NEWS - Novità FP e attività AIFP

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 [27 Ottobre 2020]

^{Attività AIFP}

                        ::Lettera al Ministro Roberto Speranza

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[13 Ottobre 2020]
^{Attività AIFP}

:: Anche AIFP alla campagna "Torniamo a curarci"

  Torniamo a curarci è la nuova campagna di Cittadinanzattiva, in collaborazione con la FIMMG, con il patrocinio del Ministero della Salute, con il sostegno di oltre 80 realtà del mondo dell’attivismo civico, della tutela dei pazienti, delle professioni sanitarie e della scienza.

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 [17 Settembre 2020]
^{Notizie FP e Attività AIFP}

::FMF Day:: 17 Settembre, Giornata Internazionale della Febbre Mediterranea Familiare (FMF)

    Il 17 settembre 2017, è stato scelto come primo FMF DAY internazionale, a venti anni dalla clonazione del gene MEFV2 (Mediterranean fever), un gene che codifica una proteina che è stata chiamata pirina/marenostrina, che determina la Febbre Mediterranea Familiare (FMF), una malattia rara e autoinfiammatoria.
   La FMF è presente soprattutto tra le nazioni di Europa, Africa ed Asia, bagnate dal Mare Mediterraneo, ma ci sono molti casi nel vicino Oriente (Iraq, Iran, Emirati Arabi...) ed in misura minore in tutto il resto del mondo. La malattia è particolarmente presente tra gli Ebrei e gli Armeni.
   Durante la giornata del 17 Settembre di ogni anno, e nei giorni intorno a questa data, sono organizzati eventi vari nelle nazioni che aderiscono alla Giornata di sensibilizzazione che ha un logo comune.
   L'iniziativa FMF Day ha il fine di contribuire a far conoscere sempre più la FMF. Questa malattia rara, se non diagnosticata tempestivamente ed adeguatamente trattata, può causare conseguenze molto gravi.

  Lunedì 21 Settembre 2020 dalle ore 17.00 alle ore 18.30 ci sarà il webinar gratuito dal titolo "Malattie autoinfiammatorie rare e COVID-19: il racconto di clinici e pazienti a confronto".

  L'emergenza Covid-19 ha aperto nuovi orizzonti nelle dinamiche di relazione medico-paziente facendo emergere nuovi bisogni. Il webinar vuole affrontare la gestione del passaggio dall'emergenza alla nuova realtà che si è delineata e come la crisi COVID-19 ha influenzato la diagnosi, il monitoraggio e il trattamento di pazienti con malattie autoinfiammatorie.

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[2 Settembre 2020]
^{Notizie FP e Attività AIFP}

:: Una pagina facebook per l'associazione AIFP

  È nata la pagina facebook di AIFP.

  Una pagina aperta a tutto il mondo in cui cercheremo di comunicare il nostro impegno costante a far conoscere le Malattie Autoinfiammatorie. Una pagina di informazione e di stimolo per trovare e cercare notizie su queste patologie al fine di promuovere la conoscenza di queste patologie ancora poco note e con l'auspicio di avere diagnosi sempre più precoci ed un accesso immediato alle terapie più idonee. Per una migliore qualità di vita sia delle persone con Febbri Periodiche che quella delle famiglie coinvolte.

   Mettete il Vostro mi piace e seguite la nostra pagina https://www.facebook.com/associazione.AIFP/

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^{Notizie FP e Attività AIFP}

