AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche ( Sindromi Autoinfiammatorie)

Una notizia in evidenza

[15 Aprile 2017] Notizie FP e attività AIFP

:: FMF DAY - Prima Giornata internazionale della Febbre Mediterranea Familiare (FMF) il 17 settembre 2017

Il 17 settembre 2017, a venti anni dalla clonazione del gene MEFV (Mediterranean fever) che genera una proteina che è stata chiamata pirina/marenostrina.

Una mutazione del gene MEFV e la conseguente formazione di molecole di proteina marenostrina alterate provoca una malattia rara autoinfiammatoria sistemica che coinvolge molte persone appartenenti a tutti i popoli del mediterraneo, denominata appunto "Febbre Mediterranea Familiare".

Le Malattie Autoinfiammatorie

Le Febbri Periodiche (FP) sono delle Malattie Rare, ancora poco note ma sempre più studiate, che appartengono al gruppo chiamato “Malattie autoinfiammatorie” o “Sindromi autoinfiammatorie”.

La maggior parte delle malattie autoinfiammatorie ha origine genetica. Dal 1997 sono stati individuati e clonati, nel mondo, alcuni geni la cui mutazione provoca queste febbri periodiche ereditarie.

In questo gruppo di patologie rare, quella che ha una maggiore prevalenza, con alcune centinaia di persone nel nostro Paese, è la Febbre Mediterranea Familiare (FMF).

Chi siamo

L'AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche, è stata fondata il 9 Novembre 2006 e la sede legale è a Venezia.

L'AIFP è una A.P.S. (Associazione di Promozione Sociale - Legge n.383/2000), il suo Codice Fiscale è il n.90125490277 ed è federata alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus.

La nostra attività

L'AIFP si prefigge di portare all'attenzione dei medici questo gruppo di Malattie Rare con un impegno costante promuovendo eventi di sensibilizzazione e di informazione.

L'AIFP si prodiga costantemente per portare aiuto alle persone con FP e alle relative famiglie attaverso vari strumenti. AIFP organizza e promuove incontri e meeting per pazienti e famiglie, mette a disposizione i propri numeri di telefono e whatsapp, utilizza skype, e stampa e diffonde pubblicazioni informative.

AIFP, per poter raggiungere più facilmente le persone coinvolte o interessate alle Febbri Periodiche, sia in Italia che in Europa che nel Mondo, utilizza soprattutto gli strumenti informatici, come
- il sito internet AIFP pubblico www.febbriperiodiche.it
- il sito rivolto ai Soci con servizi e molte funzioni e strumenti riservati ai soli soci,
- il gruppo acebook,
- le Communities di RareConnect (CAPS , FMF e TRAPS) di EURORDIS
- l'account twitter
- il canale YouTube,
- il canale bambuser,
- 'l'AGENDA CALENDARIO eventi di AIFP e di importanti eventi nazionali e internazionali sulle FP(Febbri Periodiche e in generale Malattie autoinfiammatorie) e MR( Malattie Rare in generale come ad esempio l'annuale RDD - Rare Disease Day)
- la bacheca online padlet

e naturalmente tutti i nostri indirizzi di Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. e posta certificata .