NEWS - Novità FP e attività AIFP (2015)

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Categoria: Notizie

Creato Venerdì, 25 Maggio 2012 10:51

Ultima modifica il Martedì, 20 Settembre 2016 10:58

Pubblicato Venerdì, 25 Maggio 2012 10:51

 [24 Dicembre 2015]
Notizie FP 

AIFP ha preso parte alla creazione della rete regionale pugliese di associazioni "A.Ma.Re"Puglia.

Vedere >>> il  Comunicato Stampa

 [24 Novembre 2015]
Notizie FP

:: Un nuovo corso ECM a distanza (FAD) sulle Febbri ricorrenti e Sindromi Autoinfiammatorie

Dallo scorso 15 Ottobre 2015 e fino 14 Ottobre del 2016, i pediatri ed i reumatologi hanno la possibilità di iscriversi e partecipare al corso ECM (Educazione Continua in Medicina) FAD (Formazione a Distanza) dal titolo “Febbri Ricorrenti e Sindromi autoinfiammatorie”.
Il corso è gratuito ed è rivolto esclusivamente alla Classe Medica.
Il progetto è stato realizzato dalla società Mac Cann con il Patrocinio della SIP - Società Italiana di Pediatria e sponsorizzato da Novartis.

ulteriori informazioni >>> QUI (pieghevole con informazioni e programma)

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[14 Novembre 2015]
Notizie FP e attività AIFP

A Rimini 27/28-11-2015: MALATI REUMATICI: OBIETTIVO SALUTE TRA OPPORTUNITA' E OSTACOLI

Come AIFP uno dei nostri prossimi importanti appuntamenti è a Rimini al Palacongressi, Venerdì 27 e Sabato 28 novembre 2015.
Due giornate di lavoro con tutte le associazioni dei malati reumatici e contatti con alcuni membri del nostro comitato scientifico presenti al congresso della SIR (Società Italiana di Reumatologia) .
Due giornate che speriamo portino buoni frutti per tutti noi malati e familiari, con nuovi progetti, spunti e confronti. Due giornate che ci auguriamo confermino per il 2016 il cammino insieme della Rete tra le associazioni dei malati reumatici in Italia, un cammino che veda il rafforzamento della Rete con qualche progetto comune e veda forse anche l'ingresso di altre associazioni.
Un tema che stà a cuore ad ogni malato raro che troppo spesso non trova presto la diagnosi, è l'avere una diagnosi tempestiva possibilmente con una opportuna terapia. Abbiamo già evidenziato varie volte questo problema anche nel nostro convegno di Genova di quest'anno, con il coinvolgimento come relatore il dr Michele Fiore un pediatra di base che ci ha offerto il proprio punto di vista in questo ambito. Anche a Rimini ci sarà una relazione su questo tema, dal titolo "La diagnosi precoce e il ruolo del pediatra di libera scelta" e sarà fatta da una pediatra coinvolta nel problema in duplice veste di mamma e di medico, la dottoressa Claudia Cives (AMREI).

altre info nella nostra pagina agenda

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[19 Ottobre 2015]
Notizie FP

:: XIV Congresso Nazionale GdS Reumatologia Pediatrica

"Si svolgerà il 22-24 ottobre 2015 presso il Centro Congressi della Stazione Marittima a Trieste il XIV Congresso Nazionale GdS Reumatologia Pediatrica."

