• 5° Congresso 2008 Roma (Italia) 4-6 Aprile 2008
• 4° Congresso 2005 Bethesda (Stati Uniti) 6-10 Novembre 2005
• 3° Congresso 2002 Montpellier La Grand Motte (Francia) 23–27 Settembre 2002
• 2° Congresso 2000 Antalya (Turchia) 3-7 Maggio 2000
• 1° Congresso 1997 Gerusalemme (Israele) Settembre 1997

Ulteriori informazioni nella pagina della Agenda AIFP dedicata a questo evento

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[15 Aprile 2017]
Notizie FP e attività AIFP

:: FMF DAY - Prima Giornata internazionale della Febbre Mediterranea Familiare (FMF) il 17 settembre 2017

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[07 Aprile 2017]
Notizie FP

:: Nella Orphanews del 6 Aprile 2017, tre articoli che riguardano malattie autoinfiammatorie

Qui di seguito estraiamo gli articoli che riguardano malattie autoinfiammatorie che sono presenti nella Newsletter, "Orfanews" di Orphanet , del numero del 6 Aprile (Orphanews 06/04/17) :

- Nuovi geni

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[21 Marzo 2017]
Notizie FP Attività AIFP

:: ORPHANET, il portale internazionale delle Malattie Rare e dei Farmaci Orfani, compie 20 anni e rinnova il proprio sito.

Orphanet è una risorsa unica nel suo genere; è stato fondato in Francia dall’INSERM (Istituto nazionale francese per la salute e la ricerca medica) nel 1997.
Orphanet è diventando un progetto europeo a partire dal 2000, mediante lo stanziamento di fondi dedicati da parte della Commissione Europea: Orphanet ha esteso gradualmente la sua rete a 40 paesi, in Europa e nel mondo.
Orphanet, a 20 anni dalla sua creazione, rinnova totalmente l'aspetto grafico ed aggiorna i contenuti del proprio portale web.

>> www.orphanet.it

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[20 Marzo 2017]
Attività AIFP

diamoci una mano con AIFP!

Aiutaci, ed aiuterai anche te!

Una priorità per i malati con una febbre periodica ereditaria è la diagnosi tempestiva. Se pur ridotto in questi ultimi anni, è ancora troppo lungo il tempo medio per avere la diagnosi dall'insorgenza dei primi sintomi di FP.
Per questo motivo, si deve fare ancora molta sensibilizzazione tra la gente, nella scuola e negli ambienti di lavoro e promuovere la formazione ed informazione dei medici di base, per facilitare il sospetto diagnostico, primo passo cruciale per una giusta diagnosi e per una corretta presa in carico del paziente.

La forza dell'Associazione deve aumentare per poter raggiungere gli obbiettivi della propria mission e per poter rispondere nel migliore modo possibile alle richieste e alle aspettative di tutti i malati con FP e delle famiglie coinvolte.

Insieme dobbiamo collaborare per promuovere la realizzazione di una rete reale ed efficiente di centri competenti di diagnosi, cura e assistenza che seguano i pazienti senza che siano più lunghe attese e grandi spostamenti e spese.

AIFP, con i propri eventi e attività, continua a cercare di raggiungere sempre meglio famiglie e pazienti, offrendo informazioni e servizi in modo da stimolarli ad entrare in associazione come membri attivi e propositivi.

AIFP chiede ai Soci e a quanti sono stati Soci anche per un solo anno, di rinnovare la fiducia nell'associazione versando la quota associativa per il 2017.

Oltre che di nuovi soci, AIFP ha bisogno della "collaborazione fattiva" di Soci e non soci per raggiungere le finalità sopra indicate, e per questo aIFP cerca dei volontari che condividano le proprie esperienze, le proprie competenze e la propria voglia di essere di aiuto agli altri.

scrivi a >> Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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[19 Marzo 2017]
Notizie FP

Le Febbri Periodiche Ereditarie entrano nell'attesissimo decreto di aggiornamento del D.M.279/01 ed aggiornamento dei LEA, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 18-03-2017.

