NEWS - Novità FP e attività AIFP (3)

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[6 Ottobre 2016] 
 Notizie FP attività AIFP

:: EPS2016 primo Summit europeo sull'innovazione rivolto alle associazioni di pazienti


   Nei giorni 4 e 5 ottobre 2016, si è tenuto presso l'hotel Sheraton di Malpensa l'"EUROPEAN PATIENT INNOVATION SUMMIT - creating connections", il primo incontro internazionale rivolto alle associazioni europee di malattie croniche ideato e promosso dalla Novartis.

    Durante l'evento dal titolo "Unlocking the potential of digital Technologies", ci sono stati una serie di workshop che hanno esplorato i modi in cui le associazioni di pazienti possono utilizzare le tecnologie digitali per aumentare la loro capacità ed impatto, in alcune tradizionali e fondamentali attività delle associazioni di pazienti, come ad esempio l'efficacia organizzativa, la raccolta fondi, il "Lobbying" e le campagne o come facilitare la comunicazione medico-paziente.
   All'incontro hanno partecipato delegati di 130 associazioni raggruppati in 8 gruppi di malattie e provenienti da 22 nazioni... dal Portogallo alla Russia, dalla Finlandia ad Israele.

 

>>>  ulteriori informazioni e dati saranno disponibili nell'area soci AIFP

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[20 Settembe 2016] 
  Notizie FP attività AIFP

:: 23° Congresso PReS  - Genova


     Si terrà a Genova dal 28 Settembre al 1 Ottobre 2016, il 23° congresso annuale della Società Europea di Reumatologia Pediatrica (PReS), una società scientifica europea per gli operatori sanitari nel campo della Reumatologia Pediatrica.

    Il congresso prevede la formazione continua, la condivisione di nuovi sviluppi della ricerca e promuove la collaborazione accademica per medici, tirocinanti, ricercatori e associazioni di famiglie di pazienti nel campo della reumatologia pediatrica.

 

>>> Link  in Agenda AIFP



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[27 Giugno 2016] 
 AIFP

::  Fiocco Rosa in "Famiglia AIFP".


   La dottoressa Micaela La Regina ha dato alla luce pochi giorni fa una bimba. Auguri da parte del CD e da tutti i Soci alla dr.ssa La Regina e alla piccola Matilde ed al papà.

  La Dr.ssa La Regina, socia AIFP, è membro del comitato Scientifico AIFP, ha realizzato per i pazienti e genitori un opuscolo sulla FMF che AIFP ha pubblicato nel 2007, a partecipato come relatrice ad alcuni convengi AIFP ed è l'autrice della storia "Scilla" sul mito della nascita della FMF, che nel 2015 l'associazione ha fatto sceneggiare e produrre nel corto disponibile su Youtube.

 


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[27 Giugno 2016] 
 attività AIFP

::  MODIFICHE NEI RECAPITI AIFP.

    Dalla fine di Giugno 2016 non è più attivo il numero fisso VoIP con prefisso 041 di Telecom-Italia e non è più utilizzabile nemmeno il numero di FAX di Tiscali con prefisso 178.
  Per comunicare telefonicamente con AIFP sono sempre disponibili i due numeri Vodafone 346 4108 713 e 346 4108 714 di telefonia mobile. Sul numero info 346 41 08 714 è anche possibile postare messaggi con whatsapp, per le chiamate in voce è preferibile telefonare tra le 10 e le 12 dei soli giorni feriali.
  Per le comunicazioni cartacee, di posta "tradizionale", sono disponibili gli indirizzi: o presso Presidente AIFP o presso la nuova Sede Legale c/o ufficio UNIAMO a San Marco, 1737  VENEZIA.
  Sono sempre tutti attivi i recapiti di posta elettronica, di PEC e tutti gli indirizzi dei "social network" facebook e Twitter ed i canali YouTube, Skype, Bambuser e Padlet.

>> ulteriori informazioni nella pagina CONTATTI


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[20 Giugno 2016] 
 attività AIFP

::  Nuovo CD e nuovo Statuto  AIFP.

Nell'Assemblea Straordinaria che si tenuta a Roma, Domenica 19 Giugno 2016, è stato approvato il nuovo Statuto AIFP onlus.

Il nuovo statuto è stato modificato e semplificato, pur rimanendo una APS, cioè una Associazione di Promozione Sociale secondo la legge 383/2000 e rimanendo sostanzialmente immutate le Finalità associative.
Il nuovo Statuto sarà pubblicato nel nostro sito subito dopo la sua registrazione.

Nella medesima Assemblea di Roma, del 19 Giugno, si è anche sciolto ufficialmente il precedente CD formato da 7 membri, che non era più di fatto operativo e si deciso di passare ad un nuovo CD ridotto alle 3 cariche essenziali statutarie di: Presidente, Vicepresidente e Segretario. Sono stati anche nominati alcuni nuovi Referenti Regionali e riconfermati altri referenti.

>>> Vedere nuovo CD e nuovi referenti


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[10 Giugno 2016] 
 attività AIFP

:: KINERET (anakinra) nelle autoinfiammatorie fuori indicazione. AIFP può dare al paziente un aiuto per l'utilizzo del farmaco.


Come probabilmente già noto ad alcuni, anche se lo specialista prescrive questo farmaco, nel foglietto illustrativo non si trova l'indicazione per la propria malattia e neppure altre informazioni ad essa collegate.

Un socio membro dello Staff AIFP può aiutare e spiegare la strada ed il modo per mettersi in contatto il produttore di questo farmaco.
In questo modo si farà un passo avanti per la risoluzione del proprio problema ma si sarà utili per la raccolta dati su farmaco fuori indicazione, che ad oggi sono ancora pochi.

Per avere tutti i dettagli e chiarimenti scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Staff AIFP


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[29 Maggio 2016] 
 attività AIFP

:: Una "Novità" nell'Area Soci di AIFP. Nuova versione del FORUM AIFP


pagina login FORUME' disponibile un nuovo forum riservato ai pazienti e genitori.

Incominciamo a provarlo insieme. Sarà uno nuovo spazio di confronto, aiuto e collaborazione reciproca.
Iscrivetevi ed aprite un nuovo argomento di conversazione. Ci sono già degli esempi e le istruzioni per usare le varie funzioni.

