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- Eventi AIFP e UNIAMO FIMR
- Eventi sulle Febbri Periodiche (FP) nazionali ed internazionali.
- Eventi sulla Giornata Malattie Rare - RareDiseaseDay (RDD).




 

 

 


 


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Malattie Autoinfiammatorie e Metaboliche Rare

 

Malattie Autoinfiammatorie e Metaboliche Rare

Protocolli diagnostico-terapeutici

Esperienze nei Centri Specialistici

Roma 19-20 Giugno 2014

 

download brochure con il programma >>> QUI

 

PROGRAMMA

 

Giovedì 19 giugno 2014

8:30 9:00 Introduzione – Saluto delle autorità Prof. R. Bellantone, Mons. C. Giuliodori, Rabbino R. Di Segni,

Moderatori: R. Manna - G. Zampino

Tavola Rotonda: M. Guizzardi, A. Cambieri, D. Taruscio, A. Bartuli, O. Della Casa

  • 9:00-9:15 Organizzazione del SSN per le malattie rare (D. Taruscio ISS)
  • 9:15-9:30 Definizione di Malattie rare. L’esigenza di centri di riferimento nella Regione Lazio (A. Bartuli OPBG)
  • 9:30-09:45 L’impegno del Policlinico Gemelli (M. Guizzardi Direzione Generale del PG)
  • 09:45-10:00 Esigenze del PDTA nella gestione delle malattie rare (A. Cambieri, Direttore Sanitario del PG)
  • 10:00-10:15 Orphan drugs: Analisi del rapporto Costi Benefici per le malattie rare (O. Della Casa PRINTO Genova)
  • 10:15-10-30 Discussione

10:30 – 10:45 Coffee break

Le malattie auto infiammatorie (I sessione):

Moderatori: R. Landolfi - G. Neri

  • 10:45 – 11:15 Il paradigma della febbre mediterranea familiare (R. Manna CFP PG)
  • 11:15 – 11:45 Genetica delle malattie autoinfiammatorie(F. Gurrieri Genetica, PG)
  • 11:45 – 12:15 Patologie dell’inflammasoma, NALP-relate (D. Rigante pediatria PG)
  • 12:15 - 12:45 Porfiria (G.F. Biolcati San Gallicano, Roma)
  • 12:45 – 13:00 Discussione

13:00-14:30 Pausa pranzo

Malattie autoinfiammatorie (II sessione) R. Manna – R. De Benedetti

  • 14:30 – 15:00 Artrite sistemica idiopatica ad esordio giovanile (F. De Benedetti OPG)
  • 15:00 – 15:30 Angioedema ereditario (R. Perricone Univ. Tor Vergata )
  • 15:30 – 16:00 Behçet (L. Cantarini Univ. Siena)
  • 16:00 – 16:30 Sindrome di Sweet (C. De Simone Dermatologia PG)
  • 16:30 - 16:45 Discussione

(16:45 – 17:00 coffee break)

Lettura Magistrale

17:00 – 17:30 Terapia biologica nelle malattie autoinfiammatorie: stato dell’arte (A. Martini)

17:30 – 17:45 Conclusione

Venerdì 20 Giugno 2014

Malattie rare e con interessamento scheletrico

Moderatori: M. Genuardi – A. Martini

  • 09:00 – 09:30 BLAU (L. Punzi Univ. Padova, )
  • 09:30 – 10:00 Malattie auto infiammatorie con coinvolgimento osseo: CRMO, SAPHO syndrome (A. Insalaco OPBG)
  • 10:00 – 10:30 TRAPS e MVK (E. Verrecchia CFP, PG)
  • 10:30 – 10:45 Discussione

10:45-11:00 coffe break

Malattie Metaboliche

Moderatori: G. Ghirlanda – C. Dionisi Vici

  • 11:00 – 11:30 Errori del metabolismo aminoacidico (C. Dionisi Vici, OPBG)
  • 11:30 – 12:00 Obesità su base genetica (M. Zollino Genetica PG)
  • 12:00 – 12:30 Mucopolisaccaridosi (D. Rigante, Pediatria PG)
  • 12:30 – 12:45 Discussione

12:45 – 14:00 Pranzo

Malattie da accumulo

Moderatori: A. Pontecorvi – D. Rigante

  • 14:00 – 14:30 malattia di Gaucher (F. Giona, Univ La Sapienza)
  • 14:30 – 15:00 Disturbi da accumulo di lipidi – Malattia di Fabry (R. Manna)
  • 15:00 – 15:30 La malattia di Pompe (S. Servidei Neurologia PG)
  • 15:30 – 16:00 discussione