Sono numerose ed importanti, le novità introdotte da questo attesissimo DPCM, che comporta una spesa aggiuntiva del SSN finanziata con 800 milioni di euro vincolati.
Il nuovo provvedimento interviene su quattro fronti:
1. definisce l'attività, i servizi e le prestazioni garantite ai cittadini dal SSN;
2. descrive con maggiore dettaglio e precisione le prestazioni e attività oggi già incluse nei LEA;
3. ridefinisce ed aggiorna gli elenchi delle Malattie Rare del D.M. 279/01 e delle malattie croniche e invalidanti D.M. 329/99 che danno diritto all’esenzione;
4. innova i nomenclatori della specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica.

Il Ministero della Salute istituisce in questa occasione anche una nuova task force con la funzione di monitorare l'applicazione di questo decreto.

Ci vorranno almeno 6 mesi, quindi verso settembre 2017, perché comincino a vedersi i risultati di questo decreto del presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) che vedrà l'istituzione di nuovi presidi di diagnosi e cura per le nuove Malattie Rare inserite, per il riconoscimento e per l'assegnazione dei nuovi codici di esenzione e con la realizzazione dei PDTA, a la definizione di LEA, di PAI e dei piani terapeutici personalizzati.

Questi in particolare i nuovi codice esenzione introdotti da questo DPCM (Supplemento ordinario n. 15 alla GAZZETTA UFFICIALE 18-3-2017 Serie generale - n. 65 pag.252):

> 5.MALATTIE DEL SISTEMA IMMUNITARIO CODICE MALATTIA

RGC161 MALATTIA E/O GRUPPO SINDROMI AUTOINFIAMMATORIE EREDITARIE/FAMILIARI (le patologie sotto elencate, pur incluse nel gruppo, sono codificate come indicato tra parentesi)

Febbri Periodiche Ereditarie, SINDROME CINCA, SINDROME da IPER IgD

FEBBRE MEDITERRANEA FAMILIARE (RC0241)

SINDROME TRAPS (RC0243)

>> il TESTO IN GAZZETTA ed elenco MR

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[15 Marzo 2017]
Notizie FP

Comunicato Stampa Ist.Gaslini Genova

Reumatologi e genetisti da tutto il mondo al Gaslini per definire la classificazione delle febbri periodiche autoinfiammatorie

Si è aperta oggi a Villa Quartara sede del CISEF Gaslini una Consensus conference che ha lo scopo di stabilire i criteri di classificazione per le febbri periodiche genetiche e (TRAPS, CAPS, MKD e FMF) e della sindrome PFAPA, che è la forma più comune nell’infanzia. Al Centro Internazionale di Studi e Formazione del Gaslini dal 15 al 18 marzo i maggiori esperti del mondo si confronteranno per l’elaborazione dei criteri di classificazione evidence-based, sotto la guida dei dottori Marco Gattorno e Nicola Ruperto dell’UO di Reumatologia pediatrica dell’Istituto Gaslini. L’obiettivo della Consensus è di definire nuovi criteri di classificazione clinica e genetica per le febbri periodiche, grazie alla collaborazione di 32 esperti (reumatologi dell'adulto, pediatri e genetisti) provenienti da diversi paesi nel mondo: Argentina, Canada, Francia, Germania, Israele, Olanda, Slovenia, Spagna, Svizzera, Turchia, Regno Unito e Stati Uniti. La UOC di Reumatologia pediatrica dell’Istituto Gaslini in collaborazione con la Genetica Medica dello stesso Istituto da anni rappresenta un centro di eccellenza per la diagnosi e la cura delle febbri periodiche autoinfiammatorie. Le febbri periodiche sono malattie rare singolarmente ma piuttosto frequenti nel loro insieme. Appartengono ad una nuova classe di malattie definite con il termine di sindrome autoinfiammatorie. Si tratta di forme, spesso ad origine genetica, in cui i pazienti fin dalla prima infanzia presentano episodi febbrili ricorrenti, spesso con una periodicità molto precisa. Queste malattie devono essere riconosciute precocemente tramite gli opportuni esami genetici che devono essere valutati in laboratori specializzati. L’indicazione all’esecuzione del test genetico e l’interpretazione dello stesso, rappresentano i due momenti fondamentali per il processo diagnostico in questi pazienti. Al momento non sono disponibili criteri clinici evidence-based che garantiscano un approccio diagnostico omogeneo in tutti i paesi.

