Notizie

HON code

Fonte: Wikipedia

Cos'è HONCode
   Il nome HONcode (Healt On the Net code) si riferisce ad una serie di linee guida proposte dalla Health On the Net Foundation1 ai siti web che trattano materie inerenti alla salute ed alla medicina.
   Queste linee guida hanno lo scopo di garantire all'utente di tali siti un certo livello di affidabilità e di imparzialità delle informazioni pubblicate; inoltre, hanno lo scopo di garantire che la disponibilità online di tali informazioni non vada a ledere il normale funzionamento della salute pubblica (per esempio che tali informazioni non siano utilizzate da utenti non medici a scopo di autodiagnosi o auto-cura). Rispetto a queste linee guida, l'organizzazione Health On the Net si propone come certificatore dei siti che decidono di aderirvi.
   In Italia sono stati certificati HONcode diversi siti di aziende ospedaliere, diversi portali medici ed infermieristici e diversi siti di associazioni.

I Principi HonCode
  1.     Ogni informazione medica fornita ed ospitata dal sito sarà scritta unicamente da esperti dell'area medica e da professionisti qualificati, a meno che un'esplicita dichiarazione non precisi che qualche informazione provenga da persone o organizzazioni non mediche.
  2.     Le informazioni diffuse dal sito sono destinate ad incoraggiare, e non a sostituire, le relazioni esistenti tra paziente e medico.
  3.     Le informazioni personali riguardanti i pazienti ed i visitatori di un sito medico, compresa l'identità, sono confidenziali. Il responsabile del sito s'impegna sull'onore a rispettare le condizioni legali di confidenzialità delle informazioni mediche in rispetto delle leggi del paese dove il server ed i mirror-sites sono situati.
  4.     La provenienza delle informazioni diffuse devono essere accompagnate da referenze esplicite e, se possibile, da links verso questi dati. La data dell'ultimo aggiornamento deve apparire chiaramente sulla pagina (ad esempio in basso ad ogni pagina).
  5.     Ogni affermazione relativa al beneficio o ai miglioramenti indotti da un trattamento, da un prodotto o da un servizio commerciale, sarà supportata da prove adeguate e ponderate secondo il precedente Principio 4.
  6.     Gli ideatori del sito si sforzeranno di fornire informazioni nella maniera più chiara possibile e forniranno un indirizzo al quale gli utilizzatori possono chiedere ulteriori dettagli o supporto. Questo indirizzo e-mail deve essere chiaramente visibile sulle pagine del sito.
  7.     Il patrocinio del sito deve essere chiaramente identificato compresa le identità delle organizzazioni commerciali e non-commerciali che contribuiscono al finanziamento, ai servizi o al materiale del sito.
  8.     Se la pubblicità è una fonte di sovvenzione del sito deve essere chiaramente indicato. I responsabili del sito forniranno una breve descrizione dell'accordo pubblicitario adottato. Ogni apporto promozionale ed eventuale materiale pubblicitario sarà presentato all'utente in modo chiaro da differenziarlo dal materiale originale prodotto dall'istituzione che gestisce il sito.


La certificazione ha la durata di un anno, e viene spesso controllata dalla Honcode Foundation2.


 

Archivio news - Notizie FP e attività AIFP

Archivio News pubblicate nel sito


NEWS - Notizie FP e attività AIFP  2012 - 2013 - 2014


 

 2014

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[10 Dicembre 2014]

Notizie AIFP e FP

Convegno - "Altamura: la Febbre Mediterranea Familiare e...altro"

Venerdì 12 Dicembre 2014 alle ore 17.00, presso la Sala Consiliare del Comune di Altamura (BA) si svolge la prima giornata del Convegno "Altamura: la Febbre Mediterranea Familiare e...altro".

Si tratta del terza edizione di un interessante evento promosso dall'Università degli Studi di Bari e che ha tra gli altri patrocini, quello dell'Associazione AIFP.
Per AIFP interviene il proprio Referente per la regione Puglia.

Il programma completo delle due giornate è visibile nella >> locandina.

La partecipazione al congresso è gratuita.

 


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[5 Novembre 2014]

Notizie AIFP
"Malati Reumatici, obbiettivo salute tra opportunità ed ostacoli"

"Malati Reumatici, obbiettivo salute tra opportunità ed ostacoli" è il titolo del convegno della Sessione ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) nell'ambito del congresso SIR (Società Italiana di Reumatologia) che si terrà il 28 e 29 Novembre 2014 a Rimini, presso il Palacongressi.

AIFP sarà presente al convegno e riteniamo che, questo incontro tra associazioni, possa essere un momento importante di informazione, di collaborazione e di confronto.
Se qualche genitore o paziente residente nelle vicinanze è interessato a partecipare un'email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. o contatti Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. perché è necessaria la registrazione anticipata per entrare e partecipare all'incontro che è gratuito.

Il programma dell'incontro organizzato da ANMAR è scaricabile da questo dal seguente indirizzo
>>>> http://www.febbriperiodiche.it/doc/programma_anmar-sir_2014.pdf


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[11 Ottobre 2014]

Notizie
"Alleati per la salute". Seminario on-line

Il prossimo 11 novembre alle ore 18.00 si terrà il seminario online “Le Associazioni Pazienti e i linguaggi dei nuovi media”, dedicato a tutti i membri delle Associazioni pazienti italiane.

In virtù del ruolo che un utilizzo strategico ed integrato degli strumenti del web svolge per un'efficace attività associativa, il seminario rappresenta un importante momento di formazione per tutti e pertanto gli organizzatori dell'evento auspicano la partecipazione dei collaboratori e dei soci distribuiti sul territorio nazionale.

I soci ed i collaboratori AIFP, interessati a partecipare al seminario, scrivano a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. per ulteriori informazioni.


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[11 Ottobre 2014]

Notizie (FP)

Una nuova APP per la diagnosi differenziale delle malattie autoinfiammatorie in ambito pediatrico.

Durante il convegno "Autoinflammation 2day" promosso dalla NOVARTIS PHARMACEUTICALS, svoltosi a Sesto San Giovanni (MI) venerdì 9 e sabato 10 ottobre 2014, il Dr. Marco Gattorno, dell'IRCCS "Gaslini" di Genova, ha presentato un'interessante app rivolta ai medici per aiutarli nella diagnosi differenziale delle febbri Periodiche.
L'app sarà prossimamente scaricabile (novembre 2014) dai vari dispositivi mobili e sarà subito utilizzabile dai medici dopo una veloce registrazione online.
I realizzatori di AIDeA, questo il nome della nuova app, hanno come obbietivo quello di fornire uno strumento per il riconoscimento delle principali malattie autoinfiammatorie sulla base delle principali manifestazioni cliniche.
L'app riguarda 5 quadri clinici di presentazione: Febbre periodica, Rash e febbre, Artrite, Lesioni osteolitiche infiammatorie e/o pustolosi sterili, Amiloidoisi.



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[11 Ottobre 2014]

Notizie
Premiazione concorso "Coloro la mia Vita"
 
coloro_la_mia_vitaVenerdì 9 ottobre 2014 a Sesto San Giovanni (MI), presso l'Hotel Villa Torretta, vi è stata la premiazione dei vincitori del concorso artistico "Coloro la mia vita" rivolto a bambini e ragazzi affetti da malattie reumatiche rare, dal 5 ai 18 anni. La cerimonia è stata condotta dalla giornalista RAI, Maria Concetta Mattei, alla presenza della giuria del premio ed ad folto pubblico di famiglie e medici.




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[2 Ottobre 2014]

Notizie (FB e Attività' AIFP)

Partecipazione a Sesto S.Giovanni (MI) a Corso ECM "Autoinflamation 2days"

Si svolge nei giorni 10 e 11 Ottobre a Sesto San Giovanni, vicino a Milano, un corso ECM dal ECM Milanotitolo "Autoinflammation 2day"rivolto ai medici specialisti in pediatria e/o reumatologia. Tra i relatori del corso vi sono numerosi specialisti che fanno parte del Comitato Scientifico AIFP.
Il Presidente AIFP è stato invitato ad partecipare con un intervento in programma nella prima giornata dei lavori, dal titolo "La parola all'associazione pazienti".
Il coinvolgimento delle associazioni in questi eventi sta diventando anche in Italia una pratica molto diffusa, che valorizza il ruolo delle associazioni dei pazienti e delle famiglie e finalmente mette in evidenza che esiste "la persona" con una malattia e non "la malattia" come succedeva alcuni anni fa ai convegno medici.





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[2 Ottobre 2014]

Notizie (Attività' AIFP)

Partecipazione a Sesto S.Giovanni (MI) cerimonia consegna premi "Coloro la mia vita"

Venerdì 10 ottobre a Milano, AIFP partecipa alla cerimonia di premiazione del concorso artistico "Coloro la mia
coloro_la_mia_vitavita" istituito dall'agenziaThenewway(agenzia di comunicazione specializzata nel settore salute), che ha avuto la sponsorizzazione diNovartis Pharmaceutical. Il concorso artistico era indirizzato a bambini/ragazzi, dai 5 ai 18 anni, con problematiche reumatologiche a cui è stato chiesto di raccontarsi attraverso il disegno. L'associazioneAIFPè stata invitata a partecipare alla cerimonia con propri rappresentanti, essendo stata una delle associazioni di malattie reumatiche che ne ha dato ilpatrocinio.
La giuria premio è così formata:
Dr. Marco Gattorno – IRCCS G. Gaslini - Pediatria II, Reumatologia, Eurofever Project - EULAR Centre of Excellence in Rheumatology 2008-2018, Genova
Dr.ssa Valeria Gerloni Responsabile UDS Reumatologia dell’Età Evolutiva Dipartimento di Reumatologia Università di Milano Istituto Gaetano Pini, Milano
Prof. Pietro Marani Professore Ordinario Storia dell’Arte Moderna, Politecnico di Milano
Prof. Angelo Ravelli Università degli Studi di Genova e Istituto G. Gaslini, Genova
Dr.ssa Lucia Sciarretta Psicologa Clinica - Psicoterapeuta c/o Neuropsichiatria Infantile Istituto G. Gaslini, Genova




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[4 Agosto 2014]

Notizie (FP)

Progetto sulle CAPS finanziato per il 2014 da Telethon.

La Commissione medico scientifica della Fondazione Telethon ha assegnato un finanziamento per un progetto di ricerca sulle sindromi periodiche associate a difetto di criopirina (CAPS)
Il progetto è coordinato dal dott. Marco Gattorno, dell’Ospedale Gaslini di Genova, UO Pediatria II, per un importo totale di 377.200 Euro.
Il progetto prevede la partecipazione come partner della dott.ssa Anna Rubartelli dell’IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino-IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova.

Titolo del progetto
Cryopyrin associated periodic syndromes (CAPS): investigations on patients blood cells and in a knock-in mouse model to exploit novel approaches for the modulation of the NLRP3 inflammasome.