16:00 – 16:15 pausa

La malattia rara: la realtà del paziente

Moderatori: R. Manna – G. Zampino

16:15- 16:45 associazioni dei pazienti Fabry, SIMBA, AIFP ed altre

16:45 - 17:00 discussione e conclusione

 

Segreteria Scientifica:
Prof. R. Manna
Dr. D. Rigante
Dr.ssa E. Verrecchia
Università Cattolica del Sacro Cuore
Istituto di Medicina interna


Informazioni generali

Provider N. 2463 e Segreteria Organizzativa
Servizio Manifestazioni, Corsi di Formazione, ECM e Congressi
Largo Francesco Vito, 1 – 00168 Roma
Tel. 0630154886 – 5146 – fax 063055397
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

E.C.M. /Educazione Continua in Medicina
Evento n. 2463-95639 – Crediti ECM assegnati n. 11.
Il corso è stato accreditato per n. 70 Medici Chirurghi per le seguenti
discipline:
Allergologia ed Immunologia Clinica; Genetica Medica, Medicina Interna,
Neurologia, Pediatria, Reumatologia, Medicina Generale (Medici
di famiglia).
L’assegnazione dei crediti formativi sarà subordinata alla partecipazione
effettiva dell’interno programma formativo, alla verifica di apprendimento
e al rilevamento delle presenze.
L’attestato ECM, riportante il numero dei crediti formativi verrà inviato
a domicilio del partecipante, dopo aver effettuato tali verifiche

Iscrizione
La quota di partecipazione è gratuita, l’iscrizione si effettua inviando
una e-mail alla segreteria organizzativa che invierà la scheda di iscrizione
on line.
La scadenza delle iscrizioni è il 17 giugno 2014

 

Sede del Corso:
Policlinico A. Gemelli, Largo A. Gemelli 8 Roma

Aula Brasca

 

Il Corso è rivolto ai medici che trattano malattie rare: Internisti, Pediatri, Reumatologi, Dermatologi, Neurologi, per:
1) fornire loro i protocolli diagnostico terapeutici relativi a tali malattie
2) favorire la interconnessione dei centri per migliorare la sensibilità diagnostica e
3) risolvere i problemi di attribuzione dei codici di esenzione,
4) Dimostrare ai dirigenti politici il rapporto costo benefici degli Orphan Drugs per le malattie rare, attraverso strumenti scientifici di misura.

 

 

MODERATORI/ RELATORI

 

Dr. Andrea Bartuli, OPBG Roma

Dr. Gianfranco Biolcati, San Gallicano - Roma

Dr. Luca Cantarini, Azienda Ospedaliera Universitaria - Siena

Dr. Andrea Cambieri, Gemelli Roma

Dr.ssa Ornella Della Casa Alberghi, Gaslini Genova

Dr. Fabrizio De Benedetti, OPBG - Roma

Dr.ssa Clara De Simone, UCSC-Gemelli - Roma

Prof. Carlo Dionisi Vici, OPBG - Roma

Prof. Maurizio Genuardi, UCSC-Gemelli Roma

Prof. Giovanni Ghirlanda, UCSC Roma

Prof. Fiorina Giona, La Sapienza - Umberto I Roma

Dr. Maurizio Guizzardi, Gemelli Roma

Prof.ssa Fiorella Gurrieri, UCSC - Gemelli Roma

Dr.ssa Antonella Insalaco, OPBG Roma

Prof. Raffaele Landolfi, UCSC - Gemelli Roma

Prof. Raffaele Manna, UCSC - Gemelli Roma

Prof. Alberto Martini, Gaslini Genova

Prof. Giovanni Neri, UCSC Roma

Prof. Roberto Perricone, PTV Roma

Prof. Leonardo Punzi, Azienda Ospedaliera Univarsitaria di Padova

Prof.ssa Serenella Servidei, UCSC - Gemelli Roma

Dr. Donato Rigante, UCSC - Gemelli Roma

Dr.ssa Domenica Taruscio, ISS Roma

Dr. Elena Verrecchia, UCSC - Gemelli Roma

Prof. Giuseppe Zampino, UCSC - Gemelli Roma

Prof.ssa Marcella Zollino, UCSC - Gemelli Roma

 

 
Visualizza COME ARRIVARE al Policlinico Universitario Agostino Gemelli in una mappa di dimensioni maggiori

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"pazienti/medici/associazione" :: PMA ::