Il forum si trova in una zona riservata, con proprio motore di ricerca interna ed i soci membri registrati nel forum hanno anche la possibilità di comunicare direttamente in privato con altri soci anche se non si è in possesso di alcun recapito e non si possiede un profilo facebook.

Il link per accedere appare solo ai Soci in regola con la quota associativa.

 

>>> Link Area Soci


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 [23 Maggio 2016]
 Notizie FP
3 seminari con il Prof. E.Ben-Cetrit sulla Febbre Mediterrane Familiare a Bari

 

   Dal 26 Maggio al 28 Maggio 2016, presso l'Università di Bari, un ciclo di tre seminari dal titolo "Familial Mediterranean Fever - An overview" I seminari sono tenuti dal Professor Eldad Ben-Chetrit,  Head of Internal Medicine and Rheumatology dell' Unit Hdassah Medical Center di Jerusalem (Israele).


    Ulteriori informazioni sono disponibili nella nostra agenda a questo indirizzo

vedere >>> locandina programma

 

 


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[17 Maggio 2016]
 Notizie FP e attività AIFP

Streaming del meeting AIFP di Venezia e domande via whatsap

 

    Sabato 21 Maggio 2016 a Venezia c'è il meeting AIFP dedicato a tutte le Febbri Periodiche, in occasione dei 10 anni dell'associazione. L'incontro sarà in diretta streaming e sarà possibile inviare  domande di carattere generale, sia prima ma anche durante l'incontro, attraverso WhatsApp al numero AIFP + 39 346 410 8714.

 

   Le domande verranno poste ai relatori nei momenti della discussione e, nel limite del possibile, si cercherà di dare a tutti una risposta.

 

   La trasmisione sarà nel canale AIFP di Bambuser.com, dalle 9.50 alle 13.30 circa.



ulteriori informazioni >>> QUI


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[10 Maggio 2016] 
  Notizie FP 

 :: 18 Maggio 2016


Un corso ECM a Roma sulle Malattie Autoinfiammatorie nel Bambino

 
  Il 18 Maggio 2016, a Roma presso il Policlinico "A.Gemelli" si terrà un corso ECM dal titolo "AUTOINFIAMMAZIONE E FEBBRI RICORRENTI NEL BAMBINO".

   Gli obiettivi formativi del corso sono legati all’opportunità di offrire ai pediatri del territorio gli strumenti utili all’identificazione delle sindromi autoinfiammatorie ereditarie ed acquisite dell’età pediatrica e fornire indicazioni sui possibili percorsi terapeutici.

  Tra i docenti di questo corso vi sono anche il Prof. Raffaele Manna ed il Dr. Donato Rigante, membri del Comitato Scientifico AIFP.


  Per questo corso sono previsti crediti formativi ECM per le seguenti figure professionali: MEDICO (Disciplina: Pediatria; Pediatri di libera scelta; Neonatologia; Reumatologia) INFERMIERE, Infermiere pediatrico.


 

 ulteriori informazioni >>> QUI


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 [1 Maggio 2016]
 Notizie FP e attività AIFP

A Venezia il 21 Maggio un meeting internazionale AIFP sulle Febbri Periodiche 

   A circa otto anni di distanza dal meeting internazionale AIFP di Roma, ma questa volta a Venezia, un nuovo incontro anche con le associazioni  sabato 21 maggio 2016, sulle Febbri Periodiche, un incontro che coincide con il decimo anniversario della nostra associazione.
   Sarà una nuova
occasione di confronto dialogo e informazione per fare un nuovo punto sulla situazione della ricerca sulle Malattie Autoinfiammatorie, sulle reti di diagnosi e cura, sui registri, sui farmaci, sull'assistenza sanitaria, sulle buone pratiche fino ad oggi messe in atto in Italia e nel mondo, sulle criticità su proposte e prospettive future.
    L'evento organizzato da AIFP ha il patrocinio del ISS/CNMR , SIR ed EURORDIS, non è un corso ECM ed è rivolto a tutte le persone interessate: pazienti, familiari e medici.

   Per questioni organizzative ed a causa del numero limitato dei posti chiediamo di fare la registrazione automatica online o contattarci via email ed attendere la conferma della propria iscrizione entro il 15 maggio 2016.

ulteriori informazioni >>> QUI


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[12 Aprile 2016] 
 Notizie FP attività AIFP

:: 2° Convegno di Reumatologia Pediatrica in Calabria


Nei giorni 15 e 16 aprile 2016, presso il Park Hotel Mirabeau di Montepaone Lido (Catanzaro), si terrà il 2° Convegno di Reumatologia Pediatrica in Calabria.

In questo convegno ECM di aggiornamento di Reumatologia Pediatrica si parlerà anche di malattie autoinfiammatorie. 

Questa è la seconda edizione di questo corso, ideato nel 2014 dalla dr.ssa Maria Cirillo pediatra che lavora presso l'Azienda Ospedaliera "Pugliese-Ciaccio" di Catanzaro.

AIFP anche quest'anno ha concesso il proprio patrocinio all'evento perché lo considera un importante e autorevole momento di formazione e di sensibilizzazione, per i medici del territorio e quindi utile per tutti i malati della Calabria.

 

>>> Link Programma


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 [30 Marzo 2016]
Attività AIFP

Anche PayPal e pagamenti online per rinnovo quota sociale AIFP

  Da oggi, 30 Marzo 2016, è possibile fare pagamenti on-line verso AIFP, in modo veloce da qualsiasi posto, usando o un conto PayPal oppure una qualsiasi carta di credito, o carta prepagata, o carta di debito.
   Cliccando il pulsante "Paga adesso", posto di lato ad ogni pagina di questo sito, si entra subito alla pagina dedicata ad AIFP nel sito di PayPal, con accesso sicuro per transazioni mediante il protocollo HTTPS (HyperText Transfer Protocol over Secure Socket Layer).
  Scegliendo dal menu a tendina sopra il pulsante è possibile fare oltre al pagamento dei 25€ della quota associativa (sia per Soci nuovi che per rinnovo annuale) è possibile anche eseguire una donazione liberale ad AIFP, ad esempio da 10€ o da 50€.
  Alla fine dell'operazione di pagamento si riceve da PayPal un'email, o un messaggio, che conferma e certifica l'avvenuto pagamento con una ricevuta numerata relativa al medesimo.


