Eventi

FMFDay - International Familial Mediterranean Fever Day

 

::FMF Day:::-  Il 17 Settembre, Giornata Internazionale della Febbre Mediterranea Familiare (FMF)

   Così come esistono date per la celebrazione di specifiche patologie a livello mondiale, per esempio per tutte le Malattie Rare (RDD) così, insieme tra varie associazioni1 che si occupano di FMF e di Malattie Autoinfiammatorie (AID), si è scelto il 17 Settembre come data condivisa.
 
    Per il 17 settembre 2017, è stato deciso il primo FMF DAY internazionale1, a venti anni dalla clonazione del gene MEFV2 (Mediterranean fever), clonato nel 1997, un gene che codifica una proteina che è stata chiamata pirina/marenostrina, che determina la Febbre Mediterranea Familiare (FMF), una malattia rara e autoinfiammatoria.


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   L'iniziativa FMF Day ha il fine di contribuire a far conoscere sempre più la FMF. Questa rare malattia, se non diagnosticata tempestivamente ed adeguatamente trattata, può causare conseguenze molto gravi.

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AIFP

AIFP ricorda ai propri associati che è disponibile il nuovo modulo (clicca QUI) per il rinnovo annuale dell'iscrizione all'associazione.
Per ulteriori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Campagna soci 2016

Campagna Soci e Volontari AIFP 2016
 
   AIFP chiede a quanti sono stati Soci, anche per un solo anno, di rinnovare la fiduciaAIFP nell'associazione versando la quota associativa per il 2016.
    La forza dell'Associazione deve aumentare per raggiungere più rapidamente gli obbiettivi della propria mission e per rispondere nel migliore modo possibile alle richieste e alle aspettative di tutti i malati con FP e delle famiglie coinvolte.

    Dobbiamo insieme cercare di superare le difficoltà e le incomprensioni che spesso ci rendono difficile la comunicazione ed il dialogo con medici e con le istituzioni
   AIFP con i propri eventi e attività cerca, e cercherà sempre più, di raggiungere famiglie e pazienti offrendo informazioni e servizi in modo da stimolarli ad entrare in associazione come elementi attivi e propositivi.
 
  Anche per quest'anno la quota associativa è di 25€. Il versamento può essere effettuato mediante bollettino postale al numero 77027340 o mediante bonifico bancario, codice IBAN IT93K0760112000000077027340 intestato a "Associazione Italiana Febbri Periodiche" con la causale "Quota associativa 2016" .

  Dal 30 Marzo 2016 è possibile versare la quota di iscrizione anche on-line con PayPal e anche con carta di credito, carta di debito o con carte prepagate. Basta cliccare con il pulsante paga subito presente nel menu del nostro sito e inserire i dati nella pagina dedicata ad AIFP con protocollo di sicurezza per transazioni HTTPS.


I want me    AIFP, oltre che di nuovi soci, ha bisogno della "collaborazione fattiva" di soci e non soci per raggiungere le finalità sopra indicate e per questo cerchiamo dei volontari che condividano le proprie esperienze e le proprie competenze e la propria voglia di essere di aiuto agli altri. 

    Chi ha voglia di dare una mano ad AIFP???? IndecisoOcchiolino

     ...aiutaci ed aiuterai anche te!

      contattaci >>  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

indice eventi

Indici Eventi

- Eventi AIFP e UNIAMO FIMR
- Eventi sulle Febbri Periodiche (FP) nazionali ed internazionali.
- Eventi sulla Giornata Malattie Rare - RareDiseaseDay (RDD).




