MyFEVER-App

 

 

Scopri myFEVER myFEVER è stata progettata CON i pazienti e PER i pazienti affetti da una malattia autoinfiammatoria per un supporto continuo nel percorso di monitoraggio del proprio stato di salute.   Info a portata di app myFEVER permette:   • una raccolta di dati pensata e progettata direttamente da medici e pazienti per migliorare il rapporto/dialogo medico-paziente   • la condivisione di dati precisi, raccolti al momento dell’episodio, affidabili e, se necessario/al bisogno, facilmente scaricabili   • la consultazione di una lista di centri clinici specialistici, sia per pazienti pediatrici che adulti, in tutto il territorio italiano, oltre che di informazioni di natura legale sui diritti dei pazienti e delle loro famiglie.
Cosa fa per il Paziente     myFEVER è uno strumento molto utile sia per il paziente che per i familiari per: • registrare le caratteristiche degli episodi febbrili, i sintomi associati e la terapia somministrata  • segnalare l’avvenuta assunzione di una o più terapie • impostare alert di promemoria per l’assunzione di terapie, controlli medici o laboratoristici/strumentali • condividere in maniera semplice informazioni sulla malattia anche a personale non medico specialista (ad esempio per la scuola/insegnanti e/o per il proprio medico di base o pediatra).	Cosa fa per il Medico  myFEVER fornisce al medico un riassunto razionale dell’andamento della malattia, attraverso un diario tramite il quale è possibile visualizzare:   • gli episodi della malattia del paziente in maniera precisa e dettagliata   • i sintomi associati agli episodi (mal di testa, nausea, dolore addominale, afte orali, ecc.)   • la terapia assunta dal paziente e l’eventuale risposta clinica   • statistiche periodiche per il monitoraggio del controllo della malattia.
Dove finiscono i miei dati?	L’Applicazione non ha nessuna connessione con sistemi esterni, i tuoi dati saranno raccolti solo sul tuo dispositivo.   Solo tu puoi scegliere se condividere le  informazioni relative ai tuoi episodi.

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NEWS - Novità FP e attività AIFP

   [Agosto 2021]

 

 La app myFEVER è stata totalmente co-creata con pazienti, con la collaborazione del Prof. De Benedetti e della Dr.ssa Federici e l’agenzia Cloud-R. 

"myFEVER è un diario digitale in grado di supportare la gestione della malattia da parte dei pazienti e delle loro famiglie e di migliorare la comunicazione medico-paziente.

>>> Leggi tutto l'articolo QUI

  [5 Luglio 2021]
^{Notizie FP e Attività AIFP}

:: Il Manifesto delle malattie autoinfiammatorie rare:
uno strumento educazionale per promuovere la conoscenza e migliorare la gestione di queste malattie

"Creato da Novartis insieme a organizzazioni di pazienti, esperti e pazienti, il manifesto mira ad aumentare la consapevolezza e la comprensione delle malattie autoinfiammatorie rare e migliorare la vita delle persone che vivono con queste condizioni."

Introduzione

 [22 marzo 2021]

 ^{Attività AIFP}

:: nuovo appello associazioni pazienti, priorita' vaccinazione per malati reumatologici, immunologici e rari

Ministro della Salute
Roberto Speranza
Presidente della Conferenza Stato Regioni
Stefano Bonaccini
Commissario Straordinario per l’emergenza Covid-19
Francesco Paolo Figliuolo
Presidente FNOMCeO
Filippo Anelli
Segretario Nazionale FIMMG
Silvestro Scotti

Oggetto: categoria vulnerabili / fragili specifica

Gentilissimi,

come coordinamento Associazioni per la Malattie reumatologiche immunologiche e rare stiamo rilevando una fortissima criticità in merito all’identificazione da parte delle Regioni della categoria di soggetti vulnerabili rientrante nell’Area di Patologia “Malattie autoimmuni – immunodeficienze primitive” – indicata nelle “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19” tra le categorie prioritarie nella vaccinazione in ragione dell’elevato rischio di eventi avversi in caso di infezioni da COVID-19.

La summenzionata categoria è davvero molto ampia – oltre 120 le patologie rientranti – ma per alcune di esse si deve avere particolare attenzione in caso di infezione da COVID 19 per l’evoluzione della patologia stessa –danno d’organo polmonare – per il trattamento farmacologico (immunosoppressori) e per la gestione della patologia stessa.