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 [5 Marzo 2016]
Attività AIFP

Disponibile anche in inglese il corto "Scylla, or the myth of Familial Mediterranean Fever" [subtitled in English]

     Disponibili nel WEB altre due versioni del nostro corto "Scilla o il mito della Febbre Mediterranea Familiare".
   Il video è stato prodotto da AIFP e da DOYOUDaDA.org, ed è già stato presentato in varie rassegne ed  eventi riscuotendo grande gradimento da parte del pubblico; la più recente proiezione il 29 Febbraio 2016 nella rassegna "Uno Sguardo Raro" promossa da UNIAMO FIMR presso la Casa del Cinema a Roma, in occasione della Giornata Mondiale per le Malattie Rare.

      Il video è ora disponibile per tutti online, oltre che in italiano (IT) anche in francese (FR) ed in versione sottotitolata in inglese (EN).

Le tre versioni sono visibili, in bassa risoluzione, nel canale Youtube "Febbriperiodiche AIFP" e direttamente dai seguenti indirizzi:

- IT - https://youtu.be/ltI5IfeUbCg

- FR - https://youtu.be/r2HZjKUvMhE

- EN - https://youtu.be/VHaenzQNMIM


vedere >> Locandina

 


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 [26 febbraio 2016]
Attività AIFP

Un articolo sulle Febbri Periodiche su "OK Salute e benessere" di Marzo


        Sul numero di Marzo 2016 di "OK salute e benessere" (pagg.114-115) un articolo sull'esperienza di paziente con Febbre Periodica TRAPS di Tiziana, nostra Vicepresidente ed una sintetica scheda sulle Febbri Periodiche in geenrale preparata dalla Prof.ssa Romina Gallizzi del Policlinico Universitario "Martino" di Messina e membro del nostro Comitato Scientifico.

    Ci auguriamo che questo articolo possa servire per incuriosire chi non conosce le Febbri Periodiche ed possa contribuire a portare qualche altro paziente, ancora senza diagnosi, ma con sintomi tipici di una FP, ad una diagnosi e terapia, suggerendo a qualche medico di base un nuovo sospetto diagnostico prima non considerato.

articolo nell'area Soci>>> cliccare  QUI


[nota] per un grave refuso il giornale è andato in stampa scrivendo ripetutamente TRASP al posto del nome corretto TRAPS l'acronimo esatto della Sindrome Periodica Associata al Recettore 1 del TNF

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 [11 Febbraio 2016]
Attività AIFP

29 febbraio :: a Roma AIFP partecipa a  "UNO SGUARDO RARO" un evento in occasione dell'RDD2016

 Il giorno 29 Febbraio, presso la Casa del Cinema a Roma, l'associazione AIFP partecipa, con il proprio video "Scilla o il mito della Febbre Mediterraea Familiare", all'evento intitolato "UNO SGUARDO RARO", promosso da UNIAMO in occasione della Giornata per le Malatttie Rare - RDD2016.  

 "UNO SGUARDO RARO" è la prima rassegna di cortometraggi, docufilm e spot sul tema delle malattie rare ideata da Claudia Crisafio, attrice e autrice, e da UNIAMO Federazione Italiana delle Malattie Rare.

 L'obiettivo di questa iniziativa è quello di realizzare un incontro solidale tra cinema e mondo delle malattie rare, ancora poco conosciute e narrate nell'ambiente dell'audiovisivo, per vedere e commentare insieme una selezione di produzioni video sull'argomento, cercando di trovare nuovi registri di comunicazione per questo particolare tema.


ulteriori informazioni>>> cliccare QUI


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 [2 Febbraio 2016]
Attività AIFP

29-2-2016 RDD2016
:: EURORDIS:  E' DISPONIBILE IL VIDEO DELLA GIORNATA PER LE MALATTIE RARE 2016 [...]

     La FMF e le Febbri Periodiche (FP) ereditarie sono delle Malattie Rare.
    Sin dalla prima edizione AIFP ha sempre aderito alla Giornata per le Malattie Rare (RDD - Rare Disease Day) con il proprio sito, partecipando ad eventi dedicati, o organizzandone di propri al fine di sensibilizzare l'Opinione Pubblica e della Classe Medica sui problemi dei Malati Rari e delle loro Famiglie.       Da oggi è disponibile su Youtube, cliccando QUI  il nuovo video (con sottotitoli in italiano) creato da EURORDIS per l'RDD2016.
    AIFP invita tutti a pubblicizzare l'RDD, condividendo il video nei social network, usando il banner nelle proprie email e il logo di RDD ed a partecipare ai molti eventi organizzati da molte associazioni da UNIAMO FIMR e dalle regioni e da vari istituti ed enti  in molte città italiane per il 20 Febbraio 2016 o nei giorni vicini.

altre info sull'RDD2016 nel sito www.rarediseaseday.org/


    Nota commento: Come Presidente dell'AIFP mi sento il dovere di scrivere che: <<"con rammarico anche quest'anno i malati con FP e l'associazione A.I.F.P. devono, per l'ennesima volta, constatare che la FMF e le altre Febbri periodiche non sono state riconosciute come Malattie Rare, cioè come malattie aventi diritto all'esenzione dal ticket ed alla rete di presìdi di riferimento accreditati per diagnosi e cura. 
   La FMF, la TRAPS, le CAPS, l'HIDS e tutte le Febbri Periodiche continuano a rimanere
, ormai
da circa 10 anni  in "lista di attesa" in compagnia di  altre 100 Malattie Rare; in attesa di un treno che non arriva mai ...perché forse ancora deve essere costruito! 
    Dal 2003, anno in cui ci doveva essere il primo aggiornamento biennale dell'allegato
del D.M.279/01 con gli elenchi patologia/gruppi, non ci sono ancora novità. Nonostante le deboli ed incerte promesse, cominciate verso il 2006/2007, da parte di Ministri e Sottosegretari del Ministero della Salute, si deve constatare solo che la forte Burocrazia della Sanità, i potenti Ministeri economici, i vari Governi mai interessati ai Malati Rari e la quasi totale indifferenza di senatori e deputati per i Malati Rari portano i Malati Rari non riconosciuti nel Decreto Ministeriale 279 del 2001 ad essere solo dei malati invisibili e dei malati che, se "fortunati" e solo con estrema  fatica, a solo a volte, riescono ad ottenere gli stessi (pochi) diritti che altri Malati Rari  hanno per Legge con il DM 279/01!
    Un riconoscimento di tutte Malattie Rare NON sarebbe, a mio parere, una spesa aggiuntiva per lo Stato ma porterebbe automaticamente ad una necessaria razionalizzazione ed ottimizzazione in questo settore di Spesa pubblica, migliorerebbe la qualità di vita delle famiglie e quindi un guadagno netto per tutta la Società.  Utilizziamo questo RDD per far ricordare che esistiamo! 

