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AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche ( Sindromi Autoinfiammatorie)
Le Malattie Autoinfiammatorie
Le Febbri Periodiche (FP) sono delle Malattie Rare, ancora poco note ma
sempre più studiate, che appartengono al gruppo chiamato “Malattie autoinfiammatorie” o “Sindromi autoinfiammatorie”.
La maggior parte delle malattie autoinfiammatorie ha origine genetica. Dal 1997 sono stati individuati e clonati, nel mondo, alcuni geni la cui mutazione provoca queste febbri periodiche ereditarie.
In questo gruppo di patologie rare, quella che ha una maggiore prevalenza, con alcune centinaia di persone nel nostro Paese, è la Febbre Mediterranea Familiare (FMF).
Scilla..."mitica favola" della FMF e della sua cura con la colchicina
Chi siamo
L'AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche, è stata fondata il 9 Novembre 2006 e la sede legale è a Venezia.
L'AIFP è una A.P.S. (Associazione di Promozione Sociale - Legge n.383/2000), il suo Codice Fiscale è il n.90125490277 ed è federata alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus.
La nostra attività
L'AIFP si prefigge di portare all'attenzione dei medici questo gruppo di Malattie Rare con un impegno costante promuovendo eventi di sensibilizzazione e di informazione.
L'AIFP si prodiga costantemente per portare aiuto alle persone con FP e alle relative famiglie attaverso vari strumenti. AIFP organizza e promuove incontri e meeting per pazienti e famiglie, mette a disposizione i propri numeri di telefono e whatsapp, utilizza skype, e stampa e diffonde pubblicazioni informative.
NEWS - Novità FP e attività AIFP
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[29 Aprile 2020]
Notizie FP e attività AIFP
22 associazioni pazienti, tra cui AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche), hanno scritto una lettera appello al Ministro dell'Istruzione Lucia Azzolina
Vedi > lettera
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[15 Aprile 2020]
Notizie FP
:: COVID-19: Colchicina e altre sperimentazioni cliniche in corso con farmaci già in uso nelle malattie autoinfiammatorie e reumatiche
Varie sperimentazioni sono in corso in Italia contro il COVID-19. La più recente approvazione dell'AIFA è quella relativa alla Colchicina, un farmaco antigottoso in uso in tutto il mondo già dal 1972 (Golfinger S.) per la Febbre Mediterranea Familiare e successivamente anche per altre malattie come il morbo di Behçet, la Sclerodermia, la Fibrosi polmonare idiopatica, le Pericarditi benigne ricorrenti.
Per prevenire e combattere le complicanze polmonari del COVID-19, in queste ultime settimane si stanno sperimentando vari farmaci usati in campo reumatologico perché hanno un'azione sul processo infiammatorio intervenendo attivamente sull'azione delle citochine. Tra questi il Tocilizumab, il Sarilumab, l' Anakinra, il Canakinumab e l'idrossiclorochina.
Questi farmaci sono in uso tra pazienti con malattie autoinfiammatorie come FMF, TRAPS (Sindrome Febbrile Periodica Associata al Recettore del TNF), CAPS (criopirinopatie), AIGs (Artrite Giovanile idiopatica sistemica) ed in altre malattie infiammatorie e autoimmuni come Sclerodermia, LES (Lupus Eritematoso Sistemico).
Vedere pagina AIFA >> https://www.aifa.gov.it/sperimentazioni-cliniche-covid-19
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[07 Aprile 2020]
Notizie
:: JAR propone un "registro europeo pazienti" malattie reumatiche in ambito COVID-19
JAR - Juvenile Arthritis Research (the JAR Project), membro di"Global Rheumatology Alliance", propone un sondaggio anonimo su COVID-19 esteso alle tutte le persone coinvolte in malattie reumatiche, malattie autoinfiammatorie e malattie autoimmuni, che in pratica intende creare un "registro europeo dei pazienti".