:: Settembre - Mese di sensibilizzazione sulle Malattie Autoinfiammatorie

  Settembre è stato dichiarato il mese mondiale della sensibilizzazione sull'autoinfiammazione da un consorzio di organizzazioni mondiali di pazienti autoinfiammatori. È tempo che pazienti, assistenti, famiglie e organizzazioni di pazienti si uniscano e accendano i riflettori su queste condizioni rare e complesse. Lavorare insieme ci permette di CONDIVIDERE la conoscenza e di migliorare la CONSAPEVOLEZZA nei pazienti.
Settembre è stato scelto per due ragioni: perché è più adatto del periodo estivo a causa della generale indisponibilità per le vacanze e perché il 17 settembre è la Giornata internazionale della FMF.
   Poiché molte organizzazioni di pazienti sono gestite da pazienti o da personale sanitario coinvolto in una condizione autoinfiammatoria, possono entrare in empatia con ciò che i pazienti e le loro famiglie attraversano. È stato creato un sito web dedicato per aumentare l'attenzione su queste malattie: http://autoinflammatoryaware.com/  
Continueremo a lavorare duramente per aumentare la consapevolezza dell'importanza di una diagnosi tempestiva, per un più facile accesso ai trattamenti, oltre che per ottenere un miglioramento della qualità della vita dei pazienti.

     Cambia la tua immagine del profilo! Usa una delle cornicette qui di seguito per tua immagine facebook per sensibilizzare i tuoi contatti sulle malattie autoinfiammatorie
www.facebook.com/profilepicframes/?selected_overlay_id=3175382572544289 
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29. United Kingdom
30. Yemen

   Il Prof. Raffaele Manna ha segnalato ad AIFP il sondaggio <Autoinflammatory Disease during Covid-19> promosso dal Policlinico Gemelli.

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 [29 Giugno 2020]
Notizie FP e Attività AIFP

  L'Associazione Italiana Febbri Periodiche organizza Venerdì 3 luglio 2020 dalle ore 18:00 alle ore 19:00 primo webinar "medici/pazienti" sul tema "febbri periodiche nel periodo di emergenza covid".

  Intervengono la Prof.ssa Romina Gallizzi (Messina) ed il Prof. Raffaele Manna (Roma).

  I Professori risponderanno alle domande selezionate inviate da inviare all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro giorno 1 luglio 2020.

   L’evento sarà trasmesso in diretta nel gruppo AIFP di Facebook e nel canale YouTube di AIFP.

ulteriori informazioni >>>  QUI

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[25 Giugno 2020]
Attività AIFP

 :: Assemblea AIFP 2020  ::

Sabato 27 giugno 2020, alle ore 11.00, si svolgerà l'assemblea AIFP.

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 [25 Giugno 2020]
Notizie FP e Attività AIFP

:: 2-7-2020 Tavola rotonda digitale: Gestione dei pazienti con malattie reumatologiche rare nell’era COVID

  Giovedì 2 Luglio 2020 alle ore 18.05, si terrà una tavola rotonda digitale dal titolo "Gestione dei pazienti con malattie reumatologiche rarenell’era COVID".

 L'incontro è organizzato dall'U.O.C. di Reumatologia Centro per lo Studio e la Cura delle Connettiviti e delle altre Malattie Rare di interesse Reumatologico dell'Università di Padova.

  Alll'incontro interverrano, tra gli altri, i proff. Andrea Doria, Luca Iaccarino, Paolo Sfriso e Francesco Zulian. Questo evento è patrocinato dalle associazioni AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche), AILS (per la lotta alla sclerodermia) e "Il volo" (Associazione per le malattie reumatiche del bambino).

  La partecipazione a questo evento è gratuita e aperta a tutti tramite la piattaforma zoom per videoconferenze.

maggiori dettagli ed il link per il collegamento nell'area > AGENDA  AIFP

  [29 Aprile 2020]

Notizie FP e attività AIFP

    22 associazioni pazienti, tra cui AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche), hanno scritto una lettera appello al Ministro dell'Istruzione Lucia Azzolina

Vedi > lettera

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  [15 Aprile 2020]
Notizie FP

:: COVID-19: Colchicina e altre sperimentazioni cliniche in corso con farmaci già in uso nelle malattie autoinfiammatorie e reumatiche

Varie sperimentazioni sono in corso in Italia contro il COVID-19. La più recente approvazione dell'AIFA è quella relativa alla Colchicina, un farmaco antigottoso in uso in tutto il mondo già dal 1972 (Golfinger S.) per la Febbre Mediterranea Familiare e successivamente anche per altre malattie come il morbo di Behçet, la Sclerodermia, la Fibrosi polmonare idiopatica, le Pericarditi benigne ricorrenti.

