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[29 Novembre 2016] 
   Notizie FP attività AIFP

:: Siena 1-3 Dicembre 2016 - Corso ECM sulle Malattie Autoinfiammatorie

     Si terrà a Siena da Giovedì 1 Dicembre a Sabato 3 Dicembre 2016, un congresso con corso gratuito ECM sulle malattie autoinfiammatorie dal titolo :"MALATTIE AUTOINFIAMMATORIE La nuova frontiera delle Malattie Rare in Reumatologia".

    Questo corso si propone di riunire il numero più ampio possibile di tutti gli specialisti che possono essere potenzialmente coinvolti nella diagnosi e nel trattamento delle malattie autoinfiammatorie allo scopo di consentire l’ampliamento delle conoscenze in questo ambito, riducendo così sia il ritardo diagnostico che i tempi di accesso alle terapie più idonee. In particolare saranno fornite le conoscenze basilari per il corretto inquadramento clinico delle malattie autoinfiammatorie monogeniche e multifattoriali, ne saranno trattati gli aspetti eziopatogenetici, diagnostici e clinimetrici più rilevanti.

PRESIDENTE ONORARIO: Ranuccio Nuti (Siena)
PRESIDENTI DEL CONGRESSO:  Mauro Galeazzi (Siena), Bruno Frediani (Siena)
ORGANIZZATORE: Luca Cantarini (Siena)
SEGRETERIA SCIENTIFICA: Claudia Fabiani (Milano), Stefano Gentileschi (Siena), Giuseppe Lopalco (Bari), Orso Maria Lucherini (Siena), Ida Orlando (Siena), Antonio Vitale (Siena)
   

    Il corso ha tra i vari patrocini anche quello di AIFP.

>>> Link  in Agenda AIFP

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[22 Novembre 2016] 
 attività AIFP

:: A Rimini Meeting 2016 delle Associazioni malati reumatici in Rete

    

           A Rimini, nei giorni Venerdì 25 e Sabato 26 Novembre 2016, un importante meeting di confronto e discussione, per le associazioni aderenti dell'accordo di Rete per le malattie reumatiche nell'ambito del 53° congresso nazionale della SIR - Società italiana di Reumatologia, presso il Palacongressi.

    Le Associazioni in rete sono:
ABAR - ABAR-TU - AIFP - AISF - AISpA - AMREI - AMRI - ANAP - ANMAR - ASMARA - ASSMAF - ATMAR - FEDIOS - GILS - Il Volo - LES - Rheuma Liga Südtirol - SIMBA .

>>> Link programma evento in agenda AIFP

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[9 Novembre 2016] 
 attività AIFP

AIFP compie 10 anni

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[19 Ottobre 2016] 
 attività AIFP

::Firenze 18-10-2016 - Telethon :"terapie di frontiera per le Malattie Rare"

AIFP, che fa parte del gruppo delle "Associazioni amiche di Telethon" ha accettato l'invito a partecipare all'incontro promosso dalla Fondazione Telethon a Firenze il 18 ottobre 2016 a Firenze. L'importante evento pubblico è stato un incontro e di informazione e dialogo, rivolto alle associazioni e a tutti i cittadini cittadini che hanno potuto asoltare e fare domande a ricercatori italiani di Telethon che si occupano di terapia genica, cellule staminali ...di terapie di frontiera per le Malattie Rare

Al convegno hanno preso parte 150 persone, in rappresentanza di oltre 70 Associazioni di malattie rare "amiche" della Fondazione che hanno potuto conoscere alcuni ricercatori Telethon che hanno illustrato i progressi attuali e le future possibilità di espansione della ricerca nel campo delle Malattie Rare genetiche.

Questo progresso, ci auguriamo prosegua sempre e sia inarrestabile, nonostante le innumerevoli difficoltà dei problemi da affrontare da parte delle varie eccellenze italiane in questo settore. Difficoltà della ricerca spaziano da quelle economiche della ricerca, alla insufficiente attenzione della politica italiana ed europea, delle innumerevoli inadeguatezze "culturali ed socio-ambientali" ; e passano dalla scarsa comunicazione da parte dei media, alla circolazione nel web e nei social network di informazioni a volte fuorvianti o addirittura false come dimostrato in certi interventi ad esempio dal G.Grignaschi segretario generale di "Research4life".