"Il congresso che quest’anno viene proposto dal Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica della SIP è un’occasione di aggiornamento sulle più importanti e recenti acquisizioni nell’ambito della reumatologia infantile e un modo per discutere degli aspetti più pratici della gestione di queste malattie attraverso le letture di esperti, la discussione sui possibili errori, il confronto interattivo tra i diversi specialisti che si confronteranno su come affrontare le diverse patologie. Grazie alle continue nuove conoscenze si farà il punto su argomenti divenuti recentemente molto popolari come le Malattie Autoinfiammatorie, ma anche su argomenti antichi, seppur ancora attuali, come la Febbre Reumatica. Si parlerà anche di malattie nuove o meno nuove come le interferonopatie ma anche di come affrontare e controllare il dolore, che costituisce uno dei temi più attuali della pediatria moderna. Anche questa volta, come sempre accade nei congressi del Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica, sarà dato largo spazio ai giovani che con le loro presentazioni e i loro quesiti, ci trascineranno ancora di più dentro i problemi reali, per non finire mai di imparare, con leggerezza e con entusiasmo."

ulteriori informazioni >>> QUI

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[5 Ottobre 2015]
Attività AIFP

A Napoli 11-10-2015: Giornata mondiale del Malato Reumatico 'La prevenzione in rete cura e rassicura'

Appuntamento a Napoli domenica 11 Ottobre, per celebrare la Giornata Mondiale del Malati Reumatici. L'iniziativa organizzata e promossa da ANMAR ha il patrocinio del Network di 17 Associazioni reumatiche, tra cui AIFP.

In Piazza Dante alle ore 10.30, si terrà una tavola rotonda, condotta da Franco DI MARE, con la partecipazione di Renato GIANNELLI (Presidente ANMAR), del dr. Pietro CATERA (Presidente dell’associazione regionale ACMAR Campania), del prof. Ignazio OLIVIERI (Presidente della Società Italiana di Reumatologia - SIR), del prof. Stefano STISI (Azienda ospedaliera "G.Rummo" di Benevento), del prof. Gabriele VALENTINI (Azienda Ospedaliera Universitaria Seconda Università di Napoli), del prof. Raffaele SCARPA (Policlinico "Federico II" di Napoli) e della prof.ssa Maria ALESSIO (Azienda Ospedaliera Universitaria "Federico II" di Napoli e membro del Comitato Scientifico AIFP).

In piazza Dante a Napoli ci saranno quattro grandi tensostrutture ed un gazebo dove i medici, ANMAR e le associazioni del network accolgono la popolazione per consulenza medica, esami diagnostici, diffusione materiali informativi e di autovalutazione a seconda della patologia di interesse.

>>> altre info
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[29 Settembre 2015]
Notizie FP

Inizia domani a Dresda l'8° Congresso Internazionale su "Febbre Mediterranea Familiare e Malattie Sistemiche Autoinfiammatorie".

Il periodico incontro internazionale sulla FMF (Familial Mediterranean Fever) e le SAID (Systemic Autoinflammatory Diseases) si svolge a Dresda, in Germania a partire da domani 30 Settembre fino al 3 Ottobre 2015.

L'incontro offrirà numerose opportunità di incontro reciproco dei massimi esperti internazionali di FMF e delle altre malattie autoinfiammatorie e permetterà ai ricercatori e agli specialisti che si occupano di queste patologie, provenienti da ogni parte del mondo, di aggiornarsi sulle ultime scoperte e risultati di trials clinici.
Sono già disponibili online e scaricabili (open access) anche dal nostro sito, gli abstracts delle presentazioni orali di reumatologia pediatrica inviate al congresso. Non è invece possibile avere tutte le relazioni complete presentate nelle varie sessioni congressuali. Ci auguriamo che questo importante incontro porti nuovi risultati utili per la cura di queste malattie è faccia aumentare la sensibilità della classe medica in questo "nuovo" settore di patologie ancora poco noto: Le malattie autoinfiammatorie

>>> Scarica QUI tutti gli abstracts delle presentazioni orali di reumatologia pediatrica inviate al convegno di Dresda
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[6 Settembre 2015]
Attività AIFP

Presentazione pubblica del video prodotto da AIFP

06 SET - “Scilla, il mito della Febbre Mediterranea Familiare”, è il titolo del video informativo ed educativo che è stato presentato in anteprima in occasione di due eventi promossi dall’Associazione italiana febbri periodiche (Aifp), con il Patrocinio dell’Istituto Superiore della Sanità, che si sono tenuti venerdì 4 settembre alle ore 19 presso il castello Ruffo di Scilla e sabato 5 settembre dalle 9 alle 13 presso l’Ordine dei Medici di Reggio Calabria. Il lavoro è stato realizzato con l’aiuto della compagnia artistica DOYOUDaDA ed p basato su un testo ideato daMicaela La Regina, Dirigente Medico presso la Asl n°5 di La Spezia.