Riassunto
"Le sindromi periodiche associate a difetto di criopirina (CAPS) costituiscono un insieme di malattie causate da mutazioni del gene della proteina criopirina (NLRP3). Tale proteina svolge un ruolo fondamentale nel controllo della secrezione di una potente molecola pro-infiammatoria, l’interleuchina 1, tramite l’attivazione di un complesso all’interno della cellula chiamato inflammasoma. La malattia è caratterizzata da uno stato infiammatorio cronico con febbre, rash cutanei simili all’orticaria, artrite, meningite cronica, sordità e possibile ritardo intellettivo. La displasia scheletrica può portare a disabilità anche gravi . Terapie che sembrano avere effetto sulle manifestazioni infiammatorie della malattia si avvalgono di un antagonista recettoriale dell’interleuchina 1 (Anakinra), cioè una molecola che compete con l’interleuchina 1 per legarsi al suo recettore, oppure di anticorpi diretti contro l’interleuchina 1 (Canakinumab). Tuttavia, alcune manifestazioni cliniche (sordità neurosensoriale, ritardo mentale e interessamento osseo) non rispondono completamente a questi trattamenti. Tali farmaci hanno spesso difficoltà a raggiungere alcuni siti infiammatori (come il sistema nervoso centrale) a causa del loro alto peso molecolare. Inoltre, alcuni pazienti dimostrano una progressiva tendenza alla resistenza al trattamento con inibitori di interleuchina 1, che peraltro sono molto costosi e non disponibili in molti Paesi. Nel corso di un precedente progetto supportato da Telethon (GGP09127) abbiamo individuato una serie di importanti meccanismi alla base dei processi infiammatori correlati a questa rara malattia monogenica. Nel corso dell’ultimo anno abbiamo sviluppato un modello animale che riassume le caratteristiche della malattia nell’uomo. Scopo dell’attuale progetto è quello di individuare nuovi approcci terapeutici per la modulazione della criopirina e dell’inflammasoma, applicabili non solo alle sindromi periodiche associate a difetto di criopirina, ma anche ad una serie di malattie infiammatorie su base genetica (malattie autoinfiammatorie) associate all’attivazione di questo complesso intracellulare."

Per ulteriori informazioni >>> http://www.telethon.it/news-video/speciale-progetti-finanziati-2014

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[17 Luglio 2014]

Notizie (Attività' AIFPFP)

Lancet. 2014 Jun 28;383(9936):2232-7. doi: 10.1016/S0140-6736(13)62709-9. Epub 2014 Mar 30.

Efficacy and safety of colchicine for treatment of multiple recurrences of pericarditis (CORP-2): a multicentre, double-blind, placebo-controlled, randomised trial.


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[03 Luglio 2014]

Attività AIFP e Notizie FP

AVVISO IMPORTANTE

AIFP comunica ai soci ed a tutti i pazienti seguiti presso il CFP del policlinico Gemelli che dal 1° Luglio il Prof.Raffaele Manna prosegue la propria attività nel Complesso integrato Columbus dell'Università Cattolica di Roma.


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[11 Giugno 2014]

Attività AIFP e Notizie FP

Concorso di disegno per bambini e ragazzi [...]

Lo scorso Febbraio AIFP ha dato il patrocinio, concedendo l'utilizzo del proprio logo, il progetto di sensibilizzazione "Coloro la mia vita - Io mi vedo così", attualmente in corso, promosso dalla società "thenewway" grazie alla sponsorizzazione della ditta "Novartis farmaceutica", dedicato ai bambini e ragazzi tra i 3 ed i 18 anni, affetti da malattia rara in ambito reumatologico, quindi anche da una Febbre Periodica.
Con il concorso "Coloro la mia vita", (attualmente in corso), si richiede ai bambini ed ai ragazzi con problematiche reumatologiche di raccontarsi attraverso un disegno.

Per far partecipare il proprio figlio ed avere ulteriori informazioni, i genitori devono rivolgersi al proprio pediatra ospedaliero, il termine per inviare i disegni è il 30 giugno 2014.

La premiazione avverrà a Milano presso il Grand Hotel Villa Torretta il 10 ottobre 2014.

Vedere >> brochure per i genitori pdf 3,4 MB ulteriori info Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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[7 Maggio 2014]

Notizie FP

Giovedì 19 e Venerdì 20 Giugno 2014, presso il Policlinico Universitario "Agostino Gemelli" di Roma, si terrà un corso di perfezionamento su "Malattie Autoinfiammatorie e Metaboliche Rare - Esperienze nei Centri Specialistici" rivolto a medici specialisti nel campo della Medicina Interna, Reumatologia, Pediatria, Neurologia e medici di base.
ulteriori informazioni e programma >>> QUI >> "Malattie Autoinfiammatorie e Metaboliche Rare"
[ 28 maggio 2014 ] download brochure >>> QUI


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[2 Maggio 2013]

Attività' AIFP

Sabato 3 Maggio a Roma, Incontro Dibattito sulle Febbri Periodiche, PMA "Pazienti/Medici/Associazione" presso il Policlinico "A.Gemelli" sala 910 ala C, alle ore 10 vedere >>> dettagli .
Per i soci impossibilitati a presenziare all'incontro di sabato 3 maggio a Roma, è possibile assistere in streaming alla presentazione dei Medici Relatori ed al dibattito, collegandosi direttamente, tra le 10 e le 13, al seguente link: diretta


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[2 Aprile 2013]
Attività AIFP

L'incontro #nonsolofebbre svoltosi, lo scorso 29 marzo, presso l'aula Magna dell'Ist Gaslini di Genova, ha suscitato molto interesse e si è svolto con successo grazie all'importante sinergia tra AIFP, il gruppo WEB "Mamme e PFAPA" e l'associazione AMRI.
Gli oltre 80 genitori coinvolti nella PFAPA ed altre FP hanno "riversato una pioggia battente" di domande sui relatori invitati da AIFP.
E' stato un momento di incontro medici/famiglie, utile ed importante, che è servito per chiarire molti dei dubbi che assalgono i genitori che hanno un figlio affetto da PFAPA ed in generale da una febbre periodica.

 

 

Per i soci AIFP una pagina dedicata all'evento con foto video e slide (a partire dall'8 aprile)

 


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[19 Marzo 2014]

Notizie FP

Ieri la Camera, dopo il ritiro di 8 diverse mozioni, ha approvato con 358 voti favorevoli una mozione unitaria* che impegna il Governo ad istituire il Comitato Nazionale delle Malattie Rare, promuovere la defiscalizzazione delle spese per la ricerca e garantire un accesso universale allo screening neonatale.
Nel testo della mozione viene ricordato anche il gruppo delle 109 Malattie Rare, in cui si trovano la Febbre Mediterranea Familiare e le altre Febbri Periodiche ereditarie che non sono mai state inserite nell'aggiornamento del DM279/2001 nonostante molte promesse e alcuni tentativi falliti.

Speriamo che finalmente l'attuale Governo e le Camere spostino la loro attenzione anche sui problemi dei Malati Rari e cerchino di risolverli o almeno ridurli.

(PC)

* la mozione unitaria porta la firma dei seguenti parlamentari: Binetti (PI), Lenzi (PD), Silvia Giordano (M5S), Palese (FI), Nicchi (SEL), Dorina Bianchi (NCD), Balduzzi (SC), Rondini (LN) e Argentin (PD).

>>> Vedere QUI il testo completo della Mozione unitaria sulle malattie rare (approvata dalla Camera il 18 marzo 2014)


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[18 Marzo 2013]
Attività AIFP
Censimento "Centri FP" 2014
 

Anche quest'anno AIFP - Associazione italiana Febbri Periodiche, prosegue il proprio Censimento dei Centri italiani di Diagnosi e Cura per le Febbri Periodiche (Malattie Autoinfiammatorie).


AIFP chiede ai responsabili dei Centri di compilare il nuovo modulo ed inviarlo per e-mail o via FAX.

Il Censimento serve all'associazione AIFP per raccogliere informazioni sui Centri e cercare di promuovere la costituzione di una Rete per la diagnoisi e la cura. Le informazioni raccolte ci servono per rispondere alle richieste dei pazienti, delle famiglie e degli operatori sanitari. Ulteriore finalità è quella di stimare il numero di pazienti per ogni Febbre Periodica presenti in Italia,[...]
 

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[4 Marzo 2014]
Notizie FP e Attività AIFP

- Iscrizione AIFP per la CRMO nel sito ORPHANET, il portale delle Malattie Rare e dei farmaci orfani.

L'associazione AIFP è inserita anche nella pagina ORPHANET dedicata alla Osteomielite Cronica Multifocale Ricorrente una malattia autoinfiammatoria chiamata brevemente in italiano con l'acronimo OCMR.
Pertanto da oggi, AIFP può essere ritrovata effettuando una ricerca per nome della malattia e poi selezionando “associazioni di pazienti” nel menu a destra della pagina risultato. I nostri riferimenti sono stati inseriti per le tre pagine orphanet che fanno capo ai codici.

ORPHA324968 (CRMO) - ORPHA2778 (Forma giovanile CRMO) - ORPHA93668 (Forma adulta CRMO)


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[17 Febbraio 2014]

Notizie FP e Attività AIFP

- In AIFP una Referente per la CRMO.

Con soddisfazione annunciamo che AIFP ha una nuova Referente per patologia. Si tratta di una mamma di un ragazzo affetto da OCMR, una malattia autoinfiammatoria del gruppo delle "Febbri Periodiche".
Questa mamma, nostra nuova socia è già da tempo attiva nel web per questa patologia avendo realizzato uno specifico blog che è possibile vedere all'indirizzo http://ocmr.blogspot.it/; ora lei è entrata a far parte della squadra di volontari di AIFP come referente per la CRMO condividendo con noi la propria esperienza e competenza.
Il nome esatto della patologia è Osteomielite Cronica Multifocale Ricorrente e l'acronimo in italiano è OCMR; al momento abbiamo notizia di poche decine di persone affette da questa malattia in Italia.
Poiché questa malattia rara ha un nome molto lungo per brevità e semplicità, essa è quasi sempre indicata come CRMO cioè con l'acronimo del nome inglese Chronic Recurrent Multifocal Osteomyelitis per ulteriori informazioni >> vedere CRMO
Come già più volte evidenziato è importantissimo, per noi pazienti e familiari, fare in modo di unire tutte le forze di quelle persone che hanno voglia di occuparsi di Febbri Periodiche e di aiutare. L'essere uniti ci permette di far sentire con una unica voce tutte le problematiche che costituiscono il nostro denominatore comune di malati rari, nei confronti della classe medica, delle amministrazioni pubbliche, delle autorità sanitarie e politiche, al fine di risolverle e migliorare la qualità di vita di pazienti e famiglie.
 
