Eventi
FMFDay - International Familial Mediterranean Fever Day
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- Pubblicato Mercoledì, 30 Agosto 2017 14:36
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::FMF Day:::- Il 17 Settembre, Giornata Internazionale della Febbre Mediterranea Familiare (FMF)
L'iniziativa FMF Day ha il fine di contribuire a far conoscere sempre più la FMF. Questa rare malattia, se non diagnosticata tempestivamente ed adeguatamente trattata, può causare conseguenze molto gravi.
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- Pubblicato Sabato, 07 Maggio 2016 12:13
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Si tratta di una pagina sicura, con protocollo HTTPS dedicata ad AIFP dal sito PayPal. Per tua conferma della sicurezza del sito il tuo browser farà vedere un lucchetto nella barra che contiene l'indirizzo della pagina.
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AIFP ricorda ai propri associati che è disponibile il nuovo modulo (clicca
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Campagna soci 2016
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- Pubblicato Domenica, 21 Febbraio 2016 20:58
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nell'associazione versando la quota associativa per il 2016. La forza dell'Associazione deve aumentare per raggiungere più rapidamente gli obbiettivi della propria mission e per rispondere nel migliore modo possibile alle richieste e alle aspettative di tutti i malati con FP e delle famiglie coinvolte.
Dobbiamo insieme cercare di superare le difficoltà e le incomprensioni che spesso ci rendono difficile la comunicazione ed il dialogo con medici e con le istituzioni
AIFP, oltre che di nuovi soci, ha bisogno della "collaborazione fattiva" di soci e non soci per raggiungere le finalità sopra indicate e per questo cerchiamo dei volontari che condividano le proprie esperienze e le proprie competenze e la propria voglia di essere di aiuto agli altri. Chi ha voglia di dare una mano ad AIFP????
...aiutaci ed aiuterai anche te!
contattaci >> Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.indice eventi
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- Pubblicato Lunedì, 16 Febbraio 2015 12:43
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Indici Eventi
- Eventi AIFP e UNIAMO FIMR
- Eventi sulle Febbri Periodiche (FP) nazionali ed internazionali.
- Eventi sulla Giornata Malattie Rare - RareDiseaseDay (RDD).
- Elenco dal 2006 ad oggi (pagina non aggionata)
Evento in evidenza (nessuno) .
Malattie Autoinfiammatorie e Metaboliche Rare
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- Pubblicato Mercoledì, 07 Maggio 2014 22:00
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Malattie Autoinfiammatorie e Metaboliche Rare
Protocolli diagnostico-terapeutici
Esperienze nei Centri Specialistici
Roma 19-20 Giugno 2014
download brochure con il programma >>> QUI
PROGRAMMA
Giovedì 19 giugno 2014
8:30 9:00 Introduzione – Saluto delle autorità Prof. R. Bellantone, Mons. C. Giuliodori, Rabbino R. Di Segni,
Moderatori: R. Manna - G. Zampino
Tavola Rotonda: M. Guizzardi, A. Cambieri, D. Taruscio, A. Bartuli, O. Della Casa
- 9:00-9:15 Organizzazione del SSN per le malattie rare (D. Taruscio ISS)
- 9:15-9:30 Definizione di Malattie rare. L’esigenza di centri di riferimento nella Regione Lazio (A. Bartuli OPBG)
- 9:30-09:45 L’impegno del Policlinico Gemelli (M. Guizzardi Direzione Generale del PG)
- 09:45-10:00 Esigenze del PDTA nella gestione delle malattie rare (A. Cambieri, Direttore Sanitario del PG)
- 10:00-10:15 Orphan drugs: Analisi del rapporto Costi Benefici per le malattie rare (O. Della Casa PRINTO Genova)
- 10:15-10-30 Discussione
10:30 – 10:45 Coffee break
Le malattie auto infiammatorie (I sessione):
Moderatori: R. Landolfi - G. Neri
- 10:45 – 11:15 Il paradigma della febbre mediterranea familiare (R. Manna CFP PG)
- 11:15 – 11:45 Genetica delle malattie autoinfiammatorie(F. Gurrieri Genetica, PG)
- 11:45 – 12:15 Patologie dell’inflammasoma, NALP-relate (D. Rigante pediatria PG)
- 12:15 - 12:45 Porfiria (G.F. Biolcati San Gallicano, Roma)
- 12:45 – 13:00 Discussione
13:00-14:30 Pausa pranzo
Malattie autoinfiammatorie (II sessione) R. Manna – R. De Benedetti
- 14:30 – 15:00 Artrite sistemica idiopatica ad esordio giovanile (F. De Benedetti OPG)
- 15:00 – 15:30 Angioedema ereditario (R. Perricone Univ. Tor Vergata )
- 15:30 – 16:00 Behçet (L. Cantarini Univ. Siena)