La sceneggiatura intreccia la patologia al mito della ninfa Scilla. Una genealogia fantastica viene immaginata, personificando le cause e le cure negli Dei dell’Olimpo. Scilla, la bellissima ninfa che si bagna nello stretto di Messina, subisce la vendetta della maga Circe e del dio Efesto. La figlia Melaina è il paziente zero. Ermes, impietosito dalle lacrime di Melaina, sacrifica il suo dito destro per alleviare i dolori della piccola. E infatti la radice da cui si estrae la colchicina, uno dei pochi trattamenti oggi disponibili per questa patologia, era chiamata dai greci proprio “dito di Ermes”.

Titolo: "Scilla o il mito della Febbre Mediterranea Familiare"

Soggetto: Micaela La Regina
Voce narrante (versione italiana): Emanuela Villagrossi
Musica e suoni: Lorenzo Danesin
Acquerelli: Greta Boato
Sceneggiatura, Montaggio, Fotografia e Regia: Giulio Boato
Produzione: DOYOUDaDA Italia-Francia 2015
Commissione e coproduzione: AIFP – Associazione Italiana Febbri Periodiche
Premi: 1st prize 12° Videoconcorso F. Pasinetti, 2015

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[1 Settembre 2015]
Notizie FP attività AIFP

Due eventi AIFP il 4 e il 5 Settembre 2015

- Scilla (RC), Venerdì 4 Settembre 2015
Conferenza Stampa e Proiezione del Video AIFP sulla FMF.

Questo evento AIFP di venerdì 4 settembre, è rivolto alla Stampa locale e nazionale ed alle istituzioni e vuole focalizzare l'attenzione su questa patologia attraverso un video, con un momento di informazione e sensibilizzazione proprio sull’importanza di una diagnosi tempestiva delle Febbri Periodiche ereditarie e del loro trattamento.

Per segnalare il forte legame tra la patologia ed il territorio, AIFP ha prodotto il video educativo ed informativo "Scilla, il mito della Febbre Mediterranea Familiare", realizzato con l’aiuto della compagnia artistica DOYOUDaDA (Venezia-Bordeaux) e basato su un testo ideato dalla dott.ssa Micaela La Regina, Dirigente Medico presso la ASL n°5 di La Spezia.
La sceneggiatura intreccia la patologia al mito della ninfa Scilla. Una genealogia fantastica viene immaginata, personificando le cause e le cure negli Dei dell’Olimpo. Scilla, la bellissima ninfa che si bagna nello Stretto di Messina, subisce la vendetta della maga Circe e del dio Efesto. La figlia Melaina è il paziente zero. Ermes, impietosito dalle lacrime di Melaina, sacrifica il suo dito destro per alleviare i dolori della piccola. E infatti la radice da cui si estrae la colchicina, uno dei pochi trattamenti oggi disponibili per questa patologia, era chiamata dai greci proprio “dito di Ermes”.

ulteriori informazioni >>> QUI

- Reggio Calabria, Sabato 5 Settembre 2015
Convegno/dibattito: "La FMF e le Sindromi Autoinfiammatorie"


Questo incontro si terrà Sabato 5 Settembre 2015 dalle ore 9.30 alle 13.00, presso la Sala Convegni dell'Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri di Reggio Calabria.
Il convegno, che ha il patrocinio dell'ISS e dell'OMCeO provinciale, è rivolto, oltre che ai medici e agli operatori sanitari anche ai pazienti, le famiglie e quanti interessati ai temi trattati.