(PC)

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[8 Febbraio 2014]
Notizie FP e Attività AIFP
 

Convegno a Genova su PFAPA e altre FP: "#nonsolofebbre"

A Genova ci sarà, sabato 29 Marzo 2014, un nuovo appuntamento AIFP per parlare di Febbri Periodiche.
L'incontro che si terrà presso l'Aula Magna dell'Istituto Gaslini verterà soprattutto sulla PFAPA e le altre febbri periodiche nell'età pediatrica. L'evento è organizzato e promosso da AIFP assieme al gruppo "Mamme e… PFAPA" e con la collaborazione dell'associazione AMRI.
Tra i relatori ci saranno i dottori: M. Gattorno (Ist Gaslini - Genova) , A. Insalaco (Bambino Gesù di Roma) e M. Cattalini (Spedali Civili - Brescia).

>>> altre informazioni

>>> modulo iscrizione


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[8 Febbraio 2014]
Notizie FP

Orphanet
Orphanews ItaliaNews : 8 Febbraio 2014
 
Presa in carico e Terapia per i Pazienti

Il Canakinumab nelle malattie reumatiche autoimmuni e autoinfiammatorie

Accedi all’articolo Expert Opinion on Orphan Drugs ; Vol. 2, No. 1, Pages 27-35 ; Gennaio 2014

Continua a leggere..."Artrite idiopatica giovanile"
Continua a leggere..."Malattia di Still a esordio nell'adulto"
Continua a leggere..."Orticaria familiare da freddo"
Continua a leggere..."Sindrome di Muckle-Wells"
Continua a leggere..."Sindrome CINCA"


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[5 Febbraio 2014]
Attività AIFP

AIFP su Twitter

Dopo la positiva esperienza di Facebook cominciata nel 2010, AIFP tenta ora l'utilizzo di un altro social network ancora poco usato dalle associazioni, Twitter.
In questi giorni è stato creato un profilo twitter _AIFP_ e presto comincerà il nostro utilizzo anche di questo innovativo strumento di comunicazione.



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[21 Gennaio 2013]
Notizie FP e Attività AIFP

Iscrizione AIFP per un'altra FP nel sito ORPHANET, il portale delle Malattie Rare e dei farmaci orfani

L'associazione AIFP è inserita anche nella pagina ORPHANET dedicata alla Sindrome autoinfiammatoria familiare da freddo, tipo 2 una malattia autoinfiammatoria chiamata brevemente ancheFCAS2 ma detta anche Sindrome da febbre periodica ereditaria associata a NALP12 e più brevemente NAPS12.
Pertanto può da oggi essere ritrovata effettuando una ricerca per nome della malattia e poi selezionando “associazioni di pazienti” nel menu a destra della pagina risultato.


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[21 Gennaio 2014]
Attività AIFP
 
Nuovo coordinatore Comitato Scientifico AIFP
 
Dopo oltre un anno dall'annuncio ufficiale della costituzione del Comitato Scientifico (CS) AIFP coordinato dal dottor Davide MARTORANA, il Consiglio Direttivo (CD) AIFP ha deciso, dopo aver sentito i diretti interessati e dopo aver avuto da loro parere favorevole, di nominare il dottor Luca CANTARINI quale nuovo Coordinatore del CS AIFP.
Il presidente ed il CD AIFP ringraziano il dottor Davide Martorana ed il dottor Luca Cantarini per la disponibilità dataci e ringraziano tutto il CS AIFP per la collaborazione.

>>> Comitato Scientifico AIFP




 2013




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[29 Novembre 2013]
Notizie FP e Attività AIFP
 
Altamura, 14 Dicembre 2013
Altamura, la Febbre ed altro…
2^ edizione - Convegno e Incontro
 

Ad un anno esatto dal primo incontro, si è voluto tornare ad Altamura con una sintesi dello “stato dell’arte”, di quanto nel territorio si è fatto e di quanto ancora ci sia da fare per la Febbre Mediterranea Familiare. Sabato 14 Dicembre si svolgerà ad Altamura (Bari), dalle ore 8.30-13.30 presso l'Ex Monastero del Soccorso il convegno dal titolo "Altamura, la Febbre ed altro…".
L'interessante evento è promosso dall'Università degli Studi di Bari ed ha tra gli altri patrocini, quello dell'Associazione AIFP.
Nel corso del convegno si svolgerà anche un incontro con i cittadini affetti da FMF e le loro famiglie.

>> Vedere il programma




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[19 Novembre 2013]
Notizie FP e Attività AIFP
 
Padova 9 e 10 Dicembre 2013
4° "Autoinflammatory days "
Symposium internazionale
 
Per il quarto anno consecutivo, si incontrano a Padova per due giorni, specialisti italiani e stranieri per parlare di Malattie Autoinfiammatorie, tra cui sono comprese le cosiddette "Febbri Periodiche".
L'importante evento (con corso ECM rivolto a 120 medici, 20 infermieri, 10 farmacisti e 5 biologi) è promosso dall'Università degli Studi di Padova ed ha tra gli altri patrocini quello dell'Associazione AIFP.

>> Vedere il programma

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[15 Novembre 2013]
Notizie FP
Autoinflammatory syndrome: review including taxonomic, genetic and epidemiological data, along with diagnoses and treatments

15 November 2013 - Fonte: OrphaNews Europe : 15 November 2013

Consult the Pubmed abstract

To read more about "Autoinflammatory syndrome"

Orphanet J Rare Dis. ; 8(1):162 ; October 2013

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[13 Novembre 2013]
Attività AIFP
AIFP Associazione amica di Telethon
 
L'Associazione AIFP è entrata ufficialmente nel novero delle "Associazioni Amiche di Telethon".Logo Ass. Amiche Telethon La Fondazione Telethon ha finanziato in questi ultimi anni tre progetti di ricerca nell'ambito delle Febbri Periodiche che vertono su i meccanismi del processo infiammatorio nelle malattie autoinfiammatorie, in particolare nella TRAPS, nelle CAPS e nella FMF.
Due progetti sono già conclusi mentre uno è ancora in corso. Il progetto attualmente in corso, finanziato con fondi forniti da Telethon, è intitolato "IL SISTEMA RECETTORE P2X7/ADENOSINA: UN NUOVO BERSAGLIO PER LA TERAPIA DELLE MALATTIE AUTOINFIAMMATORIE" ed è capitanato dal Prof. Francesco Di Virgilio dell'Università degli Studi di Ferrara.
 
>>> Vedere sito Telethon

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[19 Settembre 2013]
Notizie FP
L'ANTICORPO MONOCLONALE CANAKINUMAB E' EFFICACE NELLA SINDROME DI SCHNITZLER
17 September 2013 - Fonte : http://malattierare.sanitanews.it
 
La sindrome di Schnitzler è una malattia rara sottodiagnosticata negli adulti, caratterizzata da febbri eruttive ricorrenti, dolore osseo articolare, ingrossamento dei linfonodi, affaticamento, presenza di componenti monoclonali IgM, leucocitosi e risposta infiammatoria sistemica. La prevalenza non è nota; sono stati descritti circa 150 casi, in particolare in Europa. Esordisce in media a 51 anni con una lieve predominanza maschile. Spesso sono necessari oltre 5 anni per formulare la diagnosi. Il primo segno clinico è di solito un'eruzione cutanea moderata e non pruriginosa.
I risultati di un trial clinico, pubblicati dalla rivista Annals of Rheumatic Diseases, hanno dimostrato l’efficacia e la buona tollerabilità di canakinumab, un anticorpo monoclonale selettivo anti-IL-1β a lunga emivita di pazienti affetti dalla Sindrome di Schnitzler, a suffragare l’importanza del ruolo dell’IL-1β nella patogenesi della malattia. La patologia è attualmente controllata da iniezioni giornaliere di anakinra, un farmaco che agisce contro il recettore dell'interleuchina-1 (IL-1). L’effetto di questa terapia, tuttavia, cessa non appena si interrompono le iniezioni di farmaco. Canakinumab con trattamento mensile endovena inibisce IL-1 beta, una componente fondamentale nel corretto funzionamento delle difese del sistema immunitario. Un’eccessiva produzione di IL-1 beta svolge un ruolo centrale in determinate malattie infiammatorie, e se ne ipotizza un ruolo anche nella patogenesi della sindrome di Schnitzler. Il farmaco agisce neutralizzando IL-1 beta per un periodo protratto, inibendo il processo infiammatorio patologico sistemico e ripristinando l’omeostasi fisiologica. Per approfondimenti

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[16 Agosto 2013]
Notizie FP e attività AIFP
Le Malattie Autoinfiammatorie Monogeniche: La nuova frontiera delle Malattie Rare in Reumatologia
 
Si svolgerà a Cortona, il giorno 7 settembre p.v., presso il Teatro Signorelli, un convegno sulle malattie autoinfiammatorie monogeniche presieduto dal Prof. Mauro Galeazzi, Direttore dell'U.O.C. di Reumatologia del Policlinico “Le Scotte”, Università degli Studi di Siena.
AIFP ha dato la propria adesione a questo evento organizzato dall' Associazione "Amici di Francesca".
 
>>> Cliccare QUI per scaricare il programma del convegno

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[20 Giugno 2013]
Notizie FP - Fonte:Orphanews Europe 20 Giugno 2013
Familial Mediterranean fever: clinical diagnosis in very young heterozygous children should be made with caution
 
To read more about "Familial mediterranean fever"
Arthritis Rheum. ; 65(6):1654-62 ; June 2013

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[18 Giugno 2013]
Notizie FP - Fonte: Articolo AIFP
Presa in carico ed emergenze ospedaliere per le persone con FMF

Segnaliamo alle persone con FMF ed ai genitori con minori affetti da FMF il seguente documento di Orphanet (sito europeo per le Malattie Rare www.orpha.net ). Il documento originale è stato realizzato in lingua francese dal CeRéMAI, Centro di Riferimento francese per le malattie autoinfiammatorie insieme alla AFFMF l'Associazione Francese per le FMF e di recente tradotto in italiano ed adattato alla realtà italiana grazie alla collaborazione del Prof. R. Manna del Policlinico Universiatario A.Gemelli di Roma.
Il documento è dedicato alla presa in carico e alle emergenze ospedaliere per le persone con FMF.
Suggeriamo ai pazienti con FMF ed ai genitori di stampare e tenere sempre con sè queste pagine scaricabili in formato pdf >> QUIe farle consultare, in caso di bisogno, ai propri medici di base (mmg o pls) o in eventuali ricoveri in ospedale.
Il documento raccoglie in modo sintetico ed ordinato, gran parte delle informazioni già presenti in questo sito ed esposte e discusso nei nostri incontri AIFP.
(PC)

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[10 Giugno 2013]
Notizie FP - Fonte: Articolo AIFP

Febbri Periodiche finalmente esenti in Veneto.

Per venire incontro alle esigenze dei pazienti residenti in Veneto affetti da una FP, in assenza dell'inutilmente atteso aggiornamento dell'elenco delle malattie rare esenti previste dal DM 279/01 il Centro di riferimento per la malattie reumatiche di Padova in collaborazione con il Registro Regionale delle Malattie Rare del Veneto ha scelto di assimilare al codice delle Immunodeficienze primitive RGC160 le seguenti malattie autoinfiammatorie: Febbre Mediterranea Familiare, Sindrome TRAPS, Sindrome CINCA, Orticaria da freddo, Sindrome di Muckle-Wells, Sindrome da IperIgd, Sindrome CANDLE, Sindrome PFAPA, Sindrome PAPA Sindrome di Blau, Sindrome di Majeed, Sindrome di Schnitzler.
La scelta di inserimento in questa categoria non è casuale, ma frutto dell'esame della letteratura scientifica e pubblicazioni di società scientifiche internazionali di questi ultimi anni, in cui si evince che le malattie autoinfiammatorie hanno dei coinvolgimenti immunologici.
Ci auguriamo che tutte le regioni seguano questo esempio che permette finalmente di monitorare ed assistere con maggior competenza questo gruppo di malattie.
 
