L'AIFP  ha aderito il 

29 Febbraio 2008
alla
Prima Giornata Europea delle Malattie Rare
ideata da EURORDIS e coordinata in Italia da UNIAMO FIMR


Il programma della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare ci ha visti coinvolti a Venezia, Parma, Reggio Calabria e Messina con momenti di sensibilizzazione e informazione.




Luogo : Venezia
Coordinatrice Renza Barbon Galluppi (UNIAMO)
Attività previste
29-02-2008  Gazebo informativo
 in Campo San Bartolomio (campo vicino al Ponte di Rialto)
Associazioni coinvolte:
UNIAMO FIMR onlus – Federazione Italiana Malattie Rare
Associazione Italiana FAVISMO
Associazione Rete Malattie Rare
Associazione IL VOLO per le malattie reumatiche infantili
AIFP -Associazione Italiana Febbri Periodiche


Luogo:  Parma
Coordinatore Giuseppina Politi (Gruppo LES)
Programma:
29/02/08 ore 10:00 – 18:00 Stand informativo presso l’Az. Ospedaliera Universitaria di Parma  (Via Gramsci, 14)
Attività previste:
Esposizione materiale informativo dell’evento
Distribuzione materiale delle associazioni coinvolte
Presenza di personale disponibile per approfondimenti e consulenze
Conferenza Stampa con possibile partecipazione di autorità locali
Offerta di primule, mini ciclamini e viole del pensiero di tutti i colori per sottolineare le tante
patologie tutte definite rare
Associazioni Coinvolte:
LES – Gruppo Italiano Lotta al Lupus Eritematoso Sistemico
GILS – Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
AMA-FUORIDALBUIO – Ass. Malati Autoimmuni
AIBWS – Associazione Sindrome di Beckwith-Wiedmann
KLINEFELTER Italia onlus
AISLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
GASBI – Genitori Associati Spina Bifida
AIFP -Associazione Italiana Febbri Periodiche

Luogo : Reggio Calabria
Coordinatore Pino Vadalà (AIFP)
Programma:
29-02-2008  Piazza Italia
dalle ore 09.00 alle ore 20.00
– con uno stand informativo,
proiezione di diapositive
Associazioni coinvolte:
AIFP – Associazione Italiana Febbri Periodiche
UNITASK – Unione Italiana Sindrome di Klinefelter
AISNAF – Ass. Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro
AS.IT.O.I. – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
ANGELI NOONAN - Associazione Italiana Sindrome Di Noonan Onlus
Associazione ADIMANJ
AST – Associazione Sclerosi Tuberosa
Associazione Aiuto ai soggetti Prader Willi e loro famiglie


Luogo : Messina
coordinatrice (Tea) Mattia Luca  (AIFP)
Programma:
28.02.08 Aula Magna Padiglione NI (Dip. Di Scienze Mediche e Pediatriche)
del Policlinico Universitario G. Martino:
Convegno “Aspettando il 29 febbraio…La giornata delle malattie rare”.
Con la partecipazione di alcune autorità ed ha incluso interventi delle associazioni.
E' seguita una mostra delle locandine dei film di Walt Disney
per tutti i partecipanti al convegno ed i pazienti del padiglione.

29-02-2008 Presso l’Aula Magna padiglione NI del Policlinico Universitario G. Martino
animazione per i bambini dei singoli reparti del padiglione NI da parte di volontari.

29-02-2008 Stands informativi in Piazza Cairoli, dalle ore 9:00 alle ore 20:00
con attività di distribuzione ed esposizione
del materiale informativo delle singole associazioni
e intrattenimento per bambini da parte di volontari.
Associazioni coinvolte:
AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche
AMBRE Associazione Mediterranea per i Bambini REumatici
ANF Associazione Neuro Fibromatosi
AIBWS Associazione Italiana Beckwith Wiedemann
Associazione nazionale sindrome X fragile
AST Associazione Sclerosi Tuberosa
A.N.CO.RA. Associazione Nazionale malati con disabilità


Rare Disease Day 2009
ultimo aggiornamento 27-07-10
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