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Censimento a carattere volontario, promosso AIFP per persone con Febbri Periodiche.
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- Categoria: L'associazione
- Ultima modifica il Giovedì, 01 Marzo 2018 18:40
- Pubblicato Giovedì, 01 Marzo 2018 18:03
- Scritto da Ammistratore sito AIFP
Censimento a carattere volontario, promosso AIFP per i persone con Febbri Periodiche.
Ancora oggi non si hanno dati ufficiali e pubblici sulla diffusione di malattie come FMF, TRAPS, CAPS e di tutte le altre Febbri Periodiche ereditarie sul territorio nazionale. Il 19 marzo 2017, con la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale, queste malattie sono entrate a far parte delle Malattie Rare del D.M. 279/2001. Questo decreto regola ed ha istituito nel 2001 la rete nazionale delle Malattie Rare e determina l'esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie. Restiamo in attesa che tutti i Presidi regionali individuati eroghino i loro servizi e forniscano i dati ai propri coordinamenti regionali e al registro nazionale.
Nel frattempo, in modo autonomo e indipendente, invitiamo i pazienti o genitori di minori affetti da una Febbre Periodica, utenti di questo sito web, a partecipare al nostro sondaggio, così come abbiamo invitato il 24 febbraio 2018 i membri del nostro gruppo Faceboock.
Al censimento possono partecipare tutti coloro che non sono soci AIFP, e serve per fornire e migliorare i nostri servizi, sia ai soci che ai non soci.
Possono aderire al nostro censimento anche le persone coinvolte, in quanto genitori o pazienti, nella sindrome PFAPA malattia autoinfiammatoria non compresa tra le febbri periodiche esenti e possono partecipare anche le persone coinvolte in febbri periodiche ma senza una diagnosi precisa, in questo caso va indicato FUO (febbre di origine sconosciuta).
Il modulo da compilare è un modulo creato da AIFP attraverso il servizio "Google Moduli". Il censimento ha carattere volontario non comporta alcun vincolo, e i dati sono gestiti da AIFP in rispetto delle norme riguardo la tutela della privacy come indicato nella pagina linkata > QUI. Vari sono gli obbiettivi di questo censimento, tra questi:
- arrivare a conoscere il numero reale delle persone con Febbre Periodica sul territorio nazionale,
- segnalare ai pazienti con nuova diagnosi un ospedale ed un medico, esperto in questo gruppo di malattie, vicino al luogo in cui risiede,
- creare ed organizzare nelle varie regioni, gruppi per gestire le problematiche specifiche dell'area di residenza,
- organizzare eventi formativi / informativi regionali, anche in funzione del territorio.
- arrivare a conoscere il numero reale delle persone con Febbre Periodica sul territorio nazionale,
- segnalare ai pazienti con nuova diagnosi un ospedale ed un medico, esperto in questo gruppo di malattie, vicino al luogo in cui risiede,
- creare ed organizzare nelle varie regioni, gruppi per gestire le problematiche specifiche dell'area di residenza,
- organizzare eventi formativi / informativi regionali, anche in funzione del territorio.
Questo il link per accedere al modulo censimento https://goo.gl/forms/lH4RrfICbFV7qIjh1
AIFP ringrazia quanti vorranno aderire a questa nostra iniziativa.