I responsabili delle varie associazioni hanno partecipato a molti tavoli di lavoro a livello locale con clinici e amministratori e come coordinamento siamo certi di fare cosa gradita, giusta e corretta nei confronti dei pazienti, nell’inviarvi una sintesi delle patologie e relativi codici riconosciuti come estremamente vulnerabili in base allo stadio di malattia e fase di trattamento.

Questi codici purtroppo non sono esaustivi in quanto molti pazienti, nella presa in carico ospedaliera, possono non aver proceduto alla certificazione degli stessi. Diventa importante quindi un incrocio con la filiera del farmaco (immunosoppressori) per identificare e raccogliere anche coloro che non hanno la certificazione di esenzione. Data l’estrema “urgenza” diventa indispensabile che almeno per la categoria di cui siamo rappresentanti sia prevista la possibilità da parte dello specialista di riferimento di poter indicare i soggetti che eventualmente per la recente messa in terapia e/o diagnosi siano meritevoli di rientrare nell’elenco di prioritarizzazione vaccinale.

Siamo quindi a chiedervi con forza di dare un segnale centrale ed univoco affinché non si creino assurde disomogeneità a livello regionale per l’ambiguità applicativa di un concetto ampio come quello di “malattie autoimmuni”, con l’esposizione a maggiore rischio di persone la cui posizione di fragilità e il lungo periodo indotto dalla pandemia hanno già di per sé costituito un fattore negativo importante sull’evoluzione e presa in carico della patologia di cui sono affetti.

E’ forte quindi la necessità di una indicazione specifica per questa categoria da parte del Ministero / ISS.

In chiusura ci preme segnalarvi anche un ultimo aspetto che sta producendo non poco disagio nelle persone fragili che rappresentiamo: sarebbe auspicabile una maggiore sobrietà e coordinamento nelle strategie informative messe in atto dalle regioni – assistiamo sempre più spesso ad una “gara” per arrivare “primi” alla presentazione delle liste di vaccinazione / come di ogni novità in tal senso. Sebbene questo aspetto sia molto complesso, forse più dello sviluppo di un farmaco… vogliamo farvi arrivare il nostro pensiero in merito all’importanza di creare un coordinamento/regia per la diffusione dei messaggi legati almeno alla campagna vaccinale in senso stretto, per agevolarne al massimo la sua buona riuscita.
Vi chiediamo inoltre di chiarire la vaga dicitura “conviventi” che sta creando non poche problematiche a chi deve definirli e autorizzarne la vaccinazione .

Ringraziando per l’attenzione che siamo sicuri non ci farete mancare, restiamo in attesa di Vs gentile risscontro in merito all’approvazione/adozione a livello centrale (Ministero/ISS) di una categorizzazione dell’area Malattie autoimmuni – immunodeficienze primitive per la prioritarizzazione della campagna vaccinale.
Roma, 21 marzo 2021

Coordinatori delle Associazioni delle patologie reumatologiche immunologiche e rare
  Silvia Tonolo cell. 340 3770688
  Maddalena Pelagalli cell. 338 6318327
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.  

ASSOCIAZIONI FIRMATARIE AFFERENTI AL COORDINAMENTO

ABAR    
Associazione Bresciana Artrite Reumatoide

ADIPSO
Associazione per la Difesa degli Psoriasici

AIFP
Associazione Italiana Febbri Periodiche

AILS
Associazione Italiana Lotta Alla Sclerodermia

AISF
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica

AMAREC
Associazione Malattie Reumatiche Croniche

AMREI
Associazione Malattie Reumatiche Infantili

AMRER
Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna

AMRI
Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili

A.N.I.Ma.S.S.
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren

ANMAR ONLUS
Associazione Nazionale Malati Reumatici

APMARR
Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare

ARG ITALIA
Associazione Artrite Reumatoide Giovanile

AS.MA.RA.
Associazione Sclerodermia ed altre Malattie Rare

ATMAR
Associazione Trentina Malati Reumatici

GILS ODV
Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia

GRUPPO LES
Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico

IL VOLO
Associazione Malattie Reumatiche del Bambino Onlus

LEONCINI CORAGGIOSI ODV
Associazione Leoncini Coraggiosi ODV

MARIS ODV
Associazione Malattie Reumatiche Infantili Sicilia Onlus

REMARE ONLUS
Associazione per le Malattie Reumatiche ed Autoinfiammatorie Pediatriche

SIMBA
Associazione Italiana Sindrome E Malattia Di Behcet

 [17 marzo 2021]

 ^{Attività AIFP}

::Webinar:"Dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’adulto: la transizione"
Giovedì 18 marzo 2021, alle 18.30 

  In occasione del WORLD YOUNG RHEUMATIC DISEASES DAY 2021, si terrà il webinar “Dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’adulto: la transizione”.

