Indagine sull'uso di Internet nelle famiglie e pazienti di Malattie Rare

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Indagine sull'uso di Internet nelle famiglie e pazienti di Malattie Rare


    AIFP aderisce e collabora, mediante il proprio sito web www.febbriperiodice, allo studio/indagine avviato dall’ Ospedale Bambino Gesù insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus, per valutare l’utilizzo di Internet da parte delle famiglie di persone affette da malattie rare.

    Scopo dello studio è descrivere le modalità d’uso di Internet da parte delle famiglie e dei pazienti con malattie rare e mettere in evidenza le possibilità di migliorare le informazioni richieste dagli utenti. In particolare si vuole valutare le strategie di comunicazione e di informazione relative alle malattie rare di interesse per le famiglie attraverso Internet. Attraverso il web, infatti, potrebbero essere trasmesse informazioni tra il centro di riferimento e le famiglie (informazioni cliniche, esami di laboratorio, appuntamenti, etc.) e informazioni più generali che riguardano le singole malattie.
Un ulteriore argomento di interesse riguarda la partecipazione delle famiglie ai social network che potrebbe rappresentare un ulteriore strumento per migliorare la circolazione delle informazioni e delle novità scientifiche.

    Le informazioni raccolte, saranno quindi utili per programmare iniziative informative per questo “raro pubblico” e per migliorare l’interazione tra le strutture sanitarie e le famiglie. Intendiamo infatti pubblicarne i risultati su una rivista scientifica in modo che essi possano essere utilizzati da qualunque struttura sanitaria interessata. Inoltre un report completo dei risultati le verrà inviato non appena conclusa l’analisi dei dati.

    L’indagine prevede un questionario rivolto ai genitori dei pazienti e un’altra versione indirizzata alle persone affette da malattie rare.
La compilazione potrà avvenire semplicemente attraverso Internet attraverso i link indicati di seguito.

    Se siete i genitori di una persona con malattia rara potrete rispondere al questionario attraverso Internet andando a questo indirizzo:
https://www.surveymonkey.com/s/genmrare

    Le persone con malattia rara possono accedere a un questionario specifico attraverso Internet andando a questo indirizzo:
https://www.surveymonkey.com/s/pzmrare

    I questionari sono completamente anonimi e non si potrà risalire all’identità dei compilatori. Per garantire la privacy, inoltre, non è prevista la raccolta di informazioni riguardo la diagnosi di malattia del paziente.

    Qualora abbiate domande o dubbi sullo studio non esitate a contattare il coordinatore dello studio Dr Alberto Eugenio Tozzi al seguente indirizzo di posta elettronica: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Grazie della collaborazione

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