 Per prevenire e combattere le complicanze polmonari del COVID-19, in queste ultime settimane si stanno sperimentando vari farmaci usati in campo reumatologico perché hanno un'azione sul processo infiammatorio intervenendo attivamente sull'azione delle citochine. Tra questi il Tocilizumab, il Sarilumab, l' Anakinra, il Canakinumab e l'idrossiclorochina.

  Questi farmaci sono in uso tra pazienti con malattie autoinfiammatorie come FMF, TRAPS (Sindrome Febbrile Periodica Associata al Recettore del TNF), CAPS (criopirinopatie), AIGs (Artrite Giovanile idiopatica sistemica) ed in altre malattie infiammatorie e autoimmuni come Sclerodermia, LES (Lupus Eritematoso Sistemico).

Vedere pagina AIFA >> https://www.aifa.gov.it/sperimentazioni-cliniche-covid-19

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[07 Aprile 2020]
Notizie 

:: JAR propone un "registro europeo pazienti" malattie reumatiche in ambito COVID-19

  JAR - Juvenile Arthritis Research (the JAR Project), membro di"Global Rheumatology Alliance", propone un sondaggio anonimo su COVID-19 esteso alle tutte le persone coinvolte in malattie reumatiche, malattie autoinfiammatorie e malattie autoimmuni, che in pratica intende creare un "registro europeo dei pazienti".
 JAR è un progetto senza fini di lucro che tramite donazioni supporta la ricerca per la cura dell'Artrite Idiopatica Giovanile (AIG).

  "In qualità di membri della Global Rheumatology Alliance, abbiamo creato un registro di pazienti attraverso cui sarà possibile capire in quale modo il coronavirus colpisce le persone con malattie reumatiche, autoimmuni e autoinfiammatorie.

 Questo aiuterà i medici e gli operatori sanitari di tutto il mondo nel trattamento di pazienti infettati dal COVID-19, specialmente di quelli affetti da altre patologie.

ABBIAMO BISOGNO DEL TUO AIUTO!

 Se sei un adulto o un ragazzo con disturbo reumatici, autoimmuni o autoinfiammatorie come FMF, TRAPS,CAPS, PFAPA, RE, JIA, Lupus, SLE, Still, CRMO o altri compila il form ed entra a far parte del registro europeo dei pazienti.

 Il questionario è compilabile anche da fratelli o membri della famiglia di pazienti (indipendentemente dal fatto che siano essi stessi affetti da patologie) questo permetterà di creare un quadro generale che ci consentirà di capire come il virus colpisce la popolazione in modo differente.

 Il questionario per Adulti è disponibile al link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeIV7qpamMRarm79q2n4sdQcbRykHO5Jv_DVLsiO8kr6jVetg/viewform?hl=it

 Il questionario per Bambini e ragazzi, compilabile dai loro genitori, è disponibile al link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdejzEvukvVWU_9NUiOtTP09dna6tpcMkoaB3JTbvpUjo875A/viewform?hl=it 

 RICORDA: Compila il questionario anche se non sei un paziente COVID-19 positivo"

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   Vedere pagine The COVID-19 - Global Rheumatology Alliance >> https://rheum-covid.org/patient-survey/

   Vedere pagina sito JARproject>> https://www.jarproject.org/covid 

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[03 Aprile 2020]
Notizie  

::Coronavirus: una guida galattica per bambini curiosi

   Springer Healthcare, una società della comunicazione in ambito scientifico, ha realizzato l'opuscolo dal titolo "Guida galattica al coronavirus per bambini e bambine curiosi".   Uno strumento informativo in italiano ed inglese, dedicato a bambini e ragazzi.

  L'opuscolo è promosso da Children's Museum Verona, Explora - Il Museo dei bambini di Roma, MUBA - Musei dei bambini di Milano e La Città dei bambini e dei ragazzi di Genova.