Telethon ha proposto per questo evento fiorentino l'ashtag #terapiedifrontiera da usare nei social network, per trovare (inserire) immagini e notizie relative all'incontro

>>> il Comunicato stampa Telethon pubblicato on line da: "Le Scienze"

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[13 Ottobre 2016] 
  Notizie FP attività AIFP

:: Nel sito AIFA è stata aggiornata la pagina dedicata al canakinumab.

    Nel data base farmaci dell'AIFA (agenzia italiana del Farmaco) sono da oggi disponibili e scaricabili correttamente dell'ILARIS (Canakinumab).
   La pagina pagina dedicata al farmaco è stata aggiornata oggi, 13 ottobre 2016. Il canachinumab è approvato attualmente in Italia per le Sindromi Periodiche Associate alla Criopirina.
   I documenti scaricabili sono:

 >>>  vedere pagina agenzia AIFA su ILARIS

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[6 Ottobre 2016] 
  Notizie FP attività AIFP

:: EPS2016 primo Summit europeo sull'innovazione rivolto alle associazioni di pazienti

   Nei giorni 4 e 5 ottobre 2016, si è tenuto presso l'hotel Sheraton di Malpensa l'"EUROPEAN PATIENT INNOVATION SUMMIT - creating connections", il primo incontro internazionale rivolto alle associazioni europee di malattie croniche ideato e promosso dalla Novartis.

    Durante l'evento dal titolo "Unlocking the potential of digital Technologies", ci sono stati una serie di workshop che hanno esplorato i modi in cui le associazioni di pazienti possono utilizzare le tecnologie digitali per aumentare la loro capacità ed impatto, in alcune tradizionali e fondamentali attività delle associazioni di pazienti, come ad esempio l'efficacia organizzativa, la raccolta fondi, il "Lobbying" e le campagne o come facilitare la comunicazione medico-paziente.
   All'incontro hanno partecipato delegati di 130 associazioni raggruppati in 8 gruppi di malattie e provenienti da 22 nazioni... dal Portogallo alla Russia, dalla Finlandia ad Israele.

>>>  ulteriori informazioni e dati saranno disponibili nell'area soci AIFP

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[20 Settembre 2016] 
  Notizie FP attività AIFP

:: 23° Congresso PReS  - Genova

     Si terrà a Genova dal 28 Settembre al 1 Ottobre 2016, il 23° congresso annuale della Società Europea di Reumatologia Pediatrica (PReS), una società scientifica europea per gli operatori sanitari nel campo della Reumatologia Pediatrica.

    Il congresso prevede la formazione continua, la condivisione di nuovi sviluppi della ricerca e promuove la collaborazione accademica per medici, tirocinanti, ricercatori e associazioni di famiglie di pazienti nel campo della reumatologia pediatrica.

>>> Link  in Agenda AIFP

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[27 Giugno 2016] 
 AIFP

::  Fiocco Rosa in "Famiglia AIFP".

   La dottoressa Micaela La Regina ha dato alla luce pochi giorni fa una bimba. Auguri da parte del CD e da tutti i Soci alla dr.ssa La Regina e alla piccola Matilde ed al papà.

  La Dr.ssa La Regina, socia AIFP, è membro del comitato Scientifico AIFP, ha realizzato per i pazienti e genitori un opuscolo sulla FMF che AIFP ha pubblicato nel 2007, a partecipato come relatrice ad alcuni convengi AIFP ed è l'autrice della storia "Scilla" sul mito della nascita della FMF, che nel 2015 l'associazione ha fatto sceneggiare e produrre nel corto disponibile su Youtube.

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[27 Giugno 2016] 
 attività AIFP

::  MODIFICHE NEI RECAPITI AIFP.