  Per protesta alcune Associazioni hanno scelto di non celebrare questa giornata, ad esempio non ci sarà a Milano la consueta Marcia dei Malati Rari , di certo in Italia l'RDD non può essere una giornata di "festa" per noi, e mai potrebbe esserlo, ma dovrebbe essere un momento da non perdere per farci "vedere".">>


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 [18 Gennaio 2016]
Notizie FP Attività AIFP

26 febbraio a Bari "UPDATE IN REUMATOLOGIA IL BAMBINO E L'ADULTO CON FEBBRE E ARTRITE"


Presso il policlinico di Bari, nell'aula "De Benedictis" ci sarà il convegno ECM dal titolo "UPDATE IN REUMATOLOGIA IL BAMBINO E L'ADULTO CON FEBBRE E ARTRITE", un evento a cui AIFP ha dato il proprio patrocinio poiché tra gli argomenti trattati vi sono anche le malattie autoinfiammatorie.

Al convegno sono stati assegnati:
n. 8 crediti ECM per Medici Specialisti in Reumatologia, Pediatria, Medicina Interna per Medici di Medicina Generale;
n. 0,6 CFU per studenti del Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia (ordinamento NODbis);
n. 1 CFU per studenti del Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia (ordinamento NOD)

La partecipazione è gratuita ma è necessaria la registrazione, da effettuare inviando la scheda di iscrizione via email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure via fax al n. 080 5043736 oppure riempiendo il formulario online da questo LINK



ulteriori informazioni>>> cliccare QUI


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[24 Dicembre 2015]
Notizie FP

PRINTO 2016 Nuovo sito web ed app per dispositivi portatili

E' arrivata la bella notizia che il nuovo sito PRINTO 2016 per le famiglie è pronto per il lancio in 27 lingue per 29 paesi!

http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/

Il nuovo sito rappresenta un importante punto di riferimento per i bambini, adolescenti e giovani adulti affetti da malattie reumatiche pediatriche e le loro famiglie.

Esso fornisce utili informazioni sui sintomi, la diagnosi, la terapia e l'impatto sulla vita quotidiana di queste malattie, insieme con i contatti dei centri pediatrici specializzati e delle associazioni familiari per ogni paese delle reti / PRES PRINTO.

Informazioni aggiornate ed un'interfaccia utente grafica rinnovata sono offerti in 27 lingue. Per le restanti 25 lingue il lavoro di aggiornamento è ancora in corso; in questo periodo di transizione, le principali informazioni rimangono accessibili attraverso i collegamenti con il primo sito web PRINTO per le famiglie (versione 2003), visitata da più di 11.000 persone al giorno.

I nuovi contenuti del sito possono essere condivisi sui principali social network (Facebook, Twitter, ecc), e sono accessibili con tutti i dispositivi portatili (tablet, smartphone). Un APP dedicato è disponibile per Android OS e può essere scaricato dalla home page di ogni lingua, attraverso il Play Store di Google.

Le pagine in italiano da questo LINK


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[7 Dicembre 2015]
Attività AIFP

AIFP ha preso parte alla creazione della rete regionale pugliese di associazioni "A.Ma.Re"Puglia.

Il 3 dicembre a Bari, nella sala Sala Conferenze della Regione, si è costituita la Rete di associazioni per le Malattie Rare, "A.Ma.Re" Puglia.
AIFP attraverso il proprio delegato regionale sig.Vincenzo Pallotta ha aderito e firmato questo accordo che è frutto di un percorso condiviso, durato diversi mesi, in cui con i rappresentanti di altre 13 associazioni della regione Puglia si sono identificati gli obiettivi comuni a tutte da realizzare attraverso una collaborazione, una sinergia e lo scambio di competenze. A.Ma.Re Puglia intende proporsi come una compagine compatta nei confronti della società civile e delle Istituzioni al fine di migliorare la qualità di vita delle persone affette da una malattia rara.

Vedere >>> il Comunicato Stampa


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[24 Novembre 2015]
Notizie FP

:: Un nuovo corso ECM a distanza (FAD) sulle Febbri ricorrenti e Sindromi Autoinfiammatorie

 

 

Dallo scorso 15 Ottobre 2015 e fino 14 Ottobre del 2016, i pediatri ed i reumatologi hanno la possibilità di iscriversi e partecipare al corso ECM (Educazione Continua in Medicina) FAD (Formazione a Distanza) dal titolo “Febbri Ricorrenti e Sindromi autoinfiammatorie”.
Il corso è gratuito ed è rivolto esclusivamente alla Classe Medica.
Il progetto è stato realizzato dalla società Mac Cann con il Patrocinio della SIP - Società Italiana di Pediatria e sponsorizzato da Novartis.

