AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche

    Ancora oggi non si hanno dati ufficiali e pubblici sulla diffusione di malattie come FMF, TRAPS, CAPS e di tutte le altre Febbri Periodiche ereditarie sul territorio nazionale. Il 19 marzo 2017, con la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale, queste malattie sono entrate a far parte delle Malattie Rare del D.M. 279/2001. Questo decreto regola ed ha istituito nel 2001 la rete nazionale delle Malattie Rare e determina l'esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie. Restiamo in attesa che tutti i Presidi regionali individuati eroghino i loro servizi e forniscano i dati ai propri coordinamenti regionali e al registro nazionale. 

 

   Al censimento possono partecipare tutti coloro che non sono soci AIFP, e serve per fornire e migliorare i nostri servizi, sia ai soci che ai non soci.

   Possono aderire al nostro censimento anche le persone coinvolte, in quanto genitori o pazienti, nella sindrome PFAPA malattia autoinfiammatoria non compresa tra le febbri periodiche esenti e possono partecipare anche le persone coinvolte in febbri periodiche ma senza una diagnosi precisa, in questo caso va indicato FUO (febbre di origine sconosciuta).

   Vari sono gli obbiettivi di questo censimento, tra questi:
- arrivare a conoscere il numero reale delle persone con Febbre Periodica sul territorio nazionale,
- segnalare ai pazienti con nuova diagnosi un ospedale ed un medico, esperto in questo gruppo di malattie, vicino al luogo in cui risiede,
- creare ed organizzare nelle varie regioni, gruppi per gestire le problematiche specifiche dell'area di residenza,
- organizzare eventi formativi / informativi regionali, anche in funzione del territorio.