 

 

 


 


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Malattie Autoinfiammatorie e Metaboliche Rare

 

Malattie Autoinfiammatorie e Metaboliche Rare

Protocolli diagnostico-terapeutici

Esperienze nei Centri Specialistici

Roma 19-20 Giugno 2014

 

download brochure con il programma >>> QUI

 

PROGRAMMA

 

Giovedì 19 giugno 2014

8:30 9:00 Introduzione – Saluto delle autorità Prof. R. Bellantone, Mons. C. Giuliodori, Rabbino R. Di Segni,

Moderatori: R. Manna - G. Zampino

Tavola Rotonda: M. Guizzardi, A. Cambieri, D. Taruscio, A. Bartuli, O. Della Casa

  • 9:00-9:15 Organizzazione del SSN per le malattie rare (D. Taruscio ISS)
  • 9:15-9:30 Definizione di Malattie rare. L’esigenza di centri di riferimento nella Regione Lazio (A. Bartuli OPBG)
  • 9:30-09:45 L’impegno del Policlinico Gemelli (M. Guizzardi Direzione Generale del PG)
  • 09:45-10:00 Esigenze del PDTA nella gestione delle malattie rare (A. Cambieri, Direttore Sanitario del PG)
  • 10:00-10:15 Orphan drugs: Analisi del rapporto Costi Benefici per le malattie rare (O. Della Casa PRINTO Genova)
  • 10:15-10-30 Discussione

10:30 – 10:45 Coffee break

Le malattie auto infiammatorie (I sessione):

Moderatori: R. Landolfi - G. Neri

  • 10:45 – 11:15 Il paradigma della febbre mediterranea familiare (R. Manna CFP PG)
  • 11:15 – 11:45 Genetica delle malattie autoinfiammatorie(F. Gurrieri Genetica, PG)
  • 11:45 – 12:15 Patologie dell’inflammasoma, NALP-relate (D. Rigante pediatria PG)
  • 12:15 - 12:45 Porfiria (G.F. Biolcati San Gallicano, Roma)
  • 12:45 – 13:00 Discussione

13:00-14:30 Pausa pranzo

Malattie autoinfiammatorie (II sessione) R. Manna – R. De Benedetti

  • 14:30 – 15:00 Artrite sistemica idiopatica ad esordio giovanile (F. De Benedetti OPG)
  • 15:00 – 15:30 Angioedema ereditario (R. Perricone Univ. Tor Vergata )
  • 15:30 – 16:00 Behçet (L. Cantarini Univ. Siena)
  • 16:00 – 16:30 Sindrome di Sweet (C. De Simone Dermatologia PG)
  • 16:30 - 16:45 Discussione

(16:45 – 17:00 coffee break)

Lettura Magistrale

17:00 – 17:30 Terapia biologica nelle malattie autoinfiammatorie: stato dell’arte (A. Martini)

17:30 – 17:45 Conclusione

Venerdì 20 Giugno 2014

Malattie rare e con interessamento scheletrico

Moderatori: M. Genuardi – A. Martini

  • 09:00 – 09:30 BLAU (L. Punzi Univ. Padova, )
  • 09:30 – 10:00 Malattie auto infiammatorie con coinvolgimento osseo: CRMO, SAPHO syndrome (A. Insalaco OPBG)
  • 10:00 – 10:30 TRAPS e MVK (E. Verrecchia CFP, PG)
  • 10:30 – 10:45 Discussione

10:45-11:00 coffe break

Malattie Metaboliche

Moderatori: G. Ghirlanda – C. Dionisi Vici

  • 11:00 – 11:30 Errori del metabolismo aminoacidico (C. Dionisi Vici, OPBG)
  • 11:30 – 12:00 Obesità su base genetica (M. Zollino Genetica PG)
  • 12:00 – 12:30 Mucopolisaccaridosi (D. Rigante, Pediatria PG)
  • 12:30 – 12:45 Discussione

12:45 – 14:00 Pranzo

Malattie da accumulo

Moderatori: A. Pontecorvi – D. Rigante

  • 14:00 – 14:30 malattia di Gaucher (F. Giona, Univ La Sapienza)
  • 14:30 – 15:00 Disturbi da accumulo di lipidi – Malattia di Fabry (R. Manna)
  • 15:00 – 15:30 La malattia di Pompe (S. Servidei Neurologia PG)
  • 15:30 – 16:00 discussione

16:00 – 16:15 pausa

La malattia rara: la realtà del paziente

Moderatori: R. Manna – G. Zampino

16:15- 16:45 associazioni dei pazienti Fabry, SIMBA, AIFP ed altre

16:45 - 17:00 discussione e conclusione

 

