5
Aprile 2008
1° Meeting
Intenazionale AIFP“The First International Meeting on Sistemic Autoinflammatory dieseas for patients and their families”
1° Incontro internazionale organizzato dalla
AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche
riservato a pazienti e famiglie di pazienti con FMF e altre sindromi autoinfiammatorie
presso Grand Hotel Palazzo Carpegna
Via Aurelia 481 - 00165 Roma
Programma
Ore 8.30 Registrazione
Ore 9.00 Apertura dei lavori
P. Calveri
Ore 9.05 Saluti - FMFSAID2008
Prof. R. Manna e/o Prof. A. Martini
Ore 9.20 Saluti
Dr.ssa D. Taruscio
Ore 9.30 P. Calveri
- (AIFP - attività Associazione italiana)
Ore 9.45 P. Sebbag
- (AFFMF attività Associazione francese)
* Ore 10.00 M.I. Tortosa Fito
- (FMF-ESPAÑA - attività Associazione
spagnola)
Ore 10.15 M.B. Marini
- (SIMBA - attività Ass. Malattia di Behçet)
** Ore 10.30 Dr.ssa D. Taruscio
- (attività CNMR e le associazioni MR)
Ore 10.50 S. Bellagambi
- (attività EURORDIS /UNIAMO FIMR e
primo Rare Desease Day)
Ore 11.10 Coffee Break
Ore 11.30 Dr.ssa M. La Regina
- (Clinica FMF e presentazione opuscolo
FMF)
Ore 11.50 Dott. D. Martorana
- (Genetica delle FP)
Ore 12.10 A. Macellari
- (GIFMF attività gruppo web auto-aiuto)
Ore 12.20 M. Luca
- (attività AIFP in Sicilia)
Ore 12.30 G. Vadalà
- (attività AIFP in Calabria)
Ore 12.40
- Testimonianze di pazienti e discussione
Ore 13.25
- Saluti e ringraziamenti
Ore 13.30 - Conclusione lavori
***
RELATORI
Bellagambi Simona - Roma
Membro EUORORDIS, rapporti con l'estero
di UNIAMO FIMR , AST - "Associazione
Sclerosi Tuberosa"
Calveri Paolo - Treviso
Presidente di AIFP - "Associazione Italiana
Febbri Periodiche" e dell'Ass. "Rete Malattie
Rare"
La Regina Micaela - Roma
CFP - Centro Febbri Periodiche e
membro comitato scientifico AIFP
Luca Mattia (Tea) - Messina
Referente Regionale AIFP per la Sicilia
Macellari Anna Rita - Macerata
Moderatore GIFMF- "Gruppo Italiano
Febbre Mediterranea Familiare" e Referente
AIFP per la regione Marche
Manna Raffaele - Roma
CFP - Centro Febbri Periodiche - A.O.
Policlinico Univ. "Agostino Gemelli" Roma
Marini Maria Beatrice- L'Aquila
Vicepresidente SIMBA - "Associazione
Italiana Sindrome e Malattia di Behçet"
Martini Alberto - Genova
Pediatria II - A.O. Policlinico Universitario
"Giannina Gaslini" di Genova
Martorana Davide - Parma
Vicepresidente AIFP - U.O. Genetica Medica
A.O. Universitaria Maggiore di Parma
Sebbag Patricia - Paris (Francia)
Presidente AFFMF - "Association Française
de la Fièvre Méditerranéenne Familiale e des
Fièvres Récurrentes Héréditaires"
Taruscio Domenica - Roma
Direttore CNMR Centro Nazionale Malattie
Rare - Istituto Superiore di Sanità
Tortosa Fito Mónica Immaculada -
Valencia (Spagna)
Segretario FMF ESPAÑA - "Asociación de
Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar
de España"
Vadalà Giuseppe (Pino) - Reggio
Calabria
Referente Regionale AIFP Calabria
[note successive al meeting]
* Intervento cancellato per l'assenza di Mónica Immaculada Tortosa Fito
** il Dr. Paolo Salerno (CNMR-ISS) ha sostituito la Dr.ssa Domenica Taruscio (CNMR-ISS)
*** intervento fuori programma dei professori Huri Odzogan (Turchia), Avi Livneh (Israele) e Ben-Chetrit (Israele) per rispondere a domande dei pazienti.