 

 

ulteriori informazioni >>> QUI (pieghevole con informazioni e programma)


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[14 Novembre 2015]

Notizie FP e attività AIFP


A Rimini 27/28-11-2015:
MALATI REUMATICI: OBIETTIVO SALUTE TRA OPPORTUNITA' E OSTACOLI

Come AIFP uno dei nostri prossimi importanti appuntamenti è a Rimini al Palacongressi, Venerdì 27 e Sabato 28 novembre 2015.
Due giornate di lavoro con tutte le associazioni dei malati reumatici e contatti con alcuni membri del nostro comitato scientifico presenti al congresso della SIR (Società Italiana di Reumatologia) .
Due giornate che speriamo portino buoni frutti per tutti noi malati e familiari, con nuovi progetti, spunti e confronti. Due giornate che ci auguriamo confermino per il 2016 il cammino insieme della Rete tra le associazioni dei malati reumatici in Italia, un cammino che veda il rafforzamento della Rete con qualche progetto comune e veda forse anche l'ingresso di altre associazioni.
Un tema che stà a cuore ad ogni malato raro che troppo spesso non trova presto la diagnosi, è l'avere una diagnosi tempestiva possibilmente con una opportuna terapia. Abbiamo già evidenziato varie volte questo problema anche nel nostro convegno di Genova di quest'anno, con il coinvolgimento come relatore il dr Michele Fiore un pediatra di base che ci ha offerto il proprio punto di vista in questo ambito. Anche a Rimini ci sarà una relazione su questo tema, dal titolo "La diagnosi precoce e il ruolo del pediatra di libera scelta" e sarà fatta da una pediatra coinvolta nel problema in duplice veste di mamma e di medico, la dottoressa Claudia Cives (AMREI).

 

altre info nella nostra pagina agenda

 


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[19 Ottobre 2015]

Notizie FP

:: XIV Congresso Nazionale GdS Reumatologia Pediatrica


"Si svolgerà il 22-24 ottobre 2015 presso il Centro Congressi della Stazione Marittima a Trieste il XIV Congresso Nazionale GdS Reumatologia Pediatrica."

"Il congresso che quest’anno viene proposto dal Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica della SIP è un’occasione di aggiornamento sulle più importanti e recenti acquisizioni nell’ambito della reumatologia infantile e un modo per discutere degli aspetti più pratici della gestione di queste malattie attraverso le letture di esperti, la discussione sui possibili errori, il confronto interattivo tra i diversi specialisti che si confronteranno su come affrontare le diverse patologie. Grazie alle continue nuove conoscenze si farà il punto su argomenti divenuti recentemente molto popolari come le Malattie Autoinfiammatorie, ma anche su argomenti antichi, seppur ancora attuali, come la Febbre Reumatica. Si parlerà anche di malattie nuove o meno nuove come le interferonopatie ma anche di come affrontare e controllare il dolore, che costituisce uno dei temi più attuali della pediatria moderna. Anche questa volta, come sempre accade nei congressi del Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica, sarà dato largo spazio ai giovani che con le loro presentazioni e i loro quesiti, ci trascineranno ancora di più dentro i problemi reali, per non finire mai di imparare, con leggerezza e con entusiasmo."

ulteriori informazioni >>> QUI


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[5 Ottobre 2015]
Attività AIFP


A Napoli 11-10-2015: Giornata mondiale del Malato Reumatico 'La prevenzione in rete cura e rassicura'

Appuntamento a Napoli domenica 11 Ottobre, per celebrare la Giornata Mondiale del Malati Reumatici. L'iniziativa organizzata e promossa da ANMAR ha il patrocinio del Network di 17 Associazioni reumatiche, tra cui AIFP.

In Piazza Dante alle ore 10.30, si terrà una tavola rotonda, condotta da Franco DI MARE, con la partecipazione di Renato GIANNELLI (Presidente ANMAR), del dr. Pietro CATERA (Presidente dell’associazione regionale ACMAR Campania), del prof. Ignazio OLIVIERI (Presidente della Società Italiana di Reumatologia - SIR), del prof. Stefano STISI (Azienda ospedaliera "G.Rummo" di Benevento), del prof. Gabriele VALENTINI (Azienda Ospedaliera Universitaria Seconda Università di Napoli), del prof. Raffaele SCARPA (Policlinico "Federico II" di Napoli) e della prof.ssa Maria ALESSIO (Azienda Ospedaliera Universitaria "Federico II" di Napoli e membro del Comitato Scientifico AIFP).

In piazza Dante a Napoli ci saranno quattro grandi tensostrutture ed un gazebo dove i medici, ANMAR e le associazioni del network accolgono la popolazione per consulenza medica, esami diagnostici, diffusione materiali informativi e di autovalutazione a seconda della patologia di interesse.

>>> altre info

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[29 Settembre 2015]
Notizie FP

Inizia domani a Dresda l'8° Congresso Internazionale su "Febbre Mediterranea Familiare e Malattie Sistemiche Autoinfiammatorie".

 

 

 

Il periodico incontro internazionale sulla FMF (Familial Mediterranean Fever) e le SAID (Systemic Autoinflammatory Diseases) si svolge a Dresda, in Germania a partire da domani 30 Settembre fino al 3 Ottobre 2015.

L'incontro offrirà numerose opportunità di incontro reciproco dei massimi esperti internazionali di FMF e delle altre malattie autoinfiammatorie e permetterà ai ricercatori e agli specialisti che si occupano di queste patologie, provenienti da ogni parte del mondo, di aggiornarsi sulle ultime scoperte e risultati di trials clinici.
Sono già disponibili online e scaricabili (open access) anche dal nostro sito, gli abstracts delle presentazioni orali di reumatologia pediatrica inviate al congresso. Non è invece possibile avere tutte le relazioni complete presentate nelle varie sessioni congressuali. Ci auguriamo che questo importante incontro porti nuovi risultati utili per la cura di queste malattie è faccia aumentare la sensibilità della classe medica in questo "nuovo" settore di patologie ancora poco noto: Le malattie autoinfiammatorie

>>> Scarica QUI tutti gli abstracts delle presentazioni orali di reumatologia pediatrica inviate al convegno di Dresda
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[6 Settembre 2015]
Attività AIFP

Presentazione pubblica del video prodotto da AIFP

06 SET - “Scilla, il mito della Febbre Mediterranea Familiare”, è il titolo del video informativo ed educativo che è stato presentato in anteprima in occasione di due eventi promossi dall’Associazione italiana febbri periodiche (Aifp), con il Patrocinio dell’Istituto Superiore della Sanità, che si sono tenuti venerdì 4 settembre alle ore 19 presso il castello Ruffo di Scilla e sabato 5 settembre dalle 9 alle 13 presso l’Ordine dei Medici di Reggio Calabria. Il lavoro è stato realizzato con l’aiuto della compagnia artistica DOYOUDaDA ed p basato su un testo ideato daMicaela La Regina, Dirigente Medico presso la Asl n°5 di La Spezia.