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[20 Marzo 2020]
Notizie  

::Pandemia da COVID-19: la SIR risponde ad alcune domande dei pazienti

1) I pazienti con malattie reumatologiche infiammatorie sono più esposti al rischio di infezione da COVID-19?
2) Se ho una malattia reumatologica devo sospendere le terapie?
3) Se sono in terapia con farmaci immunosoppressivi devo sospendere o ridurre la terapia?
4) Se assumo cortisonici devo sospendere la terapia?
5) Posso utilizzare come d’abitudine i farmaci anti-infiammatori non steroidei?
6) Se utilizzo la clorochina, che sembra avere un effetto contro il virus, posso ritenermi protetto dall’infezione da COVID-19?
7) Se sono in trattamento con Tocilizumab posso ritenermi protetto dalla infezione da COVID- 19?
8) Posso iniziare una terapia immunosoppressiva o un farmaco biologico o una piccola molecola in questo periodo?
9) Ho diritto ad esenzione lavorativa se pratico trattamenti con immunosoppressori?
10) Se ho sintomi come febbre, tosse o dispnea cosa devo fare con le terapie in atto?
11) Se ho contratto una infezione accertata da Coronavirus come mi devo comportare?
12) Devo prendere in ogni caso precauzioni particolari se ho una malattia reumatologica?

Vedere domande e risposte > QUI
vedi documento originale SIR_risponde_ai_pazienti_su_COVID-19.pdf

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[17 Marzo 2020]
Notizie  

:: Raccomandazioni PRES per l'epidemia di coronavirus

1. Be updated and follow the individual country’s Ministry of Health/National public health care body’s recommendations.

2. Ensure you meticulously follow all hygiene recommendations. Please note that the new coronavirus may remain viable for hour or days on many surfaces such as handles, doorknobs, light switches, mobile phones, computer keyboards, remotes, keys, elevator buttons, toilets, sinks, tables, hard-backed chairs, etc.

Simple measures are likely to help to preserve your health and that of your family and friends:

• Wash your hands very regularly for at least 20 seconds using soap and water. Dry hands thoroughly afterwards.
• Try to avoid touching your face.
• Coughing or sneezing should be into an elbow or tissue paper and the latter should be discarded safely.
• Use disposable tissues.
• Wear a mask when you are ill; if there are no symptoms it is not necessary to wear a mask. The mask cannot completely prevent virus transmission, but it is a good reminder of not touching your face and serves to warn others that you may not be well.
• Practice sensible social distancing especially from people who appear to be ill, e.g. coughing or sneezing. One meter is recommended.
• We should greet each other without shaking hands, and avoid hugs.

3. At the moment for children with rheumatic diseases on medication, we recommend to continue all therapies as usual.

4. Don’t stop your medications including methotrexate (MTX) and biologics, without consulting your rheumatologist. This may cause a flare of your rheumatic disease.

5. If you are on corticosteroid therapy - consult your rheumatologist regarding possible dose adjustment.

6. Patients in isolation or quarantine (without symptoms) should continue therapy as usual.

7. In case of fever and suspicion of infectious diseases follow your national advice for access to health care and to test for Covid-19. In the meantime, withhold MTX and, if taking biologics, get in touch with your treating rheumatologist for guidance

8. In the event that you have a routine rheumatology appointment consider to ask your primary care physician, or rheumatologist if this is essential, or can be safely delayed, or if it can be performed by telephone or some other remote device. This facility may vary in availability across different health care settings.

9. For all individuals, including patients with pediatric rheumatic diseases. - avoid unnecessary traveling and crowding.

10. Wishing you good health and back to regular track soon.

See also EULAR website: https://www.eular.org/eular_guidance_for_patients_covid19_outbreak.cfm

vedi >> articolo tradotto in italiano con google 

Vedi sito Pres https://www.pres.eu/news/newsstory.html?id=29

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[16 Marzo 2020]
Notizie  

:: Raccolta fondi per "Columbus Covid-2 Hospital"

 

La Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS organizza questa raccolta fondi per il Columbus Covid-2 Hospital. 

