La nostra attività

    L'AIFP si prefigge di portare all'attenzione dei medici questo gruppo di Malattie Rare con un impegno costante promuovendo eventi di sensibilizzazione e di informazione.

   L'AIFP si prodiga costantemente per portare aiuto alle persone con FP e alle relative famiglie attaverso vari strumenti. AIFP organizza e promuove incontri e meeting per pazienti e famiglie, mette a disposizione i propri numeri di telefono e whatsapp, utilizza skype, e stampa e diffonde pubblicazioni informative.

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NEWS - Novità FP e attività AIFP

   [03 Aprile 2020]
Notizie  

::Coronavirus: una guida galattica per bambini curiosi

   Springer Healthcare, una società della comunicazione in ambito scientifico, ha realizzato l'opuscolo dal titolo "Guida galattica al coronavirus per bambini e bambine curiosi".   Uno strumento informativo in italiano ed inglese, dedicato a bambini e ragazzi.

  L'opuscolo è promosso da Children's Museum Verona, Explora - Il Museo dei bambini di Roma, MUBA - Musei dei bambini di Milano e La Città dei bambini e dei ragazzi di Genova.

 [20 Marzo 2020]
Notizie  

::Pandemia da COVID-19: la SIR risponde ad alcune domande dei pazienti

1) I pazienti con malattie reumatologiche infiammatorie sono più esposti al rischio di infezione da COVID-19?
2) Se ho una malattia reumatologica devo sospendere le terapie?
3) Se sono in terapia con farmaci immunosoppressivi devo sospendere o ridurre la terapia?
4) Se assumo cortisonici devo sospendere la terapia?
5) Posso utilizzare come d’abitudine i farmaci anti-infiammatori non steroidei?
6) Se utilizzo la clorochina, che sembra avere un effetto contro il virus, posso ritenermi protetto dall’infezione da COVID-19?
7) Se sono in trattamento con Tocilizumab posso ritenermi protetto dalla infezione da COVID- 19?
8) Posso iniziare una terapia immunosoppressiva o un farmaco biologico o una piccola molecola in questo periodo?
9) Ho diritto ad esenzione lavorativa se pratico trattamenti con immunosoppressori?
10) Se ho sintomi come febbre, tosse o dispnea cosa devo fare con le terapie in atto?
11) Se ho contratto una infezione accertata da Coronavirus come mi devo comportare?
12) Devo prendere in ogni caso precauzioni particolari se ho una malattia reumatologica?

Vedere domande e risposte > QUI
vedi documento originale SIR_risponde_ai_pazienti_su_COVID-19.pdf

[17 Marzo 2020]
Notizie  

:: Raccomandazioni PRES per l'epidemia di coronavirus

1. Be updated and follow the individual country’s Ministry of Health/National public health care body’s recommendations.

2. Ensure you meticulously follow all hygiene recommendations. Please note that the new coronavirus may remain viable for hour or days on many surfaces such as handles, doorknobs, light switches, mobile phones, computer keyboards, remotes, keys, elevator buttons, toilets, sinks, tables, hard-backed chairs, etc.

Simple measures are likely to help to preserve your health and that of your family and friends:

• Wash your hands very regularly for at least 20 seconds using soap and water. Dry hands thoroughly afterwards.
• Try to avoid touching your face.
• Coughing or sneezing should be into an elbow or tissue paper and the latter should be discarded safely.
• Use disposable tissues.
• Wear a mask when you are ill; if there are no symptoms it is not necessary to wear a mask. The mask cannot completely prevent virus transmission, but it is a good reminder of not touching your face and serves to warn others that you may not be well.
• Practice sensible social distancing especially from people who appear to be ill, e.g. coughing or sneezing. One meter is recommended.
• We should greet each other without shaking hands, and avoid hugs.

3. At the moment for children with rheumatic diseases on medication, we recommend to continue all therapies as usual.

4. Don’t stop your medications including methotrexate (MTX) and biologics, without consulting your rheumatologist. This may cause a flare of your rheumatic disease.