La sceneggiatura intreccia la patologia al mito della ninfa Scilla. Una genealogia fantastica viene immaginata, personificando le cause e le cure negli Dei dell’Olimpo. Scilla, la bellissima ninfa che si bagna nello stretto di Messina, subisce la vendetta della maga Circe e del dio Efesto. La figlia Melaina è il paziente zero. Ermes, impietosito dalle lacrime di Melaina, sacrifica il suo dito destro per alleviare i dolori della piccola. E infatti la radice da cui si estrae la colchicina, uno dei pochi trattamenti oggi disponibili per questa patologia, era chiamata dai greci proprio “dito di Ermes”.

Titolo: "Scilla o il mito della Febbre Mediterranea Familiare"

Soggetto: Micaela La Regina
Voce narrante (versione italiana): Emanuela Villagrossi
Musica e suoni: Lorenzo Danesin
Acquerelli: Greta Boato
Sceneggiatura, Montaggio, Fotografia e Regia: Giulio Boato
Produzione: DOYOUDaDA Italia-Francia 2015
Commissione e coproduzione: AIFP – Associazione Italiana Febbri Periodiche
Premi: 1st prize 12° Videoconcorso F. Pasinetti, 2015


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[1 Settembre 2015]

Notizie FP attività AIFP

Due eventi AIFP il 4 e il 5 Settembre 2015

- Scilla (RC), Venerdì 4 Settembre 2015
Conferenza Stampa e Proiezione del Video AIFP sulla FMF.


Questo evento AIFP di venerdì 4 settembre, è rivolto alla Stampa locale e nazionale ed alle istituzioni e vuole focalizzare l'attenzione su questa patologia attraverso un video, con un momento di informazione e sensibilizzazione proprio sull’importanza di una diagnosi tempestiva delle Febbri Periodiche ereditarie e del loro trattamento.

Per segnalare il forte legame tra la patologia ed il territorio, AIFP ha prodotto il video educativo ed informativo "Scilla, il mito della Febbre Mediterranea Familiare", realizzato con l’aiuto della compagnia artistica DOYOUDaDA (Venezia-Bordeaux) e basato su un testo ideato dalla dott.ssa Micaela La Regina, Dirigente Medico presso la ASL n°5 di La Spezia.
La sceneggiatura intreccia la patologia al mito della ninfa Scilla. Una genealogia fantastica viene immaginata, personificando le cause e le cure negli Dei dell’Olimpo. Scilla, la bellissima ninfa che si bagna nello Stretto di Messina, subisce la vendetta della maga Circe e del dio Efesto. La figlia Melaina è il paziente zero. Ermes, impietosito dalle lacrime di Melaina, sacrifica il suo dito destro per alleviare i dolori della piccola. E infatti la radice da cui si estrae la colchicina, uno dei pochi trattamenti oggi disponibili per questa patologia, era chiamata dai greci proprio “dito di Ermes”.

ulteriori informazioni >>> QUI


- Reggio Calabria, Sabato 5 Settembre 2015
Convegno/dibattito: "La FMF e le Sindromi Autoinfiammatorie"



Questo incontro si terrà Sabato 5 Settembre 2015 dalle ore 9.30 alle 13.00, presso la Sala Convegni dell'Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri di Reggio Calabria.
Il convegno, che ha il patrocinio dell'ISS e dell'OMCeO provinciale, è rivolto, oltre che ai medici e agli operatori sanitari anche ai pazienti, le famiglie e quanti interessati ai temi trattati.




ulteriori informazioni e programma >>> QUI


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[22 Luglio 2015]
Notizie FP

News tratta da OrphaNes 19 Giugno 2015
OrphaNews 21/07/2015

Guidance Documents and Recommendations
Autoinflammatory diseases: recommendations for the management

Consult the Pubmed abstract

To read more about "Cryopyrin-associated periodic syndrome"
To read more about "Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome"
To read more about "Mevalonate kinase deficiency"

Ann Rheum Dis. ; [Epub ahead of print] ; June 2015
Gestational trophoblastic diseases: recommendations for the treatment

Consult the Pubmed abstract
>Eur J Cancer. ; [Epub ahead of print] ; June 2015


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[19 Giugno 2015]
Notizie FP

Alcune news tratte da OrphaNes 19 Giugno 2015
OrphaNews 19/06/2015

Autoinflammation, immunodeficiency, amylopectinosis and lymphangiectasia associated with HOIP deficiency in one patient
Consult the Pubmed abstract
To read more about "Autoinflammatory syndrome with pyogenic bacterial infection and amylopectinosis"
J Exp Med. ; 212(6):939-51 ; June 2015

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Cryopyrin-associated periodic syndrome: a review
Consult the Pubmed abstract
To read more about "Cryopyrin-associated periodic syndrome"
Semin Immunopathol. ; [Epub ahead of print] ; May 2015


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[4 Giugno 2015]
Notizie FP

Alcune news tratte da 22nd NEWSLETTER PRINTO 03/06/2015

The PReS EuroFever project.
The PRES Eurofever project. The Eurofever Registry (PI Dr M. Gattorno) aims to increase the knowledge on the clinical presentation, response to treatment and complication of Autoinflammatory Diseases. A new longitudinal section dedicated to treatment efficacy, safety and quality of life has just been implemented and is available online in the new version of the web system. The registry is fully enrolling: a total of 3201 patients have been enrolled so far: among them 288 with CAPS, 425 with CRMO, 905 with FMF, 192 with MKD, 650 with PFAPA and 271 with TRAPS. New papers have been recently published .
Other publications are ongoing: first paper on PAPA and CRMO, new evidence based PFAPA criteria, validation of the recently published classification criteria for monogenic periodic fevers.
[...]
P
iram M, Koné-Paut I, Lachmann HJ, Frenkel J, Ozen S, Kuemmerle-Deschner J, Stojanov S, Simon A, FineT M, Sormani MP, Marni A, Gattorno M, Ruperto N,
on the behalf of EUROFEVER, EUROTRAPS and the Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) networks. Validation of the auto-inflammatory disease activity index (AIDAI) for hereditary recurrent fever syndromes. Ann Rheum Dis 2014;73:2168-2173