 per fare la tua donazione clicca  QUI

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 [15 Marzo 2020]
Notizie FP

:: Malattie autoinfiammatorie e COVID-19 

 Vi sono febbri ricorrenti espressione di ‘malattie autoinfiammatorie’, che portano periodicamente all’attivazione di risposte infiammatorie; di queste l’archetipo è La Febbre Mediterranea Familiare (FMF); non devono essere confuse con le malattie autoimmuni abitualmente trattate con cortisone.
Altre malattie autoinfiammatorierare sono il deficit di mevalonato-chinasi (MVD), le criopirinopatie (CAPS)e la sindrome da mutazione del recettore del TNF (TRAPS). Questi pazienti sono trattati con farmaci come la colchicina o i biologici antagonisti dell’Interleukina 1, ‘il direttore d’orchestra dell’infiammazione’ (anti-IL-1).
Nel momento in cui l’Italia è assediata dall’infezione da COVID-19, molti ci chiedono con ansia di sapere come regolarsi con la colchicina o con i farmaci biologici anti-IL1 e se debbono sospenderli. Dopo una consensus conference tenutasi con esperti quali l’israeliano Avi Livneh ed il professor Fabrizio De Benedetti del Bambino Gesù di Roma, possiamo tranquillizzare i pazienti, dando una risposta articolata e chiara. La colchicina nelle malattie autoinfiammatorie può abolire la febbre, quindi, in caso di infezione la febbre potrebbe essere assente o minima; bisogna allora considerare solo se sono presenti tosse e dispnea. Invece la colchicina e i biologici anti IL1 possono ridurre il danno immunomediato, come il Tocilizumab già usato per l’artrite reumatoide, che riesce a sopprimere la tempesta immunologica di citochine nel Covid 19.
Quindi l'uso di colchicina o biologici anti IL1 (anakinra, canakinumab) risultano coadiuvanti anche nel caso in cuii pazienti con malattie autoinfiammatorie incappino nel virus COVID 19.
Il messaggio conclusivo è non farsi prendere dal panico, usare le misure protettive consigliate dalla autorità governative e continuare tranquillamente i farmaci dai quali sono protetti anche nelle forme più gravi di polmonite interstiziali virale.

RAFFAELE MANNA*
*Resp.le Centro delle febbri periodiche Fond. Pol. Univ. IRCCS ‘A. Gemelli’ Roma

fonte: AVVENIRE/SALUTE&BENESSERE   _15-3-2020

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[3 Marzo 2020]
Notizie FP 

 :: "Vivere con le Febbri Periodiche" un opuscolo scaricabile online

AIFP segnala un nuovo opuscolo dal titolo "Vivere con le Febbri Periodiche" realizzato dalla Novartis e dedicato alle famiglie e pazienti con FP.

  Si tratta di uno strumento utile per trovare molte informazioni di base su queste patologie che può essere di aiuto nella vita quotidiana per convivere al meglio con tali malattie rare.
  L'opuscolo è utile ai genitori anche per informare in modo appropriato il proprio pediatra di base, gli insegnanti, gli allenatori sportivi, o amici e parenti.

 Le informazioni medico-scientifiche sono state fornite dalla Dr.ssa Roberta Caorsi, del Centro per le Malattie Autoinfiammatorie e Immunodeficienze – presso la Divisione di Clinica Pediatrica e Reumatologia dell'IRCCS Istituto G. Gaslinidi Genova", mentre gli aspetti socio-psicologici sono a cura della psicologa Dr.ssa Linda Bergamini di Milano.

   E' possibile scaricare la versione web, in formato pdf, da  >>questo link <<

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  [25 Febbraio 2020] 

*** EVENTO SOSPESO***
L’evento non potrà svolgersi in ottemperanza all’ordinanza della Regione Veneto conseguente ai casi di influenza da Coronavirus registrati nella Regione Veneto che hanno ha indotto le istituzioni a vietare tutte le iniziative culturali che comportino aggregazione di persone.

[22 Gennaio 2020]   

  _{notizie FP e attività AIFP}

:: Padova 29-2-2020, Tavola Rotonda su Malattie Rare reumatologiche

_{Gli interessati a partecipare devono segnalare la propria presenza inviando una mail a:   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.}

ulteriori informazioni > QUI

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