In generale sarebbe auspicabile per le persone con una Malattia Rara, viste le promesse mai mantenute dai governi fino ad oggi, che tutte le regioni seguissero l'esempio della Toscana, che alcuni anni fa ha deliberato l'espansione del numero delle Malattie Rare riconosciute dal DM279/01; o meglio ancora sarebbe che i Ministeri della Salute e dell'Economia, insieme e non contrapposti, emettessero un decreto per l'aggiornamento nazionale dell'elenco delle Malattie Rare del DM 279/01.
Una di queste due scelte costituirebbe sia un vantaggio per i malati e famiglie (economico e assistenziale) che per le medesime Regioni o per lo Stato nel suo insieme (di risparmio per visite e ricoveri inutili, indagini o terapie inappropriati e per il rimborso di spese verso altre regioni).
Ci sarebbe una migliore assistenza, una razionalizzazione dei servizi offerti e una ottimizzazione dei Registri di patologie rare, regionali e nazionali, che sarebbero finalmente aggiornati e veramente attendibili e non come gli attuali che sono a volte "adattati" e "gonfiati" in mancanza di norme adeguate per il riconoscimento di tutte le patologie rare presenti in Italia; insomma ci sarebbero una serie di benefici sicuramente riscontrabile dopo poco tempo da tutti.
Quanto dovremo aspettare?
 
(PC)


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[06 Giugno 2013]
Notizie FP - Fonte:Orphanews Europe 6 Giugno 2013
Behcet disease: targeted resequencing implicates MEFV, TLR4, and NOD2 as susceptibility genes
 

Consult the PubMed abstract
To read more about "Behcet disease"
Proc Natl Acad Sci U S A ; 110(20):8134-9 ; May 2013


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[03 Giugno 2013]
Notizie FP
Nella rubrica del TG2 Medicina33 del 03-06-2013 si è parlato di Febbri Periodiche

Nella puntata della rubrica di Medicina33 andata in onda Lunedì 3 Giugno 2013, alle ore 13:45, su RAIDUE dopo il TG2, vi era un servizio sulle Febbri Periodiche con intervista al Prof. Raffaele Manna direttore del "Centro di ricerca sulle Febbri Periodiche" (CFP), presso il Policlinico Universitario "A.Gemelli" di Roma.
 
Per vedere l'intera puntata del "TG2 - Medicina 33" del 3 giugno 2013 cliccare >> QUI


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[22 Maggio 2013]
Notizie FP
In televisione a TG2 Medicina33 il "Centro di ricerca sulle Febbri Periodiche" di Roma

In onda Lunedì 3 Giugno 2013, alle ore 13:45, su RAIDUE dopo il TG2 nella rubrica di Medicina, il servizio sulle Febbri Periodiche con intervista al Prof. Raffaele Manna direttore del "Centro di ricerca sulle Febbri Periodiche" (CFP), presso il Policlinico Universitario "A.Gemelli" di Roma.

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[22 Aprile 2013]
Attività AIFP
AIFP partecipa al I° Forum Nazionale delle associazioni che si occupano di malattie reumatiche

L'AIFP partecipa al "I° Forum Nazionale delle associazioni che si occupano di malattie reumatiche" dal titolo "La persona al centro" che si tiene, dal 31 maggio al 1 giugno 2013, ad Abano Terme (Padova) presso il Centro Congressi "Pietro d'Abano" in Largo Marconi 16.
La brochure con il programma è scaricabile qui

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[22 Maggio 2013]
Notizie FP (Fonte : malattierare.sanitanews.it 22 Maggio 2013)

A ROMA UN CORSO SULLE MANIFESTAZIONI CUTANEE DELLE FEBBRI RARE
21 May 2013

Il 31 maggio e il 1° giugno 2013 si terrà a Roma il corso postgraduate per internisti,
reumatologi e dermatologi "Rare causes of fever with skin manifestation: from autoinfiammatory diseases to lysosomal diseases". L'evento, organizzato dall'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, ha ricevuto il patrocinio della Società italiana di Medicina Interna e dalla International Society for Autoinflammatory diseases e sarà trasmesso in streamimg in tutte le sedi europee che ne hanno fatto richiesta. Sono previsti 18 crediti formativi. Per approfondimenti


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[23 Aprile 2013]
Notizie FP (Fonte : Newsletter Orphanews 23 Aprile 2013)

(original by Newsletter Orphanews 23 Aprile 2013)


Autoinflammatory diseases: results from the Eurofever Registry and a literature review proposed as a basis for therapeutic guidelines

Consult the PubMed abstract

To read more about "Familial mediterranean fever"
To read more about "Cryopyrin-associated periodic syndrome"
To read more about "TRAPS syndrome"
To read more about "Mevalonate kinase deficiency"
To read more about "Pyogenic arthritis - pyoderma gangrenosum - acne"
To read more about "Sterile multifocal osteomyelitis with periostitis and pustulosis"
To read more about "NALP12-associated hereditary periodic fever syndrome"
To read more about "Marshall's syndrome with periodic fever"


Arthritis and Rheumatism ; 72(5):678-85 ; May 2013

(traduzione AIFP)


Malattie
Autoinfiammatorie: risultati dal Registro Eurofever e una revisione della letteratura ha proposto come base per linee guida terapeutiche
Consultare l'abstract su PubMed

Per saperne di più su"Febbre Mediterranea Familiare"
Per saperne di più su "Sindrome Periodica Associata alla Criopirina"
Per saperne di più su"Sindrome
TRAPS"
Per saperne di più su "Deficit di mevalonato chinasi"
Per saperne di più su "Artrite piogenica - pioderma gangrenoso - acne"
Per saperne di più "Osteomielite multifocale sterile con periostosi e pustolosi"
Per saperne di più su "Sindrome da febbre periodica ereditaria associata a NALP12"
Per saperne di più su "Sindrome di Marshall con febbre periodica"


"Arthritis and Rheumatism"; 72 (5) :678-85, maggio 2013



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[22 Aprile 2013]
Attività AIFP
Il 20/04 si è svolto a Bologna un incontro/dibattito aifp tra medici e pazienti

Si è svolto sabato 20 aprile a Bologna, presso il padiglione un aula del padiglione 13 di Pediatria del Poloclinico universiatario "S.Orsola", l'incontro/dibattito AIFP dal titolo "Medici e pazienti a confronto sulle Febbriperiodiche".
L'incontro, che ha visto la partecipazione di numerosi pazienti e familiari coinvolti nel problema delle Febbri periodiche, è stato molto interessante ed un importante momento per conoscersi e confrontarsi. In particolare lo è stata interessante la sessione delle domande e della discussione che è stata molto "partecipata", anche grazie alla la presenza di molte mamme di bambini con la PFAPA, che avevano molte domande da fare ed esperienze da condividere. Oltre della PFAPA si è parlato di Febbri di Origina sconosciuta (FUO) e delle altre Febbri Periodiche (FMF, TRAPS...) . E' stato evidenziato che il numero delle febbri periodiche (autoinfiammatorie) note sta crescendo ed ormai sono oltre una quindicina.
Queste malattie non sono ancora "riconosciute" dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) anche se il Tavolo Tecnico interregionale, da molti anni, le ha proposte inserendole in una prima lista di 109 malattie; questa lista purtroppo,non è mai stata ratificata dai ministeri competenti succeduti in quasi un decennio.
Ci si augura oggi che con il prossimo governo ci sia una maggiore sensibilità per questi problemi e si decida dia aggiornare finalmente la lista di Malattie Rare riconosciute dal Decreto Ministeriale n. 279 del 2001 se pur oltre 10 anni di ritardo rispetto ai tempi stabiliti dal decreto stesso.

I soci AIFP troveranno fra qualche giorno, nell'area soci (GAIFP) di questo sito un resoconto dell'evento, le presentazioni e le registrazioni audio e video degli interventi e del dibattito.

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[17 Aprile 2013]
Notizie FP (Fonte : Newsletter Orphanews Italia 17 Aprile 2013)

Amiloidosi secondaria: il tocilizumab prevede la regressione rapida dell’attività della malattia e può prevenire la progressione dei disturbi renali
Leggi l’abstract su PubMed
Continua a leggere..."Amiloidosi secondaria"
Ann Rheum Dis ; 72(3):464-5 ; marzo 2013

Sindrome di Blau: il blocco del segnale dell’IL-1 con il canakinumab può essere un’interessante opzione terapeutica quando i trattamenti convenzionali falliscono
Leggi l’abstract su PubMed
Continua a leggere..."Sindrome di Blau"
Arthritis Rheum ; 65(2):513-8 ; febbraio 2013
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[18 Marzo 2013]
Attività AIFP
Le informazioni per i pazienti.
:: Colchicina ed interazione con farmaci e alimenti
 
Nell' area GAIFP riservata ai soci AIFP stiamo gradualmente inserendo una serie di pagine utili per i pazienti con una FP e per le loro famiglie. Tra le tante informazioni raccolte nel tempo, mettiamo oggi qui a disposizione per di tutti gli utenti del sito, un documento utile per i pazienti in terapia con COLCHICINA.

E' infatti molto importante per chi è in terapia con la Colchicina sapere quali sono i farmaci da evitare, se possibile o comunque da somministrare con una certa cautela. Il documento pdf è scaricabile >>
[QUI Colchicina- interazione con altri farmaci ed alimenti]

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[5 Marzo 2013]
Attività AIFP
Prossimo eventi AIFP.
Si svolgeranno a Bologna, Sabato 20 Aprile 2013, presso il padiglione 13 aula 5 dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico "Sant'Orsola - Malpighi",
- il prossimo incontro AIFP sulle Febbri Periodiche
e
- l'Assemblea annuale AIFP.
 
[leggi tutto]




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[05-Febbraio 2013]
Attività' AIFP
Censimento Centri FP
 

Anche quest'anno AIFP -Associazione italiana Febbri Periodiche, intende fare un Censimento dei Centri di Diagnosi e Cura per le Febbri Periodiche (Malattie Autoinfiammatorie) in Italia.


AIFP chiede ai responsabili dei Centri di compilare il nuovo modulo ed inviarlo per e-mail o via FAX.

Il Censimento serve all'associazione AIFP per raccogliere informazioni sui Centri e cercare di promuovere la costituzione di una Rete per la diagnoisi e la cura. Le informazioni raccolte ci servono per rispondere alle richieste dei pazienti, delle famiglie e degli operatori sanitari. Ulteriore finalità è quella di stimare il numero di pazienti per ogni Febbre Periodica presenti in Italia,[...]
 

