AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche ( Sindromi Autoinfiammatorie)

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Richieste AIFP alle istituzioni comunicato 04-05-2012

 

:: Associazione Italiana Febbri Periodiche ::


4 Maggio 2012

 

Ai

Ministro della Salute,
Ministro dell'Istruzione Università e Ricerca,
Agenzia del Farmaco,

e per conoscenza a

Centro Nazionale Malattie Rare,
Istituto Superiore di Sanità


 

L’associazione AIFP, “Associazione Italiana Febbri Periodiche” ha tenuto il 28 Aprile a Firenze, il consueto incontro nazionale annuale per fare il punto sui problemi dei pazienti affetti dalle Febbri Periodiche Autoinfiammatorie, rare malattie, dovute a mutazioni dei geni dell’Immunità Innata e che mettono a dura prova le famiglia per il percorso arduo per ottenere la diagnosi; infatti il ritardo medio per fare la diagnosi di Febbre Mediterranea Familiare è di ben 14 anni.

Nella mattinata si è tenuto l’incontro con i medici e ricercatori che tra mille difficoltà si occupano di queste malattie; hanno preso la parola e riferito della loro esperienza il prof. Raffaele Manna, del Centro delle Febbri Periodiche del Policlinico Gemelli di Roma e la prof.ssa Romina Gallizzi dell’Istituto di Pediatria dell’Università di Messina.

 

Infine il Consiglio Direttivo AIFP, dopo attenta discussione, ha deciso di emettere un comunicato per chiedere alle autorità interessate: il Ministero della Salute, AIFA, il Ministero della Ricerca, il massimo impegno per risolvere i problemi urgenti che ricadono sulle spalle dei pazienti; infatti tale impegno fino ad oggi è stato gravemente carente.

Perciò

AIFP chiede:

1) Aggiornamento della lista Nazionale delle Malattie Rare con l’aggiunta delle Febbri autoinfiammatorie, come hanno già fatto la Regione Marche e la Regione Toscana.

2) Aggiornamento delle indicazioni alle Malattie autoinfiammatorie nelle schede tecniche di farmaci essenziali, come la Colchicina, l’Anakinra, il Canakinumab e gli antiTNF.

3) Prendere atto che nel mondo la ricerca sull’Immunità Innata sta procedendo rapidamente e che vanno stanziati dei fondi su quegli argomenti, su cui le case farmaceutiche non investono sufficientemente, vista la bassa prevalenza di tali malattie. Promuovere perciò la ricerca indipendente sui farmaci biotecnologici per ottenerne la validazione e poi la registrazione nelle malattie autoinfiammatorie, visto che di essi si fa già uso offlabel, quindi comunque a carico dello stato oppure usando “diagnosi scappatoie”.

 

Presidente
Paolo Calveri

e Consiglio Direttivo AIFP

 

Chi siamo

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L'AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche, è stata fondata il 9 Novembre 2006 e la sede
legale è a Venezia.


   L'AIFP è una A.P.S. (Associazione di Promozione Sociale - Legge n.383/2000), il suo Codice Fiscale è il n.90125490277 ed è federata alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus.


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Per chiarimenti scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. · Cell.Presidente (+39) 346 410 8 713.
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intestato a: Associazione Italiana Febbri Periodiche causale: "Quota associativa AIFP Anno Sociale 2020"

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Si può rinnovare per l'anno successivo anche prima della fine dell'anno .
 
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* L'assemblea dei soci AIFP, riunita il 9 aprile 2010 a Mogliano Veneto (TV), ha deciso all'unanimità di ridurre la quota associativa a 25€ . La precedente quota in vigore dalla costituzione dell'associazione era di 50€. La finalità della decisione è quella cercare di aumentare il numero dei soci e di stimolare e facilitare l'iscrizione di più persone all'interno della stessa famiglia in modo anche da dare maggiori diritti nelle assemblee alle famiglie partecipanti.
 

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