5. If you are on corticosteroid therapy - consult your rheumatologist regarding possible dose adjustment.

6. Patients in isolation or quarantine (without symptoms) should continue therapy as usual.

7. In case of fever and suspicion of infectious diseases follow your national advice for access to health care and to test for Covid-19. In the meantime, withhold MTX and, if taking biologics, get in touch with your treating rheumatologist for guidance

8. In the event that you have a routine rheumatology appointment consider to ask your primary care physician, or rheumatologist if this is essential, or can be safely delayed, or if it can be performed by telephone or some other remote device. This facility may vary in availability across different health care settings.

9. For all individuals, including patients with pediatric rheumatic diseases. - avoid unnecessary traveling and crowding.

10. Wishing you good health and back to regular track soon.

See also EULAR website: https://www.eular.org/eular_guidance_for_patients_covid19_outbreak.cfm

vedi >> articolo tradotto in italiano con google 

Vedi sito Pres https://www.pres.eu/news/newsstory.html?id=29

   [16 Marzo 2020]
Notizie  

:: Raccolta fondi per "Columbus Covid-2 Hospital"

 

La Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS organizza questa raccolta fondi per il Columbus Covid-2 Hospital. 

 per fare la tua donazione clicca  QUI

   [15 Marzo 2020]
Notizie FP

:: Malattie autoinfiammatorie e COVID-19 

 Vi sono febbri ricorrenti espressione di ‘malattie autoinfiammatorie’, che portano periodicamente all’attivazione di risposte infiammatorie; di queste l’archetipo è La Febbre Mediterranea Familiare (FMF); non devono essere confuse con le malattie autoimmuni abitualmente trattate con cortisone.
Altre malattie autoinfiammatorierare sono il deficit di mevalonato-chinasi (MVD), le criopirinopatie (CAPS)e la sindrome da mutazione del recettore del TNF (TRAPS). Questi pazienti sono trattati con farmaci come la colchicina o i biologici antagonisti dell’Interleukina 1, ‘il direttore d’orchestra dell’infiammazione’ (anti-IL-1).
Nel momento in cui l’Italia è assediata dall’infezione da COVID-19, molti ci chiedono con ansia di sapere come regolarsi con la colchicina o con i farmaci biologici anti-IL1 e se debbono sospenderli. Dopo una consensus conference tenutasi con esperti quali l’israeliano Avi Livneh ed il professor Fabrizio De Benedetti del Bambino Gesù di Roma, possiamo tranquillizzare i pazienti, dando una risposta articolata e chiara. La colchicina nelle malattie autoinfiammatorie può abolire la febbre, quindi, in caso di infezione la febbre potrebbe essere assente o minima; bisogna allora considerare solo se sono presenti tosse e dispnea. Invece la colchicina e i biologici anti IL1 possono ridurre il danno immunomediato, come il Tocilizumab già usato per l’artrite reumatoide, che riesce a sopprimere la tempesta immunologica di citochine nel Covid 19.
Quindi l'uso di colchicina o biologici anti IL1 (anakinra, canakinumab) risultano coadiuvanti anche nel caso in cuii pazienti con malattie autoinfiammatorie incappino nel virus COVID 19.
Il messaggio conclusivo è non farsi prendere dal panico, usare le misure protettive consigliate dalla autorità governative e continuare tranquillamente i farmaci dai quali sono protetti anche nelle forme più gravi di polmonite interstiziali virale.

RAFFAELE MANNA*
*Resp.le Centro delle febbri periodiche Fond. Pol. Univ. IRCCS ‘A. Gemelli’ Roma

fonte: AVVENIRE/SALUTE&BENESSERE   _15-3-2020

 [3 Marzo 2020]
Notizie FP 

 :: "Vivere con le Febbri Periodiche" un opuscolo scaricabile online

AIFP segnala un nuovo opuscolo dal titolo "Vivere con le Febbri Periodiche" realizzato dalla Novartis e dedicato alle famiglie e pazienti con FP.

  Si tratta di uno strumento utile per trovare molte informazioni di base su queste patologie che può essere di aiuto nella vita quotidiana per convivere al meglio con tali malattie rare.
  L'opuscolo è utile ai genitori anche per informare in modo appropriato il proprio pediatra di base, gli insegnanti, gli allenatori sportivi, o amici e parenti.