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[17-Gennaio 2013]
Attività' AIFP
Nuova area del sito per i Soci
 
E' attiva da oggi 17 gennaio 2013 la nuova AREA SOCI AIFP. Si tratta di una nuova versione del vecchio gruppo GAIFP che era riservato ai pazienti e alle famiglie nelle pagine dei gruppi di Yahoo.vecchio logo GAIFP

In questa parte nuova parte del sito dell'AIFP da oggi ci saranno più sezioni di approfondimento riservate alle varie tipologie di Soci.
Una prima parte comune per tutti i Soci, una seconda per i soci con malattia o i genitori con bambini o ragazzi con FP ed infine una parte riservata ai Soci che fanno parte dello Staff (Consiglio Direttivo, Referenti Regionali, Referenti patologia e volontari in generale)
 

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[15-Gennaio 2013]
Notizie FP
19 Gennaio 2013 - Corso ECM
" Febbri Periodiche
facciamo emergere il sommerso!!! "
c/o Aula edificio 11 Università Federico II - Napoli


Corso ECM " Febbri Periodiche
facciamo emergere il sommerso!!! "
Data: 19 gennaio 2013
Località: Napoli
 

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[14-Gennaio 2013]
Notizie FP
- 17-19 Gennaio 2013 - 16° Convegno " Patologia immune e malattie orfane "


16° Convegno " Patologia immune e malattie orfane "
Data: 17- 19 gennaio 2013
Località: Torino

-
Durante l'annuale Convegno sulle patologie immuni e rare, che si tiene a Torino, presso il Centro Congressi Torino Incontra Via Nino Costa 8, si parla anche di Malattie Autoinfiammatorie.
Il convegno è organizzato dal CMID - Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare, dalla Struttura Complessa a Direzione Universitaria di Immunologia Clinica e dal Coordinamento Rete Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta.
 
>> vedi programma





2012



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[29-Novembre 2012]
Notizie FP

- 22-26 Maggio 2013 - 7° Congresso Internazionale ISSAID (International Society of Systemic Auto-Inflammatory Diseases)
FMF-SAIDS2013
Autoinfiammazione 2013: 7° Congresso Internazionale della Società Internazionale delle Malattie Auto-infiammatorie Sistemiche

Data: 22- 26 maggio 2013
Località: Losanna, Svizzera

L'incontro rappresenterà un'opportunità unica per riunire esperti provenienti da tutto il mondo per discutere le ultime questioni scientifiche e cliniche su vari argomenti, tra cui le sfide dei nuovi trattamenti per le Malattie Autoinfiammatorie come la Febbre Mediterranea Familiare, le nuove malattie monogeniche autoinfiammatorie, la malattia di JIA (Artrite Idiopatica Giovanile) con insorgenza sistemica, la Malattia di Behçet, le malattie granulomatose, l’Amiloidosi, e altre patologie.
>> Per maggiori informazioni


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[17-Novembre 2012]
Attività AIFP

- In AIFP una volontaria referente per la PFAPA.
Da pochi giorni AIFP ha intrapreso una proficua collaborazione con una mamma molto attiva che ha creato su facebook una pagina personale di solidarietà informazione e auto-aiuto chiamato "Mamme E Pfapa Italia" per la PFAPA (una febbre periodica prevalentemente infantile), ha anche creato ed amministra il Forum web "mamme e... pfapa" e un blog omonimo.
Questa mamma, ora nostra socia, è entrata a far parte della squadra di volontari di AIFP per questa patologia di cui lei è adesso la Referente AIFP, continuando però anche a gestire le proprie attività create precedentemente.
E' secondo noi importantissimo unire tutte le forze delle persone che si occupano di Febbri Periodiche per far sentire con una unica voce, di genitori e pazienti, le problematiche che costituiscono il nostro denominatore comune, nei confronti della classe medica, delle amministrazioni pubbliche, delle autorità sanitarie e politiche.


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[27-Ottobre 2012]
Attività AIFP

- HonCode
In data 26 ottobre 2012, "Health On the Net Foundation" ha rinnovato, al sito www.febbriperiodiche.it dell'AIFP, la concessione di esporre il bollino HonCode dopo il positivo superamento della consueta verifica periodica di conformità al Codice di Condotta HONcode. Il certificato HONcode è valido per i prossimi due anni.


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[26-Settembre 2012]
Attività AIFP

- Comunicato AIFP - Comitato Scientifico

26-09-12 - Comunicata l'istituzione del Comitato Scientifico AIFP
Durante l'incontro dibattito "Oggi parliamo di Febbri Periodiche" tenutosi a San Giorgio a Cremano (Napoli), Domenica 23 Settembre 2012, presso Villa Bruno, è stato resa nota l'istituzione a la composizione del Comitato Scientifico dell'Associazione Italiana Febbri Periodiche ed è stata sottolineata l'importanza di questo nuovo fondamentale passaggio operativo nella propria attività.

Il comunicato che è stato letto durante l'incontro da Tiziana Montrone, Vicepresidente AIFP, è visibile a questo link >> Comunicato - Comitato Scientifico AIFP.


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[6-Settembre 2012]
Attività AIFP

- Incontro AIFP sulle Febbri Periodiche

23-09-12 - "Oggi parliamo di Febbri Periodiche" -
Si svolgerà a San Giorgio a Cremano (Napoli), Domenica 23 Settembre 2012 alle ore 10.00, un incontro dibattito sulle Febbri Periodiche, che sono un gruppo di circa una dozzina di Malattie Rare classificate da pochi anni come sindromi o malattie autoinfiammatorie.
Sarà un'importante occasione sia per i medici di base (mmg e pls), che potranno entrare a diretto contatto con questa realtà ancora poco nota, sia per i pazienti e le famiglie per confrontare le proprie esperienze e porre domande ed infine per tutti quanti sarà un'occasione per conoscere e riflettere sui problemi delle malattie rare ancora poco considerate dall'assistenza sanitaria e dagli organi competenti. Questa "nuova realtà" diviene invece, giorno dopo giorno, un'emergenza sociosanitaria sempre più rilevante. con la continua scoperta di nuove malattie e terapie, con l'aumento dei casi diagnosticati ed il relativo 'aumento di richieste assistenziali.

[ulteriori informazioni]


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[3-Settembre 2012]
Notizie AIFP

- INDAGINE WEB e Malattie Rare

Indagine sull'uso di Internet nelle famiglie e pazienti di Malattie Rare

AIFP aderisce e collabora, mediante il proprio sito web www.febbriperiodiche.it, all'indagine studio avviato dall’Ospedale Bambino Gesù insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus, per valutare l’utilizzo di Internet da parte delle famiglie di persone affette da malattie rare.

[leggi tutto]


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[17-Giugno-2012]
Notizie AIFP

- AVVISO

AVVISO PER GLI UTENTI REGISTRATI.
A causa di un problema tecnico, gli account di registrazione a questo sito effettuati tra il 21 gennaio 2012 e il 16 giugno 2012 sono stati cancellati.
Preghiamo pertanto gli utenti registrati in quel periodo, che volessero riaccedere alle pagine riservate del sito, di rifare la propria registrazione in questo link.

Ci scusiamo per il disagio recato.

Staff AIFP


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[6-Giugno-2012]

Notizie FP

I risultati di canakinumab, oggi comunicati a Berlino all’Eular [The European League Against Rheumatism], che dimostrano l’efficacia di canakinumab [nome commerciale Ilaris e prodotto dalla Novartis] contro l’Artrite Sistemica Idiopatica giovanile e le TRAPS, rare patologie autoinfiammatorie a esordio infantile.

"Canakinumab, efficace contro SJIA e TRAPS"

Annunciati i risultati di due studi condotti da Novartis sulla molecola ACZ885 (canakinumab), anticorpo monoclonale interamente umano che inibisce la citochina interleuchina 1 beta (IL-1). Il primo studio, di Fase III, si è rivolto ai pazienti con artrite giovanile sistemica idiopatica (AIGS), una patologia autoinfiammatoria rara, debilitante e potenzialmente letale, e ha riscontrato, al termine del periodo placebo-controllato, l’inattività della patologia nel 62% dei soggetti. Il secondo, di Fase II, ha coinvolto i pazienti affetti da sindrome periodica associata al recettore del fattore di necrosi tumorale (TRAPS)e ha evidenziato una significativa riduzione dei sintomi legati alla rara sindrome febbrile periodica.
Entrambi i trial hanno raggiunto gli endpoint prefissati, mostrando inoltre come, in cinque mesi, un terzo dei pazienti abbia potuto fare a meno del regime steroideo.
Lo studio di Fase III ha confermato il profilo di sicurezza e tollerabilità di ACZ885: sulla base di questi risultati il farmaco verrà presentato alle autorità regolatorie entro il 2012.

Ha commentato il Prof. Alberto Martini, Professore di Pediatria presso l’Università di Genova e Direttore della Reumatologia Pediatrica all’Istituto di Ricerca G. Gaslini: “Nella pratica clinica, il nostro obiettivo è aiutare i bambini affetti da artrite idiopatica sistemica giovanile (AIGS) a condurre una vita normale. È incoraggiante vedere come in questo studio clinico molti pazienti si siano liberati dai sintomi dell’AIGS”, "È positivo anche che un terzo dei pazienti abbia raggiunto con ACZ885 un controllo dei sintomi sufficiente per permettere loro di interrompere completamente la terapia con corticosteroidi”.

[Nota AIFP : L'intero testo del Comunicato Stampa della Novartis è disponibile nell'Area SOCI cliccando su "NEWS"]


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[25-Maggio-2012]

Notizie FP / attività AIFP

- RareConnect
RareConnect è il nuovo nome che ha assunto la Community internazionale online per le Malattie Rare (il vecchio era RareDiseaseCommunities). La Community di pazienti con Malattie Rare è frutto di un progetto congiunto di Eurordis(Rare Disease Europe) e NORD (National Organizatione for Rare Disorders) a cui AIFP ha aderito da oltre un anno nelle comunità dedicate alle CAPS e alla FMF Nel sito http://www.rareconnect.org/it/ Potete trovare le pagine dedicate alle "nostre" patologie cliccando in basso nell'area dal titolo "Visita una comunità".
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[25-Maggio-2012]

attività AIFP

- Incontro/assemblea AIFP aprile 2012
L'incontro annuale AIFP si è tenuto quest'anno a Firenze lo scorso 28 aprile, con la partecipazione dei professori Romina Gallizzi e Raffaele Manna. E' disponibile per i soci la registrazione video/audio delle relazioni fatte dai due professori e le risposte date alle domande dei pazienti. I soci possono scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
per avere ulteriori dettagli.

Comitato Scientifico - comunicato 23-09-2012

Comunicato Stampa

 

San Giorgio a Cremano, 23/09/2012

 

 L’Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP) ha un proprio Comitato Scientifico

 L’Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP) ha fatto un nuovo significativo passo avanti: la creazione di un Comitato Scientifico.