ulteriori informazioni e programma >>> QUI

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[22 Luglio 2015]
Notizie FP

News tratta da OrphaNes 19 Giugno 2015
OrphaNews 21/07/2015

Guidance Documents and Recommendations
Autoinflammatory diseases: recommendations for the management

Consult the Pubmed abstract

To read more about "Cryopyrin-associated periodic syndrome"
To read more about "Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome"
To read more about "Mevalonate kinase deficiency"

Ann Rheum Dis. ; [Epub ahead of print] ; June 2015
Gestational trophoblastic diseases: recommendations for the treatment

Consult the Pubmed abstract
>Eur J Cancer. ; [Epub ahead of print] ; June 2015

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[19 Giugno 2015]
Notizie FP

Alcune news tratte da OrphaNes 19 Giugno 2015
OrphaNews 19/06/2015

Autoinflammation, immunodeficiency, amylopectinosis and lymphangiectasia associated with HOIP deficiency in one patient
Consult the Pubmed abstract
To read more about "Autoinflammatory syndrome with pyogenic bacterial infection and amylopectinosis"
J Exp Med. ; 212(6):939-51 ; June 2015
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Cryopyrin-associated periodic syndrome: a review
Consult the Pubmed abstract
To read more about "Cryopyrin-associated periodic syndrome"
Semin Immunopathol. ; [Epub ahead of print] ; May 2015

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[4 Giugno 2015]
Notizie FP

Alcune news tratte da 22nd NEWSLETTER PRINTO 03/06/2015

The PReS EuroFever project.
The PRES Eurofever project. The Eurofever Registry (PI Dr M. Gattorno) aims to increase the knowledge on the clinical presentation, response to treatment and complication of Autoinflammatory Diseases. A new longitudinal section dedicated to treatment efficacy, safety and quality of life has just been implemented and is available online in the new version of the web system. The registry is fully enrolling: a total of 3201 patients have been enrolled so far: among them 288 with CAPS, 425 with CRMO, 905 with FMF, 192 with MKD, 650 with PFAPA and 271 with TRAPS. New papers have been recently published .
Other publications are ongoing: first paper on PAPA and CRMO, new evidence based PFAPA criteria, validation of the recently published classification criteria for monogenic periodic fevers.
[...]
Piram M, Koné-Paut I, Lachmann HJ, Frenkel J, Ozen S, Kuemmerle-Deschner J, Stojanov S, Simon A, FineT M, Sormani MP, Marni A, Gattorno M, Ruperto N, on the behalf of EUROFEVER, EUROTRAPS and the Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) networks. Validation of the auto-inflammatory disease activity index (AIDAI) for hereditary recurrent fever syndromes. Ann Rheum Dis 2014;73:2168-2173

Lachmann HJ, Papa R, Gerhold K, Obici L, Touitou I, Cantarini L, Frenkel J, Anton J, Kone-Paut I, Cattalini M, Bader-Meunier B, Insalaco A, Hentgen V, Merino R, Modesto C, Toplak N, Berendes R, Ozen S, Cimaz R, Jansson A, Brogan P, Hawkins PN, Ruperto N, Martini A, Woo P, Gattorno M for the Paediatric Rheumatology Internaonal Trials Organisation (PRINTO), the Eurotraps and the Eurofever Project. The phenotype of TNF-receptor associated autoinflammatory syndrome (TRAPS) at presentation: a series of 158 cases from the EUROFEVER/EUROTRAPS internatioonal registry. Ann Rheum Dis 2014;73:2160-2167

Levy R, Gérard L, Kuemmerle-Deschner J, Lachmann HJ, Koné-Paut I, Cantarini L, Woo P, Naselli A, Bader-Meunier B, Insalaco A, Al-Mayouf SM, Ozen S, Hofer M, Frenkel J, Modesto C, Nikishina I, Schwarz T, Marno S, Meini A, Quarer P, Marni A, Ruperto N, Neven B, Gattorno M, for the Paediatric Rheumatology Internatioonal Trials Organisation (PRINTO), and Eurofever. Phenotypic and genotypic characteristics of cryopyrinassociated periodic syndrome: a series of 136 patients from the Eurofever Registry. Ann Rheum Dis 2014

