Richieste AIFP alle istituzioni comunicato 04-05-2012
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- Categoria: L'associazione
- Creato Mercoledì, 09 Maggio 2012 09:54
- Ultima modifica il Mercoledì, 26 Settembre 2012 17:14
- Pubblicato Mercoledì, 09 Maggio 2012 09:54
:: Associazione Italiana Febbri Periodiche ::
4 Maggio 2012
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Ai Ministro della Salute, e per conoscenza a Centro Nazionale Malattie Rare, |
Nella mattinata si è tenuto l’incontro con i medici e ricercatori che tra mille difficoltà si occupano di queste malattie; hanno preso la parola e riferito della loro esperienza il prof. Raffaele Manna, del Centro delle Febbri Periodiche del Policlinico Gemelli di Roma e la prof.ssa Romina Gallizzi dell’Istituto di Pediatria dell’Università di Messina.
Perciò
AIFP chiede:
1) Aggiornamento della lista Nazionale delle Malattie Rare con l’aggiunta delle Febbri autoinfiammatorie, come hanno già fatto la Regione Marche e la Regione Toscana.
2) Aggiornamento delle indicazioni alle Malattie autoinfiammatorie nelle schede tecniche di farmaci essenziali, come la Colchicina, l’Anakinra, il Canakinumab e gli antiTNF.
3) Prendere atto che nel mondo la ricerca sull’Immunità Innata sta procedendo rapidamente e che vanno stanziati dei fondi su quegli argomenti, su cui le case farmaceutiche non investono sufficientemente, vista la bassa prevalenza di tali malattie. Promuovere perciò la ricerca indipendente sui farmaci biotecnologici per ottenerne la validazione e poi la registrazione nelle malattie autoinfiammatorie, visto che di essi si fa già uso offlabel, quindi comunque a carico dello stato oppure usando “diagnosi scappatoie”.
Presidente
Paolo Calveri
e Consiglio Direttivo AIFP