JAR è un progetto senza fini di lucro che tramite donazioni supporta la ricerca per la cura dell'Artrite Idiopatica Giovanile (AIG).
"In qualità di membri della Global Rheumatology Alliance, abbiamo creato un registro di pazienti attraverso cui sarà possibile capire in quale modo il coronavirus colpisce le persone con malattie reumatiche, autoimmuni e autoinfiammatorie.
Questo aiuterà i medici e gli operatori sanitari di tutto il mondo nel trattamento di pazienti infettati dal COVID-19, specialmente di quelli affetti da altre patologie.
ABBIAMO BISOGNO DEL TUO AIUTO!
Se sei un adulto o un ragazzo con disturbo reumatici, autoimmuni o autoinfiammatorie come FMF, TRAPS,CAPS, PFAPA, RE, JIA, Lupus, SLE, Still, CRMO o altri compila il form ed entra a far parte del registro europeo dei pazienti.
Il questionario è compilabile anche da fratelli o membri della famiglia di pazienti (indipendentemente dal fatto che siano essi stessi affetti da patologie) questo permetterà di creare un quadro generale che ci consentirà di capire come il virus colpisce la popolazione in modo differente.
Il questionario per Adulti è disponibile al link:
Il questionario per Bambini e ragazzi, compilabile dai loro genitori, è disponibile al link:
RICORDA: Compila il questionario anche se non sei un paziente COVID-19 positivo"
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Vedere pagine The COVID-19 - Global Rheumatology Alliance >> https://rheum-covid.org/patient-survey/
Vedere pagina sito JARproject>> https://www.jarproject.org/covid
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[03 Aprile 2020]
Notizie
::Coronavirus: una guida galattica per bambini curiosi
Springer Healthcare, una società della comunicazione in ambito scientifico, ha realizzato l'opuscolo dal titolo "Guida galattica al coronavirus per bambini e bambine curiosi". Uno strumento informativo in italiano ed inglese, dedicato a bambini e ragazzi.
L'opuscolo è promosso da Children's Museum Verona, Explora - Il Museo dei bambini di Roma, MUBA - Musei dei bambini di Milano e La Città dei bambini e dei ragazzi di Genova.
>> scarica QUI l'opuscolo in formato pdf_____
[20 Marzo 2020]
Notizie
::Pandemia da COVID-19: la SIR risponde ad alcune domande dei pazienti
1) I pazienti con malattie reumatologiche infiammatorie sono più esposti al rischio di infezione da COVID-19?
2) Se ho una malattia reumatologica devo sospendere le terapie?
3) Se sono in terapia con farmaci immunosoppressivi devo sospendere o ridurre la terapia?
4) Se assumo cortisonici devo sospendere la terapia?
5) Posso utilizzare come d’abitudine i farmaci anti-infiammatori non steroidei?
6) Se utilizzo la clorochina, che sembra avere un effetto contro il virus, posso ritenermi protetto dall’infezione da COVID-19?
7) Se sono in trattamento con Tocilizumab posso ritenermi protetto dalla infezione da COVID- 19?
8) Posso iniziare una terapia immunosoppressiva o un farmaco biologico o una piccola molecola in questo periodo?
9) Ho diritto ad esenzione lavorativa se pratico trattamenti con immunosoppressori?
10) Se ho sintomi come febbre, tosse o dispnea cosa devo fare con le terapie in atto?
11) Se ho contratto una infezione accertata da Coronavirus come mi devo comportare?
12) Devo prendere in ogni caso precauzioni particolari se ho una malattia reumatologica?
Vedere domande e risposte > QUI
vedi documento originale SIR_risponde_ai_pazienti_su_COVID-19.pdf
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[17 Marzo 2020]
Notizie
:: Raccomandazioni PRES per l'epidemia di coronavirus
1. Be updated and follow the individual country’s Ministry of Health/National public health care body’s recommendations.
2. Ensure you meticulously follow all hygiene recommendations. Please note that the new coronavirus may remain viable for hour or days on many surfaces such as handles, doorknobs, light switches, mobile phones, computer keyboards, remotes, keys, elevator buttons, toilets, sinks, tables, hard-backed chairs, etc.