    Dalla fine di Giugno 2016 non è più attivo il numero fisso VoIP con prefisso 041 di Telecom-Italia e non è più utilizzabile nemmeno il numero di FAX di Tiscali con prefisso 178.
  Per comunicare telefonicamente con AIFP sono sempre disponibili i due numeri Vodafone 346 4108 713 e 346 4108 714 di telefonia mobile. Sul numero info 346 41 08 714 è anche possibile postare messaggi con whatsapp, per le chiamate in voce è preferibile telefonare tra le 10 e le 12 dei soli giorni feriali.
  Per le comunicazioni cartacee, di posta "tradizionale", sono disponibili gli indirizzi: o presso Presidente AIFP o presso la nuova Sede Legale c/o ufficio UNIAMO a San Marco, 1737  VENEZIA.
  Sono sempre tutti attivi i recapiti di posta elettronica, di PEC e tutti gli indirizzi dei "social network" facebook e Twitter ed i canali YouTube, Skype, Bambuser e Padlet.

>> ulteriori informazioni nella pagina CONTATTI

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[20 Giugno 2016] 
 attività AIFP

::  Nuovo CD e nuovo Statuto  AIFP.

Nell'Assemblea Straordinaria che si tenuta a Roma, Domenica 19 Giugno 2016, è stato approvato il nuovo Statuto AIFP onlus.

Il nuovo statuto è stato modificato e semplificato, pur rimanendo una APS, cioè una Associazione di Promozione Sociale secondo la legge 383/2000 e rimanendo sostanzialmente immutate le Finalità associative.
Il nuovo Statuto sarà pubblicato nel nostro sito subito dopo la sua registrazione.

Nella medesima Assemblea di Roma, del 19 Giugno, si è anche sciolto ufficialmente il precedente CD formato da 7 membri, che non era più di fatto operativo e si deciso di passare ad un nuovo CD ridotto alle 3 cariche essenziali statutarie di: Presidente, Vicepresidente e Segretario. Sono stati anche nominati alcuni nuovi Referenti Regionali e riconfermati altri referenti.

>>> Vedere nuovo CD e nuovi referenti

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[10 Giugno 2016] 
 attività AIFP

:: KINERET (anakinra) nelle autoinfiammatorie fuori indicazione. AIFP può dare al paziente un aiuto per l'utilizzo del farmaco.

Come probabilmente già noto ad alcuni, anche se lo specialista prescrive questo farmaco, nel foglietto illustrativo non si trova l'indicazione per la propria malattia e neppure altre informazioni ad essa collegate.

Un socio membro dello Staff AIFP può aiutare e spiegare la strada ed il modo per mettersi in contatto il produttore di questo farmaco.
In questo modo si farà un passo avanti per la risoluzione del proprio problema ma si sarà utili per la raccolta dati su farmaco fuori indicazione, che ad oggi sono ancora pochi.

Per avere tutti i dettagli e chiarimenti scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Staff AIFP

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[29 Maggio 2016] 
 attività AIFP

:: Una "Novità" nell'Area Soci di AIFP. Nuova versione del FORUM AIFP

E' disponibile un nuovo forum riservato ai pazienti e genitori.

Incominciamo a provarlo insieme. Sarà uno nuovo spazio di confronto, aiuto e collaborazione reciproca.
Iscrivetevi ed aprite un nuovo argomento di conversazione. Ci sono già degli esempi e le istruzioni per usare le varie funzioni.

Il forum si trova in una zona riservata, con proprio motore di ricerca interna ed i soci membri registrati nel forum hanno anche la possibilità di comunicare direttamente in privato con altri soci anche se non si è in possesso di alcun recapito e non si possiede un profilo facebook.

Il link per accedere appare solo ai Soci in regola con la quota associativa.