Il Comitato scientifico è un organo consultivo e di appoggio al Consiglio Direttivo che ha il duplice compito di fare proposte e di esprimere pareri su tutte le potenziali iniziative inerenti lo studio, la ricerca e l’assistenza delle persone con queste malattie. Rappresenta inoltre un’interfaccia dell’Associazione nei confronti del mondo scientifico ed accademico.

Il Comitato Scientifico è l’organo di consulenza per l’approccio interdisciplinare alla malattia in favore dei pazienti affetti dalle febbri periodiche familiari, ed ha una funzione di coordinamento dell’attività scientifica. Pertanto è in grado di proporre e coordinare riunioni scientifiche e seminari sulla malattia.

 Cosa fa il Comitato Scientifico AIFP?

I membri del Comitato Scientifico discutono quali siano le iniziative più opportune e più concrete per promuovere la ricerca e migliorare l’assistenza delle persone affette da febbri periodiche familiari in Italia. Sarà compito dei membri del Comitato Scientifico mantenere tra i propri interessi scientifici prioritari le Febbri Periodiche Ereditarie sia in termini di aggiornamento sia di attività clinica e di ricerca.

Un ulteriore ruolo importante dei membri del Comitato Scientifico sarà quello di collaborare nel realizzare, in stretta sintonia con il Consiglio Direttivo dell’AIFP, le iniziative formative e divulgative in ambito scientifico che l’Associazione riterrà opportuno programmare ed attivare.


 

Da chi è composto il Comitato Scientifico dell’AIFP?

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NEWS - Novità FP e attività AIFP


    [11 Marzo 2019]

notizie FP e attività AIFP


Il 31 Marzo 2019 a Genova, Patient Organizations Meeting.

   Nell'ambito del 10th Biannual Meeting of the International Society of Systemic Auto-Inflammatory DiseasesISSAID ) [10° biennale congresso della Società Internazionale per le Malattie Autoinfiammatorie (ISSAID)] è stato promosso e organizzato anche il primo incontro internazionale delle associazioni dei pazienti coinvolti nelle malattie autoinfiammatorie (AID).
   A questo importante incontro partecipano rappresentanti di alcune delle associazioni che operano o in Europa o negli altri continenti e che affronteranno insieme le problematiche comuni di pazienti, delle varie realtà e dei rapporti di collaborazione con ISSAID. Le associazioni invitate che non hanno avuto la  possibilità mandare un loro rappresentante invieranno materiali informativi per illustrare l'attività nella propria nazione.
   Presidente di questo 10° congresso scientifico è il dr. Marco Gattorno ed il Presidente Onorario è il prof. Alberto Martini. 

    ISSAID 2019 Patient Organizations Meeting Planning Committee: 
Karen Durrant RN, BSN - President of the Autoinflammatory Allianc
Saskya Angevare - Board member ENCA/patient advocate for KAISZ and the Autoinflammatory Alliance
Gabriele Bona - President of Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili (AMRI)
Paolo Calveri - President of Associazione Italiana Febbri Periodiche (Sindromi Autoinfiammatorie) (AIFP)

     Ulteriori informazioni sul congresso il programma scientifico ed il programma del meeting dei pazienti sono disponibili nel sito https://www.issaid2019.org/ 

>> programma scientifico finale


    [21 Gennaio 2019]

news FP e attività AIFP

A Matera il 22-23 Febbraio si parla anche di malattie autoinfiammatorie nel convegno ECM sulle MR

    L'associazione AIFP, assieme ad altre associazioni*, ha organizzato per il 22-23 Febbraio 2019, un convegno ECM sulle Malattie Rare che si terrà presso l'Auditorium del Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera.
    Tra i vari relatori in programma segnaliamo che il prof. Luca Cantarini (Siena) parlerà di "Malattie interleuchina 1 mediate".
   L'evento si svolge nell'ambito della XII Giornata mondiale delle Malattie Rare ed ha come titolo: "Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale - Lo stato dell’arte nella prevenzione, diagnosi & cura delle Malattie Rare dall’ECoC19".
     L’evento è rivolto a n.150 partecipanti, per le seguenti categorie professionali [Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica] - Accreditato per n. 6/8 crediti ECM

*Associazioni promotrici del convegno di Matera 22-23 Febbraio 2019:
- Associazione Italiana Febbri Periodiche | A.I.F.P
- Associazione Rete Malattie Rare | R.M.R. Onlus
- Associazione Immunodeficienze Primitive | A.I.P. Puglia - Basilicata
- Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare | A.I.M.N.R.- Puglia
- Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia | A.Ma.R.A.M. Onlus
- Associazione Italiana Sindrome X-Fragile sezione Puglia Onlus
- Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta | As.S.I.Em.E Onlus
- Associazione Sclerosi Tuberosa | A.S.T. Basilicata
- Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus - Per lo Studio e la Cura delle Anomalie Vascolari


info per partecipazione pazienti scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Per il programma per iscrizioni ECM vedere >> Q U I  

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NEWS - Novità FP e attività AIFP (2015)



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 [24 Dicembre 2015]
Notizie FP 

PRINTO 2016 Nuovo sito web ed app per dispositivi portatili

 E' arrivata la bella notizia che il nuovo sito PRINTO 2016 per le famiglie è pronto per il lancio in 27 lingue per 29 paesi!

http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/

   Il nuovo sito rappresenta un importante punto di riferimento per i bambini, adolescenti e giovani adulti affetti da malattie reumatiche pediatriche e le loro famiglie.

  Esso fornisce utili informazioni sui sintomi, la diagnosi, la terapia e l'impatto sulla vita quotidiana di queste malattie, insieme con i contatti dei centri pediatrici specializzati e delle associazioni familiari per ogni paese delle reti / PRES PRINTO.

  Informazioni aggiornate ed un'interfaccia utente grafica rinnovata sono offerti in 27 lingue. Per le restanti 25 lingue il lavoro di aggiornamento è ancora in corso; in questo periodo di transizione, le principali informazioni rimangono accessibili attraverso i collegamenti con il primo sito web PRINTO per le famiglie (versione 2003), visitata da più di 11.000 persone al giorno.

  I nuovi contenuti del sito possono essere condivisi sui principali social network (Facebook, Twitter, ecc), e sono accessibili con tutti i dispositivi portatili (tablet, smartphone). Un APP dedicato è disponibile per Android OS e può essere scaricato dalla home page di ogni lingua, attraverso il Play Store di Google.

Le pagine in italiano da questo LINK


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  [7 Dicembre 2015]
Attività AIFP

AIFP ha preso parte alla creazione della rete regionale pugliese di associazioni "A.Ma.Re"Puglia.

 Il 3 dicembre a Bari, nella sala Sala Conferenze della Regione, si è costituita la Rete di associazioni per le Malattie Rare, "A.Ma.Re" Puglia.
  AIFP attraverso il proprio delegato regionale sig.Vincenzo Pallotta ha aderito e firmato questo accordo che è frutto di un percorso condiviso, durato diversi mesi, in cui con i rappresentanti di altre 13 associazioni della regione Puglia si sono identificati gli obiettivi comuni a tutte da realizzare attraverso una collaborazione, una sinergia e lo scambio di competenze.  A.Ma.Re Puglia intende proporsi come una compagine compatta nei confronti della società civile e delle Istituzioni  al fine di migliorare la qualità di vita delle persone affette da una malattia rara.

Vedere >>> il  Comunicato Stampa


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 [24 Novembre 2015]
Notizie FP

:: Un nuovo corso ECM a distanza (FAD) sulle Febbri ricorrenti e Sindromi Autoinfiammatorie

 

 

Dallo scorso 15 Ottobre 2015 e fino 14 Ottobre del 2016, i pediatri ed i reumatologi hanno la possibilità di iscriversi e partecipare al corso ECM (Educazione Continua in Medicina) FAD (Formazione a Distanza) dal titolo “Febbri Ricorrenti e Sindromi autoinfiammatorie”.
Il corso è gratuito ed è rivolto esclusivamente alla Classe Medica.
Il progetto è stato realizzato dalla società Mac Cann con il Patrocinio della SIP - Società Italiana di Pediatria e sponsorizzato da Novartis.

 

 

ulteriori informazioni >>> QUI (pieghevole con informazioni e programma)


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[14 Novembre 2015]

Notizie FP e attività AIFP


A Rimini 27/28-11-2015:
MALATI REUMATICI: OBIETTIVO SALUTE TRA OPPORTUNITA' E OSTACOLI

Come AIFP uno dei nostri prossimi importanti appuntamenti è a Rimini al Palacongressi, Venerdì 27 e Sabato 28 novembre 2015.
Due giornate di lavoro con tutte le associazioni dei malati reumatici e contatti con alcuni membri del nostro comitato scientifico presenti al congresso della SIR (Società Italiana di Reumatologia) .
Due giornate che speriamo portino buoni frutti per tutti noi malati e familiari, con nuovi progetti, spunti e confronti. Due giornate che ci auguriamo confermino per il 2016 il cammino insieme della Rete tra le associazioni dei malati reumatici in Italia, un cammino che veda il rafforzamento della Rete con qualche progetto comune e veda forse anche l'ingresso di altre associazioni.
Un tema che stà a cuore ad ogni malato raro che troppo spesso non trova presto la diagnosi, è l'avere una diagnosi tempestiva possibilmente con una opportuna terapia. Abbiamo già evidenziato varie volte questo problema anche nel nostro convegno di Genova di quest'anno, con il coinvolgimento come relatore il dr Michele Fiore un pediatra di base che ci ha offerto il proprio punto di vista in questo ambito. Anche a Rimini ci sarà una relazione su questo tema, dal titolo "La diagnosi precoce e il ruolo del pediatra di libera scelta" e sarà fatta da una pediatra coinvolta nel problema in duplice veste di mamma e di medico, la dottoressa Claudia Cives (AMREI).

 

altre info nella nostra pagina agenda

 


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[19 Ottobre 2015]

Notizie FP

:: XIV Congresso Nazionale GdS Reumatologia Pediatrica


"Si svolgerà il 22-24 ottobre 2015 presso il Centro Congressi della Stazione Marittima a Trieste il XIV Congresso Nazionale GdS Reumatologia Pediatrica."

"Il congresso che quest’anno viene proposto dal Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica della SIP è un’occasione di aggiornamento sulle più importanti e recenti acquisizioni nell’ambito della reumatologia infantile e un modo per discutere degli aspetti più pratici della gestione di queste malattie attraverso le letture di esperti, la discussione sui possibili errori, il confronto interattivo tra i diversi specialisti che si confronteranno su come affrontare le diverse patologie. Grazie alle continue nuove conoscenze si farà il punto su argomenti divenuti recentemente molto popolari come le Malattie Autoinfiammatorie, ma anche su argomenti antichi, seppur ancora attuali, come la Febbre Reumatica. Si parlerà anche di malattie nuove o meno nuove come le interferonopatie ma anche di come affrontare e controllare il dolore, che costituisce uno dei temi più attuali della pediatria moderna. Anche questa volta, come sempre accade nei congressi del Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica, sarà dato largo spazio ai giovani che con le loro presentazioni e i loro quesiti, ci trascineranno ancora di più dentro i problemi reali, per non finire mai di imparare, con leggerezza e con entusiasmo."

ulteriori informazioni >>> QUI


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[5 Ottobre 2015]
Attività AIFP


A Napoli 11-10-2015: Giornata mondiale del Malato Reumatico 'La prevenzione in rete cura e rassicura'

Appuntamento a Napoli domenica 11 Ottobre, per celebrare la Giornata Mondiale del Malati Reumatici. L'iniziativa organizzata e promossa da ANMAR ha il patrocinio del Network di 17 Associazioni reumatiche, tra cui AIFP.

