Malattie Autoinfiammatorie e Metaboliche Rare

 

Malattie Autoinfiammatorie e Metaboliche Rare

Protocolli diagnostico-terapeutici

Esperienze nei Centri Specialistici

Roma 19-20 Giugno 2014

 

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PROGRAMMA

 

Giovedì 19 giugno 2014

8:30 9:00 Introduzione – Saluto delle autorità Prof. R. Bellantone, Mons. C. Giuliodori, Rabbino R. Di Segni,

Moderatori: R. Manna - G. Zampino

Tavola Rotonda: M. Guizzardi, A. Cambieri, D. Taruscio, A. Bartuli, O. Della Casa

  • 9:00-9:15 Organizzazione del SSN per le malattie rare (D. Taruscio ISS)
  • 9:15-9:30 Definizione di Malattie rare. L’esigenza di centri di riferimento nella Regione Lazio (A. Bartuli OPBG)
  • 9:30-09:45 L’impegno del Policlinico Gemelli (M. Guizzardi Direzione Generale del PG)
  • 09:45-10:00 Esigenze del PDTA nella gestione delle malattie rare (A. Cambieri, Direttore Sanitario del PG)
  • 10:00-10:15 Orphan drugs: Analisi del rapporto Costi Benefici per le malattie rare (O. Della Casa PRINTO Genova)
  • 10:15-10-30 Discussione

10:30 – 10:45 Coffee break

Le malattie auto infiammatorie (I sessione):

Moderatori: R. Landolfi - G. Neri

  • 10:45 – 11:15 Il paradigma della febbre mediterranea familiare (R. Manna CFP PG)
  • 11:15 – 11:45 Genetica delle malattie autoinfiammatorie(F. Gurrieri Genetica, PG)
  • 11:45 – 12:15 Patologie dell’inflammasoma, NALP-relate (D. Rigante pediatria PG)
  • 12:15 - 12:45 Porfiria (G.F. Biolcati San Gallicano, Roma)
  • 12:45 – 13:00 Discussione

13:00-14:30 Pausa pranzo

Malattie autoinfiammatorie (II sessione) R. Manna – R. De Benedetti

  • 14:30 – 15:00 Artrite sistemica idiopatica ad esordio giovanile (F. De Benedetti OPG)
  • 15:00 – 15:30 Angioedema ereditario (R. Perricone Univ. Tor Vergata )
  • 15:30 – 16:00 Behçet (L. Cantarini Univ. Siena)
  • 16:00 – 16:30 Sindrome di Sweet (C. De Simone Dermatologia PG)
  • 16:30 - 16:45 Discussione

(16:45 – 17:00 coffee break)

Lettura Magistrale

17:00 – 17:30 Terapia biologica nelle malattie autoinfiammatorie: stato dell’arte (A. Martini)

17:30 – 17:45 Conclusione

Venerdì 20 Giugno 2014

Malattie rare e con interessamento scheletrico

Moderatori: M. Genuardi – A. Martini

  • 09:00 – 09:30 BLAU (L. Punzi Univ. Padova, )
  • 09:30 – 10:00 Malattie auto infiammatorie con coinvolgimento osseo: CRMO, SAPHO syndrome (A. Insalaco OPBG)
  • 10:00 – 10:30 TRAPS e MVK (E. Verrecchia CFP, PG)
  • 10:30 – 10:45 Discussione

10:45-11:00 coffe break

Malattie Metaboliche

Moderatori: G. Ghirlanda – C. Dionisi Vici

  • 11:00 – 11:30 Errori del metabolismo aminoacidico (C. Dionisi Vici, OPBG)
  • 11:30 – 12:00 Obesità su base genetica (M. Zollino Genetica PG)
  • 12:00 – 12:30 Mucopolisaccaridosi (D. Rigante, Pediatria PG)
  • 12:30 – 12:45 Discussione

12:45 – 14:00 Pranzo

Malattie da accumulo

Moderatori: A. Pontecorvi – D. Rigante

  • 14:00 – 14:30 malattia di Gaucher (F. Giona, Univ La Sapienza)
  • 14:30 – 15:00 Disturbi da accumulo di lipidi – Malattia di Fabry (R. Manna)
  • 15:00 – 15:30 La malattia di Pompe (S. Servidei Neurologia PG)
  • 15:30 – 16:00 discussione