 Le informazioni medico-scientifiche sono state fornite dalla Dr.ssa Roberta Caorsi, del Centro per le Malattie Autoinfiammatorie e Immunodeficienze – presso la Divisione di Clinica Pediatrica e Reumatologia dell'IRCCS Istituto G. Gaslinidi Genova", mentre gli aspetti socio-psicologici sono a cura della psicologa Dr.ssa Linda Bergamini di Milano.

   E' possibile scaricare la versione web, in formato pdf, da  >>questo link <<

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  [25 Febbraio 2020] 

*** EVENTO SOSPESO***
L’evento non potrà svolgersi in ottemperanza all’ordinanza della Regione Veneto conseguente ai casi di influenza da Coronavirus registrati nella Regione Veneto che hanno ha indotto le istituzioni a vietare tutte le iniziative culturali che comportino aggregazione di persone.


[22 Gennaio 2020]   

  _{notizie FP e attività AIFP}

:: Padova 29-2-2020, Tavola Rotonda su Malattie Rare reumatologiche

_{Gli interessati a partecipare devono segnalare la propria presenza inviando una mail a:   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.}

ulteriori informazioni > QUI

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 [11 Dicembre 2019]   

  notizie FP e attività AIFP

:: VIII giornata di Medicina Clinica Febbre Mediterranea Familiare

  Ad Altamura (Bari), il 14 Dicembre 2019 alle ore 17.00, la VIII Giornata di Medicina Clinica Febbre Mediterranea Familiare, «dare quam accipere», con i pazienti «al centro».

  Un incontro di aggiornamento sui recenti avanzamenti della ricerca ed aspetti normativo-assistenziali nel campo della Febbre Mediterranea Familiare ed altre febbri periodiche,  con il patrocinio di AIFP.

ulteriori informazioni >>> QUI

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[1 Ottobre 2019]  

Notizie FP 

:: XVII Congresso Nazionale GdS Reumatologia Pediatrica

    Si svolgerà il 3-5 ottobre 2019 presso l'Auditorium del Campus “S. Venuta” UMG - Università degli Studi "Magna Graecia" di Catanzaro il XVII Congresso Nazionale GdS Reumatologia Pediatrica.

    [...]"La scelta di celebrare in Calabria un Convegno così importante per la formazione della classe medica tutta e del Pediatra in particolare, sottolinea ancor più l’attenzione del Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica rivolta a rendere sempre più diuse e omogenee le conoscenze reumatologiche su tutto il Territorio Nazionale.
Anche quest’anno verranno arontati argomenti che faranno il punto sui temi più attuali e dibattuti in Reumatologia Pediatrica dalle patologie più diffuse alle meno note e vivace si preannuncia il confronto sugli aspetti terapeutici più innovativi, come si evince dal ricco Programma Scientifico."[...]

ulteriori informazioni >>> QUI

[20 Settembre 2019]

 notizie FP e attività AIFP

::“Navigare in un mare di salute” 28 settembre 2019

   L'Associazione Italiana Febbri Periodiche -  AIFP , con le Associazioni ReMaRe onlus e MARIS onlus, promuove a Palermo, Messina, Catania e Reggio Calabria l'inziativa "Navigare in un mare di Salute".

 "La Lega Navale Italiana (sezioni di Sicilia e Calabria) in collaborazione con Remare onlus di Palermo e le altre Associazioni di pazienti con patologie reumatiche e autoinfiammatorie pediatriche di Catania, Messina e Reggio Calabria ha sviluppato il progetto “Navigare in un mare di salute”.