>>> Link Area Soci

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 [23 Maggio 2016]
 Notizie FP
3 seminari con il Prof. E.Ben-Cetrit sulla Febbre Mediterrane Familiare a Bari

   Dal 26 Maggio al 28 Maggio 2016, presso l'Università di Bari, un ciclo di tre seminari dal titolo "Familial Mediterranean Fever - An overview" I seminari sono tenuti dal Professor Eldad Ben-Chetrit,  Head of Internal Medicine and Rheumatology dell' Unit Hdassah Medical Center di Jerusalem (Israele).


    Ulteriori informazioni sono disponibili nella nostra agenda a questo indirizzo

vedere >>> locandina programma

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[17 Maggio 2016]
 Notizie FP e attività AIFP

Streaming del meeting AIFP di Venezia e domande via whatsap

    Sabato 21 Maggio 2016 a Venezia c'è il meeting AIFP dedicato a tutte le Febbri Periodiche, in occasione dei 10 anni dell'associazione. L'incontro sarà in diretta streaming e sarà possibile inviare  domande di carattere generale, sia prima ma anche durante l'incontro, attraverso WhatsApp al numero AIFP + 39 346 410 8714.

   Le domande verranno poste ai relatori nei momenti della discussione e, nel limite del possibile, si cercherà di dare a tutti una risposta.

   La trasmisione sarà nel canale AIFP di Bambuser.com, dalle 9.50 alle 13.30 circa.

ulteriori informazioni >>> QUI

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[10 Maggio 2016] 
  Notizie FP 

 :: 18 Maggio 2016


Un corso ECM a Roma sulle Malattie Autoinfiammatorie nel Bambino

 
  Il 18 Maggio 2016, a Roma presso il Policlinico "A.Gemelli" si terrà un corso ECM dal titolo "AUTOINFIAMMAZIONE E FEBBRI RICORRENTI NEL BAMBINO".

   Gli obiettivi formativi del corso sono legati all’opportunità di offrire ai pediatri del territorio gli strumenti utili all’identificazione delle sindromi autoinfiammatorie ereditarie ed acquisite dell’età pediatrica e fornire indicazioni sui possibili percorsi terapeutici.

  Tra i docenti di questo corso vi sono anche il Prof. Raffaele Manna ed il Dr. Donato Rigante, membri del Comitato Scientifico AIFP.

  Per questo corso sono previsti crediti formativi ECM per le seguenti figure professionali: MEDICO (Disciplina: Pediatria; Pediatri di libera scelta; Neonatologia; Reumatologia) INFERMIERE, Infermiere pediatrico.

 ulteriori informazioni >>> QUI

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 [1 Maggio 2016]
 Notizie FP e attività AIFP

A Venezia il 21 Maggio un meeting internazionale AIFP sulle Febbri Periodiche 

   A circa otto anni di distanza dal meeting internazionale AIFP di Roma, ma questa volta a Venezia, un nuovo incontro anche con le associazioni  sabato 21 maggio 2016, sulle Febbri Periodiche, un incontro che coincide con il decimo anniversario della nostra associazione.
   Sarà una nuova occasione di confronto dialogo e informazione per fare un nuovo punto sulla situazione della ricerca sulle Malattie Autoinfiammatorie, sulle reti di diagnosi e cura, sui registri, sui farmaci, sull'assistenza sanitaria, sulle buone pratiche fino ad oggi messe in atto in Italia e nel mondo, sulle criticità su proposte e prospettive future.
    L'evento organizzato da AIFP ha il patrocinio del ISS/CNMR , SIR ed EURORDIS, non è un corso ECM ed è rivolto a tutte le persone interessate: pazienti, familiari e medici.

   Per questioni organizzative ed a causa del numero limitato dei posti chiediamo di fare la registrazione automatica online o contattarci via email ed attendere la conferma della propria iscrizione entro il 15 maggio 2016.

ulteriori informazioni >>> QUI

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[12 Aprile 2016] 
 Notizie FP attività AIFP

:: 2° Convegno di Reumatologia Pediatrica in Calabria

Nei giorni 15 e 16 aprile 2016, presso il Park Hotel Mirabeau di Montepaone Lido (Catanzaro), si terrà il 2° Convegno di Reumatologia Pediatrica in Calabria.