Roma, Sabato 3 Maggio 2014

"Pazienti/Medici/Associazione" (PMA)

...un rapporto reciproco da migliorare e da potenziare
nell'interesse di tutti ma in particolare nell'interesse dei pazienti e delle famiglie coinvolte

incontro dibattito

Domande e risposte da tutti e per tutti


presso la

sala riunioni n. 910, 9° piano Ala C

Policlinico "A.Gemelli" Largo Gemelli, 8 ROMA

  Per tutte le persone impossibilitate a presenziare all'incontro di sabato 3 maggio a Roma, è possibile assistere in streaming alla presentazione dei Medici Relatori ed all'incontro dibattito, collegandosi direttamente, tra le 10 e le 13, al seguente link: diretta

inizio ore 10.00 termine ore 13.00

posti limitati  accesso solo iscritti all'incontro
iscrizione gratuita >> inviare il proprio > Modulo iscrizione da inviare per email entro giovedì 1 Maggio


Sono presenti:
-  Professor Raffaele MANNA -
CFP - Policlinico Universitario "A.Gemelli" - ROMA

-  Professoressa Maria ALESSIO -
A.O.U. Policlinico "Federico II" - NAPOLI

- Dottor Luca CANTARINI -
 Coordinatore del Comitato Scientifico (CS) AIFP
Dipartimento Reumatologia A.O.U. Policlinico "Le Scotte" - SIENA

- I Rappresentanti Associazione AIFP e Consiglio Direttivo (CD) AIFP

 PROGRAMMA dell'incontro/dibattito

    - I Sessione

   >>  Verranno esposti le ultime novità sulla diagnosi e sulla cura delle Febbri Periodiche (FP)
 Ci sarà con la possibilità per tutti di fare domande ai medici presenti.

    - II Sessione

   >>  Verrà esposta l'attività svolta nel periodo 2013/2014 ad opera dei rappresentanti AIFP (alleanze, sinergie, partnership, partecipazioni a convegni, congressi, forum, corsi di formazione e workshop)
 per migliorare l'accesso alle informazione ed alla migliore assistenza per i pazienti, con FP e le loro famiglie
  Ci sarà la possibilità di chiedere approfondimenti su particolari tematiche o proporre nuove attività.

 
Visualizza COME ARRIVARE al Policlinico Universitario Agostino Gemelli in una mappa di dimensioni maggiori

 

 

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Roma, Sabato 3 Maggio 2014

inizio Ore 14.30

Assemblea Ordinaria e Straordinaria AIFP

informazioni nell'AREA soci AIFP http://lnx.febbriperiodiche.it/aifp/


 Documenti e moduli per i Soci sono scaricabili nella pagina  http://lnx.febbriperiodiche.it/aifp/assemblea-2014


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#nonsolofebbre 29/03/2014


Genova 29 Marzo 2014

Incontro AIFP 
"#nonsolofebbre"
La PFAPA e le Febbri Periodiche in età pediatrica.
Spunti di riflessione per un nuovo approccio terapeutico.

 
Titolo evento:

 "#nonsolofebbre"

sottotitolo:

La PFAPA e le Febbri Periodiche in età pediatrica.
Spunti di riflessione per un nuovo approccio terapeutico.


presso:

Aula Magna Istituto Gaslini
Padiglione 16 - I piano
Via Gerolamo Gaslini, 5 16147 GENOVA
inizio: ore 15.00





 Relatori e Moderatori
(in ordine alfabetico):

Gabriele Bona 
Presidente AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili

Paolo Calveri
Presidente AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche

dr. Marco Cattalini (pediatra)
Unità di Immunologia e Reumatologia Pediatrica, Spedali Civili di BRESCIA

dr. Marco Gattorno (pediatra)
Pediatria II, Reumatologia IRCCS G. Gaslini - GENOVA

dr.ssa Antonella Insalaco (pediatra)
Reumatologia - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - ROMA

Laura Lisbo
Ffondatrice gruppo "Mamme e PFAPA"

dr.ssa Cristina Panisi (pediatra)
UOS di Immunologia Pediatrica UOC Pediatria 2 Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore
Policlinico di MILANO


          P R O G R A M M A

ore 15.00
registrazione partecipanti

I Sessione 15.10 - 16.15

ore 15.10
- saluti e apertura lavori

PFAPA e le altre FP

ore 15.15
- "Cosa è la PFAPA e come differenziarla dalle febbri periodiche genetiche"
 Antonella Insalaco

ore 15.35
- "Il decorso, la risposta ai vari trattamenti medici e alla tonsillectomia"
 