Lachmann HJ, Papa R, Gerhold K, Obici L, Touitou I, Cantarini L, Frenkel J, Anton J, Kone-Paut I, Cattalini M, Bader-Meunier B, Insalaco A, Hentgen V, Merino R, Modesto C, Toplak N, Berendes R, Ozen S, Cimaz R, Jansson A, Brogan P, Hawkins PN, Ruperto N, Martini A, Woo P, Gattorno M
for the Paediatric Rheumatology Internaonal Trials Organisation (PRINTO), the Eurotraps and the Eurofever Project. The phenotype of TNF-receptor associated autoinflammatory syndrome (TRAPS) at presentation: a series of 158 cases from the EUROFEVER/EUROTRAPS internatioonal registry. Ann Rheum Dis 2014;73:2160-2167

Levy R, Gérard L, Kuemmerle-Deschner J, Lachmann HJ, Koné-Paut I, Cantarini L, Woo P, Naselli A, Bader-Meunier B, Insalaco A, Al-Mayouf SM, Ozen S, Hofer M, Frenkel J, Modesto C, Nikishina I, Schwarz T, Marno S, Meini A, Quarer P, Marni A, Ruperto N, Neven B, Gattorno M, for
the Paediatric Rheumatology Internatioonal Trials Organisation (PRINTO), and Eurofever. Phenotypic and genotypic characteristics of cryopyrinassociated periodic syndrome: a series of 136 patients from the Eurofever Registry. Ann Rheum Dis 2014

Fonte 22nd NEWSLETTER PRINTO http://www.printo.it/newsletters/Newsletter_22.pdf


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[26 Maggio 2015]
Notizie FP attività AIFP

:: Anche la FMF e altre Febbri Periodiche protagoniste al 1° Convegno di Reumatologia Pediatrica in Calabria

Nei giorni 29 e 30 maggio 2015, presso il Park Hotel Mirabeau di Montepaone Lido, si terrà il 1° Convegno di Reumatologia Pediatrica in Calabria. In questo convegno ECM in cui si parlerà anche di FMF e delle altre malattie autoinfiammatorie.
AIFP si augura che questo convegno calabrese funga da volano per tanti altri corsi di formazione in cui si preparino i medici a diagnosticare e trattare i pazienti con una malattia autoinfiammatoria.
A questo evento, ideato dalla dr.ssa Maria Cirillo pediatra che lavora presso l'Azienda Ospedaliera "Pugliese-Ciaccio" di Catanzaro, AIFP ha dato il proprio patrocinio perché lo considera un momento di formazione e di sensibilizzazione importante, autorevole ed utile per i medici di base del territorio e quindi utile per tutti i malati della Calabria.



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[30 Aprile 2015]
Notizie FP attività AIFP

::Colchicina in Spagna. Petizione perché il farmaco non venga eliminato dalla lista finanziata dalla Seguridad Social.

L'Associazione Spagnola - "Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España" Ha creato oggi una petizione online dal titolo "No saquen el COLCHIMAX de la lista de medicamentos financiados por la Seguridad Social", per salvaguardare i pazienti spagnoli dal rischio che il farmaco venga cancellato dalle liste ministeriali.
AIFP sostiene l'iniziativa e ritiene che ci debba essere una costante collaborazione in Europa tra le associazioni per la tutela dei diritti dei pazienti.

la petizione si trova a questo indirizzo >> QUI


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[25 Aprile 2015]

attività AIFP

Disponibile per i Soci AIFP una pagina con documenti dell'incontro #nonsolofebbre2 di Genova dell'11-04-2015


E' disponibile nell'area soci AIFP http://lnx.febbriperiodiche.it/aifp/ una pagina dedicata al convegno/tavola rotonda che si è svolto presso l'istituto Gaslini di Genova, sabato 11 Aprile 2015.

Nella pagina riservata, anche i soci che non hanno potuto partecipare all'evento possono vedere le presentazioni (in formato pdf) di tutti i relatori presenti all'incontro.

Sono visibili anche alcune foto ed alcuni momenti di registrazioni audio/video in quanto purtroppo per problemi tecnici questa volta non è stato possibile registrare (e trasmettere) l'intero incontro.


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[24 Aprile 2015]

Notizie FP

E' nata AISAR onlus, una nuova associazione per le sindromi autoinfiammatorie.

AIFP non è più il solo riferimento per i pazienti italiani con una malattia autoinfiammatoria.
Il 20 aprile 2015, grazie all'iniziativa di tre mamme è nata una nuova associazione per le malattie autoinfiammatorie rare e si chiama AISAR onlus . Il sito ha il seguente indirizzo http://www.aisaronlus.it/ e vi è anche una pagina facebook https://www.facebook.com/pages/AISAR-ONLUS/832667346770218
AIFP si augura che si istauri una proficua collaborazione tra le due associazioni, per migliorare la sensibilizzazione su queste patologie rare e per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie coinvolte.

 


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[21 Aprile 2015]

Notizie FP

Nuovo articolo su diagnosi genetica della FMF inserito in PubMed

Ann Rheum Dis. 2015 Apr;74(4):635-641. doi: 10.1136/annrheumdis-2014-206844. Epub 2015 Jan 27.

Evidence-based recommendations for genetic diagnosis of familial Mediterranean fever.

vedere >>> ABSTRACT

Fonte: NL Orphanet 21 aprile 2015 http://www.orpha.net/actor/EuropaNews/2015/150421.html




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[7 Aprile 2015]

Notizie FP attività AIFP

Convegno/tavola rotonda "Le Febbri Periodiche nel bambino e nell'adulto. Facciamo il punto."
"#nonsolofebbre2"

Questo incontro si terrà sabato 11 Aprile 2015 alle ore 8.30, presso l'Ist.Gaslini di Genova. L'evento è rivolto a tutte le persone interessate: medici, operatori sanitari, pazienti, familiari e soci AIFP. Per questioni organizzative chiediamo di fare o la registrazione online o via Fax/allegato con il modulo iscrizione (pdf) entro il 9 aprile.

ulteriori informazioni >>> QUI

 



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[24 Marzo 2015]

Notizie FP attività AIFP

Uno spazio per Associazioni e pazienti nel portale di reumatologia nel sito della SIP.