Simple measures are likely to help to preserve your health and that of your family and friends:
- Wash your hands very regularly for at least 20 seconds using soap and water. Dry hands thoroughly afterwards.
- Try to avoid touching your face.
- Coughing or sneezing should be into an elbow or tissue paper and the latter should be discarded safely.
- Use disposable tissues.
- Wear a mask when you are ill; if there are no symptoms it is not necessary to wear a mask. The mask cannot completely prevent virus transmission, but it is a good reminder of not touching your face and serves to warn others that you may not be well.
- Practice sensible social distancing especially from people who appear to be ill, e.g. coughing or sneezing. One meter is recommended.
- We should greet each other without shaking hands, and avoid hugs.
3. At the moment for children with rheumatic diseases on medication, we recommend to continue all therapies as usual.
4. Don’t stop your medications including methotrexate (MTX) and biologics, without consulting your rheumatologist. This may cause a flare of your rheumatic disease.
5. If you are on corticosteroid therapy - consult your rheumatologist regarding possible dose adjustment.
6. Patients in isolation or quarantine (without symptoms) should continue therapy as usual.
7. In case of fever and suspicion of infectious diseases follow your national advice for access to health care and to test for Covid-19. In the meantime, withhold MTX and, if taking biologics, get in touch with your treating rheumatologist for guidance
8. In the event that you have a routine rheumatology appointment consider to ask your primary care physician, or rheumatologist if this is essential, or can be safely delayed, or if it can be performed by telephone or some other remote device. This facility may vary in availability across different health care settings.
9. For all individuals, including patients with pediatric rheumatic diseases. - avoid unnecessary traveling and crowding.
10. Wishing you good health and back to regular track soon.
See also EULAR website: https://www.eular.org/eular_guidance_for_patients_covid19_outbreak.cfm
vedi >> articolo tradotto in italiano con google
Vedi sito Pres https://www.pres.eu/news/newsstory.html?id=29
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[16 Marzo 2020]
Notizie
:: Raccolta fondi per "Columbus Covid-2 Hospital"
Da oggi 16 marzo 2020, è operativo il Columbus Covid-2 con i primi 21 posti letto di terapia intensiva e 25 unità di degenza in isolamento. Da questa mattina è in corso il trasferimento dei primi pazienti contagiati da COVID19 al momento ricoverati in aree protette presso il Policlinico Gemelli. Nei prossimi dieci giorni continueranno i lavori per completare la dotazione complessiva di 74 posti letto dedicati alla degenza ordinaria e 59 posti letto di terapia intensiva.
La Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS organizza questa raccolta fondi per il Columbus Covid-2 Hospital.
per fare la tua donazione clicca 
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[15 Marzo 2020]
Notizie FP
:: Malattie autoinfiammatorie e COVID-19
Vi sono febbri ricorrenti espressione di ‘malattie autoinfiammatorie’, che portano periodicamente all’attivazione di risposte infiammatorie; di queste l’archetipo è La Febbre Mediterranea Familiare (FMF); non devono essere confuse con le malattie autoimmuni abitualmente trattate con cortisone.
Altre malattie autoinfiammatorierare sono il deficit di mevalonato-chinasi (MVD), le criopirinopatie (CAPS)e la sindrome da mutazione del recettore del TNF (TRAPS). Questi pazienti sono trattati con farmaci come la colchicina o i biologici antagonisti dell’Interleukina 1, ‘il direttore d’orchestra dell’infiammazione’ (anti-IL-1).