L’evento è promosso ed organizzato da 6 associazioni pazienti:
AIFP – ASSOCIAZIONE ITALIANA FEBBRI PERIODICHE,
AMRI APS – ASSOCIAZIONE PER LE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI,
APMARR APS – ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE,
LEONCINI CORAGGIOSI ODV,
MARIS ONLUS – ASSOCIAZIONE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI SICILIA,
ASSOCIAZIONE REMARE ONLUS

I relatori che interverranno nel corso del webinar sono:

Prof. Marco Cattalini, pediatra, Università degli Studi di Brescia – Clinica Pediatrica ASST Spedali Civili di Brescia

Eva Sestagalli,  giovane paziente

Dott.ssa Micol Frassi, reumatologa, c/o Immunologia e Reumatologia – Clinica ASST Spedali Civili di Brescia

Dott.ssa Elena Pescio, psicologa psicoterapeuta

Moderatore: Dario Francolino, Docente di comunicazione scientifica – CUOA Altavilla Vicentina

L'evento sarà trasmesso in diretta streaming Giovedì 18 Marzo 2021 dalle 18.30 alle 19.30 sulle PAGINA FACEBOOK di AIFP* di APMARR e LEONCINI CORAGGIOSI, ed il canale Youtube di APMARR APS

  [08 marzo 2021]

 ^{Attività AIFP}

:: appello associazioni pazienti, priorita' vaccinazione per malati reumatologici, immunologici e rari

COORDINAMENTO DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI CON PATOLOGIE REUMATOLOGICHE, IMMUNOLOGICHE E RARE

Ministro della Salute
Roberto Speranza
Presidente della Conferenza Stato Regioni
Stefano Bonaccini
Commissario Straordinario per l’emergenza Covid-19
Francesco Paolo Figliuolo
Presidente di Farmindustria
Massimo Scaccabarozzi
Segretario XII Commissione
Affari Sociali e Sanità
Camera dei Deputati
Fabiola Bologna
Presidente FNOMCeO
Filippo Anelli
Segretario Nazionale FIMMG
Silvestro Scotti

Il Coordinamento di Associazioni di pazienti affetti da patologie reumatologiche, immunologiche e rare presenti su tutto il territorio nazionale, vuole portare alla vostra attenzione il bisogno dei nostri pazienti che, oltre a vivere una forte, se non drammatica, criticità assistenziale dovuta alla riorganizzazione dei servizi specialistici a seguito dell’emergenza COVID-19, sono ora fortemente preoccupati, non vedendo una chiara organizzazione in merito alla vaccinazione anti SARS-COV 2.

La programmazione e l’organizzazione vaccinale devono partire, per loro, in modo omogeneo in tutte le Regioni. Dal momento che le nostre patologie sono multidisciplinari, è cruciale coinvolgere i medici di medicina generale affinché si interfaccino con lo specialista reumatologo o immunologo, per stabilire il meglio per il paziente.

La nostra preoccupazione è legata proprio alla disomogeneità, alla poca conoscenza delle nostre patologie e soprattutto perché secondo le linee guida nazionali sulla vaccinazione a cui fanno riferimento le regioni, i pazienti che rappresentiamo dovrebbero essere inseriti dopo gli over 80, nella II fase, tra le persone estremamente vulnerabili (indipendentemente dall’età), ovvero pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive e conviventi, grave compromissione polmonare o marcata immunodeficienza e conviventi; immunodepressione secondaria a trattamento terapeutico e conviventi. Siamo a chiedere più trasparenza e chiarezza su questi punti, le nostre patologie hanno dei codici di esenzione, che spesso vengono sostituite da un’esenzione totale o esenzione per reddito e non viene riconosciuta la patologia principale, quindi si rischia lo slittamento della vaccinazione.