Marco Cattalini

ore 15.55
- "Cosa abbiamo scoperto sulle cause della malattia?"
 Marco Gattorno
 
II Sessione 16.15 -17.35

ore 16.15
- "Spunti di riflessione dall'esperienza sul campo"
   Cristina Panisi

ore 16.35
- Tavola Rotonda:
"Nuovi possibili aspetti terapeutici"

17.05
- Domande e Risposte:
coinvolgimento del pubblico presente

III Sessione  17.35 - 18.00

ore 17.35
spazio riservato alle associazioni e gruppi pazienti e famiglie
- interventi ass. AIFP, dell'ass. AMRI  e del Gruppo "Mamme e PFAPA"

ore 17.50
- Conclusioni

ore 18.00
- Fine dei lavori
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>> modulo di iscrizione gratuita

Sede dell'incontro: Aula Magna Istituto Gaslini  Via Gerolamo Gaslini, 5 16147 GENOVA




 Come raggiungere la sede dell'incontro/tavola rotonda presso l'Ospedale Pediatrico Giannina Gaslini (fonte >> portale dell'ospedale pediatrico Gaslini)

L'Ospedale Pediatrico C.Gaslini si trova a Genova Quarto:

  • Da Aeroporto Cristoforo Colombo servizio Volabus per Stazione ferroviaria Genova Brignole poi autobus linea 17 (ingresso lato monte), oppure linee 15 – 31 – 45 (ingresso lato mare)

  • Da Stazione Marittima, Metropolitana (fermata Brignole) poi autobus linea 17 (ingresso lato monte), oppure linee 15 – 31 – 45 (ingresso lato mare)

  • Da Genova Principe: autobus 34 fino Piazza della Nunziata, poi autobus 18 o 39 o 40 fino Stazione Brignole, poi autobus linea 17 (ingresso lato monte), oppure linee 15 – 31 – 45 (ingresso lato mare)

  • Da Genova Brignole: autobus linea 17 (ingresso lato monte), oppure linee 15 – 31 – 45 (ingresso lato mare)

  • Da Genova Quarto: autobus linee 15 – 31 – 45 (ingresso lato mare)

  • Da Autostrada A 12: uscita di Genova Nervi

    Per maggior info e per gli aggiornamenti sul trasporto pubblico a Genova consulta il sito: www.amt.genova.it

  • Coordinate Navigatore:

    Lato Sud: Coordinate 44.39121053,8.98880118
    Via Gerolamo Gaslini 5
    16147 Genova

    Lato Nord: Coordinate 44.394053,8.988118 
    Largo Tolentino 3 (raggiungibile con auto da Via Redipuglia)
    16147 Genova

A partire dal mese di aprile 2013 gli accessi all'Ospedale potranno avvenire secondo le seguenti modalità:

 

  • Ingresso lato Sud (Via Gaslini): apertura continua h. 24/24 tutti i giorni feriali e festivi
  • Ingresso lato Nord e Ospedale di Giorno (Largo Tolentino): apertura dal lunedi al venerdi dalle h. 7.00 alle 20.00
  • Varco carrabile lato Nord (Via Redipuglia): apertura anche pedonale giorni feriali h. 6.30-7.00 e 20.00-22.00, e sabato e festivi dalle h. 6.30 alle 22.00

 

L'Istituto è dotato di un parcheggio a pagamento, aperto dalle 6.00 alle 22.00, con tariffa oraria o giornaliera. La sosta è gratuita per i disabili muniti di contrassegno rilasciato dai Comuni. Per maggiori info sul parcheggio cliccare qui .

NOTA [per i partecipanti a questo incontro tariffa parcheggio agevolata]

Mappa

Per aprire la mappa clicca qui.

 

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#nonsolofebbre2 11/04/2015

  





Genova, Sabato 11 Aprile 2015


AIFP organizza il convegno - tavola rotonda/dibattito:

"Le Febbri Periodiche nel bambino e nell'adulto. Facciamo il punto."

"#nonsolofebbre2"

 
Titolo evento:

"Le Febbri Periodiche nel bambino e nell'adulto.

Facciamo il punto."

sottotitolo: "#nonsolofebbre2"

presso:
Aula Magna Istituto Gaslini
Padiglione 16 - I piano
Via Gerolamo Gaslini, 5 16147 GENOVA
inizio: ore 8.30 

per tutte le informazioni andare alla pagina

http://lnx.febbriperiodiche.it/aifp/agenda-eventi/45-convegno-aifp-2015

 

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