AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche ( Sindromi Autoinfiammatorie)

L'associazione

volontari

\Le iniziative e attività da svolgere ogni anno sono numerose e richiedono solidarietà, buona volontà, tempo e competenze le più diverse e tutto ciò lo possiamo avere solo grazie alla donazione di solidarietà di buona volonta, di tempo e di competenza fatta dai nostri volontari.

I volontari che costituiscono la parte più attiva di un'associazione,
entra anche tu a far parte del gruppo dei soci volontari dell'AIFP, 
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Per aiutare economicamente AIFP per svolgere al meglio la propria attività, è possibile fare una donazione liberale online mediante PayPal (cliccando sul pulsante donazione) o mediante bonifico bancario IBAN IT93K 07601 12000 0000 7702 7340 o con bollettino di conto corrente postale sul ccp 77027340 intestato a Associazione Italiana Febbri Periodiche

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Qualche precisazione esemplificativa sui volontari nelle associazioni senza fini di lucro di tipo APS e OdV:

- L'AIFP è una associazione APS (Associazione di Promozione Sociale) e non un Organizzazione di volontariato (OdV).
- Nelle APS (come stabilito dalla Legge 383 del 2000) i servizi e le attività sono rivolti soprattutto agli stessi soci nel nostro caso di AIFP verso persone coinvolte nel problema delle Febbri Periodiche.
- Nelle APS il volontari sono gli stessi soci , che gratuitamente ricoprono incarichi e svolgono funzioni per l'associazione e che ogni anno rinnovano la loro iscrizione pagando la quota sociale annuale. 
  Le OdV (come stabilito dalla Legge 266 del 1991), organizzazioni di volontariato, offrono i loro servizi essenzialmente verso terzi, cioè verso non soci ed i volontari possono a loro volta anche non essere soci dell'associazione.
- Una OdV è obbligata per legge, vista la tipologia di servizi offerti a terzi, a stipulare un'assicurazione per i propri volontari; per le APS non è previsto nessun obbligo assicurativo.
- In una OdV le prestazioni dei soci e dei volontari sono tutte gratuite e sono riconosciuti solo rimborsi spesa autorizzati, documentati e giustificati.

- In una APS vi possono anche essere soci che in caso di particolare necessità prestano la loro attività a titolo di lavoro autonomo o subordinato


- Le risorse di AIFP provengono prevalentemente alle quote sociali e dalle eventuali erogazioni o liberalità (donazioni liberali) fatte dai soci, terzi, società ed enti.

 

 

 

Censimento

Censimento Centri di diagnosi e cura per le FP 2017

 

    Le Febbri Periodiche sono state inserite da quest'anno nel nuovo elenco (allegato 7 al DPCM 12/01/2017) delle Malattie Rare riconosciute dal DM 279/01

 

    Al momento manca una rete ufficiale dei presidi accreditati per queste patologie e non prima di 180 giorni dalla pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale 18/03/2017 stimiamo si possano vedere i primi risultati dell'attuazione di questa nuova normativa, poiché come appare nel sito del Ministero della Salute "Le nuove esenzioni per malattia rara e/o gruppi entreranno in vigore dopo 180 giorni dalla pubblicazione in GU, per dare il tempo alle Regioni di individuare i Centri di riferimento esperti nel trattamento delle nuove malattie." * vedi  link

    Anche quest'anno AIFP - Associazione italiana Febbri Periodiche,  intende proseguire con il Censimento dei Centri italiani di Diagnosi e di Cura per le Febbri Periodiche (Malattie Autoinfiammatorie). Al fine di vigilare, verificare e controllare un adeguato e corretto riconoscimento dei presidi accreditati nella nuova rete nazionale per la diagnosi e cura delle Febbri Periodiche.

    AIFP chiede ai responsabili dei Centri ospedalieri facenti parte del SSN che attualmente fanno diagnosi o hanno in cura pazienti con Febbri Periodiche di compilare il modulo censimento 2017 ed inviarlo scannerizzato e firmato, in formato pdf, come allegato e-mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. .

    Il Censimento è sempre servito all'associazione AIFP per raccogliere informazioni sui Centri e cercare di promuovere una efficiente e funzionale costituzione di una Rete per la diagnoisi e la cura. Le informazioni raccolte servono per rispondere alle richieste dei pazienti, delle famiglie e degli operatori sanitari ed oggi serve anche per eventualmente collaborare con le istituzioni sanitarie quall ora chiedessero la nostra collaborazione.
   Da sempre una delle principali finalità di questa indagine è stata anche quella di valutare e stimare il numero di pazienti per ogni febbre periodica presenti in Italia, vista l'assenza di un Registro Nazionale ufficiale per queste patologie.

    Anche i Centri che in passato hanno già fornito i loro dati, sono sono pregati di compilare il modulo "Censimento 2017" aggiornando i nuovi dati alla situazione ad oggi.
 
   L'AIFP ringrazia tutti gli operatori sanitari che collaborano con noi in questa iniziativa fornendoci queste informazioni molto importanti per i malati e le loro famiglie e all'associazione per continuare a sensibilizzare e stimolare le istituzioni sanitarie e le amministrazioni locali sui problemi legati a questo tipo di patologie.

    Per scaricare il modulo cliccare  >> QUI <<

contatti

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   Indirizzo:    AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche
  VENEZIA (Italy)

 

  Cellulare:     346 41 08 713  presidente (numero Vodafone feriali 0re 10-12)   anche con WhatsApp
    

     a i f p @ p e c . i t  (Posta Elettronica Certificata)

 

 

   http://www.febbriperiodiche.it




Chi siamo:

 
 



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credits


CONSIGLIO DIRETTIVO
Presidente: Paolo Calveri
Vicepresidente: Giuseppe Vadalà
Segreteria: Tea Luca

Tesoriere: Stefano Tombacco 

 

Coordinatore Comitato Scientifico Dr. Luca Cantarini

  E-mail:


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