Nel momento in cui l’Italia è assediata dall’infezione da COVID-19, molti ci chiedono con ansia di sapere come regolarsi con la colchicina o con i farmaci biologici anti-IL1 e se debbono sospenderli. Dopo una consensus conference tenutasi con esperti quali l’israeliano Avi Livneh ed il professor Fabrizio De Benedetti del Bambino Gesù di Roma, possiamo tranquillizzare i pazienti, dando una risposta articolata e chiara. La colchicina nelle malattie autoinfiammatorie può abolire la febbre, quindi, in caso di infezione la febbre potrebbe essere assente o minima; bisogna allora considerare solo se sono presenti tosse e dispnea. Invece la colchicina e i biologici anti IL1 possono ridurre il danno immunomediato, come il Tocilizumab già usato per l’artrite reumatoide, che riesce a sopprimere la tempesta immunologica di citochine nel Covid 19.
Quindi l'uso di colchicina o biologici anti IL1 (anakinra, canakinumab) risultano coadiuvanti anche nel caso in cuii pazienti con malattie autoinfiammatorie incappino nel virus COVID 19.
Il messaggio conclusivo è non farsi prendere dal panico, usare le misure protettive consigliate dalla autorità governative e continuare tranquillamente i farmaci dai quali sono protetti anche nelle forme più gravi di polmonite interstiziali virale.
RAFFAELE MANNA*
*Resp.le Centro delle febbri periodiche Fond. Pol. Univ. IRCCS ‘A. Gemelli’ Roma
fonte: AVVENIRE/SALUTE&BENESSERE 
15-3-2020
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[3 Marzo 2020]
Notizie FP
:: "Vivere con le Febbri Periodiche" un opuscolo scaricabile online
AIFP segnala un nuovo opuscolo dal titolo "Vivere con le Febbri Periodiche" realizzato dalla Novartis e dedicato alle 
famiglie e pazienti con FP.
Si tratta di uno strumento utile per trovare molte informazioni di base su queste patologie che può essere di aiuto nella vita quotidiana per convivere al meglio con tali malattie rare.
L'opuscolo è utile ai genitori anche per informare in modo appropriato il proprio pediatra di base, gli insegnanti, gli allenatori sportivi, o amici e parenti.
Le informazioni medico-scientifiche sono state fornite dalla Dr.ssa Roberta Caorsi, del Centro per le Malattie Autoinfiammatorie e Immunodeficienze – presso la Divisione di Clinica Pediatrica e Reumatologia dell'IRCCS Istituto G. Gaslinidi Genova", mentre gli aspetti socio-psicologici sono a cura della psicologa Dr.ssa Linda Bergamini di Milano.
E' possibile scaricare la versione web, in formato pdf, da >>questo link <<
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[25 Febbraio 2020]
*** EVENTO SOSPESO***
L’evento non potrà svolgersi in ottemperanza all’ordinanza della Regione Veneto conseguente ai casi di influenza da Coronavirus registrati nella Regione Veneto che hanno ha indotto le istituzioni a vietare tutte le iniziative culturali che comportino aggregazione di persone.
[22 Gennaio 2020]
:: Padova 29-2-2020, Tavola Rotonda su Malattie Rare reumatologiche
L’incontro, che ha il patrocinio delle associazioni AIFP ed "il Volo", è aperto al pubblico ed è organizzato come un importante momento di confronto tra clinici esperti, rappresentanti di associazioni pazienti, pazienti, famiglie e popolazione.
Gli interessati a partecipare devono segnalare la propria presenza inviando una mail a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
ulteriori informazioni > QUI
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[11 Dicembre 2019]
notizie FP e attività AIFP
:: VIII giornata di Medicina Clinica Febbre Mediterranea Familiare
Ad Altamura (Bari), il 14 Dicembre 2019 alle ore 17.00, la VIII Giornata di Medicina Clinica Febbre Mediterranea Familiare, «dare quam accipere», con i pazienti «al centro».
Un incontro di aggiornamento sui recenti avanzamenti della ricerca ed aspetti normativo-assistenziali nel campo della Febbre Mediterranea Familiare ed altre febbri periodiche, con il patrocinio di AIFP.
ulteriori informazioni >>> QUI
