AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche ( Sindromi Autoinfiammatorie)

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[5 Ottobre 2021]  Notizie FP  e attività AIFP

   :: Share your story! Raccontaci la tua storia, è importante

 In occasione del XIX congresso del Gruppo di Studio di Reumatologia della Società Italiana di Pediatria “La Reumatologia Pediatrica a porte aperte: dalla culla alla transizione” (che si svolgerà a Palermo dal 21 al 23 ottobre 2021) le associazioni dei pazienti affetti da patologie reumatologiche in età pediatrica lanciano un contest dedicato all’esperienza di vita dei bambini e giovani che convivono con malattie reumatologiche, patologie spesso rare e poco conosciute, raccontata preferibilmente dagli stessi pazienti o dalle loro famiglie.


 I racconti verranno condivisi in forma anonima nello ‘spazio associazioni’ presente all’interno del sito del Convegno e nell’abito della riunione del gruppo di lavoro delle associazioni di pazienti che si terrà parallelamente alla riunione del gruppo di studio.

L’obiettivo è quello di partire dalle singole storie per confrontarci, avanzare proposte e fare un punto tra di noi associazioni prima di avanzare progetti e obiettivi rivolti ai medici riuniti in congresso.

Lo scopo del contest è anche quello di tornare ad accendere i riflettori su queste patologie, ancora poco conosciute, attraverso la condivisione delle testimonianze raccolte come strumento di inclusione sociale e scolastica.

Conoscere le caratteristiche cliniche della malattia di cui soffre il paziente e le conseguenze fisiche e psicologiche che ne derivano può diventare molto importante non solo per aiutarli a vivere meglio, ma anche può essere utile per sostenere chi si relaziona con loro affinchè adotti comportamenti idonei e congruenti alla gestione funzionale della malattia e sappia bene come comportarsi.

Pensiamo sia essenziale coinvolgere i giovani pazienti e dare voce a chi vive in prima persona l’esperienza della malattia, rendendolo sempre più parte attiva nel suo percorso di terapia e cura.

Per tutti questi motivi, nei giorni del convegno, che si tiene a pochi giorni dalla Giornata Mondiale del Malato Reumatico, condivideremo sui canali social di tutte le associazioni i contenuti arrivati e selezionati.

 

COME PARTECIPARE 

 È possibile raccontare e condividere la tua storia attraverso un breve racconto oppure anche solo tramite disegni.

Gli elaborati andranno inviati entro il 15 ottobre all’indirizzo  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.   

Invitiamo i partecipanti a fornire uno pseudonimo, il nominativo effettivo e i contatti non verranno resi pubblici.

IL TUO CONTRIBUTO IN POCHI PASSI

 1. Costruisci la tua storia, raccontando la tua esperienza di scoperta e convivenza con la malattia, parlando anche dell’impatto della malattia sulla tua vita familiare, sociale e scolastica, tra libri e momenti di svago, evidenziando se nonostante la malattia, riesci a condurre una vita normale in tutto o in parte.

2. contest_share_your_story (qui), stampala, compila i dati richiesti (oppure falla compilare e firmare dai tuoi genitori, se sei minorenne), esegui la scansione (va benissimo anche una foto con lo smartphone) e invia a  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.  in allegato alla tua storia

ATTENZIONE: C’è tempo fino alle ore 23.59 del giorno 15 ottobre 2021!

La Commissione formata dai Presidenti/Rappresentanti designati delle Associazioni, selezionerà le storie più significative e/o che hanno riscontrato maggiore interesse e le pubblicherà utilizzando i nostri canali social media in forma anonima.

Ringraziamo di cuore coloro che accoglieranno l’invito a raccontarsi! 



 Le associazioni coinvolte sono:
AIFP, AMRI, APMARR, Leoncini coraggiosi, MARIS e REMARE
 
 






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