Considerando anche che molti pazienti sono pediatrici siamo a sollecitare di inserire nella II fase di vaccinazione i genitori e caregiver. I tempi non certi e la mancanza di comunicazione univoca, stanno creando ansia e stress che certo non giovano alle loro fragilità. Molti pazienti, inoltre, pur con gravi difficoltà, svolgono una vita lavorativa attiva e l’arrivo desiderato e tanto auspicato dei vaccini anti-COVID-19 ha aperto una strada di speranza per tutti e, maggiormente, per chi sconta una condizione di salute compromessa e precaria.

Vogliamo sollecitare inoltre le Aziende Farmaceutiche a impegnarsi a rispettare la produzione e la distribuzione delle dosi vaccinali sufficienti a procedere con una campagna di vaccinazione nazionale ampia ed efficace.

L’attuale emergenza ha richiesto un sacrificio per tutti i pazienti, reumatologici e non, e l’impatto sulla popolazione che rappresentiamo chiede ora con determinazione la loro inclusione nelle priorità vaccinali al fine di tutelarne la salute e la buona gestione delle patologie stesse. Si tenga presente che ancora molte realtà sono chiuse causa emergenza COVID, e il riferimento per molti pazienti è il medico di medicina generale.

Certi di ottenere un riscontro rapido e positivo, perché anche queste patologie non aspettano, corrono veloci, e possono essere molto invalidanti,

Vi ringraziamo per vostro impegno.

Roma, 6 marzo 2021

ASSOCIAZIONI FIRMATARIE AFFERENTI AL COORDINAMENTO
ABAR
Associazione Bresciana Artrite Reumatoide
ADIPSO
Associazione per la Difesa degli Psoriasici
AIFP
Associazione Italiana Febbri Periodiche
AILS
Associazione Italiana Lotta Alla Sclerodermia
AISF
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
AMAREC
Associazione Malattie Reumatiche Croniche
AMREI
Associazione Malattie Reumatiche Infantili
AMRER
Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna
AMRI
Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
A.N.I.Ma.S.S.
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
ANMAR ONLUS
Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMARR
Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
ARG ITALIA
Associazione Artrite Reumatoide Giovanile
AS.MA.RA.
Associazione Sclerodermia ed altre Malattie Rare
ATMAR
Associazione Trentina Malati Reumatici
GILS ODV
Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
GRUPPO LES
Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
IL VOLO
Associazione Malattie Reumatiche del Bambino Onlus
LEONCINI CORAGGIOSI ODV
Associazione Leoncini Coraggiosi ODV
MARIS ODV
Associazione Malattie Reumatiche Infantili Sicilia Onlus
REMARE ONLUS
Associazione per le Malattie Reumatiche ed Autoinfiammatorie Pediatriche
SIMBA
Associazione Italiana Sindrome E Malattia Di Behcet
Coordinatori delle Associazioni delle patologie reumatologiche immunologiche e rare
Silvia Tonolo cell. 340 3770688
Maddalena Pelagalli cell. 338 6318327
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
ASSOCIAZIONI FIRMATARIE AFFERENTI AL COORDINAMENTO
ABAR
Associazione Bresciana Artrite Reumatoide
ADIPSO
Associazione per la Difesa degli Psoriasici
AIFP
Associazione Italiana Febbri Periodiche
AILS
Associazione Italiana Lotta Alla Sclerodermia
AISF
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
AMAREC
Associazione Malattie Reumatiche Croniche
AMREI
Associazione Malattie Reumatiche Infantili
AMRER
Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna
AMRI
Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
A.N.I.Ma.S.S.
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
ANMAR ONLUS
Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMARR
Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
ARG ITALIA
Associazione Artrite Reumatoide Giovanile
AS.MA.RA.
Associazione Sclerodermia ed altre Malattie Rare
ATMAR
Associazione Trentina Malati Reumatici
GILS ODV
Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
GRUPPO LES
Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
IL VOLO
Associazione Malattie Reumatiche del Bambino Onlus
LEONCINI CORAGGIOSI ODV
Associazione Leoncini Coraggiosi ODV
MARIS ODV
Associazione Malattie Reumatiche Infantili Sicilia Onlus
REMARE ONLUS
Associazione per le Malattie Reumatiche ed Autoinfiammatorie Pediatriche
SIMBA
Associazione Italiana Sindrome E Malattia Di Behcet

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