Fonte 22nd NEWSLETTER PRINTO http://www.printo.it/newsletters/Newsletter_22.pdf

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[26 Maggio 2015]
Notizie FP attività AIFP

:: Anche la FMF e altre Febbri Periodiche protagoniste al 1° Convegno di Reumatologia Pediatrica in Calabria

Nei giorni 29 e 30 maggio 2015, presso il Park Hotel Mirabeau di Montepaone Lido, si terrà il 1° Convegno di Reumatologia Pediatrica in Calabria. In questo convegno ECM in cui si parlerà anche di FMF e delle altre malattie autoinfiammatorie.
AIFP si augura che questo convegno calabrese funga da volano per tanti altri corsi di formazione in cui si preparino i medici a diagnosticare e trattare i pazienti con una malattia autoinfiammatoria.
A questo evento, ideato dalla dr.ssa Maria Cirillo pediatra che lavora presso l'Azienda Ospedaliera "Pugliese-Ciaccio" di Catanzaro, AIFP ha dato il proprio patrocinio perché lo considera un momento di formazione e di sensibilizzazione importante, autorevole ed utile per i medici di base del territorio e quindi utile per tutti i malati della Calabria.

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[30 Aprile 2015]
Notizie FP attività AIFP

::Colchicina in Spagna. Petizione perché il farmaco non venga eliminato dalla lista finanziata dalla Seguridad Social.

L'Associazione Spagnola - "Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España" Ha creato oggi una petizione online dal titolo "No saquen el COLCHIMAX de la lista de medicamentos financiados por la Seguridad Social", per salvaguardare i pazienti spagnoli dal rischio che il farmaco venga cancellato dalle liste ministeriali.
AIFP sostiene l'iniziativa e ritiene che ci debba essere una costante collaborazione in Europa tra le associazioni per la tutela dei diritti dei pazienti.

la petizione si trova a questo indirizzo >> QUI

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[25 Aprile 2015]
attività AIFP

Disponibile per i Soci AIFP una pagina con documenti dell'incontro #nonsolofebbre2 di Genova dell'11-04-2015

E' disponibile nell'area soci AIFP http://lnx.febbriperiodiche.it/aifp/ una pagina dedicata al convegno/tavola rotonda che si è svolto presso l'istituto Gaslini di Genova, sabato 11 Aprile 2015.

Nella pagina riservata, anche i soci che non hanno potuto partecipare all'evento possono vedere le presentazioni (in formato pdf) di tutti i relatori presenti all'incontro.

Sono visibili anche alcune foto ed alcuni momenti di registrazioni audio/video in quanto purtroppo per problemi tecnici questa volta non è stato possibile registrare (e trasmettere) l'intero incontro.

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[24 Aprile 2015]
Notizie FP

E' nata AISAR onlus, una nuova associazione per le sindromi autoinfiammatorie.

AIFP non è più il solo riferimento per i pazienti italiani con una malattia autoinfiammatoria.
Il 20 aprile 2015, grazie all'iniziativa di tre mamme è nata una nuova associazione per le malattie autoinfiammatorie rare e si chiama AISAR onlus . Il sito ha il seguente indirizzo http://www.aisaronlus.it/ e vi è anche una pagina facebook https://www.facebook.com/pages/AISAR-ONLUS/832667346770218
AIFP si augura che si istauri una proficua collaborazione tra le due associazioni, per migliorare la sensibilizzazione su queste patologie rare e per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie coinvolte.