In questo convegno ECM di aggiornamento di Reumatologia Pediatrica si parlerà anche di malattie autoinfiammatorie. 

Questa è la seconda edizione di questo corso, ideato nel 2014 dalla dr.ssa Maria Cirillo pediatra che lavora presso l'Azienda Ospedaliera "Pugliese-Ciaccio" di Catanzaro.

AIFP anche quest'anno ha concesso il proprio patrocinio all'evento perché lo considera un importante e autorevole momento di formazione e di sensibilizzazione, per i medici del territorio e quindi utile per tutti i malati della Calabria.

>>> Link Programma

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 [30 Marzo 2016]
Attività AIFP

Anche PayPal e pagamenti online per rinnovo quota sociale AIFP

  Da oggi, 30 Marzo 2016, è possibile fare pagamenti on-line verso AIFP, in modo veloce da qualsiasi posto, usando o un conto PayPal oppure una qualsiasi carta di credito, o carta prepagata, o carta di debito.
   Cliccando il pulsante "Paga adesso", posto di lato ad ogni pagina di questo sito, si entra subito alla pagina dedicata ad AIFP nel sito di PayPal, con accesso sicuro per transazioni mediante il protocollo HTTPS (HyperText Transfer Protocol over Secure Socket Layer).
  Scegliendo dal menu a tendina sopra il pulsante è possibile fare oltre al pagamento dei 25€ della quota associativa (sia per Soci nuovi che per rinnovo annuale) è possibile anche eseguire una donazione liberale ad AIFP, ad esempio da 10€ o da 50€.
  Alla fine dell'operazione di pagamento si riceve da PayPal un'email, o un messaggio, che conferma e certifica l'avvenuto pagamento con una ricevuta numerata relativa al medesimo.

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 [5 Marzo 2016]
Attività AIFP

Disponibile anche in inglese il corto "Scylla, or the myth of Familial Mediterranean Fever" [subtitled in English]

     Disponibili nel WEB altre due versioni del nostro corto "Scilla o il mito della Febbre Mediterranea Familiare".
   Il video è stato prodotto da AIFP e da DOYOUDaDA.org, ed è già stato presentato in varie rassegne ed  eventi riscuotendo grande gradimento da parte del pubblico; la più recente proiezione il 29 Febbraio 2016 nella rassegna "Uno Sguardo Raro" promossa da UNIAMO FIMR presso la Casa del Cinema a Roma, in occasione della Giornata Mondiale per le Malattie Rare.

      Il video è ora disponibile per tutti online, oltre che in italiano (IT) anche in francese (FR) ed in versione sottotitolata in inglese (EN).

Le tre versioni sono visibili, in bassa risoluzione, nel canale Youtube "Febbriperiodiche AIFP" e direttamente dai seguenti indirizzi:

- IT - https://youtu.be/ltI5IfeUbCg

- FR - https://youtu.be/r2HZjKUvMhE

- EN - https://youtu.be/VHaenzQNMIM

vedere >> Locandina

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 [26 febbraio 2016]
Attività AIFP

Un articolo sulle Febbri Periodiche su "OK Salute e benessere" di Marzo

        Sul numero di Marzo 2016 di "OK salute e benessere" (pagg.114-115) un articolo sull'esperienza di paziente con Febbre Periodica TRAPS di Tiziana, nostra Vicepresidente ed una sintetica scheda sulle Febbri Periodiche in geenrale preparata dalla Prof.ssa Romina Gallizzi del Policlinico Universitario "Martino" di Messina e membro del nostro Comitato Scientifico.

