AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche ( Sindromi Autoinfiammatorie)

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[2 ottobre 2017] Notizie FP e attività AIFP

:: GENOVA: 1-10-2017 Convegno <Malattie Autoinfiammatorie "in crescita": dal bambino all'adulto>

[2 Ottobre 2017]

Domenica 1 ottobre 2017 si svolto a Genova, presso il CISEF Gaslini, un convegno organizzato dalle associazioni AIFP e AMRI onlus, sulle malattie autoinfiammatorie. Il titolo di questo convegno è stato "Malattie autoinfiammatorie in crescita: dal bambino all'adulto". Tra i vari relatori hanno partecipato il dr. Marco Gattorno ed il dr. Luca Cantarini, due dei massimi esperti italiani di queste malattie, il primo in ambito pediatrico ed il secondo per il paziente adulto.

In questo interessante convegno, che ha visto la partecipazione ed il grande interesse di pazienti, famiglie e medici sono state descritte, sia dal punto di vista pediatrico che del medico dell'adulto, alcune delle malattie autoinfiammatorie attualmente note.

Il convegno è stato aperto dal Prof. Angelo Ravelli dell'UOC Pediatria II - Reumatologia - Ist. Gaslini di Genova)

Le malattie autoinfiammatorie sono circa una cinquantina e molte sono di origine genetica. Nel 1997 da due diversi gruppi di ricerca, è stata data per la prima volta la notizia della clonazione del gene di una malattia autoinfiammatoria, il gene MEFV responsabile della Febbre Mediterranea Familiare. Dal 1997 ad oggi, con cadenza quasi annuale, si sono scoperti i geni responsabili di un'altra ventina di malattie di questo gruppo, ma ancora ci sono malattie autoinfiammatorie che non hanno un nome ed una chiara classificazione.

La ricerca continua e sempre più numerosi sono i giovani ricercatori in tutto il mondo che si stanno dedicando allo studio di queste malattie che costituiscono un interessante banco di prova per comprendere i meccanismi che generano e controllano l'infiammazione; studi che possono dare sviluppo a nuove cure, sia per queste malattie rare che per malattie più comuni che si viene a scoprire avere affinità con queste patologie.

Per i soci AIFP è disponibile una pagina con le registrazioni, le foto e le presentazioni - > clicca > QUI

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Le Malattie Autoinfiammatorie

Le Febbri Periodiche (FP) sono delle Malattie Rare, ancora poco note ma sempre più studiate, che appartengono al gruppo chiamato “Malattie autoinfiammatorie” o “Sindromi autoinfiammatorie”.

La maggior parte delle malattie autoinfiammatorie ha origine genetica. Dal 1997 sono stati individuati e clonati, nel mondo, alcuni geni la cui mutazione provoca queste febbri periodiche ereditarie.

In questo gruppo di patologie rare, quella che ha una maggiore prevalenza, con alcune centinaia di persone nel nostro Paese, è la Febbre Mediterranea Familiare (FMF).

Chi siamo

L'AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche, è stata fondata il 9 Novembre 2006 e la sede legale è a Venezia.

L'AIFP è una A.P.S. (Associazione di Promozione Sociale - Legge n.383/2000), il suo Codice Fiscale è il n.90125490277 ed è federata alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus.

La nostra attività

L'AIFP si prefigge di portare all'attenzione dei medici questo gruppo di Malattie Rare con un impegno costante promuovendo eventi di sensibilizzazione e di informazione.

L'AIFP si prodiga costantemente per portare aiuto alle persone con FP e alle relative famiglie attaverso vari strumenti. AIFP organizza e promuove incontri e meeting per pazienti e famiglie, mette a disposizione i propri numeri di telefono e whatsapp, utilizza skype, e stampa e diffonde pubblicazioni informative.

AIFP, per poter raggiungere più facilmente le persone coinvolte o interessate alle Febbri Periodiche, sia in Italia che in Europa che nel Mondo, utilizza soprattutto gli strumenti informatici, come
- il sito internet AIFP pubblico www.febbriperiodiche.it
- il sito rivolto ai Soci con servizi e molte funzioni e strumenti riservati ai soli soci,
- il gruppo acebook,
- le Communities di RareConnect (CAPS , FMF e TRAPS) di EURORDIS
- l'account twitter
- il canale YouTube,
- il canale bambuser,
- 'l'AGENDA CALENDARIO eventi di AIFP e di importanti eventi nazionali e internazionali sulle FP(Febbri Periodiche e in generale Malattie autoinfiammatorie) e MR( Malattie Rare in generale come ad esempio l'annuale RDD - Rare Disease Day)
- la bacheca online padlet

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