Ore 8.30 Registrazione
Ore 9.00 Apertura dei lavori
P. Calveri
Ore 9.05 Saluti - FMFSAID2008
Prof. R. Manna e/o Prof. A. Martini
Ore 9.20 Saluti
Dr.ssa D. Taruscio
Ore 9.30 P. Calveri
- (AIFP - attività Associazione italiana)
Ore 9.45 P. Sebbag
- (AFFMF attività Associazione francese)
* Ore 10.00 M.I. Tortosa Fito
- (FMF-ESPAÑA - attività Associazione
spagnola)
Ore 10.15 M.B. Marini
- (SIMBA - attività Ass. Malattia di Behçet)
** Ore 10.30 Dr.ssa D. Taruscio
- (attività CNMR e le associazioni MR)
Ore 10.50 S. Bellagambi
- (attività EURORDIS /UNIAMO FIMR e
primo Rare Desease Day)
Ore 11.10 Coffee Break
Ore 11.30 Dr.ssa M. La Regina
- (Clinica FMF e presentazione opuscolo
FMF)
Ore 11.50 Dott. D. Martorana
- (Genetica delle FP)
Ore 12.10 A. Macellari
- (GIFMF attività gruppo web auto-aiuto)
Ore 12.20 M. Luca
- (attività AIFP in Sicilia)
Ore 12.30 G. Vadalà
- (attività AIFP in Calabria)
Ore 12.40
- Testimonianze di pazienti e discussione
Ore 13.25
- Saluti e ringraziamenti
Ore 13.30 - Conclusione lavori
***
RELATORI
Bellagambi Simona - Roma
Membro EUORORDIS, rapporti con l'estero
di UNIAMO FIMR , AST - "Associazione
Sclerosi Tuberosa"
Calveri Paolo - Treviso
Presidente di AIFP - "Associazione Italiana
Febbri Periodiche" e dell'Ass. "Rete Malattie
Rare"
La Regina Micaela - Roma
CFP - Centro Febbri Periodiche e
membro comitato scientifico AIFP
Luca Mattia (Tea) - Messina
Referente Regionale AIFP per la Sicilia
Macellari Anna Rita - Macerata
Moderatore GIFMF- "Gruppo Italiano
Febbre Mediterranea Familiare" e Referente
AIFP per la regione Marche
Manna Raffaele - Roma
CFP - Centro Febbri Periodiche - A.O.
Policlinico Univ. "Agostino Gemelli" Roma
Marini Maria Beatrice- L'Aquila
Vicepresidente SIMBA - "Associazione
Italiana Sindrome e Malattia di Behçet"
Martini Alberto - Genova
Pediatria II - A.O. Policlinico Universitario
"Giannina Gaslini" di Genova
Martorana Davide - Parma
Vicepresidente AIFP - U.O. Genetica Medica
A.O. Universitaria Maggiore di Parma
Sebbag Patricia - Paris (Francia)
Presidente AFFMF - "Association Française
de la Fièvre Méditerranéenne Familiale e des
Fièvres Récurrentes Héréditaires"
Taruscio Domenica - Roma
Direttore CNMR Centro Nazionale Malattie
Rare - Istituto Superiore di Sanità
Tortosa Fito Mónica Immaculada -
Valencia (Spagna)
Segretario FMF ESPAÑA - "Asociación de
Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar
de España"
Vadalà Giuseppe (Pino) - Reggio
Calabria
Referente Regionale AIFP Calabria
[note successive al meeting]
* Intervento cancellato per l'assenza di Mónica Immaculada Tortosa Fito
** il Dr. Paolo Salerno (CNMR-ISS) ha sostituito la Dr.ssa Domenica Taruscio (CNMR-ISS)
*** intervento fuori programma dei professori Huri Odzogan (Turchia), Avi Livneh (Israele) e Ben-Chetrit (Israele) per rispondere a domande dei pazienti.
ultimo
aggiornamento 27-07-10
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