    Ci auguriamo che questo articolo possa servire per incuriosire chi non conosce le Febbri Periodiche ed possa contribuire a portare qualche altro paziente, ancora senza diagnosi, ma con sintomi tipici di una FP, ad una diagnosi e terapia, suggerendo a qualche medico di base un nuovo sospetto diagnostico prima non considerato.

articolo nell'area Soci>>> cliccare  QUI

[nota] per un grave refuso il giornale è andato in stampa scrivendo ripetutamente TRASP al posto del nome corretto TRAPS l'acronimo esatto della Sindrome Periodica Associata al Recettore 1 del TNF

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 [11 Febbraio 2016]
Attività AIFP

 [2 Febbraio 2016]
Attività AIFP

29-2-2016 RDD2016
:: EURORDIS:  E' DISPONIBILE IL VIDEO DELLA GIORNATA PER LE MALATTIE RARE 2016 [...]

     La FMF e le Febbri Periodiche (FP) ereditarie sono delle Malattie Rare.
    Sin dalla prima edizione AIFP ha sempre aderito alla Giornata per le Malattie Rare (RDD - Rare Disease Day) con il proprio sito, partecipando ad eventi dedicati, o organizzandone di propri al fine di sensibilizzare l'Opinione Pubblica e della Classe Medica sui problemi dei Malati Rari e delle loro Famiglie.       Da oggi è disponibile su Youtube, cliccando QUI  il nuovo video (con sottotitoli in italiano) creato da EURORDIS per l'RDD2016.
    AIFP invita tutti a pubblicizzare l'RDD, condividendo il video nei social network, usando il banner nelle proprie email e il logo di RDD ed a partecipare ai molti eventi organizzati da molte associazioni da UNIAMO FIMR e dalle regioni e da vari istituti ed enti  in molte città italiane per il 20 Febbraio 2016 o nei giorni vicini.

altre info sull'RDD2016 nel sito www.rarediseaseday.org/

    Nota commento: Come Presidente dell'AIFP mi sento il dovere di scrivere che: <<"con rammarico anche quest'anno i malati con FP e l'associazione A.I.F.P. devono, per l'ennesima volta, constatare che la FMF e le altre Febbri periodiche non sono state riconosciute come Malattie Rare, cioè come malattie aventi diritto all'esenzione dal ticket ed alla rete di presìdi di riferimento accreditati per diagnosi e cura. 
   La FMF, la TRAPS, le CAPS, l'HIDS e tutte le Febbri Periodiche continuano a rimanere, ormai da circa 10 anni  in "lista di attesa" in compagnia di  altre 100 Malattie Rare; in attesa di un treno che non arriva mai ...perché forse ancora deve essere costruito! 
    Dal 2003, anno in cui ci doveva essere il primo aggiornamento biennale dell'allegato del D.M.279/01 con gli elenchi patologia/gruppi, non ci sono ancora novità. Nonostante le deboli ed incerte promesse, cominciate verso il 2006/2007, da parte di Ministri e Sottosegretari del Ministero della Salute, si deve constatare solo che la forte Burocrazia della Sanità, i potenti Ministeri economici, i vari Governi mai interessati ai Malati Rari e la quasi totale indifferenza di senatori e deputati per i Malati Rari portano i Malati Rari non riconosciuti nel Decreto Ministeriale 279 del 2001 ad essere solo dei malati invisibili e dei malati che, se "fortunati" e solo con estrema  fatica, a solo a volte, riescono ad ottenere gli stessi (pochi) diritti che altri Malati Rari  hanno per Legge con il DM 279/01!
    Un riconoscimento di tutte Malattie Rare NON sarebbe, a mio parere, una spesa aggiuntiva per lo Stato ma porterebbe automaticamente ad una necessaria razionalizzazione ed ottimizzazione in questo settore di Spesa pubblica, migliorerebbe la qualità di vita delle famiglie e quindi un guadagno netto per tutta la Società.  Utilizziamo questo RDD per far ricordare che esistiamo! 

  Per protesta alcune Associazioni hanno scelto di non celebrare questa giornata, ad esempio non ci sarà a Milano la consueta Marcia dei Malati Rari , di certo in Italia l'RDD non può essere una giornata di "festa" per noi, e mai potrebbe esserlo, ma dovrebbe essere un momento da non perdere per farci "vedere".">>

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 [18 Gennaio 2016]
Notizie FP Attività AIFP