AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche. ( sindromi autoinfiammatorie)

Le Malattie Autoinfiammatorie

 

 Le Febbri Periodiche (FP), denominate da qualche anno anche “Malattie autoinfiammatorie” o “Sindromi autoinfiammatorie”, sono delle Malattie Rare ancora poco note e poco studiate.

 La maggior parte delle malattie autoinfiammatorie ha origine genetica. Dal 1997 sono stati individuati e clonati, nel mondo, alcuni geni la cui mutazione provoca queste febbri periodiche ereditarie.

 In questo gruppo di patologie rare, quella che ha una maggiore prevalenza, con alcune centinaia di persone nel nostro Paese, è la Febbre Mediterranea Familiare (FMF).

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Richieste AIFP alle istituzioni comunicato 04-05-2012

 

:: Associazione Italiana Febbri Periodiche ::


4 Maggio 2012

 

Ai

Ministro della Salute,
Ministro dell'Istruzione Università e Ricerca,
Agenzia del Farmaco,

e per conoscenza a

Centro Nazionale Malattie Rare,
Istituto Superiore di Sanità

 

L’associazione AIFP, “Associazione Italiana Febbri Periodiche” ha tenuto il 28 Aprile a Firenze, il consueto incontro nazionale annuale per fare il punto sui problemi dei pazienti affetti dalle Febbri Periodiche Autoinfiammatorie, rare malattie, dovute a mutazioni dei geni dell’Immunità Innata e che mettono a dura prova le famiglia per il percorso arduo per ottenere la diagnosi; infatti il ritardo medio per fare la diagnosi di Febbre Mediterranea Familiare è di ben 14 anni.

Nella mattinata si è tenuto l’incontro con i medici e ricercatori che tra mille difficoltà si occupano di queste malattie; hanno preso la parola e riferito della loro esperienza il prof. Raffaele Manna, del Centro delle Febbri Periodiche del Policlinico Gemelli di Roma e la prof.ssa Romina Gallizzi dell’Istituto di Pediatria dell’Università di Messina.

 

Infine il Consiglio Direttivo AIFP, dopo attenta discussione, ha deciso di emettere un comunicato per chiedere alle autorità interessate: il Ministero della Salute, AIFA, il Ministero della Ricerca, il massimo impegno per risolvere i problemi urgenti che ricadono sulle spalle dei pazienti; infatti tale impegno fino ad oggi è stato gravemente carente.

Perciò

AIFP chiede:

1) Aggiornamento della lista Nazionale delle Malattie Rare con l’aggiunta delle Febbri autoinfiammatorie, come hanno già fatto la Regione Marche e la Regione Toscana.

2) Aggiornamento delle indicazioni alle Malattie autoinfiammatorie nelle schede tecniche di farmaci essenziali, come la Colchicina, l’Anakinra, il Canakinumab e gli antiTNF.

3) Prendere atto che nel mondo la ricerca sull’Immunità Innata sta procedendo rapidamente e che vanno stanziati dei fondi su quegli argomenti, su cui le case farmaceutiche non investono sufficientemente, vista la bassa prevalenza di tali malattie. Promuovere perciò la ricerca indipendente sui farmaci biotecnologici per ottenerne la validazione e poi la registrazione nelle malattie autoinfiammatorie, visto che di essi si fa già uso offlabel, quindi comunque a carico dello stato oppure usando “diagnosi scappatoie”.

 

Presidente
Paolo Calveri

e Consiglio Direttivo AIFP

 

Chi siamo

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L'AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche, è stata fondata il 9 Novembre 2006 e la sede legale è a Venezia. 
 
  L'AIFP è una A.P.S. (Associazione di Promozione Sociale - Legge n.383/2000), il suo Codice Fiscale è il n.90125490277 ed è federata alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus.

 


 

La nostra attività

L'AIFP si prefigge di portare all'attenzione dei medici questo gruppo di Malattie Rare con eventi di sensibilizzazione e di informazione.

L'AIFP si prodiga per portare aiuto alle persone con FP e alle relative famiglie tramite incontri e meeting, attraverso i propri numeri di telefono, con pubblicazioni informative, ma soprattutto attraverso gli strumenti informatici, come il questo sito internet, il Forum FFP [temporaneamente sospeso per problemi tecnici], i Gruppi web di autoaiuto, il gruppo facebookacebook, le RareDiseaseCommunities (CAPS e FMF) e la Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. .

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