 

Uno spazio per pazienti, famiglie e Associazioni nel nuovo portale di reumatologia pediatrica all'interno del sito della SIP (Società Italiana di Pediatria). http://reumatologia.sip.it/
Si tratta di uno spazio aperto per i pazienti e le associazioni di riferimento, con notizie, articoli scientifici, possibilità di commenti ed interazioni da parte degli utenti.
<<Il portale di reumatologia della SIP è destinato a tre tipi di pubblico:
1. i pediatri
2. i pazienti e le loro famiglie
3. le associazioni.
Si propone come uno strumento per aggiornamenti flash “dalla letteratura”, con possibilità di dibattito, condivisione di casi clinici complessi; proposta di lavori scientifici e di raccolta dati, con inserimento di schede per la raccolta dei dati; comunicazioni su congressi e corsi; inserimento di link per FAD [N.d.R. Formazione a Distanza] dedicate alle patologie immunoreumatologiche pediatriche.>>
L'attenzione e le sinergie (le collaborazioni) sempre più frequenti che enti vari e società medico-scientifiche italiane stanno ponendo verso le associazioni di pazienti costituiscono un passo importante che non può che portare benefici a tutti gli "stakolder", cioè quelli che con un anglicismo ormai molto in uso anche in ambito della Sanità vengono detti i "portatori di interessi".
E' sempre più evidente che solo l'unione permette di fare azioni che una sola categoria di interesse avrebbe maggiori difficoltà ad attuare o non potrebbe nemmeno pensare di intraprendere.


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[24 Marzo 2015]
Notizie FP

8° Congresso Internazionale sulla Febbre Mediterranea Familiare e Malattie Sistemiche Autoinfiammatorie.

 

Data: 30 settembre – 3 ottobre 2015
Località: Dresden, Germania

L'incontro offrirà numerose opportunità di incontrare esperti di FMF e di altre malattie autoinfiammatorie. È prevista la partecipazione di oltre 400 persone da tutto il mondo per discutere sui più recenti sviluppi scientifici e clinici, comprese le nuove opzioni di trattamento.
>>> Per maggiori informazioni


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[8 Marzo 2015]

Notizie FP

Disponibile per i medici la nuova APP per la diagnosi differenziale delle malattie autoinfiammatorie in ambito pediatrico.


Come già qui anticipato, nella nostra new del 14 ottobre 2014, ricordiamo che da qualche tempo è ormai disponibile una App che aiuta i pediatri a fare una diagnosi differenziale nei casi di sospette malattie autoinfiammatorie rare (Febbri Periodiche). Il nome è AIDeA ed è stata creata dai medici dell'Ist. Gaslini di Genova (Dr. Gattorno ed Altri) e prodotta dalla Novartis.
L'applicazione è scaricabile gratuitamente da Play Store per gli smartphone e tablet con sistema operativo Android.
Per utilizzare l'Applicazione, ogni medico deve autocertificare di essere medico.

 


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[15 Febbraio 2015]

Notizie FP e AIFP

Malattie Autoinfiammatorie: a Foligno un corso ECM ed un incontro rivolto a famiglie e pazienti


Venerdì 6 Marzo 2015, presso l'Ospedale Nuovo di Foligno (PG) ci sarà un corso ECM sulle malattie autoinfiammatorie: per informazioni sul corso cliccare >> QUI
Sabato 7 marzo dalle 9 alle 13, sempre presso l'ospedale di Foligno, ci sarà un incontro medici famiglie e associazioni coinvolti nelle malattie reumatiche ed autoinfiammatorie. A questo incontro è stata invitata a partecipare AIFP: ulteriori informazioni QUI


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[15 Febbraio 2015]

Notizie FP

Inserimento della Febbre Mediterranea Familiare (FMF) tra le Malattie Rare esenti in Regione Basilicata

La regione Basilicata, mediante la delibera n.15 del 8 Gennaio 2015, inserisce la "Febbre Mediterranea Familiare" (con codice esenzione RCG210) all'elenco delle patologie rare esenti in base al DM279/01.
Nella medesima delibera vengono anche inseriti il "Rene Policistico Autosomico Recessivo" (RJ0040) ed i "Disturbi del Metabolismo Energetico Mitocondriale" (RCG170) all'elenco delle patologie rare esenti in regione.


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[27 Gennaio 2015]

Notizie FP

Convegno "Approccio clinico alle sindromi autoinfiammatorie monogeniche e multifattoriali"

Ancora posti liberi per iscriversi al convegno ECM dal titolo "Approccio clinico alle sindromi autoinfiammatorie monogeniche e multifattoriali".
Il convegno è rivolto alle seguenti professioni: medico chirurgo (Area Interdisciplinare), Biologo, Infermiere, Tecnico di Laboratorio Biomedico. L'evento ha il patrocinato dall'Università degli Studi di Brescia e si terrà Sabato 7 febbraio 2015.

 

Ulteriori informazioni >>> QUI


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[10 Gennaio 2015]

Notizie FP

Due segnalazioni di articoli relativi alle Febbri Periodiche nella NewsLetter del 9 Gennaio 2015 di Orphanet Italia

Sindrome periodica criopirina-correlata: nonostante l’anakirina sia efficace e ben tollerata in gravidanza, sono necessari ulteriori dati sul rapporto causale con l’agenesia renale
Leggi l’abstract su PubMed Arthritis Rheumatol. ; 66(11):3227-3232 ; Novembre 2014
Continua a leggere..."Cryopyrin-associated periodic syndrome"
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Febbre mediterranea familiare resistente alla colchicina: il canakinumab è efficace nel trattamento dei pazienti pediatrici
Leggi l’abstract su PubMed Arthritis Rheumatol. ; 66(11):3241-3 ; Novembre 2014
Continua a leggere..."Febbre mediterranea familiare"

Fonte: NewsLetter Orphanet Italia Gennaio 2015
URL: http://www.orpha.net/actor/ItaliaNews/2015/150109.html

 


 

 
 

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