Segreteria Scientifica:
Prof. R. Manna
Dr. D. Rigante
Dr.ssa E. Verrecchia
Università Cattolica del Sacro Cuore
Istituto di Medicina interna


Informazioni generali

Provider N. 2463 e Segreteria Organizzativa
Servizio Manifestazioni, Corsi di Formazione, ECM e Congressi
Largo Francesco Vito, 1 – 00168 Roma
Tel. 0630154886 – 5146 – fax 063055397
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

E.C.M. /Educazione Continua in Medicina
Evento n. 2463-95639 – Crediti ECM assegnati n. 11.
Il corso è stato accreditato per n. 70 Medici Chirurghi per le seguenti
discipline:
Allergologia ed Immunologia Clinica; Genetica Medica, Medicina Interna,
Neurologia, Pediatria, Reumatologia, Medicina Generale (Medici
di famiglia).
L’assegnazione dei crediti formativi sarà subordinata alla partecipazione
effettiva dell’interno programma formativo, alla verifica di apprendimento
e al rilevamento delle presenze.
L’attestato ECM, riportante il numero dei crediti formativi verrà inviato
a domicilio del partecipante, dopo aver effettuato tali verifiche

Iscrizione
La quota di partecipazione è gratuita, l’iscrizione si effettua inviando
una e-mail alla segreteria organizzativa che invierà la scheda di iscrizione
on line.
La scadenza delle iscrizioni è il 17 giugno 2014

 

Sede del Corso:
Policlinico A. Gemelli, Largo A. Gemelli 8 Roma

Aula Brasca

 

Il Corso è rivolto ai medici che trattano malattie rare: Internisti, Pediatri, Reumatologi, Dermatologi, Neurologi, per:
1) fornire loro i protocolli diagnostico terapeutici relativi a tali malattie
2) favorire la interconnessione dei centri per migliorare la sensibilità diagnostica e
3) risolvere i problemi di attribuzione dei codici di esenzione,
4) Dimostrare ai dirigenti politici il rapporto costo benefici degli Orphan Drugs per le malattie rare, attraverso strumenti scientifici di misura.

 

 

MODERATORI/ RELATORI

 

Dr. Andrea Bartuli, OPBG Roma

Dr. Gianfranco Biolcati, San Gallicano - Roma

Dr. Luca Cantarini, Azienda Ospedaliera Universitaria - Siena

Dr. Andrea Cambieri, Gemelli Roma

Dr.ssa Ornella Della Casa Alberghi, Gaslini Genova

Dr. Fabrizio De Benedetti, OPBG - Roma

Dr.ssa Clara De Simone, UCSC-Gemelli - Roma

Prof. Carlo Dionisi Vici, OPBG - Roma

Prof. Maurizio Genuardi, UCSC-Gemelli Roma

Prof. Giovanni Ghirlanda, UCSC Roma

Prof. Fiorina Giona, La Sapienza - Umberto I Roma

Dr. Maurizio Guizzardi, Gemelli Roma

Prof.ssa Fiorella Gurrieri, UCSC - Gemelli Roma

Dr.ssa Antonella Insalaco, OPBG Roma

Prof. Raffaele Landolfi, UCSC - Gemelli Roma

Prof. Raffaele Manna, UCSC - Gemelli Roma

Prof. Alberto Martini, Gaslini Genova

Prof. Giovanni Neri, UCSC Roma

Prof. Roberto Perricone, PTV Roma

Prof. Leonardo Punzi, Azienda Ospedaliera Univarsitaria di Padova

Prof.ssa Serenella Servidei, UCSC - Gemelli Roma

Dr. Donato Rigante, UCSC - Gemelli Roma

Dr.ssa Domenica Taruscio, ISS Roma

Dr. Elena Verrecchia, UCSC - Gemelli Roma

Prof. Giuseppe Zampino, UCSC - Gemelli Roma

Prof.ssa Marcella Zollino, UCSC - Gemelli Roma

 

 
Visualizza COME ARRIVARE al Policlinico Universitario Agostino Gemelli in una mappa di dimensioni maggiori

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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