- 16:00 – 16:30 Sindrome di Sweet (C. De Simone Dermatologia PG)
- 16:30 - 16:45 Discussione
(16:45 – 17:00 coffee break)
Lettura Magistrale
17:00 – 17:30 Terapia biologica nelle malattie autoinfiammatorie: stato dell’arte (A. Martini)
17:30 – 17:45 Conclusione
Venerdì 20 Giugno 2014
Malattie rare e con interessamento scheletrico
Moderatori: M. Genuardi – A. Martini
- 09:00 – 09:30 BLAU (L. Punzi Univ. Padova, )
- 09:30 – 10:00 Malattie auto infiammatorie con coinvolgimento osseo: CRMO, SAPHO syndrome (A. Insalaco OPBG)
- 10:00 – 10:30 TRAPS e MVK (E. Verrecchia CFP, PG)
- 10:30 – 10:45 Discussione
10:45-11:00 coffe break
Malattie Metaboliche
Moderatori: G. Ghirlanda – C. Dionisi Vici
- 11:00 – 11:30 Errori del metabolismo aminoacidico (C. Dionisi Vici, OPBG)
- 11:30 – 12:00 Obesità su base genetica (M. Zollino Genetica PG)
- 12:00 – 12:30 Mucopolisaccaridosi (D. Rigante, Pediatria PG)
- 12:30 – 12:45 Discussione
12:45 – 14:00 Pranzo
Malattie da accumulo
Moderatori: A. Pontecorvi – D. Rigante
- 14:00 – 14:30 malattia di Gaucher (F. Giona, Univ La Sapienza)
- 14:30 – 15:00 Disturbi da accumulo di lipidi – Malattia di Fabry (R. Manna)
- 15:00 – 15:30 La malattia di Pompe (S. Servidei Neurologia PG)
- 15:30 – 16:00 discussione
16:00 – 16:15 pausa
La malattia rara: la realtà del paziente
Moderatori: R. Manna – G. Zampino
16:15- 16:45 associazioni dei pazienti Fabry, SIMBA, AIFP ed altre
16:45 - 17:00 discussione e conclusione
Segreteria Scientifica:
Prof. R. Manna
Dr. D. Rigante
Dr.ssa E. Verrecchia
Università Cattolica del Sacro Cuore
Istituto di Medicina interna
Informazioni generali
Provider N. 2463 e Segreteria Organizzativa
Servizio Manifestazioni, Corsi di Formazione, ECM e Congressi
Largo Francesco Vito, 1 – 00168 Roma
Tel. 0630154886 – 5146 – fax 063055397
e-mail:
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E.C.M. /Educazione Continua in Medicina
Evento n. 2463-95639 – Crediti ECM assegnati n. 11.
Il corso è stato accreditato per n. 70 Medici Chirurghi per le seguenti
discipline:
Allergologia ed Immunologia Clinica; Genetica Medica, Medicina Interna,
Neurologia, Pediatria, Reumatologia, Medicina Generale (Medici
di famiglia).
L’assegnazione dei crediti formativi sarà subordinata alla partecipazione
effettiva dell’interno programma formativo, alla verifica di apprendimento
e al rilevamento delle presenze.
L’attestato ECM, riportante il numero dei crediti formativi verrà inviato
a domicilio del partecipante, dopo aver effettuato tali verifiche
Iscrizione
La quota di partecipazione è gratuita, l’iscrizione si effettua inviando
una e-mail alla segreteria organizzativa che invierà la scheda di iscrizione
on line.
La scadenza delle iscrizioni è il 17 giugno 2014
Sede del Corso:
Policlinico A. Gemelli, Largo A. Gemelli 8 Roma
Aula Brasca
Il Corso è rivolto ai medici che trattano malattie rare: Internisti, Pediatri, Reumatologi, Dermatologi, Neurologi, per:
1) fornire loro i protocolli diagnostico terapeutici relativi a tali malattie
2) favorire la interconnessione dei centri per migliorare la sensibilità diagnostica e
3) risolvere i problemi di attribuzione dei codici di esenzione,
4) Dimostrare ai dirigenti politici il rapporto costo benefici degli Orphan Drugs per le malattie rare, attraverso strumenti scientifici di misura.
MODERATORI/ RELATORI
Dr. Andrea Bartuli, OPBG Roma
Dr. Gianfranco Biolcati, San Gallicano - Roma
Dr. Luca Cantarini, Azienda Ospedaliera Universitaria - Siena
Dr. Andrea Cambieri, Gemelli Roma
Dr.ssa Ornella Della Casa Alberghi, Gaslini Genova
Dr. Fabrizio De Benedetti, OPBG - Roma
Dr.ssa Clara De Simone, UCSC-Gemelli - Roma
Prof. Carlo Dionisi Vici, OPBG - Roma
Prof. Maurizio Genuardi, UCSC-Gemelli Roma
Prof. Giovanni Ghirlanda, UCSC Roma
Prof. Fiorina Giona, La Sapienza - Umberto I Roma
Dr. Maurizio Guizzardi, Gemelli Roma
Prof.ssa Fiorella Gurrieri, UCSC - Gemelli Roma
Dr.ssa Antonella Insalaco, OPBG Roma
Prof. Raffaele Landolfi, UCSC - Gemelli Roma
Prof. Raffaele Manna, UCSC - Gemelli Roma
Prof. Alberto Martini, Gaslini Genova
Prof. Giovanni Neri, UCSC Roma
Prof. Roberto Perricone, PTV Roma
Prof. Leonardo Punzi, Azienda Ospedaliera Univarsitaria di Padova
Prof.ssa Serenella Servidei, UCSC - Gemelli Roma
Dr. Donato Rigante, UCSC - Gemelli Roma
Dr.ssa Domenica Taruscio, ISS Roma
Dr. Elena Verrecchia, UCSC - Gemelli Roma
Prof. Giuseppe Zampino, UCSC - Gemelli Roma
Prof.ssa Marcella Zollino, UCSC - Gemelli Roma
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