16:00 – 16:15 pausa

La malattia rara: la realtà del paziente

Moderatori: R. Manna – G. Zampino

16:15- 16:45 associazioni dei pazienti Fabry, SIMBA, AIFP ed altre

16:45 - 17:00 discussione e conclusione

 

Segreteria Scientifica:
Prof. R. Manna
Dr. D. Rigante
Dr.ssa E. Verrecchia
Università Cattolica del Sacro Cuore
Istituto di Medicina interna


Informazioni generali

Provider N. 2463 e Segreteria Organizzativa
Servizio Manifestazioni, Corsi di Formazione, ECM e Congressi
Largo Francesco Vito, 1 – 00168 Roma
Tel. 0630154886 – 5146 – fax 063055397
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

E.C.M. /Educazione Continua in Medicina
Evento n. 2463-95639 – Crediti ECM assegnati n. 11.
Il corso è stato accreditato per n. 70 Medici Chirurghi per le seguenti
discipline:
Allergologia ed Immunologia Clinica; Genetica Medica, Medicina Interna,
Neurologia, Pediatria, Reumatologia, Medicina Generale (Medici
di famiglia).
L’assegnazione dei crediti formativi sarà subordinata alla partecipazione
effettiva dell’interno programma formativo, alla verifica di apprendimento
e al rilevamento delle presenze.
L’attestato ECM, riportante il numero dei crediti formativi verrà inviato
a domicilio del partecipante, dopo aver effettuato tali verifiche

Iscrizione
La quota di partecipazione è gratuita, l’iscrizione si effettua inviando
una e-mail alla segreteria organizzativa che invierà la scheda di iscrizione
on line.
La scadenza delle iscrizioni è il 17 giugno 2014

 

Sede del Corso:
Policlinico A. Gemelli, Largo A. Gemelli 8 Roma

Aula Brasca

 

Il Corso è rivolto ai medici che trattano malattie rare: Internisti, Pediatri, Reumatologi, Dermatologi, Neurologi, per:
1) fornire loro i protocolli diagnostico terapeutici relativi a tali malattie
2) favorire la interconnessione dei centri per migliorare la sensibilità diagnostica e
3) risolvere i problemi di attribuzione dei codici di esenzione,
4) Dimostrare ai dirigenti politici il rapporto costo benefici degli Orphan Drugs per le malattie rare, attraverso strumenti scientifici di misura.

 

 

MODERATORI/ RELATORI

 

Dr. Andrea Bartuli, OPBG Roma

Dr. Gianfranco Biolcati, San Gallicano - Roma

Dr. Luca Cantarini, Azienda Ospedaliera Universitaria - Siena

Dr. Andrea Cambieri, Gemelli Roma

Dr.ssa Ornella Della Casa Alberghi, Gaslini Genova

Dr. Fabrizio De Benedetti, OPBG - Roma

Dr.ssa Clara De Simone, UCSC-Gemelli - Roma

Prof. Carlo Dionisi Vici, OPBG - Roma

Prof. Maurizio Genuardi, UCSC-Gemelli Roma

Prof. Giovanni Ghirlanda, UCSC Roma

Prof. Fiorina Giona, La Sapienza - Umberto I Roma

Dr. Maurizio Guizzardi, Gemelli Roma

Prof.ssa Fiorella Gurrieri, UCSC - Gemelli Roma

Dr.ssa Antonella Insalaco, OPBG Roma

Prof. Raffaele Landolfi, UCSC - Gemelli Roma

Prof. Raffaele Manna, UCSC - Gemelli Roma

Prof. Alberto Martini, Gaslini Genova

Prof. Giovanni Neri, UCSC Roma

Prof. Roberto Perricone, PTV Roma

Prof. Leonardo Punzi, Azienda Ospedaliera Univarsitaria di Padova

Prof.ssa Serenella Servidei, UCSC - Gemelli Roma

Dr. Donato Rigante, UCSC - Gemelli Roma

Dr.ssa Domenica Taruscio, ISS Roma

Dr. Elena Verrecchia, UCSC - Gemelli Roma

Prof. Giuseppe Zampino, UCSC - Gemelli Roma

Prof.ssa Marcella Zollino, UCSC - Gemelli Roma

 

 
Visualizza COME ARRIVARE al Policlinico Universitario Agostino Gemelli in una mappa di dimensioni maggiori

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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