Il
9 novembre
2006 è stata costituita l'"
Associazione
Italiana FebbriPeriodiche",
la registrazione dell'atto è stata fatta 15/11/2006, presso
l'Uff. Venezia2 dell'Agenzia delle Entrate n.10918 Serie 3 A.Privati ed
è stato attribuito all'A.I.F.P.
il Codice Fiscale n.90125490277. Con la registrazione degli atti, l'AIFP
prosegue
ufficialmente l'attività iniziata nel 2002 nel GIFMF - Gruppo Italiano Febbre
Mediterranea
Familiare nato
dalla scia del portale FMFPC creato da un
paziente
affetto da FMF nel aprile 2000.
L'associazione AIFP intende unire tutti soggetti coinvolti, pazienti, famiglie, medici, ricercatori, genetisti nella problematica delle malattie autoinfiammatorie (FMF, TRAPS, PFAPA, CINCA, HIDS, MWS, FCU-FCAS, PAPA, BLAU) per il raggiungimento di obbiettivi comuni. Tutti i soggetti coinvolti nelle sindomi autoinfiammatorie familiari e chiunque condivida le finalità dell'associazione AIFP ed accetti il suo statuto può richiedere di divenire socio dell'AIFP.
Tra le varie nostre iniziative e attività, c'è la volontà di creare una "Rete italiana Febbri Periodiche" (RIFP), di specialisti e di centri specialistici per queste malattie ancora poco note e di cui il numero reale dei pazienti è sicuramente sottostimato.
L'attività di questa rete, formata da specialisti e coadiuvata dal contributo attivo dell'AIFP, avrà la funzione di:
- facilitare la diagnosi
- promuovere lo studio di queste sindromi,
- fornire l'assistenza,
ed in generale costituire una reale struttura di presa in carico globale dei pazienti affetti da una Febbre Periodica,
ma anche
- favorire la ricerca
- promuovere la sensibilizzazione
- fornire l'informazione - fare formazione
L'associazione AIFP intende unire tutti soggetti coinvolti, pazienti, famiglie, medici, ricercatori, genetisti nella problematica delle malattie autoinfiammatorie (FMF, TRAPS, PFAPA, CINCA, HIDS, MWS, FCU-FCAS, PAPA, BLAU) per il raggiungimento di obbiettivi comuni. Tutti i soggetti coinvolti nelle sindomi autoinfiammatorie familiari e chiunque condivida le finalità dell'associazione AIFP ed accetti il suo statuto può richiedere di divenire socio dell'AIFP.
Tra le varie nostre iniziative e attività, c'è la volontà di creare una "Rete italiana Febbri Periodiche" (RIFP), di specialisti e di centri specialistici per queste malattie ancora poco note e di cui il numero reale dei pazienti è sicuramente sottostimato.
L'attività di questa rete, formata da specialisti e coadiuvata dal contributo attivo dell'AIFP, avrà la funzione di:
- facilitare la diagnosi
- promuovere lo studio di queste sindromi,
- fornire l'assistenza,
ed in generale costituire una reale struttura di presa in carico globale dei pazienti affetti da una Febbre Periodica,
ma anche
- favorire la ricerca
- promuovere la sensibilizzazione
- fornire l'informazione - fare formazione
Informazioni:
info@febbriperiodiche.it
Segreteria: segreteria@febbriperiodiche.it
Presidenza: presidenza@febbriperiodiche.it
Tel. +39 346 4108714 ;
FAX +39 178 2725891 (numero Tiscali)
Casella vocale +39 178 2725891 (numero Tiscali)
Segreteria: segreteria@febbriperiodiche.it
Presidenza: presidenza@febbriperiodiche.it
Tel. +39 346 4108714 ;
FAX +39 178 2725891 (numero Tiscali)
Casella vocale +39 178 2725891 (numero Tiscali)
ultimo
aggiornamento 13-01-10
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