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[21 Aprile 2015]
Notizie FP

Nuovo articolo su diagnosi genetica della FMF inserito in PubMed

Evidence-based recommendations for genetic diagnosis of familial Mediterranean fever.

vedere >>> ABSTRACT

Fonte: NL Orphanet 21 aprile 2015 http://www.orpha.net/actor/EuropaNews/2015/150421.html

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[7 Aprile 2015]
Notizie FP attività AIFP

Convegno/tavola rotonda "Le Febbri Periodiche nel bambino e nell'adulto. Facciamo il punto."
"#nonsolofebbre2"

Questo incontro si terrà sabato 11 Aprile 2015 alle ore 8.30, presso l'Ist.Gaslini di Genova. L'evento è rivolto a tutte le persone interessate: medici, operatori sanitari, pazienti, familiari e soci AIFP. Per questioni organizzative chiediamo di fare o la registrazione online o via Fax/allegato con il modulo iscrizione (pdf) entro il 9 aprile.

ulteriori informazioni >>> QUI

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[24 Marzo 2015]
Notizie FP attività AIFP

Uno spazio per Associazioni e pazienti nel portale di reumatologia nel sito della SIP.

Uno spazio per pazienti, famiglie e Associazioni nel nuovo portale di reumatologia pediatrica all'interno del sito della SIP (Società Italiana di Pediatria). http://reumatologia.sip.it/
Si tratta di uno spazio aperto per i pazienti e le associazioni di riferimento, con notizie, articoli scientifici, possibilità di commenti ed interazioni da parte degli utenti.
<<Il portale di reumatologia della SIP è destinato a tre tipi di pubblico:
1. i pediatri
2. i pazienti e le loro famiglie
3. le associazioni.
Si propone come uno strumento per aggiornamenti flash “dalla letteratura”, con possibilità di dibattito, condivisione di casi clinici complessi; proposta di lavori scientifici e di raccolta dati, con inserimento di schede per la raccolta dei dati; comunicazioni su congressi e corsi; inserimento di link per FAD [N.d.R. Formazione a Distanza] dedicate alle patologie immunoreumatologiche pediatriche.>>
L'attenzione e le sinergie (le collaborazioni) sempre più frequenti che enti vari e società medico-scientifiche italiane stanno ponendo verso le associazioni di pazienti costituiscono un passo importante che non può che portare benefici a tutti gli "stakolder", cioè quelli che con un anglicismo ormai molto in uso anche in ambito della Sanità vengono detti i "portatori di interessi".
E' sempre più evidente che solo l'unione permette di fare azioni che una sola categoria di interesse avrebbe maggiori difficoltà ad attuare o non potrebbe nemmeno pensare di intraprendere.

[24 Marzo 2015]
Notizie FP

8° Congresso Internazionale sulla Febbre Mediterranea Familiare e Malattie Sistemiche Autoinfiammatorie.

Data: 30 settembre – 3 ottobre 2015
Località: Dresden, Germania

L'incontro offrirà numerose opportunità di incontrare esperti di FMF e di altre malattie autoinfiammatorie. È prevista la partecipazione di oltre 400 persone da tutto il mondo per discutere sui più recenti sviluppi scientifici e clinici, comprese le nuove opzioni di trattamento.
>>> Per maggiori informazioni

Disponibile per i medici la nuova APP per la diagnosi differenziale delle malattie autoinfiammatorie in ambito pediatrico.

Come già qui anticipato, nella nostra new del 14 ottobre 2014, ricordiamo che da qualche tempo è ormai disponibile una App che aiuta i pediatri a fare una diagnosi differenziale nei casi di sospette malattie autoinfiammatorie rare (Febbri Periodiche). Il nome è AIDeA ed è stata creata dai medici dell'Ist. Gaslini di Genova (Dr. Gattorno ed Altri) e prodotta dalla Novartis.
L'applicazione è scaricabile gratuitamente da Play Store per gli smartphone e tablet con sistema operativo Android.
Per utilizzare l'Applicazione, ogni medico deve autocertificare di essere medico.

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