Spinta propulsiva è stata la consapevolezza che l'esercizio fisico per i bambini e ragazzi affetti da Febbre Mediterranea Familiare e dalle patologie reumatiche e autoinfiammatorie in generale, è di fondamentale importanza sia per il corpo che da un punto di vista relazionale e psicologico.
Gli incontri a terra e a mare si propongono di avvicinare bambini e ragazzi, affetti da “Febbre Mediterranea Familiare” e altre malattie reumatologiche, alla vela ed alla cultura marinara in generale.
Il programma di inclusione e presa in carico globale dei pazienti in età evolutiva con patologie rare si adatta alle necessità dei giovani pazienti di praticare attività all’aria aperta con il supporto di istruttori esperti, competenti nel lavoro con bambini e ragazzi con esigenze particolari.
Il programma ha anche un alto valore sociale, offrendo un'opportunità sportiva ai giovani che viceversa non avrebbero l’occasione di vivere tale esperienza. Spinti dal desiderio di promuovere la cultura dell’accoglienza, saranno invitati a prendere parte al progetto bambini e ragazzi, affetti da tali patologie, di altre nazionalita', volendo sostenere un progetto che va oltre i confini delle "bandiere nazionali".
L’attività sportiva, svolta in modo sistematico e continuativo, è scientificamente validata quale elemento fondamentale di uno stile di vita sano ed in grado di favorire l’integrazione tra persone, il rispetto del prossimo, la condivisione e la partecipazione, la collaborazione tra pari all’interno di un gruppo (una squadra, un team, un equipaggio, etc…), la solidarietà finalizzata al raggiungimento di obiettivi comuni e condivisi.
Lo sport e in particolare la vela favoriscono scambio e condivisione, annullando barriere fisiche, culturali e razziali.
I bambini e ragazzi coinvolti nel progetto beneficeranno di un percorso finalizzato alla presa di coscienza ed al potenziamento delle proprie competenze, delle potenzialità sportive e relazionali, della condivisione di strategie ed obiettivi tra pari e adulti, dirette all’integrazione all’interno di gruppi dove le regole e il rispetto reciproco sono cardine dell’integrazione.
L’obiettivo finale sarà divenire “protagonisti” di un percorso di crescita.
Durante gli incontri si acquisiranno i principi fondamentali della vela e si renderanno i nuovi aspiranti marinai in grado di collaborare alla conduzione dell’imbarcazione, attraverso l’insegnamento di elementi teorici e prove pratiche in mare."

>>> Vedere Comunicato “Navigare in un mare di salute” 

^{[1 Settembre 2019]}

 notizie FP e attività AIFP

::Settembre 2019, mese di sensibilizzazione delle Malattie Autoinfiammatorie

  Associazioni di tutto il mondo lavorano insieme con “FMF & AID Global Association” per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle Malattie Autoinfiammatorie.

  Aiutaci a sensibilizzare sulle Malattie Autoinfiammatorie condividendo il nostro video di sensibilizzazione 2019.

 Quest’anno vogliamo mettere in evidenza le criopirinopatie (CAPS) cioè le sindromi periodiche associate alla criopirina.

 Il video è sottotitolato in italiano. Non appena inizia la riproduzione del video, mettilo in pausa e seleziona i sottotitoli in "Impostazioni". I sottotitoli sono attualmente disponibili in inglese, tedesco, spagnolo, italiano, francese e tailandese. A breve seguiranno arabo, turco, ebraico e greco. 

  Per ulteriori informazioni sulle malattie autoinfiammatorie, visita il sito Web: www.febbriperiodiche.it o il sito www.fmfandaid.org

https://youtu.be/RiYJvS4Sg44

[7 Luglio 2019]

 notizie FP e attività AIFP

::Disponibile online il XVII Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità"

   Cure disuguali a seconda del luogo di residenza: dal riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap al sostegno psicologico, dalle liste di attesa per visite ed esami all’accesso ai farmaci, i cittadini con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure nel nostro Paese non è uguale per tutti. A certificarlo è proprio il XVII Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “Regione che vai, cura che trovi (forse)”, presentato alla stampa ed al pubblico giovedi 4 Luglio a Roma e scaricabile da questo > link 

     AIFP aderisce dal 2007 al CnAMC (coordinamento nazionale Associazioni malati cronici di Cittadinazattiva) ed ha partecipato anche quest'anno all'annuale rapporto promosso tra le associazioni aderenti.

   A questo rapporto hanno partecipato 47 associazioni, che aderiscono al CnAMC, e tra queste anche AIFP.

  http://lnx.febbriperiodiche.it/…/Cittadinanza_Attiva_-_Rapp…

 [5 Luglio 2019]

 notizie FP 

::Uno specialista italiano a parlare di terapia per la malattia armena (FMF) in Armenia

  " Il Prof Piero Portincasa, [membro del CS AIFP], Direttore della Clinica Medica “A. Murri”, Policlinico di Bari, sarà relatore a Yerevan, Armenia, al congresso armeno sulla FMF e parlerà circa le proprietà della colchicina.