In Piazza Dante alle ore 10.30, si terrà una tavola rotonda, condotta da Franco DI MARE, con la partecipazione di Renato GIANNELLI (Presidente ANMAR), del dr. Pietro CATERA (Presidente dell’associazione regionale ACMAR Campania), del prof. Ignazio OLIVIERI (Presidente della Società Italiana di Reumatologia - SIR), del prof. Stefano STISI (Azienda ospedaliera "G.Rummo" di Benevento), del prof. Gabriele VALENTINI (Azienda Ospedaliera Universitaria Seconda Università di Napoli), del prof. Raffaele SCARPA (Policlinico "Federico II" di Napoli) e della prof.ssa Maria ALESSIO (Azienda Ospedaliera Universitaria "Federico II" di Napoli e membro del Comitato Scientifico AIFP).

In piazza Dante a Napoli ci saranno quattro grandi tensostrutture ed un gazebo dove i medici, ANMAR e le associazioni del network accolgono la popolazione per consulenza medica, esami diagnostici, diffusione materiali informativi e di autovalutazione a seconda della patologia di interesse.

>>> altre info

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[29 Settembre 2015]
Notizie FP

Inizia domani a Dresda l'8° Congresso Internazionale su "Febbre Mediterranea Familiare e Malattie Sistemiche Autoinfiammatorie".

 

 

 

Il periodico incontro internazionale sulla FMF (Familial Mediterranean Fever) e le SAID (Systemic Autoinflammatory Diseases) si svolge a Dresda, in Germania a partire da domani 30 Settembre fino al 3 Ottobre 2015.

L'incontro offrirà numerose opportunità di incontro reciproco dei massimi esperti internazionali di FMF e delle altre malattie autoinfiammatorie e permetterà ai ricercatori e agli specialisti che si occupano di queste patologie, provenienti da ogni parte del mondo, di aggiornarsi sulle ultime scoperte e risultati di trials clinici.
Sono già disponibili online e scaricabili (open access) anche dal nostro sito, gli abstracts delle presentazioni orali di reumatologia pediatrica inviate al congresso. Non è invece possibile avere tutte le relazioni complete presentate nelle varie sessioni congressuali. Ci auguriamo che questo importante incontro porti nuovi risultati utili per la cura di queste malattie è faccia aumentare la sensibilità della classe medica in questo "nuovo" settore di patologie ancora poco noto: Le malattie autoinfiammatorie

>>> Scarica QUI tutti gli abstracts delle presentazioni orali di reumatologia pediatrica inviate al convegno di Dresda
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[6 Settembre 2015]
Attività AIFP

Presentazione pubblica del video prodotto da AIFP

06 SET - “Scilla, il mito della Febbre Mediterranea Familiare”, è il titolo del video informativo ed educativo che è stato presentato in anteprima in occasione di due eventi promossi dall’Associazione italiana febbri periodiche (Aifp), con il Patrocinio dell’Istituto Superiore della Sanità, che si sono tenuti venerdì 4 settembre alle ore 19 presso il castello Ruffo di Scilla e sabato 5 settembre dalle 9 alle 13 presso l’Ordine dei Medici di Reggio Calabria. Il lavoro è stato realizzato con l’aiuto della compagnia artistica DOYOUDaDA ed p basato su un testo ideato daMicaela La Regina, Dirigente Medico presso la Asl n°5 di La Spezia.

La sceneggiatura intreccia la patologia al mito della ninfa Scilla. Una genealogia fantastica viene immaginata, personificando le cause e le cure negli Dei dell’Olimpo. Scilla, la bellissima ninfa che si bagna nello stretto di Messina, subisce la vendetta della maga Circe e del dio Efesto. La figlia Melaina è il paziente zero. Ermes, impietosito dalle lacrime di Melaina, sacrifica il suo dito destro per alleviare i dolori della piccola. E infatti la radice da cui si estrae la colchicina, uno dei pochi trattamenti oggi disponibili per questa patologia, era chiamata dai greci proprio “dito di Ermes”.

Titolo: "Scilla o il mito della Febbre Mediterranea Familiare"

Soggetto: Micaela La Regina
Voce narrante (versione italiana): Emanuela Villagrossi
Musica e suoni: Lorenzo Danesin
Acquerelli: Greta Boato
Sceneggiatura, Montaggio, Fotografia e Regia: Giulio Boato
Produzione: DOYOUDaDA Italia-Francia 2015
Commissione e coproduzione: AIFP – Associazione Italiana Febbri Periodiche
Premi: 1st prize 12° Videoconcorso F. Pasinetti, 2015


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[1 Settembre 2015]

Notizie FP attività AIFP

Due eventi AIFP il 4 e il 5 Settembre 2015

- Scilla (RC), Venerdì 4 Settembre 2015
Conferenza Stampa e Proiezione del Video AIFP sulla FMF.


Questo evento AIFP di venerdì 4 settembre, è rivolto alla Stampa locale e nazionale ed alle istituzioni e vuole focalizzare l'attenzione su questa patologia attraverso un video, con un momento di informazione e sensibilizzazione proprio sull’importanza di una diagnosi tempestiva delle Febbri Periodiche ereditarie e del loro trattamento.

Per segnalare il forte legame tra la patologia ed il territorio, AIFP ha prodotto il video educativo ed informativo "Scilla, il mito della Febbre Mediterranea Familiare", realizzato con l’aiuto della compagnia artistica DOYOUDaDA (Venezia-Bordeaux) e basato su un testo ideato dalla dott.ssa Micaela La Regina, Dirigente Medico presso la ASL n°5 di La Spezia.
La sceneggiatura intreccia la patologia al mito della ninfa Scilla. Una genealogia fantastica viene immaginata, personificando le cause e le cure negli Dei dell’Olimpo. Scilla, la bellissima ninfa che si bagna nello Stretto di Messina, subisce la vendetta della maga Circe e del dio Efesto. La figlia Melaina è il paziente zero. Ermes, impietosito dalle lacrime di Melaina, sacrifica il suo dito destro per alleviare i dolori della piccola. E infatti la radice da cui si estrae la colchicina, uno dei pochi trattamenti oggi disponibili per questa patologia, era chiamata dai greci proprio “dito di Ermes”.

ulteriori informazioni >>> QUI


- Reggio Calabria, Sabato 5 Settembre 2015
Convegno/dibattito: "La FMF e le Sindromi Autoinfiammatorie"



Questo incontro si terrà Sabato 5 Settembre 2015 dalle ore 9.30 alle 13.00, presso la Sala Convegni dell'Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri di Reggio Calabria.
Il convegno, che ha il patrocinio dell'ISS e dell'OMCeO provinciale, è rivolto, oltre che ai medici e agli operatori sanitari anche ai pazienti, le famiglie e quanti interessati ai temi trattati.




ulteriori informazioni e programma >>> QUI


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[22 Luglio 2015]
Notizie FP

News tratta da OrphaNes 19 Giugno 2015
OrphaNews 21/07/2015

Guidance Documents and Recommendations
Autoinflammatory diseases: recommendations for the management

Consult the Pubmed abstract

To read more about "Cryopyrin-associated periodic syndrome"
To read more about "Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome"
To read more about "Mevalonate kinase deficiency"

Ann Rheum Dis. ; [Epub ahead of print] ; June 2015
Gestational trophoblastic diseases: recommendations for the treatment

Consult the Pubmed abstract
>Eur J Cancer. ; [Epub ahead of print] ; June 2015


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[19 Giugno 2015]
Notizie FP

Alcune news tratte da OrphaNes 19 Giugno 2015
OrphaNews 19/06/2015

Autoinflammation, immunodeficiency, amylopectinosis and lymphangiectasia associated with HOIP deficiency in one patient
Consult the Pubmed abstract
To read more about "Autoinflammatory syndrome with pyogenic bacterial infection and amylopectinosis"
J Exp Med. ; 212(6):939-51 ; June 2015

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Cryopyrin-associated periodic syndrome: a review
Consult the Pubmed abstract
To read more about "Cryopyrin-associated periodic syndrome"
Semin Immunopathol. ; [Epub ahead of print] ; May 2015


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[4 Giugno 2015]
Notizie FP

Alcune news tratte da 22nd NEWSLETTER PRINTO 03/06/2015

The PReS EuroFever project.
The PRES Eurofever project. The Eurofever Registry (PI Dr M. Gattorno) aims to increase the knowledge on the clinical presentation, response to treatment and complication of Autoinflammatory Diseases. A new longitudinal section dedicated to treatment efficacy, safety and quality of life has just been implemented and is available online in the new version of the web system. The registry is fully enrolling: a total of 3201 patients have been enrolled so far: among them 288 with CAPS, 425 with CRMO, 905 with FMF, 192 with MKD, 650 with PFAPA and 271 with TRAPS. New papers have been recently published .
Other publications are ongoing: first paper on PAPA and CRMO, new evidence based PFAPA criteria, validation of the recently published classification criteria for monogenic periodic fevers.
[...]
P
iram M, Koné-Paut I, Lachmann HJ, Frenkel J, Ozen S, Kuemmerle-Deschner J, Stojanov S, Simon A, FineT M, Sormani MP, Marni A, Gattorno M, Ruperto N,
on the behalf of EUROFEVER, EUROTRAPS and the Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) networks. Validation of the auto-inflammatory disease activity index (AIDAI) for hereditary recurrent fever syndromes. Ann Rheum Dis 2014;73:2168-2173

Lachmann HJ, Papa R, Gerhold K, Obici L, Touitou I, Cantarini L, Frenkel J, Anton J, Kone-Paut I, Cattalini M, Bader-Meunier B, Insalaco A, Hentgen V, Merino R, Modesto C, Toplak N, Berendes R, Ozen S, Cimaz R, Jansson A, Brogan P, Hawkins PN, Ruperto N, Martini A, Woo P, Gattorno M
for the Paediatric Rheumatology Internaonal Trials Organisation (PRINTO), the Eurotraps and the Eurofever Project. The phenotype of TNF-receptor associated autoinflammatory syndrome (TRAPS) at presentation: a series of 158 cases from the EUROFEVER/EUROTRAPS internatioonal registry. Ann Rheum Dis 2014;73:2160-2167

Levy R, Gérard L, Kuemmerle-Deschner J, Lachmann HJ, Koné-Paut I, Cantarini L, Woo P, Naselli A, Bader-Meunier B, Insalaco A, Al-Mayouf SM, Ozen S, Hofer M, Frenkel J, Modesto C, Nikishina I, Schwarz T, Marno S, Meini A, Quarer P, Marni A, Ruperto N, Neven B, Gattorno M, for
the Paediatric Rheumatology Internatioonal Trials Organisation (PRINTO), and Eurofever. Phenotypic and genotypic characteristics of cryopyrinassociated periodic syndrome: a series of 136 patients from the Eurofever Registry. Ann Rheum Dis 2014

Fonte 22nd NEWSLETTER PRINTO http://www.printo.it/newsletters/Newsletter_22.pdf


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[26 Maggio 2015]
Notizie FP attività AIFP

:: Anche la FMF e altre Febbri Periodiche protagoniste al 1° Convegno di Reumatologia Pediatrica in Calabria

Nei giorni 29 e 30 maggio 2015, presso il Park Hotel Mirabeau di Montepaone Lido, si terrà il 1° Convegno di Reumatologia Pediatrica in Calabria. In questo convegno ECM in cui si parlerà anche di FMF e delle altre malattie autoinfiammatorie.
AIFP si augura che questo convegno calabrese funga da volano per tanti altri corsi di formazione in cui si preparino i medici a diagnosticare e trattare i pazienti con una malattia autoinfiammatoria.
A questo evento, ideato dalla dr.ssa Maria Cirillo pediatra che lavora presso l'Azienda Ospedaliera "Pugliese-Ciaccio" di Catanzaro, AIFP ha dato il proprio patrocinio perché lo considera un momento di formazione e di sensibilizzazione importante, autorevole ed utile per i medici di base del territorio e quindi utile per tutti i malati della Calabria.