• data: mercoledì 15 marzo 2017

Fonte http://www.gaslini.org

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[8 Marzo 2017]
Attività AIFP

::AIFP PARTECIPA AL QUINTO CONVEGNO DELLE ASSOCIAZIONI AMICHE FONDAZIONE TELETHON

Lunedì 13 e Martedì 14 marzo 2017 a Riva Del Garda (TN), si rinnova l'evento dedicato alle Associazioni di pazienti Amiche di Telethon, ospitato all'interno della XIX Convention Scientifica della Fondazione.

L’evento si articola in sessioni di presentazioni orali e di dibattito con i Rappresentanti delle Associazioni e in momenti di incontro con i ricercatori durante l’esposizione dei posters.

>>> il programma

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[27 Febbraio 2017]
Attività AIFP

:: CONCORSO "Il Volo di Pégaso": premio al regista Giulio Boato, per il video "Scilla, o il mito della Febbre Mediterranea Familiare"

Il regista Giulio Boato, autore del video "Scilla, o il mito della Febbre Mediterranea Familiare", ha ricevuto per questa sua opera, il premio per la IX edizione del concorso artistico letterario "il Volo di Pégaso", come primo classificato nelle sezione "Opera grafica digitale - categoria adulti professionisti".
La cerimonia di premiazione di questo concorso, ideato dal Centro Nazionale Malattia Rare (CNMR), si è tenuta lunedì 27 Febbraio 2017 a Roma presso l'aula degli Gruppi Parlamentari.
Il premio è stato ritirato su delega dell'autore, impossibilitato a partecipare alla cerimonia per impegni di lavoro, dal Presidente AIFP Paolo Calveri.

La sceneggiatura del video intreccia la patologia al mito della ninfa Scilla. Una genealogia fantastica viene immaginata, personificando le cause e le cure negli Dei dell’Olimpo.
Scilla, la bellissima ninfa che si bagna nello Stretto di Messina, subisce la vendetta della maga Circe e del dio Efesto. La figlia Melaina è il paziente zero. Ermes, impietosito dalle lacrime di Melaina, sacrifica il suo dito destro per alleviare i dolori della piccola. E infatti, la radice da cui si estrae la colchicina, uno dei pochi trattamenti oggi disponibili per questa patologia, era chiamata dai greci proprio "dito di Ermes".

Il video è disponibile su YouTube in versione italiana e francese ed in una versione sottotitolata in inglese. Presto sarà disponibile una nuova versione sottotitolata in spagnolo.

>> il Video "Scilla,o il mito della Febbre Mediterranea Familiare"

 

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[15 Febbraio 2017]
Attività AIFP

28-2-2017 RDD2017
::EURORDIS e UNIAMO: E' DISPONIBILE IL VIDEO DELLA X GIORNATA PER LE MALATTIE RARE 2017 e L'ELENCO EVENTI IN ITALIA [...]

La FMF e le Febbri Periodiche (FP) ereditarie sono delle Malattie Rare.
Sin dalla prima edizione AIFP ha sempre aderito alla Giornata per le Malattie Rare (RDD - Rare Disease Day) con il proprio sito, partecipando ad eventi dedicati, o organizzandone di propri al fine di sensibilizzare l'Opinione Pubblica e della Classe Medica sui problemi dei Malati Rari e delle loro Famiglie.

Il tema di questa X edizione del Rare Disease Day è La Ricerca , lo slogan è “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.

E' disponibile su Youtube, cliccando QUI il nuovo video (con sottotitoli in italiano) creato da EURORDIS per l'RDD2017.
AIFP invita tutti a pubblicizzare l'RDD, condividendo il video nei social network, usando il banner nelle proprie email e il logo di RDD ed a partecipare ai molti eventi organizzati da molte associazioni da UNIAMO FIMR e dalle regioni e da vari istituti ed enti in molte città italiane per il 28 Febbraio 2017 e nei giorni precedenti o successivi.

>>>>> scarica l ' elenco degli eventi in Italia

altre info sull'RDD2017 nel sito www.rarediseaseday.org/

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>>> Archivio news - Notizie FP e attività AIFP 2012 -2014 e > news del 2015 > news del 2016

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