 Presente anche il Prof. Ben Chetrit di Gerusalemme, esperto mondiale sulla FMF (e ospite della comunità di Altamura).

[7 Maggio 2019]

notizie FP e attività AIFP

 :: E SE NON FOSSE.... UNA SEMPLICE FEBBRE?

   Dal 25 maggio 2019 al 22-06-2019 in Sicilia e Calabria una serie di incontri per parlare di Febbre Mediterranea Familiare.

  La Febbre Mediterranea Familiare (FMF) è una sindrome ereditaria di febbre periodica diffusa nell’area del Mediterraneo.
Attacchi di febbre ricorrenti accompagnati da dolori caratterizzano questa patologia che deve essere rapidamente diagnosticata e adeguatamente trattata.
 Per saperne di più su questa malattia rara autoinfiammatoria si può partecipare agli incontri organizzati da NOVARTIS con associazioni pazienti, famiglie e medici.
 Le associazioni che aderiscono all'iniziativa sono l'Associazione nazionale AIFP aps - (Associazione italiana Febbri Periodiche), l'Associazione MARIS onlus di Catania e l'Associazione REMARE onlus di Palermo.
 Gli incontri si svolgeranno a Palermo, Catania, Messina, Reggio Calabria, Cosenza e Catanzaro.

-> vedere ulteriori informazioni nel calendario degli incontri nel agenda AIFP
http://lnx.febbriperiodiche.it/aifp/agenda
 

[11 Marzo 2019]

notizie FP e attività AIFP

Il 31 Marzo 2019 a Genova, Patient Organizations Meeting.

Nell'ambito del 10th Biannual Meeting of the International Society of Systemic Auto-Inflammatory Diseases ( ISSAID ) [10° biennale congresso della Società Internazionale per le Malattie Autoinfiammatorie (ISSAID)] è stato promosso e organizzato anche il primo incontro internazionale delle associazioni dei pazienti coinvolti nelle malattie autoinfiammatorie (AID).
A questo importante incontro partecipano rappresentanti di alcune delle associazioni che operano o in Europa o negli altri continenti e che affronteranno insieme le problematiche comuni di pazienti, delle varie realtà e dei rapporti di collaborazione con ISSAID. Le associazioni invitate che non hanno avuto la possibilità mandare un loro rappresentante invieranno materiali informativi per illustrare l'attività nella propria nazione.
Presidente di questo 10° congresso scientifico è il dr. Marco Gattorno ed il Presidente Onorario è il prof. Alberto Martini.

ISSAID 2019 Patient Organizations Meeting Planning Committee:
Karen Durrant RN, BSN - President of the Autoinflammatory Allianc
Saskya Angevare - Board member ENCA/patient advocate for KAISZ and the Autoinflammatory Alliance
Gabriele Bona - President of Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili (AMRI)
Paolo Calveri - President of Associazione Italiana Febbri Periodiche (Sindromi Autoinfiammatorie) (AIFP)

Ulteriori informazioni sul congresso il programma scientifico ed il programma del meeting dei pazienti sono disponibili nel sito https://www.issaid2019.org/

>> programma scientifico finale

[21 Gennaio 2019]

news FP e attività AIFP

A Matera il 22-23 Febbraio si parla anche di malattie autoinfiammatorie nel convegno ECM sulle MR

L'associazione AIFP, assieme ad altre associazioni*, ha organizzato per il 22-23 Febbraio 2019, un convegno ECM sulle Malattie Rare che si terrà presso l'Auditorium del Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera.

<sup>*Associazioni promotrici del convegno di Matera 22-23 Febbraio 2019:
- Associazione Italiana Febbri Periodiche | A.I.F.P
- Associazione Rete Malattie Rare | R.M.R. Onlus
- Associazione Immunodeficienze Primitive | A.I.P. Puglia - Basilicata
- Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare | A.I.M.N.R.- Puglia
- Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia | A.Ma.R.A.M. Onlus
- Associazione Italiana Sindrome X-Fragile sezione Puglia Onlus
- Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta | As.S.I.Em.E Onlus
- Associazione Sclerosi Tuberosa | A.S.T. Basilicata
- Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus - Per lo Studio e la Cura delle Anomalie Vascolari</sup>

info per partecipazione pazienti scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Per il programma per iscrizioni ECM vedere >> Q U I

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