Censimento

Censimento Centri di diagnosi e cura per le FP 2017

 

    Le Febbri Periodiche sono state inserite da quest'anno nel nuovo elenco (allegato 7 al DPCM 12/01/2017) delle Malattie Rare riconosciute dal DM 279/01

 

    Al momento manca una rete ufficiale dei presidi accreditati per queste patologie e non prima di 180 giorni dalla pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale 18/03/2017 stimiamo si possano vedere i primi risultati dell'attuazione di questa nuova normativa, poiché come appare nel sito del Ministero della Salute "Le nuove esenzioni per malattia rara e/o gruppi entreranno in vigore dopo 180 giorni dalla pubblicazione in GU, per dare il tempo alle Regioni di individuare i Centri di riferimento esperti nel trattamento delle nuove malattie." * vedi  link

    Anche quest'anno AIFP - Associazione italiana Febbri Periodiche,  intende proseguire con il Censimento dei Centri italiani di Diagnosi e di Cura per le Febbri Periodiche (Malattie Autoinfiammatorie). Al fine di vigilare, verificare e controllare un adeguato e corretto riconoscimento dei presidi accreditati nella nuova rete nazionale per la diagnosi e cura delle Febbri Periodiche.

    AIFP chiede ai responsabili dei Centri ospedalieri facenti parte del SSN che attualmente fanno diagnosi o hanno in cura pazienti con Febbri Periodiche di compilare il modulo censimento 2017 ed inviarlo scannerizzato e firmato, in formato pdf, come allegato e-mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. .

    Il Censimento è sempre servito all'associazione AIFP per raccogliere informazioni sui Centri e cercare di promuovere una efficiente e funzionale costituzione di una Rete per la diagnoisi e la cura. Le informazioni raccolte servono per rispondere alle richieste dei pazienti, delle famiglie e degli operatori sanitari ed oggi serve anche per eventualmente collaborare con le istituzioni sanitarie quall ora chiedessero la nostra collaborazione.
   Da sempre una delle principali finalità di questa indagine è stata anche quella di valutare e stimare il numero di pazienti per ogni febbre periodica presenti in Italia, vista l'assenza di un Registro Nazionale ufficiale per queste patologie.

    Anche i Centri che in passato hanno già fornito i loro dati, sono sono pregati di compilare il modulo "Censimento 2017" aggiornando i nuovi dati alla situazione ad oggi.
 
   L'AIFP ringrazia tutti gli operatori sanitari che collaborano con noi in questa iniziativa fornendoci queste informazioni molto importanti per i malati e le loro famiglie e all'associazione per continuare a sensibilizzare e stimolare le istituzioni sanitarie e le amministrazioni locali sui problemi legati a questo tipo di patologie.

    Per scaricare il modulo cliccare  >> QUI <<


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