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[30 Aprile 2015]
Notizie FP attività AIFP

::Colchicina in Spagna. Petizione perché il farmaco non venga eliminato dalla lista finanziata dalla Seguridad Social.

L'Associazione Spagnola - "Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España" Ha creato oggi una petizione online dal titolo "No saquen el COLCHIMAX de la lista de medicamentos financiados por la Seguridad Social", per salvaguardare i pazienti spagnoli dal rischio che il farmaco venga cancellato dalle liste ministeriali.
AIFP sostiene l'iniziativa e ritiene che ci debba essere una costante collaborazione in Europa tra le associazioni per la tutela dei diritti dei pazienti.

la petizione si trova a questo indirizzo >> QUI


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[25 Aprile 2015]

attività AIFP

Disponibile per i Soci AIFP una pagina con documenti dell'incontro #nonsolofebbre2 di Genova dell'11-04-2015


E' disponibile nell'area soci AIFP http://lnx.febbriperiodiche.it/aifp/ una pagina dedicata al convegno/tavola rotonda che si è svolto presso l'istituto Gaslini di Genova, sabato 11 Aprile 2015.

Nella pagina riservata, anche i soci che non hanno potuto partecipare all'evento possono vedere le presentazioni (in formato pdf) di tutti i relatori presenti all'incontro.

Sono visibili anche alcune foto ed alcuni momenti di registrazioni audio/video in quanto purtroppo per problemi tecnici questa volta non è stato possibile registrare (e trasmettere) l'intero incontro.


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[24 Aprile 2015]

Notizie FP

E' nata AISAR onlus, una nuova associazione per le sindromi autoinfiammatorie.

AIFP non è più il solo riferimento per i pazienti italiani con una malattia autoinfiammatoria.
Il 20 aprile 2015, grazie all'iniziativa di tre mamme è nata una nuova associazione per le malattie autoinfiammatorie rare e si chiama AISAR onlus . Il sito ha il seguente indirizzo http://www.aisaronlus.it/ e vi è anche una pagina facebook https://www.facebook.com/pages/AISAR-ONLUS/832667346770218
AIFP si augura che si istauri una proficua collaborazione tra le due associazioni, per migliorare la sensibilizzazione su queste patologie rare e per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie coinvolte.

 


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[21 Aprile 2015]

Notizie FP

Nuovo articolo su diagnosi genetica della FMF inserito in PubMed

Ann Rheum Dis. 2015 Apr;74(4):635-641. doi: 10.1136/annrheumdis-2014-206844. Epub 2015 Jan 27.

Evidence-based recommendations for genetic diagnosis of familial Mediterranean fever.

vedere >>> ABSTRACT

Fonte: NL Orphanet 21 aprile 2015 http://www.orpha.net/actor/EuropaNews/2015/150421.html




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[7 Aprile 2015]

Notizie FP attività AIFP

Convegno/tavola rotonda "Le Febbri Periodiche nel bambino e nell'adulto. Facciamo il punto."
"#nonsolofebbre2"

Questo incontro si terrà sabato 11 Aprile 2015 alle ore 8.30, presso l'Ist.Gaslini di Genova. L'evento è rivolto a tutte le persone interessate: medici, operatori sanitari, pazienti, familiari e soci AIFP. Per questioni organizzative chiediamo di fare o la registrazione online o via Fax/allegato con il modulo iscrizione (pdf) entro il 9 aprile.

ulteriori informazioni >>> QUI

 



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[24 Marzo 2015]

Notizie FP attività AIFP

Uno spazio per Associazioni e pazienti nel portale di reumatologia nel sito della SIP.

 

Uno spazio per pazienti, famiglie e Associazioni nel nuovo portale di reumatologia pediatrica all'interno del sito della SIP (Società Italiana di Pediatria). http://reumatologia.sip.it/
Si tratta di uno spazio aperto per i pazienti e le associazioni di riferimento, con notizie, articoli scientifici, possibilità di commenti ed interazioni da parte degli utenti.
<<Il portale di reumatologia della SIP è destinato a tre tipi di pubblico:
1. i pediatri
2. i pazienti e le loro famiglie
3. le associazioni.
Si propone come uno strumento per aggiornamenti flash “dalla letteratura”, con possibilità di dibattito, condivisione di casi clinici complessi; proposta di lavori scientifici e di raccolta dati, con inserimento di schede per la raccolta dei dati; comunicazioni su congressi e corsi; inserimento di link per FAD [N.d.R. Formazione a Distanza] dedicate alle patologie immunoreumatologiche pediatriche.>>
L'attenzione e le sinergie (le collaborazioni) sempre più frequenti che enti vari e società medico-scientifiche italiane stanno ponendo verso le associazioni di pazienti costituiscono un passo importante che non può che portare benefici a tutti gli "stakolder", cioè quelli che con un anglicismo ormai molto in uso anche in ambito della Sanità vengono detti i "portatori di interessi".
E' sempre più evidente che solo l'unione permette di fare azioni che una sola categoria di interesse avrebbe maggiori difficoltà ad attuare o non potrebbe nemmeno pensare di intraprendere.


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[24 Marzo 2015]
Notizie FP

8° Congresso Internazionale sulla Febbre Mediterranea Familiare e Malattie Sistemiche Autoinfiammatorie.

 

Data: 30 settembre – 3 ottobre 2015
Località: Dresden, Germania

L'incontro offrirà numerose opportunità di incontrare esperti di FMF e di altre malattie autoinfiammatorie. È prevista la partecipazione di oltre 400 persone da tutto il mondo per discutere sui più recenti sviluppi scientifici e clinici, comprese le nuove opzioni di trattamento.
>>> Per maggiori informazioni


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[8 Marzo 2015]

Notizie FP

Disponibile per i medici la nuova APP per la diagnosi differenziale delle malattie autoinfiammatorie in ambito pediatrico.


Come già qui anticipato, nella nostra new del 14 ottobre 2014, ricordiamo che da qualche tempo è ormai disponibile una App che aiuta i pediatri a fare una diagnosi differenziale nei casi di sospette malattie autoinfiammatorie rare (Febbri Periodiche). Il nome è AIDeA ed è stata creata dai medici dell'Ist. Gaslini di Genova (Dr. Gattorno ed Altri) e prodotta dalla Novartis.
L'applicazione è scaricabile gratuitamente da Play Store per gli smartphone e tablet con sistema operativo Android.
Per utilizzare l'Applicazione, ogni medico deve autocertificare di essere medico.

 


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[15 Febbraio 2015]

Notizie FP e AIFP

Malattie Autoinfiammatorie: a Foligno un corso ECM ed un incontro rivolto a famiglie e pazienti


Venerdì 6 Marzo 2015, presso l'Ospedale Nuovo di Foligno (PG) ci sarà un corso ECM sulle malattie autoinfiammatorie: per informazioni sul corso cliccare >> QUI
Sabato 7 marzo dalle 9 alle 13, sempre presso l'ospedale di Foligno, ci sarà un incontro medici famiglie e associazioni coinvolti nelle malattie reumatiche ed autoinfiammatorie. A questo incontro è stata invitata a partecipare AIFP: ulteriori informazioni QUI


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[15 Febbraio 2015]

Notizie FP

Inserimento della Febbre Mediterranea Familiare (FMF) tra le Malattie Rare esenti in Regione Basilicata

La regione Basilicata, mediante la delibera n.15 del 8 Gennaio 2015, inserisce la "Febbre Mediterranea Familiare" (con codice esenzione RCG210) all'elenco delle patologie rare esenti in base al DM279/01.
Nella medesima delibera vengono anche inseriti il "Rene Policistico Autosomico Recessivo" (RJ0040) ed i "Disturbi del Metabolismo Energetico Mitocondriale" (RCG170) all'elenco delle patologie rare esenti in regione.


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[27 Gennaio 2015]

Notizie FP

Convegno "Approccio clinico alle sindromi autoinfiammatorie monogeniche e multifattoriali"

Ancora posti liberi per iscriversi al convegno ECM dal titolo "Approccio clinico alle sindromi autoinfiammatorie monogeniche e multifattoriali".
Il convegno è rivolto alle seguenti professioni: medico chirurgo (Area Interdisciplinare), Biologo, Infermiere, Tecnico di Laboratorio Biomedico. L'evento ha il patrocinato dall'Università degli Studi di Brescia e si terrà Sabato 7 febbraio 2015.

 

Ulteriori informazioni >>> QUI


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[10 Gennaio 2015]

Notizie FP

Due segnalazioni di articoli relativi alle Febbri Periodiche nella NewsLetter del 9 Gennaio 2015 di Orphanet Italia

Sindrome periodica criopirina-correlata: nonostante l’anakirina sia efficace e ben tollerata in gravidanza, sono necessari ulteriori dati sul rapporto causale con l’agenesia renale
Leggi l’abstract su PubMed Arthritis Rheumatol. ; 66(11):3227-3232 ; Novembre 2014
Continua a leggere..."Cryopyrin-associated periodic syndrome"
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Febbre mediterranea familiare resistente alla colchicina: il canakinumab è efficace nel trattamento dei pazienti pediatrici
Leggi l’abstract su PubMed Arthritis Rheumatol. ; 66(11):3241-3 ; Novembre 2014
Continua a leggere..."Febbre mediterranea familiare"

Fonte: NewsLetter Orphanet Italia Gennaio 2015
URL: http://www.orpha.net/actor/ItaliaNews/2015/150109.html

 


 


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